2010年秋，我到美國鳳凰城的亞利桑那州立大學(xué)剛?cè)谓虄赡?，受到了Hartford基金會的資助做一項華人家庭照顧認(rèn)知癥老人的追蹤研究。

鳳凰城的華人雖然在不斷增長，但基數(shù)并不大，2010年人口普查時才兩萬多人。華裔老人服務(wù)中心的主任Maggie，是我項目的主要支持者，她介紹了不少認(rèn)知癥家屬給我認(rèn)識，包括在做義工的蘇月奶奶。

當(dāng)時，蘇月奶奶悄悄把我拉到一邊說，她的老伴老包有認(rèn)知癥，但周圍的人都不相信她，而此時，老包就在不遠(yuǎn)處看報紙，還能和周圍的人寒暄聊天。

之后追蹤研究的兩年里，老包除了記憶，其它認(rèn)知功能明顯退化，不能看報也不開車了，晚上起床老是吵著要回小時候上海的家，人也變得更沉默，在小區(qū)走丟的次數(shù)也變多了。后來一次走丟還引發(fā)了心臟病，被送進(jìn)了急診室，做了心臟手術(shù)，由于認(rèn)知癥，術(shù)后的護(hù)理也很艱難。

再后來，蘇月奶奶也逐漸變得憔悴又疲憊，不做義工了，連她喜歡的老年合唱團(tuán)也不去了。她自己的關(guān)節(jié)疼得越來越厲害，照顧老伴漸漸感到力不從心。最后，老包被送到了一家小型的護(hù)理院。蘇月奶奶經(jīng)常轉(zhuǎn)幾次車去看他，給他帶些他喜歡吃的甜食。但老包因為阿爾茨海默癥幾乎已經(jīng)無法活動。她試著跟他說話，可他除了看著她，無法用言語回應(yīng)。

蘇月夫婦是90年代后期的移民，在異國他鄉(xiāng)的環(huán)境里經(jīng)歷人生的老年階段。然而阿爾茨海默癥，逐步對病人的認(rèn)知能力和最后的日常生活自理能力的影響,并不會因為社會文化環(huán)境有太大差異。

目前全球有5000萬人患有阿爾茨海默癥和其他認(rèn)知癥，其中中國就有近1000萬認(rèn)知癥老人，而上海也有近30萬認(rèn)知癥患者。不僅患者本身的生活質(zhì)量受到影響，他們的家庭照料者，其他家庭成員，都承擔(dān)著經(jīng)濟(jì)、精神、健康上的壓力，還有社會交往上的限制。

在應(yīng)對阿爾茨海默癥的污名化，如何減少在求醫(yī)問診、治療、護(hù)理、使用社區(qū)服務(wù)以及幫助家屬和病人融入社區(qū)生活的挑戰(zhàn)上，社會文化和政策因素尤為重要。

就如蘇奶奶所說，如果社會對認(rèn)知癥患者排斥和歧視，對家屬不包容，不理解，那就是社會“病了”。

什么是“認(rèn)知癥友好社區(qū)”

阿爾茨海默癥，由于目前還沒有藥物或其他醫(yī)療手段可以治愈或延緩病程，而患者的一般預(yù)期壽命可超過10年以上，對他們的護(hù)理和照料尤為重要。

近90%的認(rèn)知癥老人都住在社區(qū)里由家人照料，因此建立認(rèn)知癥友好社區(qū)可以輔助對認(rèn)知癥老人的長期護(hù)理和照料，讓老人可以有尊嚴(yán)地生活，便利地使用公共服務(wù)，參與到社會活動中去。同時，也為家庭照料者和其他家屬提供一個友好、尊重和賦能的社區(qū)環(huán)境。

自1997年起，許多國家和地區(qū)包括日本、德國、比利時和英國都先后開展了提高認(rèn)知癥社會意識的活動。國際組織比如世界衛(wèi)生組織也做出了應(yīng)對舉措，在2017-2025認(rèn)知全球行動計劃公布之后，其下屬的精神健康和藥物濫用部就專門負(fù)責(zé)全球認(rèn)知友好社區(qū)相關(guān)的工作證據(jù)總結(jié)，規(guī)范建議，以推動和支持認(rèn)知癥友好社區(qū)建設(shè)。

那認(rèn)知癥患者究竟需要什么樣的社區(qū)支持？

世界衛(wèi)生組織提出認(rèn)知癥友好社區(qū)的核心是：

以認(rèn)知癥患者的多方面需求為中心，改變居住空間和物理環(huán)境，和改變社會文化環(huán)境

。

基于此理念，并結(jié)合英國阿爾茨海默病協(xié)會和世界阿爾茨海默病協(xié)會提出的框架，我與其他學(xué)者一起總結(jié)了“4P-EASTT”的認(rèn)知癥友好社區(qū)干預(yù)框架?！?個P”概括了認(rèn)知癥友好社區(qū)的干預(yù)領(lǐng)域，分別代表人（People）、環(huán)境（Place）、政策（Policy）、合作（Partnership）。

“人”是指以認(rèn)知癥患者和照料者為中心，其他人群包括醫(yī)療和社會服務(wù)人員、公共服務(wù)人群（警察、急救人員）、商業(yè)服務(wù)人員、社會大眾等；“環(huán)境”包括物理空間和社會文化環(huán)境的改變；“政策”包括國家、地方政策乃至單位政策的改善；“合作”是指各個服務(wù)部門、機(jī)構(gòu)、組織、人員還有不同學(xué)科之間的合作。

而“EASTT”則可以用來概括認(rèn)知友好社區(qū)的具體干預(yù)方法，它們分別是教育（Education）、倡導(dǎo)（Advocacy）、支持（Support）、培訓(xùn)（Training），和改變環(huán)境（Transforming Environment）。

“教育”是通過提供信息和知識來提高人們對認(rèn)知癥的知識，減少人們的偏見，教育可以針對各個人群；“倡導(dǎo)”是對社會各界通過不同媒介手段來提高和影響人們對認(rèn)知癥的了解。倡導(dǎo)中一個重要部分是對決策者的倡導(dǎo)，期望不同領(lǐng)域的決策者，可以加入到社區(qū)建設(shè)中來；“支持”是指志愿提供的心理支持和社會服務(wù)，比如照料者支持小組，不同階段的病友自助群，居家照料和康復(fù)服務(wù)的鏈接，照料者喘息服務(wù)等，而“培訓(xùn)”是指給醫(yī)療、護(hù)理、社會服務(wù)、以及照料人員的培訓(xùn)和能力建設(shè)，以提高服務(wù)人員的專業(yè)能力；“改變環(huán)境”則通常指改善家庭的居住環(huán)境、公共設(shè)施、交通環(huán)境、公共服務(wù)等，以保證社區(qū)便捷、安全、友善、包容和公平。

如何建立友好社區(qū)：以美國密西根的戰(zhàn)溪社區(qū)為例

戰(zhàn)溪（Battle Creek）是美國密西根西部Calhoun郡（地級市）的一個小城市，加上周邊地區(qū)大概不到14萬人口。該地的地區(qū)老人服務(wù)中心，是戰(zhàn)溪認(rèn)知癥友好社區(qū)的主要召集和積極推廣者，2015年起，這個社區(qū)開始在Calhoun郡推廣認(rèn)知友好社區(qū)。

戰(zhàn)溪社區(qū)2019年9月一次步行籌款活動。 本文圖片均由作者提供

早期認(rèn)知癥患者的繪畫培訓(xùn)。

除了提高認(rèn)知癥的知曉度、減少污名化，組織協(xié)調(diào)各個部門之間的合作，提供各種培訓(xùn)和支持服務(wù)之外，戰(zhàn)溪的社區(qū)建設(shè)有兩個特點：使用科技手段和與高校進(jìn)行項目合作。例如：他們通過給認(rèn)知癥老人佩戴上裝有全球定位系統(tǒng)芯片的手環(huán)來給老人定位。數(shù)據(jù)系統(tǒng)連接了認(rèn)知癥老人、家屬、醫(yī)院、警察和社區(qū)急救系統(tǒng)，因此，在該社區(qū)，一旦認(rèn)知癥老人走丟，被急救人員發(fā)現(xiàn)后，急救人員可以立即通知老人的家人，醫(yī)院接收到病患，也會隨即知道這個患者的健康信息。

認(rèn)知癥老人佩戴的手環(huán)，內(nèi)置GPS定位。

通過與大學(xué)合作，戰(zhàn)溪的地區(qū)老人中心還參與了衛(wèi)生部、司法部、及州政府的課題，比如招募認(rèn)知癥患者參與藥物臨床實驗，這對于該地區(qū)的老人來說，增加了其獲得尖端專業(yè)醫(yī)療服務(wù)的機(jī)會。其他一些項目，比如建立跨學(xué)科的社區(qū)服務(wù)，加入了律師、警察、檢控官、反詐騙分析員，以減少認(rèn)知癥患者被虐待、詐騙或被忽視的風(fēng)險。這些研究項目，不僅會直接幫助到項目參與者，也有可能被地方老年服務(wù)體系納入正常服務(wù)范圍，后續(xù)服務(wù)更多的人群。

在改變室外公共環(huán)境的方面，戰(zhàn)溪優(yōu)化了他們的無障礙交通和公共社會服務(wù)，這些服務(wù)提供給所有需要幫助的或者有殘疾的老人。針對認(rèn)知癥老人，他們除了對服務(wù)人員進(jìn)行認(rèn)知癥友好培訓(xùn)外，也在交通工具、道路設(shè)施、室內(nèi)設(shè)計和屋內(nèi)裝置方面，考慮到認(rèn)知癥老人對時空、顏色和聲音的敏感，以確保老人的安全性和便捷性。

認(rèn)知友善社區(qū)的拓展與模式復(fù)制

發(fā)展友好社區(qū)并不一定要做到上述方法的每一項，也不是4P里面的每一個P都是一樣的權(quán)重。密西根的戰(zhàn)溪友好社區(qū)側(cè)重的是合作（Partnership）， 打破各個服務(wù)體系和單位機(jī)構(gòu)之間的分割，使公共的急救和服務(wù)體系協(xié)同系統(tǒng)地解決認(rèn)知癥老人的需求，而其主要的方法是倡導(dǎo)，支持和培訓(xùn)。

一個巨型大腦，介紹大腦構(gòu)造和知識，提高社會意識。

認(rèn)知癥友好社區(qū)的方法和目標(biāo)都需要根據(jù)本地的需要和自身機(jī)構(gòu)的性質(zhì)來調(diào)整

，但其中有一些共性問題則需要反思和討論。

首先，

認(rèn)知友好社區(qū)的效果評定

是目前西方社會，包括英國、美國、澳大利亞還有日本等認(rèn)知友好社區(qū)發(fā)展的比較快的國家，正在反復(fù)思考的一個問題。今年7月在洛杉磯舉辦的世界阿爾茨海默大會（AAIC）上，美國退休協(xié)會和世界認(rèn)知癥協(xié)會總結(jié)了一些證據(jù)表明認(rèn)知癥友好活動提高了人們的認(rèn)知癥意識，減少了偏見，但是對于如何綜合評價一個社區(qū)為“認(rèn)知癥友好”尚沒有結(jié)論。

其次是

認(rèn)知友好社區(qū)的階段性問題

。早期認(rèn)知癥患者積極參與社區(qū)和政策倡導(dǎo)活動可以防止認(rèn)知癥患者被污名化或者被隔離開來。許多美國或者歐洲的認(rèn)知癥患者就經(jīng)常活躍與社區(qū)倡導(dǎo)活動中。

最終的社會應(yīng)該不論對何種疾病，或者何種人群，殘疾或健康，都應(yīng)該是友善的。所以有人擔(dān)心，認(rèn)知友好社區(qū)這個詞可能會把認(rèn)知癥患者和其他群體隔離開來，并再次導(dǎo)致標(biāo)簽引來的污名化。

雖然聽上去仍有些隔離和偏見，但認(rèn)知友好社區(qū)提供了一種全球的愿景，可以推動這些國家的政府和機(jī)構(gòu)在認(rèn)知癥預(yù)防、治療和照料上加入全球的運動中來。特別是對很多經(jīng)濟(jì)發(fā)展落后而老年人口逐漸增加的國家，對這些國家的認(rèn)知癥患者而言，他們?nèi)狈镜尼t(yī)療服務(wù)，更不用說支持性服務(wù)和參與社會生活。提倡認(rèn)知友好社區(qū)，可以幫助這些國家的認(rèn)知癥家庭得到更多的關(guān)注。如果未來所有的社區(qū)都是友好社區(qū)，或者都是認(rèn)知癥友好社區(qū)，那這種提法到時也就沒有必要了， 這個名稱自然也就消亡了。

再次，

建立認(rèn)知友好社區(qū)需要與現(xiàn)有的養(yǎng)老、醫(yī)療、助殘的政策相融合

。以老年友好社區(qū)為例，世界衛(wèi)生組織的老年和生命歷程部門早在2006年就開始推廣老年友好城市的運動，上海也在其列。2010年開始啟動的全球老年友好城市網(wǎng)絡(luò)，到2018年已經(jīng)覆蓋了39個國家，并制定了涵蓋8大范圍行動的指南，包括外部空間和建筑、交通、住房、社會參與、尊重和社會包容、民事參與和工作機(jī)會、交流和信息，以及社區(qū)支持和健康服務(wù)。

如果您所在的社區(qū)已經(jīng)有老年友好社區(qū)建設(shè)，可以在上述八個方面，把認(rèn)知友好社區(qū)的內(nèi)容補充上去，而不需要重新打造一個全新的項目。

此外，在目前中國尚沒有全國性或者地方性認(rèn)知癥政策支持的情況下,我想給計劃開展認(rèn)知友好社區(qū)的機(jī)構(gòu)提出幾點建議。

第一點是像上海市精神衛(wèi)生中心一樣

從改變機(jī)構(gòu)的主要服務(wù)開始，讓認(rèn)知癥患者和家屬可以從機(jī)構(gòu)提供的服務(wù)中得到接納和尊重

，然后漸漸延伸到知癥患者和家庭的意識提升、信息提供、支持性服務(wù)的鏈接等。

第二點是

注重機(jī)構(gòu)工作人員的能力建設(shè)

。培訓(xùn)除了改變員工的態(tài)度和認(rèn)知，特別是消除對認(rèn)知癥的偏見和恐懼之外，更重要的是給員工專門的技能培訓(xùn)，包括溝通能力、日常生活的照料，應(yīng)對認(rèn)知癥患者的心理行為乃至精神問題的方法，以及情緒調(diào)節(jié)能力，避免員工陷入焦慮和重壓之下，同時也讓家庭照料者看到好的示范。

第三點是

發(fā)展和鏈接合作伙伴并尋求可持續(xù)發(fā)展的資源

。首先拓展的，是與本單位在認(rèn)知癥患者服務(wù)上有著緊密聯(lián)系的機(jī)構(gòu)，比如家政服務(wù)、日間照料中心。其次是鏈接對認(rèn)知友好社區(qū)有興趣的單位，如媒體、制藥公司和高?？蒲校辉俅问瞧渌恍┕卜?wù)單位，如銀行、餐館、急救、交通等）。至于資源的投入，除了本機(jī)構(gòu)的投入外，可爭取政府部門（特別是民政部門和衛(wèi)生健康部）、基金會、制藥公司，以及其他商業(yè)機(jī)構(gòu)的人力和物力支持。

結(jié)語

在引文未說完的故事中，蘇月奶奶在孫子的幫助下，用科技手段，聯(lián)系了老包在上海的親人，并且不定期的和他們視話交流，另外，通過我的研究項目的鏈接，老包接受了音樂治療，依然可以彈著電子琴，聽他喜歡的歌曲；華人社區(qū)的其他老人也通過學(xué)習(xí)，減少了對認(rèn)知癥的偏見，也變得更理解老包，愿意和他溝通，還讓老包客串了合唱團(tuán)的指揮，（老包聽到音樂會很興奮的揮舞雙手）,這樣蘇月奶奶也依然可以參與合唱團(tuán)的活動。

而當(dāng)?shù)氐木旌蜕鐣ぷ髡咭擦私獾饺A裔家庭對認(rèn)知癥的和精神健康服務(wù)的一些特有的觀念，知道了華裔家庭照料者的擔(dān)心和憂慮，他們也澄清了作為專業(yè)人員的角色，不再被華裔家庭照料著誤解成是批評和審查照料質(zhì)量的監(jiān)督員，而是給病患家庭的服務(wù)的支持網(wǎng)絡(luò)的一部分。

認(rèn)知癥患者和其他人群一樣，擁有被社會接納、尊重的權(quán)利，有平等參與社會活動、享受公共服務(wù)的權(quán)利。社會環(huán)境如何提供這樣的改善，來幫助提高他們的生活質(zhì)量，也是社會文明的一個重要標(biāo)志。

（本文改寫自作者參與合著的學(xué)術(shù)論文“認(rèn)知癥友好社區(qū)的建設(shè)和發(fā)展：中美社區(qū)案例的比較分析”，文章收錄于《中國護(hù)理管理》，2019年9月刊發(fā)。本文作者孫飛系密西根州立大學(xué)社會工作系副教授、世界衛(wèi)生組織認(rèn)知癥友好社區(qū)全球工具包政策咨詢員。華中科技大學(xué)社會學(xué)院副教授高翔、上海精神衛(wèi)生中心老年科主任醫(yī)師李霞、南京財經(jīng)大學(xué)法學(xué)院社會工作系講師仲鑫對本文亦有貢獻(xiàn)，在此特別感謝。）