在2月底的時候我參加了Haalthy組織的醫(yī)患深度交流營-主要針對的是EGFR突變的肺腺癌患者。Haalthy邀請的三甲醫(yī)院醫(yī)生，通過4天的課程使我們十幾個人學(xué)習(xí)到了如何讓EGFR突變的患者療效最大化，還為我們深度解析了肺癌治療指南、肺癌如何康復(fù)以及學(xué)習(xí)中醫(yī)營養(yǎng)方面的知識，并且對靶向藥和免疫療法也進(jìn)行了講解。

這次四個小時的課程糾正了我很多在網(wǎng)上和家屬群中口口相傳的的錯誤觀點。同時，把父親在治療過程中遇到的問題找老師解答。很湊巧的是，這次課程提到的一點正好適用于正在化療中的父親。因此，我還向老師請教了下一步治療方案，并把老師的觀點告訴了主治醫(yī)生，也得到了主治醫(yī)生的采納。

現(xiàn)在，我多么希望能在我父親剛生病的時候，有Haalthy這樣的組織出現(xiàn)，為那時無助的我答疑解惑，能讓我少走一些彎路。畢竟，在癌癥治療面前，每一步都需要小心謹(jǐn)慎，尤其是在目前國內(nèi)醫(yī)療資源嚴(yán)重不足的現(xiàn)狀下，能有一個用數(shù)據(jù)說話的組織站出來，對于病人和家屬來說那就像是在茫茫大海中的一塊浮木。另外，感謝這個時代，能讓我們在網(wǎng)絡(luò)上找到那么多的資料，能讓病友和家屬們抱團(tuán)取暖。但是要注意，在網(wǎng)絡(luò)帶給我們海量信息的同時，也是很容易誤導(dǎo)我們走到錯誤的道路上的。這個時候，權(quán)威的聲音出現(xiàn)，臨床的數(shù)據(jù)就顯得是非常重要的了。

經(jīng)過這幾天的課程，不禁會讓我想起陪著父親走過的抗癌路程。在2015年4、5月份的時候，父親出現(xiàn)了連續(xù)性的咳嗽，胸悶。游泳方面也從原來可以游的2000米到逐漸游不動了，體重也減輕了10斤。

CT的檢查是在本市三甲A醫(yī)院做的，顯示右上肺有磨玻璃結(jié)節(jié)，A醫(yī)院的醫(yī)生判斷可能是肺炎。因為沒有床位的關(guān)系，轉(zhuǎn)去了三甲B醫(yī)院的胸內(nèi)科。而B醫(yī)院的胸內(nèi)科醫(yī)生拿到報告以后，表示先掛水消炎，但是消炎以后肺部的情況并沒有好轉(zhuǎn)，于是B醫(yī)院醫(yī)生懷疑是肺結(jié)咳，在做了痰液等一系列的檢查之后，發(fā)現(xiàn)并沒有結(jié)核菌。然后就突然在沒有全身檢查的情況下根據(jù)一張CT片子判斷是肺癌晚期。

當(dāng)時的感覺，對于我來講簡直就可以用五雷轟頂來形容了。之后我開始在網(wǎng)上尋找海量資料，但是并沒有得到非常有用的信息，倒是搜到了一個現(xiàn)在看來應(yīng)該是莆田系的醫(yī)生—肖XX，他號稱是看片的高手。據(jù)說這個醫(yī)生是以看CT片子出名，一眼就能看出是肺癌還是肺炎或者是肺結(jié)核。于是當(dāng)時年少無知的我在一個暴雨的早上，帶著我爸去外地看了這個醫(yī)生。

老醫(yī)生讓我爸重新做了一張CT，在很仔細(xì)的看完以后就輕松的判斷說，是早期的肺癌。當(dāng)時那個年少無知的我又相信了，然后很歡快的決定去本市肺部最有名的C醫(yī)院給我爸進(jìn)行開刀。又在本市以肺移植和胸外科出名的C醫(yī)院，我們找到副主任Z醫(yī)師開刀。開刀之前，Z醫(yī)生沒有做過任何的檢查，如核磁、骨掃描，就草草的直接收入住院開刀了。在手術(shù)的前一天，副手醫(yī)生在術(shù)前交代時我媽曾無意說起我爸右側(cè)腋下有一個鼓起的腫塊。副手醫(yī)生突然很緊張，并懷疑是轉(zhuǎn)移了。

2015年6月29日，醫(yī)生先切開了我爸右腋下的腫塊，表示快速病理為神經(jīng)鞘瘤。然后還需要繼續(xù)第二臺肺部手術(shù)。并判斷為右上肺占位為腺癌，在同時右中肺還伴有粟粒樣腺癌小結(jié)節(jié)。

術(shù)后兩周病理出來后了，Z醫(yī)生很輕描淡寫的跟我說，局部晚期，我一直記得那一刻他的表情毫無改變，仿佛像在告訴我，你爸只是得了個感冒。

（圖為 Fiona父親的出院小結(jié)）

現(xiàn)在想來，在沒有任何活檢或者全身檢查的基礎(chǔ)上，為什么這些三甲醫(yī)院的醫(yī)生可以輕易地判斷我父親到底是肺癌還是肺部的其他疾病呢？更甚者在沒有任何數(shù)據(jù)支持的情況下，就可以判斷是肺癌早期還是晚期了呢？這一切，是不是判斷的太過草率了點？

術(shù)后分期，肺腺癌IIIB,當(dāng)時副手醫(yī)生推薦做EGFR基因檢測，是一個聽上去非常高端上檔次的檢查。在等了兩周以后，EGFR的報告顯示為野生型。于是，C醫(yī)院推薦下一步的方案為化療。

（圖為 Fiona父親的基因報告）

記得，當(dāng)時糾結(jié)是否要轉(zhuǎn)去腫瘤醫(yī)院做化療，但因為年少無知，覺得應(yīng)該在開刀的醫(yī)院做化療，覺得開刀醫(yī)院會更了解我爸的病情。又怕腫瘤醫(yī)院對于我爸的心理負(fù)擔(dān)太重。直到，第一次去C醫(yī)院復(fù)查的時候，那里的醫(yī)生又一次給我打起了官腔，讓才開刀兩周的我爸從樓上去樓下掛號，看著一向堅強(qiáng)的父親扶著傷口步履蹣跚。于是，我下定了決心帶我爸轉(zhuǎn)去了腫瘤醫(yī)院D院，找了熟悉的腫瘤科醫(yī)生F。

F醫(yī)生個性溫婉有耐心，曾經(jīng)在四十歲的時候赴加拿大交流學(xué)習(xí)，更難得的是，她愿意花時間安慰我爸，并聽家屬的想法，就算家屬問出的問題再愚蠢，她都耐心解答。

事實證明，很多時候，在癌癥面前，我們需要的并不是多有名的醫(yī)生，而是一個愿意花時間跟我們交流討論病情的醫(yī)生。在抗癌科技日新月異的今天，癌癥醫(yī)生必須非常的開明，不能否認(rèn)化療，靶向或者免疫療法中的任何一種。如果這個醫(yī)生還有耐心愿意安撫一下病人，甚至是家屬，那遇到這樣的醫(yī)生的你，一定是上輩子拯救了銀河系。

在C醫(yī)院基因檢測EGFR為野生型，F(xiàn)醫(yī)生推薦先化療。因為醫(yī)院當(dāng)時沒有培美曲塞，所以第一次的化療用的是多西他賽加順鉑。當(dāng)時的我并不知道還有指南這件事，也就跟從了醫(yī)生的建議。事實上，當(dāng)時的我身心都面臨奔潰的狀態(tài)，除了相信醫(yī)生，好像并沒有路可以走。同時，F(xiàn)醫(yī)生又讓我去C醫(yī)院拿了手術(shù)病理，重新做了EGFR的檢測（看是否有假陰性的可能），再加上ALK和ROS1。很有意思的，同樣的手術(shù)病理，同樣的基因公司，這次做出來EGFR 21 L858R突變，ALK野生型，ROS1野生型。當(dāng)時又年少無知的我高興瘋了，覺得我爸又多了一條簡單的抗癌路，特別是看了一代要后面還有二代還有三代，就像在黑暗中看到了方向。

（圖為 Fiona父親的基因報告）

現(xiàn)在想來，當(dāng)時的基因報告上并沒有顯示豐度，我爸應(yīng)該屬于豐度比較低，所以才會吃易瑞沙效果不大。另外，當(dāng)時只是做了三種的檢測，而不是主流的9基因甚至是全基因檢測，是否做的也少了一些？

同時，在化療前，F(xiàn)醫(yī)生幫我爸做了一系列的檢查。驗血，但是我爸CEA并不敏感。做骨掃描，懷疑右髂骨轉(zhuǎn)移，這個無疑對我們是巨大的打擊，如果已經(jīng)轉(zhuǎn)移的話，那手術(shù)還有什么意義。但是化療完做了一次PET CT又顯示右側(cè)髂骨不是骨轉(zhuǎn)移。通過目前一年多的檢測，右側(cè)髂骨沒有非常明顯的變化，位置也沒有辦法做穿刺，所以目前狀態(tài)不明，只能定期觀察。腦部MRI沒有問題。但是這些檢查，在開刀的C醫(yī)院都沒有做。

另外，F(xiàn)醫(yī)生推薦做6次培美曲塞加順鉑化療，在做了5次以后，我實在不想看我爸太難受，于是做完5次化療以后也就停止了。同時因為懷疑骨轉(zhuǎn)移，所以前期每個月一次的唑來膦酸，慢慢到三個月一次。

在做完化療的一年空窗期里，我爸除了吃中藥心理安慰以外，我?guī)⒓恿税┌Y康復(fù)協(xié)會，并在協(xié)會里找到了郭林氣功的老師。同時，我還會花我所有的時間去陪伴他，帶他走遍了周圍所有的公園和可以放松心情的地方。

而群體抗癌這件事，其實是非常重要的。雖然郭林氣功不會治好癌癥，但起碼會有一種心理寄托。一群類似病情的人在一起練功，互相鼓勵，能讓癌癥病人受傷的身體和心靈得到一定的寄托。

不太理想的是，我爸在今年一月份復(fù)查的時候，發(fā)現(xiàn)縱膈上有陰影。在吃了一個月易瑞沙以后，并沒有控制住。當(dāng)時主治醫(yī)生推薦的治療方案為化療聯(lián)合易瑞沙，而最新的復(fù)查結(jié)果顯示是有效的。

Haalthy的創(chuàng)始人螞蟻曾寫過一篇文章【只要你努力，世界會拼命幫你】，這一篇文章我看過很多遍。其實，在抗癌的這條路上我相比于很多家屬，做得實在是太少了。有的家屬為了照料母親辭去工作全職在家，有的家屬快要生孩子前還在幫父親裝藥，有的家屬甚至可以獨立開課給大家講知識。有太多太多的家屬在這條路上為了父母付出了太多太多，即便我們的付出可能不一定會是我們想要的結(jié)果。

但正是這段和家人在一起的時光造就了堅不可摧的我們。經(jīng)歷了這些的我們，在以后的人生中還有什么能把我們打敗呢。而為了家人努力的這段時光，會是我們?nèi)松凶钫滟F的回憶，因為我們和我們的父母站在一起努力過，我們不會留下遺憾，并且會用盡全力。

（圖為Fiona和她父親，由ZoeSyu制作）

感謝Haalthy，感謝螞蟻，

謝謝你們?yōu)槲覀兲峁┝诉@樣的平臺。

愿，癌癥終有一天成為可以治愈的疾病。

愿，天下無癌！

                                                                                                                                  Fiona

                                                                                                                         2017年3月

Fiona是我們本次課程的優(yōu)秀學(xué)員，關(guān)于這位患者的情況，我們也是要說聲抱歉，我們來晚了。作為一名腫瘤?？漆t(yī)院的醫(yī)生，我還是很難想象在一年多前的時間點，還會出現(xiàn)，胸外科醫(yī)生術(shù)前不進(jìn)行分期就對患者開胸進(jìn)行手術(shù)。再次驗證了本次課程的內(nèi)容，僅參照醫(yī)院的等級，依然不足以獲得規(guī)范化的治療。國內(nèi)腫瘤診治規(guī)范化之路還有很遠(yuǎn)，醫(yī)療資源不均衡遠(yuǎn)比很多人所以為的情況要嚴(yán)重的許多。國內(nèi)很多醫(yī)生手技其實都很優(yōu)秀，他們可以將器官移植手術(shù)做的非常出色，但如果沒有很好理念指導(dǎo)的話，這把刀有的時候就不是柳葉刀，而是一把傷人的刀。而關(guān)于此患者的化療、基因檢測、靶向藥物的治療模式在我們看來依然存在著諸多槽點，當(dāng)然我們不僅僅是事后諸葛亮，因為在本次課程中已經(jīng)向大家介紹了當(dāng)前的規(guī)范是應(yīng)當(dāng)如何進(jìn)行，而這樣的規(guī)范也是無數(shù)先人流血流淚之后才得到的優(yōu)化模式。所以，F(xiàn)iona的問題是，如果時光可以倒轉(zhuǎn)，她們會不會有更好的選擇？答案肯定是肯定的，因為規(guī)范其實就在患者身邊不遠(yuǎn)處，只是由于醫(yī)療圈內(nèi)的信息流比較閉塞，任何人在健康狀態(tài)下，都沒有需要了解疾病圈內(nèi)規(guī)范的必要。

很多患者參與了各種的組織目的在于群體抗癌，這種模式當(dāng)然可以對患者提供很多心理上的幫助，并可以有效規(guī)避類似錯誤。但他們常常遇到的誤區(qū)在于，當(dāng)前階段腫瘤的治療是非常個性化的，僅靠一個或兩個臨床參數(shù)而歸納的“相似患者”根本無法體現(xiàn)出千萬患者之間的個體差異，所以患者之間可以交流一些所走過的坑，再次遇到類似的問題可以盡量規(guī)避，但并不適用與前瞻性的治療指導(dǎo)，“你之蜜糖，彼之砒霜”的事情發(fā)生的太多了，我們永遠(yuǎn)不希望再次說出“抱歉，我們又來晚了”。你們加油，腫瘤是個慢性疾病，只要遵從規(guī)范，個性優(yōu)化選擇，診治路上就不會有那么的遺憾與后悔。