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「背景:爸爸2015年5月CT發(fā)現(xiàn)右上肺毛玻璃結(jié)節(jié),7月手術(shù)右肺上葉腺癌,第一次 基因檢測(cè)野生型,第二次基因檢測(cè)EGFR 21突變。ALK,ROS1沒有突變。培美雙藥化療5次。」 當(dāng)你第一次從醫(yī)生嘴里聽到你最親的人可能得癌癥的時(shí)候,你一定跟我當(dāng)初一樣,驚嚇,不敢相信,恐懼,淚流滿面。你也可能跟我一樣覺得自己最親的人很快就要離開自己。 因?yàn)樵谄胀ㄈ说男睦?,癌癥就是那種非??植赖牟。灰昧司蜎]有明天。 我爸的確診過程充滿了曲折,因?yàn)?/span>CT顯示是毛玻璃結(jié)節(jié),所以我們是從一開始以為肺炎開始到后來一次次接受打擊,并且一次比一次把我們往死里打擊。作為一個(gè)癌癥患者家屬,雖然我爸是去年確診的,但是我也希望能寫一些我的感受,其中哪怕有一條能夠幫到你,我都會(huì)覺得很高興。 因?yàn)槲野职质欠蜗侔晕叶际菄@肺腺癌來寫的,但是有一些內(nèi)容對(duì)于家屬也是通用的。 1. 如果醫(yī)生告訴你,你家人得了癌癥,先不要太驚慌害怕,癌癥也分好多種類,像乳腺癌這樣比較溫和的癌癥愈后是不錯(cuò)的,并且癌癥還有分期,如果發(fā)現(xiàn)的比較早,那很有機(jī)會(huì)是可以'康復(fù)'的。影像報(bào)告,腫瘤指標(biāo)的結(jié)果都不一定是完全正確的。例如有人CT測(cè)出來看上去很像癌癥,結(jié)果開出來是個(gè)良性腫瘤(我老公的爸爸就是這個(gè)情況)。也有人腫瘤指標(biāo)不敏感,從開始到現(xiàn)在腫瘤指標(biāo)都在范圍內(nèi),但是手術(shù)出來是肺腺癌。所以除非活檢,否則影像資料都是參考,所以先不要太著急。
2. 如果不幸,你家里人確診是肺腺癌,那你要先確認(rèn)的是分期。如果是I期或者II期,要跟醫(yī)生溝通好是否需要化療。很多醫(yī)生說,I期不需要化療,但是我曾經(jīng)看到微博上有個(gè)大姐手術(shù)出來是一期,就沒有化療,結(jié)果半年以后轉(zhuǎn)四期了。
3. 如果是III期或者IV期,這時(shí)候就要考慮是直接上靶向藥還是化療了。關(guān)于靶向藥,可以百度易瑞沙或者特羅凱(一代靶向)或者阿法替尼(二代靶向)或者AZD9291(三代靶向,去年才在美國上市)。根據(jù)官方指南,如果是IV期病人的話,基因突變應(yīng)該直接上靶向藥??偟膩碚f還是要跟你的醫(yī)生商量一個(gè)合適你家屬的治療方案,無論是放療還是化療還是靶向。
4. 在吃靶向藥之前,需要做基因檢測(cè),就是取一些腫瘤的標(biāo)本,由一些生物公司做基因檢測(cè)。我爸的醫(yī)生開了EGFR,ALK和ROS1三個(gè)檢查。測(cè)出來EGFR 21號(hào)突變。關(guān)于靶向藥和基因檢測(cè)的部分,我強(qiáng)烈推薦一本書,作者菠蘿,書名「癌癥真相」,作者是清華大學(xué)生物系畢業(yè),在美國杜克大學(xué)獲癌癥生物學(xué)博士。里面肺癌,癌癥第一殺手>非常詳細(xì)的介紹了基因突變的原理以及靶向藥的介紹,是掃盲的好幫手。
5. 這一條非常重要!如果你的親人測(cè)出來是野生型,沒有基因突變,那也不要太著急。第一種方法,可以再測(cè)一遍,因?yàn)橛锌赡軙?huì)遇到假陰性的例子。我爸就遇到了,第一次基因檢測(cè)野生型,第二次基因檢測(cè)EGFR 21號(hào)突變。后來我爸化療的醫(yī)院和手術(shù)醫(yī)院不是一家(因?yàn)槲也幌嘈诺谝患裔t(yī)院),我去手術(shù)醫(yī)院的病理科拿了當(dāng)時(shí)手術(shù)腫瘤的10個(gè)標(biāo)本,花了300人民幣,重新做了一次基因檢測(cè)。如果第二次做出來還是野生型,那也不要太灰心,很多人盲吃靶向藥還是有效的。
6. 保存好檢查報(bào)告。所有的檢查報(bào)告全部要留底,包含CT之類的都可以問醫(yī)院拿電子版本。醫(yī)院的檔案室里都是可以要到的。可能有時(shí)候醫(yī)院因?yàn)榕侣闊?huì)為難你一下,但是只要你態(tài)度夠堅(jiān)決,一般都是可以拿到的。留底報(bào)告是為了以后觀察分析病情。
7. 照顧好你自己和家里人的情緒。當(dāng)知道家里人得癌癥以后,往往我們都可以照顧病人的情緒,但是往往忽略了自己和另一個(gè)家里人。我爸的醫(yī)生曾經(jīng)跟我說過,30%的家屬會(huì)得抑郁癥。我之所以拿出來說這點(diǎn),是因?yàn)槲易约涸谖野执_診后的半年得了抑郁癥。其實(shí)這個(gè)年代有點(diǎn)輕度抑郁癥是正常的,大家壓力都大,但是我出現(xiàn)了驚恐的感覺,有時(shí)候覺得一口氣透不上來,有時(shí)候覺得有暈倒的感覺,嚴(yán)重的時(shí)候在人多的地方非常驚恐。那種感覺是非常恐怖的,離死亡很近,因?yàn)榭偸怯兄舷⒌母杏X。并且我咳嗽咳了半年一直不愈,身體各種不舒服,胸口痛,背痛,腰痛,心臟早搏,最嚴(yán)重的一次是我爸第一次化療的時(shí)候,我當(dāng)時(shí)把化療想得太緊張了,生怕我爸會(huì)承受不住,于是直接在醫(yī)院看我爸的時(shí)候,又透不過氣要暈倒的感覺,后來掛了急診以后過一會(huì)就好了。我統(tǒng)計(jì)了一下,去年半年我大概去了14趟醫(yī)院,連胃鏡都做過。但是什么都查不出。后來我發(fā)現(xiàn)是心理有問題了。于是我看了半年心理醫(yī)生,一個(gè)是電話的,我每次覺得不行了就約心理咨詢。還有就是去了醫(yī)院的心理咨詢,醫(yī)生問了情況以后,給我開了藥,因?yàn)槿绻睦韱栴}已經(jīng)影響到了身體,就要吃藥了。 所以作為癌癥家屬,當(dāng)自己內(nèi)心真的無法承受的時(shí)候,千萬別一個(gè)人扛,找一些方法抒發(fā)自己的壓力,不要覺得看心理醫(yī)生是一件丟人的事情,這是非常正常的需求。
先寫著么多。
待續(xù)。 Those didn't kill you make you stronger! (轉(zhuǎn)自:覓?。?/span>
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