從 2019 年確診 “漸凍癥” 至今，蔡磊已與這場(chǎng)絕癥抗?fàn)幜?7 個(gè)年頭。他打破了醫(yī)生 “僅剩 3-5 年壽命” 的預(yù)測(cè)，更在近日深夜發(fā)文，帶來 “病友存活” 的奇跡消息。當(dāng)人們?yōu)檫@份驚喜振奮時(shí)，才忽然讀懂 2024 年倪萍在活動(dòng)中落淚時(shí)說的那句 “他很偉大，很了不起”—— 原來這份 “偉大”，藏在他每一次與命運(yùn)的死磕里，藏在明知不可為而為之的堅(jiān)持中。

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一、被 “凍住” 的天才：從意氣風(fēng)發(fā)到命運(yùn)急轉(zhuǎn)彎

40 歲，本該是蔡磊人生 “大展鴻圖” 的年紀(jì)。他的人生前半程，堪稱 “天才劇本”：不到 18 歲考入名校，畢業(yè)后先后在三星、安利、萬科等企業(yè)擔(dān)任核心職位，30 多歲便坐上京東副總裁的位置，手握著旁人羨慕的事業(yè)；生活里，他有恩愛的妻子，兒女雙全，家庭美滿。那時(shí)的他，穿著筆挺的西裝穿梭在會(huì)議室，眼神里滿是對(duì)未來的篤定，誰也想不到，命運(yùn)會(huì)突然按下 “暫停鍵”。

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2019 年的一天，蔡磊像往常一樣在公司忙碌，卻忽然發(fā)現(xiàn)身體有些不對(duì)勁：抬手拿文件時(shí)，胳膊會(huì)不受控制地顫抖；端水杯時(shí)，水會(huì)灑出來大半；連敲擊鍵盤的手指，都變得遲鈍。起初他以為是 “工作太累，休息幾天就好”，可癥狀越來越明顯，甚至開會(huì)時(shí)說話都偶爾卡頓。

他先后去了多家醫(yī)院檢查，當(dāng) “漸凍癥（肌萎縮側(cè)索硬化癥）” 這幾個(gè)字從醫(yī)生口中說出時(shí)，蔡磊覺得 “天塌了”。這種病被稱為 “五大絕癥之首”，當(dāng)時(shí)的醫(yī)療技術(shù)無法治愈，患者會(huì)逐漸失去身體控制權(quán)，從肢體僵硬到無法說話、無法呼吸，最終在清醒中走向生命終點(diǎn)。醫(yī)生語氣沉重地告訴他：“做好準(zhǔn)備吧，一般患者的生存期只有 3-5 年?！?/p>

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更讓他揪心的是家族的 “短命魔咒”—— 祖父 50 多歲去世，父親在他大三那年因肝病離世，年僅 47 歲。“難道我也要重蹈覆轍？” 無數(shù)個(gè)深夜，他躺在病床上，看著天花板發(fā)呆，可很快，他就從絕望中抬起頭：“我不能就這么等，就算治不好，也要為后來的病友趟出一條路?！?/p>

二、傾盡所有的抗?fàn)帲簭母笨偛玫?“抗凍先鋒”

確診后不久，蔡磊做了一個(gè)讓所有人意外的決定 —— 辭去京東副總裁的職位。不是為了在家養(yǎng)病，而是為了 “全力對(duì)抗?jié)u凍癥”。他拿出自己多年的積蓄，成立了醫(yī)療科技公司 “愛斯康”，目標(biāo)只有一個(gè)：推動(dòng)漸凍癥藥物研發(fā)。

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那時(shí)的他，身體還能勉強(qiáng)活動(dòng)，便開始了 “連軸轉(zhuǎn)” 的生活：白天泡在實(shí)驗(yàn)室，和科研人員討論藥物靶點(diǎn)；晚上整理病友資料，凌晨還在回復(fù)病友的咨詢。為了讓更多人關(guān)注漸凍癥，他發(fā)起 “漸愈互助之家” 平臺(tái)，讓世界各地的病友能在上面分享病情、交流治療經(jīng)驗(yàn)；他還親自參與 “冰桶挑戰(zhàn)”，當(dāng)冰水從頭頂澆下時(shí)，他咬著牙沒皺眉，只希望通過鏡頭，讓更多人知道 “漸凍癥患者需要幫助”。

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藥物研發(fā)需要大量數(shù)據(jù)，蔡磊毫不猶豫地把自己當(dāng)成 “小白鼠”—— 只要有新的實(shí)驗(yàn)性藥物，他總是第一個(gè)報(bào)名嘗試。有次試藥后，他出現(xiàn)嚴(yán)重的惡心、嘔吐癥狀，妻子心疼地勸他 “別這么拼”，他卻搖搖頭：“我多試一次，就能多給病友們一份希望，就算有副作用，也值?！?/p>

可研發(fā)之路遠(yuǎn)比想象中艱難。藥物研發(fā)不僅耗時(shí)間，更耗錢，蔡磊的積蓄很快見了底?？粗蒲袌F(tuán)隊(duì)因資金問題面臨停滯，他又想到了新辦法 —— 開直播帶貨。2022 年，他以 “破冰驛站” 為名開啟直播，一方面通過鏡頭科普漸凍癥，另一方面通過帶貨為研發(fā)籌集資金。

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沒想到，直播卻引來質(zhì)疑。有人在評(píng)論區(qū)留言：“你就是打著治病的幌子謀私利吧？”“京東前副總裁還缺這點(diǎn)錢？” 面對(duì)鋪天蓋地的負(fù)面聲音，蔡磊沒有回避，他在直播中公開了資金流向：“所有帶貨收入，都會(huì)全額交給科研機(jī)構(gòu)，我分文不取?！?他還曬出捐贈(zèng)憑證，用事實(shí)打破質(zhì)疑。漸漸地，越來越多人理解了他的初衷，不少網(wǎng)友主動(dòng)下單支持，甚至有人留言：“蔡總，加油！我們陪你一起等特效藥?！?/p>

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三、困境中的堅(jiān)守：身體被 “凍住”，心卻從未認(rèn)輸

隨著時(shí)間推移，漸凍癥還是慢慢 “吞噬” 了蔡磊的身體。在最近的一次采訪中，蔡磊的妻子哽咽著描述他的現(xiàn)狀：“他現(xiàn)在已經(jīng)完全不能說話了，胳膊、腿都動(dòng)不了，只能靠眼神和別人交流；吃飯也只能吃流食，醫(yī)生說，以后可能需要做胃造瘺手術(shù)，靠機(jī)器維持營養(yǎng)。”

即便如此，蔡磊也沒停下工作。他用眼球追蹤技術(shù)控制電腦，靠著眼睛和耳朵處理科研事務(wù) —— 眼睛盯著屏幕選字，耳朵聽助理讀文件，每天工作時(shí)間依舊超過 8 小時(shí)。有次工作到深夜，他讓助理幫忙寫下一句話：“寧可與漸凍癥戰(zhàn)死，不會(huì)面對(duì)絕癥屈辱等死?！?這句話，后來被他設(shè)成了電腦桌面。

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就在大家為他的身體擔(dān)憂時(shí)，9 月 25 日深夜，蔡磊通過社交平臺(tái)帶來了好消息。他用眼球控制技術(shù)發(fā)布文字：“我的身體狀況確實(shí)不容樂觀，但科研有了新進(jìn)展 —— 過去幾個(gè)月，我們合作的項(xiàng)目創(chuàng)造了奇跡，之前被判定'必然死亡’的病友，現(xiàn)在有不少活了下來。AI 和生命科學(xué)的時(shí)代，會(huì)給漸凍癥患者更多希望。”

這條消息，讓無數(shù)病友熱淚盈眶。要知道，漸凍癥此前幾乎等同于 “絕癥”，蔡磊團(tuán)隊(duì)的突破，無疑是黑暗中的一束光。有病友在評(píng)論區(qū)留言：“蔡總，謝謝你！是你讓我們看到了活下去的可能?！?/p>

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四、倪萍的話與世人的醒悟：原來他早已是 “奇跡本身”

直到這時(shí)，人們才真正讀懂倪萍 2024 年說的那些話。當(dāng)時(shí)，倪萍在一場(chǎng)公益活動(dòng)中提到蔡磊，忍不住紅了眼眶：“他早就簽了遺體捐贈(zèng)協(xié)議，說死后要把身體捐給科研機(jī)構(gòu)。他太偉大了，太了不起了，我就是不舍得他……”

那時(shí)還有人不解：“他有錢有資源，為什么非要這么拼？” 可如今，看著蔡磊拖著 “被凍住” 的身體，硬生生為病友趟出一條路，看著那些 “活下來” 的病友，人們終于明白 —— 蔡磊的偉大，不在于他打破了壽命預(yù)言，而在于他明知自己可能看不到特效藥，卻依然愿意做 “鋪路石”；在于他把個(gè)人的痛苦，變成了推動(dòng)整個(gè)群體希望的力量。

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曾經(jīng)有人嘲諷他 “錢再多有什么用，還不是治不好病”，可現(xiàn)在，這些聲音都變成了敬佩。有網(wǎng)友留言：“蔡磊不僅創(chuàng)造了醫(yī)學(xué)奇跡，更創(chuàng)造了精神奇跡。他讓我們知道，面對(duì)絕境時(shí)，人可以有多堅(jiān)韌?！?/p>

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如今，蔡磊還在繼續(xù)與漸凍癥死磕。他的辦公桌上，放著病友寄來的手寫信，墻上貼著藥物研發(fā)的進(jìn)度表。陽光透過窗戶灑在他身上，雖然他不能動(dòng)，不能說話，可眼神里依舊透著光 —— 那是對(duì)生命的渴望，是對(duì)希望的堅(jiān)守。

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人們期待著，這份 “奇跡” 能早日降臨到蔡磊身上，期待著有一天，他能親自說出：“我戰(zhàn)勝漸凍癥了?！?而無論結(jié)果如何，蔡磊早已成為無數(shù)人心中的 “英雄”—— 他用 7 年抗?fàn)幾C明，即便被命運(yùn) “凍住” 身體，心也能沖破枷鎖，綻放出最耀眼的光芒。