琢磨死亡是一件復(fù)雜的事情。

2021年，徐舒父親去世時，伸了個懶腰，打了三個呵欠，便慢慢停止了呼吸。徐舒看著父親“愜意”的死亡過程，沒有悲傷，她甚至有些羨慕和一絲成就感。

2016年，母親的離世，曾困擾徐舒五年之久。母親死亡的經(jīng)歷擊碎了她“送醫(yī)院搶救才是孝順”的從眾認知，現(xiàn)實的體驗是：送母親進ICU等于讓她孤獨赴死。重癥病房不允許家人陪伴。一道門，隔絕了母親與家人的聯(lián)系。

她悲涼地問自己：難道每個人的生命最后，只能用這樣痛苦又無助的方式離開嗎？

在相信醫(yī)學的當下，大多數(shù)人都信奉“生命不息，搶救不止”，相信將親人送到醫(yī)院，盡可能地搶救和延長其生命，才是作為子女應(yīng)盡的孝道，似乎這樣才算竭盡全力了。

走到生命盡頭的人們到底需要什么？是在身體備受病痛折磨時，渾身插滿管道，身邊布滿滴滴作響的儀器，花費巨額醫(yī)療費進行沒有質(zhì)量的搶救？還是做好后事安排，在家人的陪伴下安詳體面地離去？

65歲的徐舒，如今是海淀醫(yī)院安寧病房的一名臨終關(guān)懷志愿者，在過去幾年里，她以極為不同的方式先后送走了母親與父親，我和徐舒聊了聊有關(guān)死亡的話題，試圖通過她的經(jīng)歷窺見我們終將面對的生死世界。

我們要如何面對死亡？我們有沒有權(quán)利自己做選擇？當親人身患重癥，即將走到生命盡頭，我們該怎么開口道別？逝者離去，生者又該如何與哀傷共處？

徐舒給出了另外一種答案。

徐舒再次見到母親時，母親雙手被綁到床上，口眼歪斜，已無法說話。短短一夜，一切都變了。

頭一天夜里，由于母親的病情急劇惡化，處于肺癌晚期的身體出現(xiàn)吞咽障礙、骨轉(zhuǎn)移疼痛加劇、腳趾壞死等情況。

徐舒將母親送往醫(yī)院，希望自己解決不了的問題，到醫(yī)院可以緩解。去的當天是周日，醫(yī)生告知，病房不給阿類止痛藥，要周一早上八點之后才能給患者用。她想著母親貼著透皮貼（一種經(jīng)皮膚給藥的癌痛鎮(zhèn)痛藥物），并且是加量貼的，熬過那一晚應(yīng)該沒問題。

辦理好住院事項后，母親希望徐舒先開車將父親送回家，不用擔心自己。看著疲憊不堪的父親，徐舒衡量后答應(yīng)了。

回到家已是后半夜，安頓好父親，徐舒本想立馬返回醫(yī)院，卻不小心在沙發(fā)上打個盹兒。來回的奔波，讓她不知不覺沉沉地睡去。

徐舒母親

第二天一大早，徐舒早早去到醫(yī)院?？烧l料主管醫(yī)生，直接下了病危通知。病床上的母親癥狀像是中風，說不出話來。

護士告訴她，昨晚患者疼了一夜，很掙扎，怕她掙扎誤拽了輸液管，就將她的手綁在了床上。

徐舒無法理解，貼著透皮貼，怎么會疼一晚上？

護士說，她不知道那是什么，接班檢查患者身體時，掀下來看了看，又放回去了。

徐舒很憤怒，透皮貼撕了再放回去會失去效果，病房的空調(diào)冷風直直吹到母親身上，母親居然在沒有任何止痛措施的情況下，生生疼了一夜，疼到中風，無法講話。

她想不通，她原本想要的止痛變成了一夜的劇痛。

母親年輕時與小時候的徐舒

她想指責護士，病床上的母親嗚嗚地喊她，朝她搖了搖頭。母親眼角還留著淚，仍然努力地笑了笑，不想她再埋怨護士。

徐舒拆開綁住母親手腕的紗布，彼此看著對方，淚流滿面。

在送往醫(yī)院之前，母親頭腦清醒，還曾說，到最后的時刻家里人一起開個會，交代后續(xù)的事情。

突然之間，母親就失去了交流的能力。她嘗試用力調(diào)整口型，矯正自己舌頭的位置，但說出來的都只是嗚嚕嗚嚕的聲音，像一扇吱吱作響的門，病怏怏地晃動。

母親又嘗試手寫，努力地在本子上劃拉著，卻一個字也寫不出來，最終絕望地甩開手，不再嘗試，只是默默流淚。

母親臨終前，嘗試寫字的手

ICU病房里，不允許家人陪伴，一天只準家屬探視半小時。

母親消化道輕度出血，醫(yī)生不讓進食喝水，營養(yǎng)液也停掉。母親不想做“餓死鬼”，在探視的半小時內(nèi)，徐舒買了一杯甜豆?jié){，想給母親喂一些，母親急切地想喝，可剛喂了三勺，病房里喇叭就響了，不允許家屬喂食。

母親變得越來越輕，點頭搖頭變得困難，逐漸陷入昏睡，腳趾由疼痛難忍的紫紅色變成了沒有知覺的黑紫色，右胸的上方開了個洞，下了七根管子進入身體。

看到母親這個樣子，徐舒一遍遍質(zhì)問自己，為什么要帶媽媽來醫(yī)院？

2016 年 7 月 22 日凌晨，送往醫(yī)院的五天后，徐舒母親在 ICU 孤獨離世，沒有交代后事，也沒有告別。

徐舒為母親換衣服，母親的身體冷冰冰，腫腫的，胸前的那個洞還在不停地往外冒水，全是輸進去的液體，怎么擦都擦不干凈。終于不再往外涌液體了，衣服穿好后，徐舒一抱母親，水又涌了出來，后背被浸透。

離開病房去往太平間的路上，母親的遺體被推入了垃圾專用電梯，腐臭味撲面而來，一路上到處都是垃圾桶，徐舒心頭一緊，人死了就要被視為垃圾了嗎？

如果沒有親眼見證，健康的人很難想象，人到暮年時的那種疲憊、痛苦和不堪，臨終時，生命里已不再有“體面”和“尊嚴”。

向母親身體里輸液的七通管子

徐舒回想起來，剛檢查出肺癌時，86歲的母親覺得還能再活兩三年，夠本了。

頭兩年，癌癥似乎并未影響到母親的心情，她坦然面對自己患癌的事實，珍惜與一家人在一起的時光。徐舒也盡力幫母親完成所有的心愿。

那段時間，一大家人去照相館拍了四世同堂的全家福；每個周末，所有的小家庭都會趕往母親的家里，一起聚餐；母親的童年是在海邊度過，徐舒就在山東乳山買了套房子，帶著父母去住了一段時間，又和哥哥陪父母回了趟母親的老家遼寧。

后來，徐舒將父母接到自己家中，一起生活。母親總會講起家族中的故事，以及她和父親的過往。

那個時候，徐舒突然意識到，“我們?nèi)松懈改冈谝黄鸬臅r間實在是太少了?！?/p>

徐舒父母年輕時

到了第三年，隨著病情的惡化，母親開始留戀這個世界，期待奇跡出現(xiàn)，頻繁上網(wǎng)查看是否有抗癌新藥實驗期招募，希望能有試藥的機會。她問當醫(yī)生的孫子，“我現(xiàn)在開始聽話，好好吃藥，能不能讓我多活一兩年?”

走在人生邊上，本不信佛的她，一日，突然拿出朋友送她的佛經(jīng)放在枕邊，又把佛像供在房間里，雙手合十不斷祈求佛祖護佑。

徐舒看著母親臨時抱佛腳式的拜佛，感受到了母親對死亡的恐懼，像瀕臨溺水的人在淹沒窒息前，急切地想要抓住點什么。

母親去世后，徐舒陷入深深的自責和悲傷之中，認為自己沒能讓媽媽善終。

愧疚感和負罪感充斥全身，她對送母親去醫(yī)院的決定后悔不已，一遍遍想象母親一個人在漫漫黑夜中孤獨地走向死亡。

喪失至親時，最痛苦的不是她過世的那一天，而是她走后的每一天。

母親的去世不僅壓垮了徐舒，也壓垮了她的父親。

在母親的遺體告別儀式前，家人擔心89歲的父親無法承受悲痛的場面，勸他留在家里。

父親聽后，欲言又止，最終嘆口氣同意了。

徐舒本以為，如果父親不去遺體告別，那他心中就可以永遠保留媽媽活著的樣子?？僧斔齻兘Y(jié)束儀式回到家，和父親訴說關(guān)于母親后事的處理情況時，父親流著淚，閃躲著回應(yīng)，不敢看母親的遺像。

當她把遺像安頓好后，父親忽然問她，“你媽媽沒死，對吧？她還在醫(yī)院，對吧？” 回過神后，父親躲到自己的屋子里。晚飯時間，她喊父親吃飯，父親說，“你怎么不喊你媽媽一起吃飯？”

從那天起，父親陷入一種混亂和恍惚之中，他后悔自己沒堅持去送妻子最后一程，他對徐舒說，“我沒去送你媽媽最后一程，我怎么能不去送她??！”為了麻痹自己，他寧愿假裝妻子還在。

徐舒母親與父親

父親的阿爾茲海默癥和抑郁癥同時爆發(fā)。

他常常自言自語、默默流淚，有時會念叨，“我沒臉活著，你想辦法讓我死吧?！彼踔临I了條繩子，準備去公園找棵樹自殺。

沒能與妻子好好告別，令父親陷入自己幻想的世界。

每天夜里十二點到凌晨兩點，他都會起來找老伴兒。他摸索走入女兒的房間，坐在床邊，絮絮叨叨地說一些話，幫床上的人掖好被子。發(fā)現(xiàn)床上的人不是妻子后，就開始哭。此后，在母親去世后的五年里，父親每天如此。

白日里，徐舒不敢離開父親半步，每當她離開一小會兒，父親總會瘋狂地打電話找她。母親去世后，她仿佛代替了母親的位置，父親變得一刻也離不開她。她沒法去工作，沒法出門透透氣，只要看不見她，父親就會發(fā)脾氣。

對母親沒有善終的悲傷與自責，以及沒讓父親好好道別的歉疚，纏磨著徐舒，令她喘不過氣來。生活里充滿倉促不安，一團雜亂。她整個人渾渾噩噩，消極低沉，也陷入抑郁。

母親過世后，陣痛留給了整個家庭。

徐舒父親

2017年1月，徐舒體檢被確診乳腺癌。她得知消息后，只覺得解脫，心里想，“老媽，我終于可以上去陪你，去你身邊贖罪了。”

但父親還在，她放心不下，她曾答應(yīng)母親，要好好照顧父親。

她做了手術(shù)，在治療期間，她將父親和家里的保姆一起送到養(yǎng)老院，方便照顧父親的起居。養(yǎng)老院環(huán)境不錯，有專業(yè)的護理服務(wù)，最重要的是老人們聚在一起有共同語言，下棋，寫字，畫畫，唱歌。徐舒一周三次去養(yǎng)老院看望父親。

許是換了環(huán)境，父親逐漸適應(yīng)了養(yǎng)老院的生活，狀態(tài)也逐漸好轉(zhuǎn)。徐舒也因此得到喘息，擁有了屬于自己的時間。

她出去旅行，放松自己。在旅途中的那兩年時間，她一直在思考，“如果病情惡化，那我準備死在哪里以及我要怎么死？”

徐舒不害怕死亡本身，但她害怕痛苦、孤獨無助地走向死亡。她一度覺得， “寧可去跳海跳樓，也不想被送進ICU?！?/p>

她開始尋找不那么悲慘死亡的可能。

2019年7月，徐舒看到母親家樓上的鄰居、北京海淀醫(yī)院血液腫瘤科的秦醫(yī)生發(fā)了一條朋友圈，招募安寧病房志愿者。

她介紹了安寧的概念：病情不可逆的生命末期患者，在安寧病房可以緩解身體的不適癥狀，但不再以治療疾病為焦點，既不加速也不延緩死亡，接受死亡是一個自然過程?；颊哌€可以有尊嚴、有溫暖、有陪伴地告別這個世界。

徐舒父母

徐舒想進一步了解安寧病房，到底是什么樣的，于是報名了志愿者服務(wù)，成為一名攝影志愿者。

第一次走入安寧病房時，她帶著一絲忐忑和不安。她本以為那會是“將死之人的聚集地”，有復(fù)雜的輸液設(shè)施，有此起彼伏滴滴作響的儀器，以及痛苦不堪、呻吟哀嚎的患者。

可推開門后，病房內(nèi)陽光明媚，窗臺上花兒開得正旺。志愿者用很溫暖的語言跟每位患者打招呼，遇到臥床的患者，志愿者會俯身跟他說話，眼神溫柔，充斥著愛?；颊咭捕紙笠岳鲜烊税愕挠H切笑容，家屬們陪伴在其身邊。病房里氣氛溫暖、祥和。

這與過往她對醫(yī)院重癥患者病房的印象，截然不同。

志愿者們輕柔地為患者洗頭、按摩、理發(fā)、吹干頭發(fā)。還指導家屬們怎么給患者洗頭，表達愛意。

徐舒在安寧病房做志愿者

徐舒被震撼到了。她感嘆這里的患者是多么幸福，一切都以患者的感受為主，患者說了算。而以往的經(jīng)驗里，醫(yī)生說什么就是什么，患者和家屬往往誠惶誠恐。

她也驚訝于，這些志愿者怎么能對一個毫不相關(guān)的人表達出那么多的愛意和溫柔，“剛開始一直覺得他們是裝的，為了學雷鋒做好事?！?/p>

無論如何，這里的患者是幸運的。在他們?nèi)松淖詈髸r刻，身體的疼痛可以得到控制，也有家人的陪伴和溫暖的照顧。

她替母親感到可惜，沒有趕上這樣的時候，也暗自下決定，希望自己生命末期時，可以來到這里。

但海淀醫(yī)院安寧病房成立初期，只有6張床位。想進入安寧病房并不容易，需要滿足條件，通常是剩余生命不超過半年的癌癥患者，登記過入住需求后，還需要等待排隊，有時候等接到可以入院的通知時，患者已經(jīng)離世。

徐舒想爭取做上正式志愿者，“混個臉熟”，將來到了需要的時候，以便有近水樓臺的可能。

抱著這樣一個“自私”的初衷，她幾乎每周都來參加志愿者活動，逐漸從一名攝影志愿者，到成為可以給患者洗發(fā)、協(xié)助理發(fā)的正式志愿者。

徐舒做志愿者拍照

那時的她，心里空空的，整個人木木的。

每當看到病房里的患者露出開心的笑容，她都會不由自主地想起母親孤獨悲慘的死亡。她時常哀哀哭泣，過去與現(xiàn)實纏繞，她感到茫然，內(nèi)心深處依舊充滿悲傷和不安全感。

每次志愿者服務(wù)前后，伙伴們都會手拉手彼此鼓勵——我們同在?？伤路鹛幱诋愂澜纾袷钦驹谶h處看著一群人在談話，而自己也身在其中。

她發(fā)現(xiàn)自己就算是“裝”，也“裝”不出其他志愿者服務(wù)時所表現(xiàn)出的愛與溫暖。

直到她去聽了醫(yī)院為志愿者舉辦的生死教育課堂。

主講是心理師王揚老師，在課堂上，她讓每個人講一個最近的關(guān)于喪失的故事。

徐舒講述了母親的故事，整個過程，她無法控制地淚流滿面，沉浸在悲傷的情緒中，難以自拔。

喪失時的每個細節(jié)，都變成烙在生活中的創(chuàng)傷，久久難以愈合。

“在當時的情境下，以你當時的認知，你已經(jīng)盡全力為母親做了很多，雖有遺憾，但那也不是你能左右的。所以，你應(yīng)該欣賞當初為母親盡心盡力的自己。你可不可以用愛的、欣賞的角度看這個世界和你自己？”王揚老師問她。

徐舒呆住了，人生中第一次有人告訴她，應(yīng)該用愛的角度去看待自己。老師讓她回家做一件有儀式感的事情，拿出母親的遺物，就像面對著母親一樣，跟她好好聊一聊。跟母親道歉、道謝、道愛、道別。

在安寧療護的理念之中，這一項叫作“四道人生”。一個人的一生就是踐行這“四道”的過程。如果每一次道謝、道愛、道歉和道別都做到了，人在臨終時就會少很多遺憾。

當晚回到家，徐舒拿出藏了兩年的母親的遺像，坐在母親對面，聊了三個小時。

她講述自己這幾年的自責、后悔與無奈，她渴望得到母親的原諒，她感謝母親給予生命，她請母親放心，一定會照顧好父親……

那天過后，徐舒覺得心里的那塊石頭，終于放下了。她開始嘗試愛自己與自己和解，逐漸從游離、空洞與哀傷中走出來，變得溫暖陽光起來。

安寧的秦主任告訴她，人總覺得愛自己是一件很自私的事情，但如果你自身都沒有愛，怎么可能愛別人呢？

成為一名臨終關(guān)懷志愿者后，徐舒覺得在安寧病房服務(wù)的過程中，其實收獲最多的是自己。面對生死，她開始思考如何活好當下、好好愛自己。

打小起，她幾乎就一直活在自我否定中。

母親是數(shù)學專業(yè)畢業(yè)的“學霸”，徐舒喜歡畫畫和醫(yī)學，討厭數(shù)學，可為了得到母親的認可，她大學報考數(shù)學專業(yè)，工作后，甚至成為一名大學數(shù)學老師。

生命中有十五年，她都在做自己不擅長、不喜歡的事，那是一種看不到希望的人生。教書十一載，她從大學辭職，成為北漂。

在北京找工作期間有人說：“你一個學數(shù)學出身的能干什么?” 她想，“哪怕我從此找工作只是為了糊口，哪怕去街上賣煎餅果子，我也逃離了數(shù)學。”

徐舒

結(jié)婚后，她覺得自己為丈夫和女兒而活。

她在家庭中是一個沒有什么話語權(quán)的人，努力地想成為好妻子和好母親，與丈夫和女兒的關(guān)系并不融洽。

如今，她把精力放在自己喜歡的事情上。

她學著如何做好一名臨終志愿者，學習攝影，全世界旅行。她樂在其中，甚至忘記女兒的生日，與女兒的關(guān)系反倒越來越融洽，女兒鼓勵她，“媽媽，我為你驕傲?！?/p>

“我現(xiàn)在想為自己而活，我要一個完全屬于自己的人生?！毙焓娣浅M意自己目前的狀態(tài)。面對自己的癌癥，她多了一份從容，“現(xiàn)在每一天都在做有意義的、自己喜歡的事情，死亡隨時可以來?！?/p>

徐舒與她的第一本書《重啟生命》

安寧病房對她來說是一場救贖，是她生命重啟的地方。

在海醫(yī)安寧做志愿者的這四年中，徐舒見到形形色色的患者及家屬。

有的患者至死也不肯面對死亡，有的患者以不懼痛苦和不懼死亡為榮。

家屬們有的怕收不住情緒，不敢在親人將去之時表達不舍；有的不敢為臨終的家人揉搓身體；也有人拒絕見母親最后一面。

安寧病房的社工志愿者為徐舒定制的明信片，以徐舒的攝影作品為主題。

老陳是一位單位主管，年紀輕輕就到了癌癥晚期。

他是一位愛干凈的人，生病后卻無法洗澡。家人缺乏護理經(jīng)驗，從春節(jié)到四月，一直未幫老陳清潔身體。他的母親希望通過頻繁換床單來達到保持干凈的目的，被子換來換去，老陳感到折磨。

看著兒子疼痛難忍，母親無助、焦慮。精神長期壓抑令她無法控制情緒，一點小事就會令她心煩意亂，與醫(yī)護關(guān)系處于緊張的狀態(tài)。

志愿者團隊里的心理咨詢師去找老陳母親溝通，了解清楚母親內(nèi)心深處的困擾后，徐舒建議用精油沐浴，為老陳清洗身體。在精油的滋潤下，老陳的死皮和泥垢逐漸暈開。四月的北京，還帶著一絲寒意，徐舒把濕紙巾放在手心捂熱，一點點把泥垢擦掉。

看著兒子身體被清理干凈，老陳母親懸著的心放下了。

徐舒留了一瓶精油給她，告訴她可以按照這樣的方法為老陳清洗身體?！拔磥硭膬鹤与x世后，她會覺得自己為兒子做了很多，少一點哀傷和遺憾。”

徐舒在進行航拍

有位“美麗到底”的女患者，是徐舒在安寧病房里，遇到的最獨立、體面的人。

僅從外表判斷，很難將她歸入生命末期病人的行列。她不止漂亮，還令人驚嘆。

她眼睛很大，五官精致，每逢跟人打招呼時，臉上總帶著燦爛的笑容。志愿者幫她理發(fā)時，她要求不能只圖方便剪短，要剪得“有型有樣”。漸漸地，她不能下地了，即使坐在床上，她的模樣也是美美的、一絲不茍的。

后來她陷入昏迷的時刻越來越多，為數(shù)不多清醒的時刻，她會要求護工，在昏迷時也要把她收拾得干干凈凈。

住在安寧的日子里，患者將在某個不確定的時刻與世界告別，迎來死亡。

徐舒希望自己也能活成這位女士的樣子，她敬仰這樣綻放到最后一刻的美麗生命。

徐舒的書

不知不覺中，這些年徐舒對死亡的恐懼與無措變淡了。

通過各方面的學習，她了解到，大部分死亡都是平靜、安詳?shù)?，會在深度睡眠中完成，死亡其實沒什么可怕的?！拔也辉偬颖苊鎸λ劳觯悄軌虻灰詫?，并對死亡充滿敬畏?！?/p>

徐舒希望能用安寧療護的理念和芳香呵護的方法，幫父親善終，不讓他再像母親那樣孤獨無助地面對死亡。

為此她早早開始做準備：

父親一輩子都不習慣被擁抱、被撫觸。徐舒就讓父親從給她焐手開始彼此觸碰，讓他慢慢適應(yīng)；

她不忌諱與父親聊關(guān)于死亡的話題，告訴父親死亡的過程可以是平靜安詳?shù)?，無論如何，她都會拉著父親的手，陪伴他一起經(jīng)歷這個過程；

她將“四道人生”融入在日常生活中，常與父親互相道愛、道謝。老一輩人不善用言語表達愛意，剛開始每次徐舒問他：“老爸，你愛不愛我？”父親總說她在胡說八道，時間久了，父親回，“當然愛你?！?/p>

每一次與父親分別時，她都認認真真說再見，互相招手直到看不到彼此。

她幫父親完成每一個心愿，讓父親少了許多牽掛，得以安心快樂的生活。

徐舒撫觸父親的手

2021年4月，當父親經(jīng)歷次第三次肺炎時，徐舒意識到父親可能快要走了。

她為父親做精油撫觸，講小時候的故事，父親醒著卻很虛弱，像一只行將熄滅的燈泡，散發(fā)著微弱的光。

她回憶道：

“我一手撫觸他的頭頂，一手握著他的手，俯在他耳邊喃喃低語：老爸，您即將開啟生命的下一段旅程，如果您被耀眼的光芒籠罩，請跟著最強的光芒走，那里溫暖、有愛、幸福、 祥和。我會一直握著您的手，陪伴您經(jīng)歷這個時刻?！?/p>

“他的呼吸開始出現(xiàn)間歇，隨后間歇的時間逐漸變長。然后，他身體微微抻動，像是舒服地伸個懶腰般打了三個哈欠，又像是吃著什么美味，嘴里嚼著、嚼著。等到咀嚼的動作慢慢停下來，他舒服而滿意地點點頭，慢慢地停止了呼吸...... ”

父親年輕時與小時候的徐舒

一位老師曾告訴她，人去世后，聽覺是最后消失的。

父親停止呼吸后，徐舒與哥哥分別握著父親的手，繼續(xù)輕輕地與父親對話，回憶兒時的往事，進行最后的告別。

父親在94歲這年，人生完美謝幕。這一次，徐舒沒有悲傷，而是有一種成就感——圓滿地送父親善終。

父親和母親都喜歡大海，按照他們生前的意愿，徐舒和哥哥將父母的骨灰?guī)У酵：Ｈ鰠^(qū)，一邊道別，一邊將骨灰撒向大海。

那天，天空晴朗，風浪很大。徐舒完成了父母最后一個愿望。

徐舒與父親

注：圖片由受訪者提供，文中老陳為化名。

封面圖源：《漫長的告別》