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當(dāng)一位北大教授成為24小時照護(hù)者

 笨鳥先飛龍 2024-04-10 發(fā)布于廣東

當(dāng)你身處人生盛年,擁有智慧、事業(yè)、家庭和現(xiàn)代生活方式,忽然間,你被每天強制勞動9小時,包括但不限于:制作軟質(zhì)食物;喂飯;清理地板痰漬;將打翻物品歸位;洗澡、擦拭、換尿布;換洗內(nèi)外衣物;換洗床單被褥;陪玩陪聊;跑醫(yī)院;喂藥……

你晝夜顛倒。你懸心吊膽。你面對意外,面對破壞,面對毫無理性的怒氣和敵意。你每天的核心挑戰(zhàn)是抓住排泄時機(jī)(你觀察食物攝入量、計算消化時間并神經(jīng)質(zhì)地反復(fù)追問:現(xiàn)在要不要尿尿?要不要大便?),行動必須精準(zhǔn),差之毫厘,意味著加倍的擦拭、清理、換洗,更不走運的日子里,你做這一切時,對方在玩屎。

你面前的這個人,不是孩子——那畢竟意味著希望,而是地球上唯一曾為你做過這一切的人。他/她的生命如身體一樣逐漸枯萎,直到困于一間屋子或一張床。你們的身份調(diào)轉(zhuǎn)了。

“作為一個50多歲的人,我此前沒有料想到的一個困境是,這個年齡的人,完全有可能從一位事業(yè)有成的專業(yè)人士變成全天候護(hù)理人員?!焙菊f。

胡泳是北京大學(xué)新聞與傳播學(xué)院教授,一個典型的“三明治一代”:父親以96歲高齡過世未久,母親今年85歲,患有重度阿爾茨海默癥,孩子未成年,本人處于事業(yè)巔峰期。過去三年多,照護(hù)父母占據(jù)了他大量的時間和精力,活動范圍隨之縮小,現(xiàn)在他已經(jīng)基本不出海淀區(qū)了。原本的學(xué)術(shù)工作和個人生活遭到切割、壓縮,并軌到“換尿布、擦屎擦尿、洗澡、洗床單、做飯的自動化程序里”。

你出于反哺之情接下這項工作時,未料到被改變的將是你的整個生命狀況。生活變成了純粹的耐力問題,以及和絕望對抗的心理問題。你將每天早上睜開眼就做這個,數(shù)年如一日地做這個。你將時時刻刻在生活、工作和照護(hù)之間尋求平衡,在做自己和做個孝子之間尋求平衡。不幸的是,隨著時間的推移,你會越來越被困在父母身上動彈不得。

你曾以為生活是持續(xù)的,甚至可以添磚加瓦,而照護(hù)一位老人,則是必然的失敗。你無法奢望奇跡,必須接受現(xiàn)實:你的付出在增加,卻換來一個愈加衰老、離死亡更近的親人。

一年,三年,五年,十年,你還敢不敢日復(fù)一日地踏進(jìn)去?直到一切完成了,在失去之劇痛的同時,你成了塹壕里被推到第一排招架強敵的士兵,你成了只有四壁而難逃風(fēng)雨傾瀉的小屋——再沒有什么可以隔開你和死亡了。

2023年十一假期,胡泳兄妹三人和父親進(jìn)行了一次嚴(yán)肅的談話。父親花了好幾天,寫了一份正式遺囑,寫下這一生中做過什么,哪些是他驕傲的,哪些是他懷有遺憾的,以及他最后的心愿:“不要悲傷,不要搞任何悼念活動”。父親專門向母親做了正式告別,抓著她的手,跟她敘說,這一生感謝你,我什么地方做得不夠好,對不起你。

胡泳母親完全不明白他在講什么,她說,“你看老頭子他衣服扣子沒系好,冷不冷?”十月中旬,胡泳父親去世。

一個晚上,看電影《困在時間里的父親》,胡泳淚流不止。他叫來兩個孩子,讓他們陪自己一起看。孩子看完說,能理解爸爸照顧阿爾茨海默老人有“多么難,多么難”。

“今天你可能風(fēng)華正茂,但是你早晚都會遇到。”胡泳說,世界上只有四種人:曾經(jīng)是照護(hù)者的人,現(xiàn)在是照護(hù)者的人,即將成為照護(hù)者的人,以及需要照護(hù)者的人。

他認(rèn)為,社會需要很大的認(rèn)知轉(zhuǎn)變,在此刻所有的趨勢性變化中,最致命的就是人口結(jié)構(gòu)——中國已經(jīng)進(jìn)入到老齡化社會了。處境更嚴(yán)酷的將是下一代照護(hù)者,獨生子女一代。

以下是胡泳對鳳凰網(wǎng)的講述:

我母親今年85歲,是阿爾茨海默癥重度患者。她現(xiàn)在所有的行為方式跟三歲的兒童沒有太大的差別。她需要人喂飯,你就做一些她能吃的東西,剁得碎碎的,給她戴上兜兜,一口口的,就像給小孩喂飯一樣。

最難的是排便問題。她沒有意識,不知道自己應(yīng)該要大便或者小便了。甚至很多時候,她不知道,她會把各種東西弄臟。所以你生活當(dāng)中的核心問題是,天天追問她,你現(xiàn)在要不要尿尿?要不要大便?

你得計算,她可能三四個小時要尿,但是這又跟她喝了多少水,吃了多少流質(zhì)的食品有關(guān)系。嚴(yán)格地講,這不會是科學(xué)的,相當(dāng)于你每天都有可能遭遇到很狼狽的時刻,把所有的衣服、床單都洗了。

如果有一天,你看住了她整個的排便過程,她既沒有尿濕褲子,也沒有拉在被窩里,你覺得這一天好有成就感。但其實這是你每時每刻要做的事,天天如此。常有人問,為啥不給她用成人紙尿褲呢?我心疼她,因為會有其他負(fù)面后果,所以能不用就盡量不用。

用我的話來講,人生是從屎尿屁開始的,最后也歸于屎尿屁。這是人生的基本常識,只不過我們用各種東西掩飾它。我們發(fā)明各種委婉語,巧妙地覺得它不存在。沒有必要掩飾。這就是真相,人生的真相。我母親現(xiàn)在在家里隨處大小便,不是真的隨處大小便,而是使用移動的坐便器,所以屋子內(nèi)常年彌漫一股屎尿味。而這就是人生真實的味道。

疫情時期,為了不讓我父母(被)傳染,我有段時間是純物理隔離。我們也改成網(wǎng)課了,我完全在家,停止了一切交往,也辭了保姆。有那么幾個月是我一個人管他們倆。我父親的頭腦是完全清楚的,不需要我特別操心。母親不能自由行動,她出門坐輪椅,在家推著一個小推車。我早上起來,先準(zhǔn)備早飯,管理我母親的大小便,我也得給他們倆洗澡。做完早飯是中飯,然后是晚飯,洗衣服,拖地,擦灰,刷碗,潔廁,白天做這些事。

我給我媽穿褲子,穿襪子,穿鞋,扶她站起來,晚上脫衣服,脫鞋,扶她上床,對我的腰真是個考驗。收拾他倆掉在地上的飯粒和菜屑也是。

晚上很痛苦。阿爾茨海默癥的一個特點是,黑白顛倒,沒有時間概念,沒有空間概念。她不知道是晚上,她不睡覺,經(jīng)常折騰。一個方式是反復(fù)收拾東西,比如衣服,本來你給她疊得好好的,她把衣服從柜子里翻出來,攤得滿床都是,全部弄亂,再一件一件疊。衛(wèi)生間儲物柜里頭的洗衣液、洗發(fā)水、衛(wèi)生紙,她半夜起來,全部翻出來,扔到地上,到處都是。你就很恐慌,你怕她擰開某一個什么液,給喝了。我瘦了很多,真的非常辛苦。

2022年12月31號晚上1點多鐘,我在另一個屋子里睡覺,就聽見撲通撲通地響。你知道照顧老人最怕屋里有響聲,你怕她摔了。我的心揪到嗓子眼兒里,一陣恐慌,趕緊爬起來,發(fā)現(xiàn)我媽把東西扔在地板上,衛(wèi)生紙撕得滿地都是。

我火了,跟她大吵了一頓。我說:你知道我照顧你有多累嗎?老媽:誰讓你累了?誰讓你照顧了?我:我不照顧你誰照顧你?老媽:我對不起你啊?——這句話一出,我就知道自己徒然枉費心力,也徒然生氣。

這個架有什么意義呢?就好像孩子把父母氣得不行了,你把他/她大罵一通,罵完了以后你特別地后悔,你覺得不是孩子的問題,是你自己無能,無能到你為什么要發(fā)這個火。我就反省說,不能吵架,不能吵架。我就寫了“控制情緒”四個字貼在電腦上。

人都是凡胎,很難遏制住情緒。但是如果你想得透徹,你就會減少沖突的次數(shù)。這是一個磨煉心性的過程。說起來容易,做起來好難。所以我說都是相通的,你能夠通過照護(hù)了解關(guān)系的真諦,它就可以適用在任何關(guān)系上。

我是典型的“三明治一代”:我的孩子未成年,我要養(yǎng)孩子,同時養(yǎng)老人,又處于事業(yè)上有很多要求的時期。作為一個50多歲的人,我此前沒有料想到的一個困境是,這個年齡的人,完全有可能從一位事業(yè)有成的專業(yè)人士變成全天候護(hù)理人員。

非常掙扎,你怎么平衡?所以一開始,我動了把父母送到養(yǎng)老院的念頭。

我也真的看了北京的養(yǎng)老院。我的核心訴求不在于郊區(qū)的風(fēng)景有多么好,而在于跟老人的交往有多經(jīng)常,養(yǎng)老院離醫(yī)院有多近,所以我選的都是城里有地鐵的地方。

我的確喜歡上一個可以搭乘地鐵到達(dá)的養(yǎng)老院,環(huán)境也不錯,就在二環(huán)邊上。院長我也談了,他們考察了日本的養(yǎng)老機(jī)構(gòu),引進(jìn)了一些做法。我?guī)Ц改溉タ戳耍t(yī)生也聊了?;貋硪院箝_家庭會,結(jié)果是我父親愿意去,但我媽不同意。她那個時候是輕度癥狀,她對很多事情還是明白的。

老人有老人的心理。如果有親人環(huán)繞在身邊,對他們來講是更舒服的環(huán)境。養(yǎng)老院幾乎不可能完全按照老人的需求來設(shè)定。它有一整套機(jī)構(gòu)的規(guī)矩,不然沒法運行。但是老人就會受到很多的限制。

養(yǎng)老院首先要評估老人的健康狀態(tài)。生活能自理的,放在自理區(qū);其次叫半自理區(qū);不能自理了,由護(hù)工管著。你在這里頭,很容易心情不好。這是人生的單行道,只會越走越荒涼。某一天,突然有一個人不見了,他挪到別的區(qū)了。最后的結(jié)果,每個人都知道會去哪兒。

從人性化的角度來說,在家養(yǎng)老肯定好于去養(yǎng)老院。但我們?yōu)槭裁催€要去養(yǎng)老院?因為在家養(yǎng)老,有太多的負(fù)擔(dān)是照護(hù)者承受不了的,照護(hù)者有自己的困難。

歸根結(jié)底,還是要遵循老人的意見。我媽拒絕以后,我就跟我的兄弟姐妹說,我們要做好很充分的在家照護(hù)的準(zhǔn)備。你得認(rèn)識到如此選擇給你帶來的一系列的后果,它不是個可以輕易做出的選擇。

很艱難,常常遇到?jīng)Q策的兩難,不僅是身體的勞累,也有心理的,你時刻要想承受到什么程度。

無論你做多少準(zhǔn)備,也是沒有用的。實際情況永遠(yuǎn)比你的準(zhǔn)備復(fù)雜得多,麻煩也要多得多。一邊照顧著,一邊對自己做各種建設(shè),包括怎么保存體力,怎么形成一套照顧方法——老人的衣食起居,生病了怎么辦,其他子女的安排,怎么安排你自己的生活?!叭髦巍钡膯栴}還沒解決,你怎么在各種責(zé)任當(dāng)中找平衡。

你說這個世界上有多少人真的是無私的?假定說正態(tài)分布,大部分人都是自私的,這就導(dǎo)致有一系列的損益比的計算,我做這個事情,對我有什么影響。在長壽時代下,照顧老人可能十幾年。那損益比,你咋算,壓根就沒法算。

最終,這就是我們?nèi)松幕揪硾r,所謂的human condition,生老病死,人之所以為人,就是要經(jīng)過這些狀況,管理這些狀況。你不需要說你是不是一個道德動物,什么自私與無私的比例。這就是你的責(zé)任。

有一度,天氣不冷的時候,在太陽不那么熱烈的下午,我會推著輪椅帶我媽散步。我爸拄著拐杖跟著。然后,我就進(jìn)入到一個老人的聊天環(huán)境。因為在外頭的主要兩群人,一群是小孩,到處跑,另一群就是老人。以前我從來不會在這么一個時段干這么一個事兒,聽到這樣的一些談話。

開始的時候,我覺得我怎么忽然進(jìn)入到一種生活狀態(tài)。隨著父母哪怕是最小的任務(wù)(例如吃飯、穿衣服和上廁所)都漸漸需要幫助,你會感覺自身被帶到一個奇怪的、不真實的世界中。你陷入換尿布、擦屎擦尿、洗澡、洗床單、做飯的自動化程序里。

這幾年,我很多的時間都是在家里。我都不出海淀了,如果有人要找我,我把他約到海淀。我生活中的一大塊都交給了這件事,社會活動受到很大的影響。我媽的作息時間是亂的,沒有保姆時,我也做不到(按時休息)。

有一個統(tǒng)計數(shù)據(jù)說,照顧老人的平均時間為四年,但15%的照護(hù)者照顧年邁父母的時間超過十年。癡呆癥患者的家庭護(hù)理人員報告稱,他們每天平均花費九個小時來履行護(hù)理職責(zé)。照顧久了,每天一睜眼就在干這個事,十幾年如一日地干這個事,你真的非常容易焦躁。生活變成了純粹的耐力問題,以及和絕望對抗的心理問題。

你永遠(yuǎn)在平衡,平衡工作和生活,平衡你和父母的關(guān)系,平衡你和配偶的關(guān)系,平衡你和孩子的關(guān)系。不幸的是,隨著時間的推移,你可能會越來越覺得自己被困在父母身上動彈不得。

從根本上講,照護(hù)一點也不浪漫,它很殘酷——在我最累的時候,我會暗想,什么照護(hù)者?不過就是我父母的一個女傭罷了。很抱歉,我冒出的念頭的確是“女傭”,可能因為女性總是更多地和照護(hù)聯(lián)系在一起。我有時在朋友圈里寫些“照護(hù)瑣拾”,可是又常常覺得,照護(hù)這東西有什么好寫的呢?能寫出來的,都是包裝過了的。殘酷的東西不可言說。

很多時候,你會質(zhì)疑,自己做這事的意義在哪里?你不能把它們浪漫化。一旦浪漫化,最后受打擊最大的就是你,因為浪漫化的泡沫會破滅。

看著最親的人的生命在你面前一點點流失,而你對此無能為力,那種滋味,是一種刀割般的疼痛。

我看到他們老了,我就在想我老了怎么辦?我老了也是這個樣子,多么痛苦啊。

到后期的時候,家里不論來任何人,我父母一定要在窗戶(前)瞅著這個人走。他們已經(jīng)被限制了,窗戶外面對他們來講是一整個世界。人到最后就是囚徒了,這個世界對他/她來講越來越難以進(jìn)入了,他/她變得越來越小,甚至成為嬰兒。

家里的電話本來經(jīng)常響。每年拜年的時候,有很多人打電話,后來拜年的人越來越少,他們的同齡人都去世了。最后那個電話再也不響了,響的時候全是垃圾電話。

你把自己放到這個位置上,會想到一個人越來越廢物,什么也干不了,社會關(guān)系一點一點被斬斷,就逐漸產(chǎn)生一種無力感。

兔年大年初一的下午,老媽躺在床上對我說:沒意思。怎么一下子就成了這個樣子?昨天本來挺好的,吃了飯,到了晚上,紙也沒有了,褲子也沒得穿?!獎e看她一生剛硬,其實最終對生活是那么無力。

在尋找意義的過程當(dāng)中,我突然悟到,老了,就是學(xué)會做一個無力量的人,習(xí)慣于羞恥。這是所有老去的人的歸宿。男人更難一些,因為女人早已懂得什么是羞恥。

其實,有力量的人,也未必有自由。沒有力量的人,可能扎下更古老的根。力量有大小,但別忘了,力量也有深淺。

去年十一假期時,有一個上午,我們子女三人跟我父親圍坐在桌旁,很嚴(yán)肅地談了一次話(父親因為耳聾,他是筆談)。我父親花了好幾天,寫了一份正式的遺囑。他寫了這一生當(dāng)中做過什么,哪些是他驕傲的,哪些是他懷有遺憾的,以及他最后的心愿:“不要悲傷,不要搞任何悼念活動……”我們和他談了什么是臨終關(guān)懷,如果進(jìn)醫(yī)院,應(yīng)該怎么辦。

我父親專門跟我母親做了一個正式的告別。他抓著我母親的手,跟她講,這一生感謝你,我什么地方做得不夠好,對不起你。

我媽那時候根本不知道他在講啥。我媽說,你看老頭子他衣服扣子沒系好,冷不冷?

10月3號,我們給父親穿上正式的衣服,我們?nèi)齻€陪著他,沒下車,經(jīng)過海淀區(qū),走公主墳,到復(fù)興門,然后橫穿長安街,帶他看了天安門。10月中旬,我父親去世了。我很悲傷,但整個過程中,我的心情是寧靜的。我覺得他沒有什么遺憾。

怎么跟老人討論死亡這個事情,我覺得需要坐下來認(rèn)真地說,哪怕你不好張口。因為很難,比如父母還健在,你跟他討論說,爸,能不能留個遺囑。你覺得能說得出來嗎?我不覺得這適用于所有家庭。但是我會主張說,凡是有條件的,父母比較開明,兄弟姐妹之間也沒有特別大的矛盾,我非常建議這些重大的事情放在桌面上來談。

在照護(hù)老人這種事情上,也需要開家庭會。怎么分工,去不去養(yǎng)老院,得病了怎么治療。中國人有個特點,很多事兒不明說,說了好像傷和氣。恰恰是很多時候你不明說,暗流的涌動就會導(dǎo)致很多矛盾。

而且,這個最好在父母身體還好,還沒有進(jìn)入照護(hù)需求的時候,趁父母頭腦還清晰的時候,和他們一起開這個家庭會。

該尋求幫助的時候就要尋求幫助。這是一個家族鏈條,同時也是整個人類生生死死循環(huán)的一部分。嚴(yán)格來說,要想著怎么把照護(hù)變成家庭范圍內(nèi)大家都去思考的事,讓你的感受在家族鏈條之中能夠分享。

我前陣看《困在時間里的父親》這部電影,淚流不止。我叫來我的小孩,我說你們跟爸爸一起看。電影里,阿爾茨海默老人搞不清楚整個生活,所有的東西都是幻覺,就像一場夢,而常常是一場噩夢。孩子看了以后,覺得說,能夠理解爸爸照顧奶奶有多么難,多么難(哽咽)。

雖然我前邊也說過,照護(hù)之殘酷不可表達(dá),但我還是試圖表達(dá),表達(dá)是對自己心理的舒緩。我也看了很多關(guān)于疾痛、衰老、死亡的書和電影,這是吸收的部分。你看別人是怎么老去,怎么經(jīng)歷死亡,我很大的解脫來自于此。

幸運的是,我是個大學(xué)老師,我的自由時間比別的工作多。我還有兄弟姐妹來分擔(dān)。另外,我想禮贊所有的保姆,如果沒有這些可敬的女性,你怎么可能完成這么多照顧的事情?這些女性對于我們能夠正常地過某種生活,是了不起的貢獻(xiàn)。

這個世界有關(guān)養(yǎng)育和成長的東西很多。養(yǎng)育和成長代表著生命的曙光階段,是向上的,美好的東西都在你的前方。大家樂此不疲地看這些東西。可是,有關(guān)照護(hù)的東西,大家關(guān)注得太少,被表達(dá)得也太少。而照護(hù)的時日,有時甚至長過養(yǎng)育和成長的時光。這是我愿意出來分享的原因。

我們看《返老還童》那個電影,把它看成是一種科幻。但是現(xiàn)實當(dāng)中,人真的是可以逆行的,他/她會回到兒童時代。但是這個“兒童時代”沒有任何的浪漫,是一種痛苦。他/她已經(jīng)喪失了對很多東西的認(rèn)知,自己沒有那么痛苦,但是最親的親人都是很痛苦的。

我母親確診阿爾茨海默癥才三年多。我發(fā)現(xiàn)她有癥狀,帶她去醫(yī)院做正式的診斷。醫(yī)生說三個東西,比如蘋果、算盤、杯子。五分鐘后,突然問,剛才我說了三個東西,順序是什么?

我媽答不上來,真答不上來。有很多方塊,醫(yī)生要她按規(guī)則擺來擺去,她就是不會擺。我在那間診療室里,當(dāng)時就挺難過的,好好的一個人,怎么就變成了類似于小孩的智力。

從此以后,如果聽見有人說,你怎么智商那么低,跟個小孩似地,我就很敏感。對那些失智失能者,外人看起來覺得很訝異,但你無法了解的,你能嗎?他們被關(guān)閉在每個正常人的經(jīng)驗之外,你對于這種體驗又知道些什么呢?

當(dāng)時我媽結(jié)果出來了,我們這些子女可能還有些幻想,她不會發(fā)展得那么快。我見過很多高齡的知識分子,有的人90多歲,頭腦非常清楚。人到這個時候就會產(chǎn)生一種對于公平感的質(zhì)疑,很自然地就會想,這事不公平。為什么輪到了我?你無法用因果關(guān)系來解釋這個事情。

阿爾茨海默癥是比較殘酷的一種病。你不清楚發(fā)病機(jī)制是什么,至今沒有有效的藥物來治療它。醫(yī)生永遠(yuǎn)跟你說,只能延緩,不可能治愈。延緩的情況因人而異,說不清楚什么時候就有斷崖式的下跌。所以你對它是束手無策的。

更痛苦的是,你眼看著一個人的記憶走向衰亡。人的生活在多大程度上是跟記憶有關(guān)的?你記住的東西才是你生活里真正的東西。

開始的時候,我母親很清楚地知道,這是胡泳,我最小的兒子,我很疼愛他,他管著我。慢慢地她開始糊涂,會把我叫成我哥的名字,然后直接喊我“老哥”。她不知道自己有幾個孩子,也不真的清楚老伴去哪了?,F(xiàn)在她能溝通的已經(jīng)很少了,她咕嚕咕嚕說她的,周圍的人稀里糊涂地跟她講。有時我下班回家,她在床上躺著,我站在床前,她攥著我的手,就那么咿咿呀呀地說下去。

所有的小孩會記得媽媽最拿手的一道菜,所謂的“媽媽的味道”。今天把茄子、辣椒放在她面前,她不認(rèn)識那些菜,她會問,這是什么東西?我說這是茄子,這是辣椒。過了沒有幾秒鐘,她又問,這什么東西?她這么喜歡做菜的一個人,她根本不記得這些食材。

更難過的是,我孩子來了,她搞不清楚孩子和我之間是啥關(guān)系。小時候天天跟著她跑的人,她不知道叫什么名字。

但是我非常清楚,她認(rèn)得我。保姆說,咱們?nèi)裉柡貌缓茫坎蝗?,坐那不動。她根本不聽保姆的。我就跟她說,咱們?nèi)裉柡貌缓??馬上點頭答應(yīng)。咱們現(xiàn)在該坐在坐便器上小便了,保姆喊,她經(jīng)常置之不理,但我一跟她說,她就很痛快。

我希望她一直認(rèn)得我,就是這么低的要求。

她的腦子似乎有某種怪物,日復(fù)一日地蠶食她的記憶。與此同時,她的詞匯量越來越少,由一個能夠很清晰地表達(dá)自己的人,慢慢地變成了一個對于任何事情都無法表達(dá)的人。我女兒形容說,奶奶的大腦就像被蟲子吃了一樣。你看著這個過程一點一點走,心里是非常痛的。

哲學(xué)家帕菲特說人之所以成為我,是心理經(jīng)驗的連續(xù)性。這在哲學(xué)上叫作自我的同一性。但是我用阿爾茨海默癥來想這個,我就想不通。因為在任何意義上,我都不能說我媽的心理經(jīng)驗是一致的,但我能說她不是我媽嗎?

所以你就需要另外一種解釋,它可能跟頭腦沒有關(guān)系,是身體或者氣味。在任何場合下,我都認(rèn)識我母親的那雙手,那是一雙勞作的手?,F(xiàn)在是瘦的,青筋暴露的,只有皮和骨頭的。我回到家,她會拉我的手,說你的手怎么這么涼?在家里她的手很熱乎,她會說,我給你暖暖手。從小就是這雙手領(lǐng)著我,帶著我干很多的事情。我覺得可能不是精神的本質(zhì)性,而是身體的本質(zhì)性,這雙手的本質(zhì)性。這迫使我去想,到底什么是我,什么是媽媽。

我媽喜歡家里來人。她會問你爸你媽怎么樣,你那口子怎么樣,你的小寶寶呢?所有人來了,她都這么問,你怎么回答也沒關(guān)系。她不知道來的是什么人,但她明顯地喜歡家里有人。來人了她就高興,人走了她就很難過。

這也是我不想把她送到養(yǎng)老院的原因?,F(xiàn)在她已經(jīng)沒有意志了,我可以輕松地把她送走,她不知道自己在哪里。我很難想象,一個人的記憶喪失到這種程度,對周圍的世界已經(jīng)沒有反應(yīng),進(jìn)入到陌生的環(huán)境里會怎么樣。有一個常年在養(yǎng)老院里工作的看護(hù)說,那些病人不僅僅在等待死亡,并且每天都在受折磨,自身病痛和外界的折磨,特別是老年癡呆患者。所以我愿意看著她,哪怕苦或者累。過去我覺得送養(yǎng)老院是對的,現(xiàn)在這個時候我覺得是不對的。我沒有動搖過。

《相約星期二》寫的社學(xué)會教授莫里·施瓦茨,是真事。他上了很有名的電視節(jié)目,主持人問他,你最難受的是什么?他說,過不了多久,就得有人替我擦屁股。你想這個人天天需要別人給他擦屁股,對他的自尊有多大的影響。

被照護(hù)者的心理負(fù)擔(dān)很大的。我媽算是好的,為什么,她喪失了這種意識。她的確需要有人擦屁股,甚至像小孩一樣,她抓屎,玩痰,這給我們造成很多的麻煩,你得洗很多東西。但是她沒有尊嚴(yán)感的喪失。像我父親,最后插尿管,有個尿袋掛著,他都覺得沒有尊嚴(yán)。

我在跟我父母生活的過程中,我常常想說,你們最好是心甘情愿地被我照護(hù),這對我來講是最省事的。你千萬不要跟我講,我不需要你照顧,我挺好的。那會給我增加很多的麻煩,只會讓我更累。因為你想自己干,好,你摔了,麻煩大了。

老人對孩子最大的幫助,是他/她欣賞你為這些事情做出的努力,承認(rèn)你的努力,不需要對你感恩戴德,但是可以為你感到驕傲。

老人真的夸你兩句,你說能有什么實質(zhì)性的變化嗎?你該干的事情一件少不了。但是心理上是個很大的安慰。我父親去世之前,就會寫,胡泳為我做了這么多事情,他應(yīng)該得到更多的回報。我很感謝,父親看到了。

你就在想說,以后你走這條路的時候,你能不能處理得更好。我老了,當(dāng)我的孩子要來照顧我,我能不能放心大膽地把我交給他們照顧,而不去說你不要照顧我?;蛘弋?dāng)孩子沒有力量照顧,我能不能找到一個我能控制的養(yǎng)老院,我想過一種什么樣的晚年生活,我在多大程度上決定我的搶救應(yīng)該是什么樣子,我進(jìn)不進(jìn)ICU……

這個事情需要想得特別透徹。用佛教的話講,叫作“桶底脫落”,你想得桶底直接掉了。歸根結(jié)底,你需要被照顧的時候,就是天經(jīng)地義的,沒有什么不好意思的,也沒什么尷尬的。因為你到了這一步。每個人都在照護(hù)之中,要么照護(hù)別人,要么將被別人照護(hù)。

這個社會需要有很大的認(rèn)知轉(zhuǎn)變,在所有趨勢性變化中,有一個變化最致命:人口結(jié)構(gòu)的變化——我們已經(jīng)進(jìn)入到老齡化社會了。

但這個世界是不適合老人居住的,我們的世界主要是為青年人設(shè)計的。

我對北京的盲道深惡痛絕,走走就斷了,就被占了。北京各種各樣的地方都有臺階,沒有緩坡,甚至有的地方本來是通的,卻要人為地立個欄桿。我們一家到外面聚餐時,我總要先打電話問餐館,輪椅是不是暢通無阻,就發(fā)現(xiàn)很多餐館不符合這個要求。還有,你極其難以忽視的是什么?廁所——有臺階,是蹲坑,我媽這種腰腿不便的,要去上廁所,這就費了勁了。

你說我可以不外出吃飯,就在家里吃。問題是有個地方你不得不去,醫(yī)院。社區(qū)衛(wèi)生中心大量的地方不是無障礙通行,或者它真的沒電梯。我和我哥兩個人把我媽的輪椅抬上二樓做檢查。

如果你是一個可以到處活動的正常人,你覺得哪里都挺好的??墒悄隳挲g大了,有殘疾,處處都是障礙。你會發(fā)現(xiàn)周圍是一個充滿了老年人的世界,而老年人寸步難行。

對老人真正的關(guān)愛,是讓他/她覺得自己可以像正常人一樣行動。這個行動不僅是物理上的,也是虛擬空間里的。我是互聯(lián)網(wǎng)學(xué)者,研究數(shù)字化的適老問題。我曾經(jīng)嚴(yán)厲抨擊過現(xiàn)在的智能電視,連我自己都搞不定,界面無比復(fù)雜,讓以電視為生的老年人怎么辦?

現(xiàn)實當(dāng)中空間的適老化,我覺得挺難的。凡是改造就很難,最好是你在設(shè)計的時候就把它(適老化)設(shè)計進(jìn)去。

比方說,家庭的改造,到了某一個階段,你必須把床扔掉,想辦法弄一個能升降的床。老人如果臥床的話,需要翻身、下床,或者需要吃藥,醫(yī)院那種床你能升起來,就可以很容易吃藥。

社區(qū)范圍內(nèi)能做的事情,比如社區(qū)里有沒有很近的醫(yī)院或者衛(wèi)生中心?尤其是,社區(qū)里能不能建食堂?空巢老人,沒有子女,或者子女因為各種原因不在,你讓老人天天做飯,第一個他們累,第二個有危險,可能真的會忘記關(guān)火。

還有一類叫養(yǎng)老院的養(yǎng)老。首先考慮(機(jī)構(gòu))數(shù)量是不是夠多,第二是質(zhì)量問題,怎么保證一個穩(wěn)定的、有愛心的護(hù)工隊伍?

還有一個很關(guān)鍵的是醫(yī)院。除了老年的常見病門診,還需要越來越多的醫(yī)院有臨終關(guān)懷病區(qū)。凡是那些選擇臨終關(guān)懷的人,能夠很容易地在附近醫(yī)院找到這種病區(qū),讓他們有尊嚴(yán)地離開,走過生命最后的一段旅程。

開學(xué)聚會的時候,我給我的學(xué)生講“胡門第一課”。每年征集題目,都是年輕人的苦惱,怎么化解焦慮,怎么找工作,等等。去年第一次忽然有學(xué)生提出來,老師,你能不能講講照護(hù)。我真的很高興,我覺得我走過了這些路,我有一些感受,這些感受可能對學(xué)生有用。

今天你可能風(fēng)華正茂,但是你早晚都會遇到。這些孩子當(dāng)中很多是獨生子女,焦慮說我將來怎么辦?照護(hù)與被照護(hù),這兩個身份你永遠(yuǎn)逃不掉。所以你越早思考這個事,從不同的角度思考這個事,對你來講更有益。

獨生子女一代的照護(hù)問題,是一個社會現(xiàn)象。獨生子女會很累,一個人對付兩個人,真的很慘,要做各種各樣的事情,要做很多的犧牲。好的地方在于,你可以自由地決定。我們這代人見過太多由于子女眾多,從而產(chǎn)生關(guān)于照護(hù)的矛盾。長期的家庭照顧需要體力和情感的儲備,更不用說沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。要未雨綢繆,做好心理、金錢、生活方式上的準(zhǔn)備,在各方各面有一個規(guī)劃。

自從我母親患上阿爾茨海默癥以來,《照護(hù):哈佛醫(yī)師和阿爾茨海默病妻子的十年》一書曾長期是我的案頭書。這本書開頭有一段獻(xiàn)詞,我第一次讀到就潸然淚下:

獻(xiàn)給所有經(jīng)受過、忍耐過,但終究沒有挺過

苦難與失能的人們——你們教會了我們成為真正的人

究竟意味著什么,又教會了我們生(與死)的問題緣何重要。

同樣,獻(xiàn)給所有的照護(hù)者們——為了讓生命延續(xù),讓希望長存,

為了讓大家都能有善終,你們付出了所有,

做了你們所能做的一切,

我們用再多的時間去贊頌它,

都是不夠的,

即便有的時候這是你們不得不去做的。

我們已經(jīng)身處老齡化社會。我們這個新社會的品質(zhì),很大程度將取決于那些無法照顧自己的老年人被照顧的程度有多好(或者有多差);取決于照護(hù)者是被支持還是獨自苦苦掙扎;取決于它是否能維持一個世界,在這個世界里,每個人以符合人性的方式衰老和死亡——始終得到照顧直到最后,永遠(yuǎn)不被遺棄。

作者 王之言編輯 GGY

AI制圖 高孜然排版 魏蔚

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