醫(yī)患關(guān)系應(yīng)該說(shuō)是人世間最溫情、溫暖、善良的關(guān)系,如果出現(xiàn)緊張的話(huà),其實(shí)是一個(gè)最不應(yīng)該的事,而且這種狀況必須給予改變。
與癌共舞論壇借成立九周年活動(dòng)之際開(kāi)展了“修補(bǔ)破碎的醫(yī)患關(guān)系”系列主題活動(dòng),并向全國(guó)范圍內(nèi)的病友和家屬征集文章。如果您在就醫(yī)看病過(guò)程中發(fā)生過(guò)令您感動(dòng)的事,歡迎您記錄成文字視頻,前來(lái)投稿,共享您的故事和人生。
又是一個(gè)秋高氣爽、豐收的9月,迎來(lái)了中華人民共和國(guó)成立70周年大慶,感到無(wú)比的幸福驕傲。
想起兩年前那個(gè)不堪回首的9月,父親診斷出肺腺癌晚期,全身骨轉(zhuǎn)移,沒(méi)有手術(shù)的機(jī)會(huì),生命之鐘開(kāi)始倒計(jì)時(shí)。這個(gè)是我有生以來(lái)最難熬中秋國(guó)慶長(zhǎng)假,心情壓抑,度日如年。
2017年5月,我姨夫因?yàn)榉蜗侔┤ナ?,?dāng)時(shí)治療的困難,患者的痛苦還歷歷在目。我自己經(jīng)常夢(mèng)到父親也是骨瘦如柴,全身疼痛,使用各種藥物無(wú)效的場(chǎng)景把自己嚇醒。
通過(guò)我哥,知曉癌共舞論壇,10多個(gè)夜晚讀完論壇12年至17年所有關(guān)于肺腺癌的治療帖子,并且把重要的相關(guān)帖子收藏,懵懵懂懂學(xué)到了一些知識(shí)的皮毛,越看越有希望,感謝所有分享治療經(jīng)驗(yàn)過(guò)程的廣大病友、家屬。
長(zhǎng)假過(guò)后根據(jù)基因檢測(cè)的結(jié)果吃上了易瑞沙,身體一天一天好轉(zhuǎn),父親根本看不出來(lái)得了絕癥,給老人家?guī)?lái)生的希望。
通過(guò)進(jìn)一步的學(xué)習(xí),耐藥的問(wèn)題擺在了眼前,延長(zhǎng)耐藥時(shí)間成了最重要的學(xué)習(xí)任務(wù)。在給廣大網(wǎng)友分享自己掌握的那點(diǎn)微薄知識(shí)的同時(shí),也在跟老一輩的病友及家屬學(xué)習(xí)延長(zhǎng)靶向藥耐藥時(shí)間的經(jīng)驗(yàn)。
通過(guò)繼續(xù)學(xué)習(xí)治療帖子,找出共同之處,詢(xún)問(wèn)有多年服用靶向藥患者及家屬。
簡(jiǎn)單總結(jié),肺腺癌是一個(gè)需要多學(xué)科綜合治療的慢性疾病。化療、放療、靶向藥物、免疫療法、介入等療法都是我們強(qiáng)有力“武器”,合理運(yùn)用我們手中的“武器”,讓我們的家人能活的時(shí)間更長(zhǎng),得到更好的生活質(zhì)量。
簡(jiǎn)單歸納,最保險(xiǎn)的延長(zhǎng)耐藥方法就是藥物的輪換或者穿插方法。長(zhǎng)時(shí)間跟患者溝通學(xué)習(xí),也遇到很多“瞎輪”“胡輪”方案,各種靶向藥物短期輪換,改變服用藥物劑量,兩種甚至多種聯(lián)合服用。不管上市還是沒(méi)有上市的,是個(gè)靶向藥就拿來(lái)吃,很多不負(fù)責(zé)任,不考慮副作用,甚至威脅患者生命的不靠譜方案被一一否決。
最終在鷹版建議下,選擇副作用最低的進(jìn)口培美曲塞(力比泰)做為化療藥物,聯(lián)合抗血管生成靶向藥物貝伐珠單抗(安維汀)化療2~4個(gè)周期。
穿插化療的方案定下來(lái),下一步就是找醫(yī)生來(lái)詢(xún)問(wèn)討論實(shí)施方案了。
結(jié)果上來(lái)就吃了閉門(mén)羮,腫瘤醫(yī)院的主治醫(yī)生完全不支持這種穿插化療的方案。
醫(yī)生說(shuō)的理由沒(méi)有問(wèn)題,按照現(xiàn)在的國(guó)內(nèi)肺癌治療指南,有基因突變吃一代靶向藥物,如果CT顯示耐藥以后,通過(guò)實(shí)體組織或者血液再次基因檢測(cè),確認(rèn)突變基因按照結(jié)果來(lái)吃對(duì)應(yīng)的靶向藥物。
如果存在T790M突變,可以選擇第三代靶向藥物奧希替尼(泰瑞沙),或者出現(xiàn)其他擴(kuò)增吃對(duì)應(yīng)的靶向藥物,如果突變陰性或沒(méi)有可選擇的靶向藥,才能考慮化療。
我再次解釋了一下穿插化療延長(zhǎng)耐藥的理由,不能一種靶向藥物走道黑,多種治療手段并用,不能靶向藥物都吃遍了,完全耐藥過(guò)后化療要是無(wú)效到時(shí)候怎么辦?
主治醫(yī)生最終還是不同意,我理解醫(yī)生的辛苦,患者太多,不可能把每個(gè)患者方案都個(gè)體化。我又開(kāi)始了好幾個(gè)月的“求醫(yī)問(wèn)藥”之路。(我預(yù)估了我爸大概率耐藥的時(shí)間在2019年1月年后,提前3個(gè)月開(kāi)始討論方案找醫(yī)生)。
這段時(shí)間,找了很多醫(yī)院的不同醫(yī)生,要不就是不同意,生怕出什么糾紛,要不就是因?yàn)樗盟幬锒紴檫M(jìn)口昂貴藥物,報(bào)銷(xiāo)比例一致的情況下,醫(yī)院藥占比負(fù)擔(dān)太高就給拒絕了。
很偶然的機(jī)會(huì),在跟一個(gè)東北病友老大姐聊天才得知,她的治療醫(yī)院竟然是在天津地區(qū)的總醫(yī)院空港醫(yī)院,全都是總醫(yī)院醫(yī)生,抱著試一試的想法,找到了老大姐的主治醫(yī)生鄭鍇主任。
天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院
心胸外科副主任醫(yī)師
進(jìn)到總醫(yī)院空港醫(yī)院門(mén)診樓,那種腫瘤醫(yī)院、總醫(yī)院的嘈雜聲蕩然無(wú)存,患者不是特別多,詢(xún)問(wèn)導(dǎo)診找到住院樓。住院樓寬大的走道和病房讓我眼前一亮,新醫(yī)院就是不一樣,干凈整潔,就醫(yī)環(huán)境那個(gè)舒服。
在醫(yī)生辦公室跟鄭主任見(jiàn)了面,我把對(duì)于父親穿插化療,延長(zhǎng)耐藥時(shí)間的治療方案做了詳細(xì)解釋。
鄭主任跟我討論了很久,包括他理解的一些其他口服抗血管生成靶向藥聯(lián)合其他靶向藥物延長(zhǎng)耐藥時(shí)間的方案也跟我一起討論。
聊天才得知,原來(lái)他早就關(guān)注穿插化療這種延長(zhǎng)靶向藥耐藥時(shí)間的方案,但是一般的患者家屬不會(huì)同意在吃靶向藥物期間,無(wú)憂(yōu)無(wú)慮的時(shí)候來(lái)進(jìn)行化療,談化療就如同談虎色變,患者或家屬感覺(jué)只要患者一化療就沒(méi)有多少時(shí)間活頭了。
最終鄭主任同意我的化療方案(培美曲塞聯(lián)合貝伐單抗),先化療2個(gè)周期,如果有效繼續(xù)化療4個(gè)周期為止。并且等緩慢耐藥的時(shí)候過(guò)來(lái)實(shí)施化療方案。
世事難料,計(jì)劃趕不上變化,本以為年后我父親才會(huì)出現(xiàn)一代藥耐藥,然而在過(guò)年前3天,腰部疼痛讓父親難以忍受。因?yàn)檫^(guò)年期間不可能有公司給你做基因檢測(cè),靶向藥物的手續(xù)也需要時(shí)間,我只能提前準(zhǔn)備好孟加拉的9291給他服用,奇跡的是4天過(guò)后腰部及髂骨位置疼痛完全消失,想想大概率是T790M突變引起。
吃了一個(gè)多月的9291后,提前聯(lián)系鄭主任,年后出了正月辦理了住院手續(xù),正式開(kāi)始化療。進(jìn)口的力比泰和貝伐單抗價(jià)格太貴,雖然都在醫(yī)保,但是藥占比太高,鄭主任通過(guò)很多申請(qǐng)、報(bào)告才通過(guò)使用,藥物還是從市區(qū)的總醫(yī)院藥房轉(zhuǎn)運(yùn)到空港分院的。
住在空港醫(yī)院才知道醫(yī)生、護(hù)士的責(zé)任心,住院環(huán)境的好壞是多么的重要。
想當(dāng)初我爸在北京301醫(yī)院住過(guò)幾天,活生生掉了6斤多肉,真是往事不堪回首,化療期間我爸在這個(gè)醫(yī)院還長(zhǎng)了4斤肉。
住院第三天鄭主任查房,看到我父親血液中血小板指標(biāo)才80,詳細(xì)詢(xún)問(wèn)了最近的服藥情況,得出有可能是服用9291靶向藥出現(xiàn)血小板降低的少見(jiàn)副作用,告訴我不要擔(dān)心,這個(gè)化療藥物副作用可控,對(duì)于血液指標(biāo)打擊不是很大。
事實(shí)也是證明了這個(gè)推論,在化療4個(gè)周期期間,我爸的血小板竟然都在140以上,白細(xì)胞偶爾降低,通過(guò)幾天的修養(yǎng)都會(huì)慢慢回復(fù)正常。
化療期間老父親除了每個(gè)階段有2、3天會(huì)乏力休息一下,其他時(shí)間都是生龍活虎,天天買(mǎi)菜做飯,跟原來(lái)吃靶向藥物一樣的精神。我坎坷不安的心也放了下來(lái),老父親也對(duì)化療重新認(rèn)識(shí),擺脫了對(duì)于化療的恐懼心理。
每個(gè)化療周期回家休養(yǎng)階段,鄭主任還時(shí)常給我發(fā)微信,提醒我出院多少天該在附近醫(yī)院做什么血液檢查,出現(xiàn)什么問(wèn)題服用什么藥物,平時(shí)飲食注意什么。
每次化療住院,他還把沒(méi)有必要的檢查取消,沒(méi)有必要的藥物也不開(kāi)。
通過(guò)論壇的途徑,認(rèn)識(shí)了很多天津本地的病友家屬,聊天得知很多都是鄭主任的患者,也都是那么細(xì)心負(fù)責(zé)的治療。一個(gè)心胸外科主任醫(yī)生,把自己的醫(yī)學(xué)領(lǐng)域穩(wěn)定掌握之外,還把關(guān)于肺癌內(nèi)科的治療方案運(yùn)用自如,需要大量的時(shí)間研究和學(xué)習(xí),對(duì)于他的敬業(yè)精神佩服的五體投地!
還有一件事情非常感謝鄭主任,因?yàn)槲野质褂玫幕熕幬锪Ρ忍┦鞘褂?次過(guò)后,如果評(píng)估有效的情況下,可以到中國(guó)慈善基金會(huì)免費(fèi)領(lǐng)贈(zèng)藥直到完全耐藥為止。
在天津總醫(yī)院的醫(yī)生就幾位有這個(gè)評(píng)估權(quán)利,這個(gè)贈(zèng)藥手續(xù)需要項(xiàng)目醫(yī)生蓋章和簽字,我經(jīng)常一早7點(diǎn)前趕到市區(qū)總醫(yī)院蹲守那個(gè)醫(yī)生。
因?yàn)槲野植皇沁@個(gè)項(xiàng)目醫(yī)生的患者,每次蓋章簽字很多很麻煩,醫(yī)生忙、情緒也不好。
鄭主任知道這個(gè)情況,為了以后我爸和其他患者家屬使用這個(gè)藥物后手續(xù)方便,申請(qǐng)成為了項(xiàng)目醫(yī)生,大大方便了我們辦理力比泰的贈(zèng)藥手續(xù)問(wèn)題。
醫(yī)生和患者的關(guān)系不是對(duì)立的,是互相扶持的,很多醫(yī)生其實(shí)是給現(xiàn)在的醫(yī)療制度背了黑鍋,咱們一定要理解。既然把自己親人的生命交給他們,一定要相信咱們自己的主治醫(yī)生。