在死亡到來(lái)之前，我們可以怎樣地活著？

Mix楊林 2021-05-24

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“四道人生”，分別是道謝、道愛(ài)、道歉、道別，一個(gè)人的一生就是踐行這四道的過(guò)程。

最近，關(guān)于生命逝去的各種新聞牽動(dòng)著人們的神經(jīng)，死亡，這個(gè)人們一直都有所避諱的話題，又一次出現(xiàn)在了討論之中。然而，哀悼和惋惜之余，我們還能怎樣看待死亡？

安寧療護(hù)，或許為我們提供了另一種視角。不同于刻板印象中，將死亡與痛苦、冰冷和失去相聯(lián)，安寧病房里的死亡，多了幾分溫度，也少了許多遺憾和悲愴。

安寧療護(hù)，與我們較為熟悉的臨終關(guān)懷類似，通過(guò)為疾病終末期的患者提供身心的照料和關(guān)懷，控制患者的痛苦和不適，幫助他們有尊嚴(yán)地離開(kāi)世界。

那么，安寧病房里發(fā)生了什么？志愿者們?cè)谟迷鯓拥姆绞剑瑤椭颊吆图覍倬徑鈶n慮與恐懼，平靜自然地面對(duì)死亡？我們?yōu)槭裁葱枰矊幆熥o(hù)，又為什么需要走出對(duì)死亡的避諱和談?wù)撍劳觯?/section>

看理想電臺(tái)專欄《安寧之旅》現(xiàn)已完結(jié)，歡迎跟隨音頻編輯牧原，走進(jìn)安寧病房，從患者、志愿者、心理師、醫(yī)生、護(hù)士的回答里，尋找答案。

你好，我是看理想編輯李牧原，今天我要帶你去北京海淀醫(yī)院的安寧病房。

這里是海淀醫(yī)院的二區(qū)八樓，安寧病房和腫瘤科共用一個(gè)病區(qū)，平常人很少留意到這個(gè)地方。

作為一個(gè)獨(dú)立科室，安寧病房目前只有六張病床、兩位醫(yī)師和兩位全職護(hù)士。我來(lái)到這里之前，聽(tīng)說(shuō)他們的工作內(nèi)容是實(shí)施“安寧緩和醫(yī)療”。

根據(jù)WHO 2002年的解釋，安寧緩和醫(yī)療的意思是通過(guò)積極解除疼痛和其他身體、心理社會(huì)和靈性的困擾，來(lái)預(yù)防和緩解危重患者及其家屬面對(duì)死亡的痛苦，改善其生活質(zhì)量的臨床學(xué)科。

可能這個(gè)官方的解釋并不能真正幫你理解他們到底在做什么。實(shí)際上，我第一次進(jìn)入病區(qū)的時(shí)候，真正有過(guò)對(duì)話的幾個(gè)人，都不是醫(yī)護(hù)或者病患，而是一些面目和善的中年女性，她們穿著款式相同的工裝背心，上面印著志愿者、社工師、心理師等等字樣。

她們一起讀完了一份長(zhǎng)達(dá)四頁(yè)的服務(wù)守則，然后簽名登記，又根據(jù)錄音指示的內(nèi)容做了一次靜心儀式，這才開(kāi)始準(zhǔn)備進(jìn)入病房需要用到的乳膠手套、水盆等等用具。

她們就是安寧病房的志愿者，但實(shí)際上，她們不止服務(wù)安寧病房的患者，也同時(shí)照顧整個(gè)腫瘤病房的所有患者和他們的家屬，服務(wù)內(nèi)容包括洗發(fā)、理發(fā)、按摩、聊天等等，患者有需要時(shí)，志愿者也會(huì)陪他們打牌、讀書(shū)、看電影。

第一次去進(jìn)入安寧病房的時(shí)候，我在一旁觀看了志愿者為患者洗頭發(fā)的過(guò)程——

她們會(huì)請(qǐng)服務(wù)對(duì)象躺在床上，使用特制的熱水袋和水盆來(lái)為不同的人洗頭發(fā)。

相同的是，她們的動(dòng)作都非常輕，因?yàn)橹匕Y患者的頭發(fā)通常稀薄、柔軟，他們的身體需要被小心對(duì)待，你要輕輕地托著她們的后頸、用冷熱適中的水流沖洗他們頭上的泡沫，這一切讓我想起給嬰兒洗頭。我看見(jiàn)志愿者在幫助患者和他們的家屬時(shí)，常常是充滿柔情的。

但她們是誰(shuí)呢？她們服務(wù)了什么樣的人？那些住在安寧病房的人，他們?yōu)槭裁磿?huì)來(lái)到這里？在安寧療護(hù)病房，死亡真的會(huì)比別處顯得輕松嗎？我有很多疑問(wèn)，所以我決定和這里的人談一談。

在《安寧之旅》這個(gè)專欄的五集節(jié)目中，我遇到了患者、志愿者、心理師、醫(yī)生、護(hù)士，還有對(duì)死亡感到好奇、恐懼、擔(dān)憂、悲傷的陌生人，我和他們談了談死亡這件事。我也和他們談了談，在死亡到來(lái)之前，我們可以怎樣地活著。

01.
是誰(shuí)住在安寧病房？

2020年7月29日的下午，在安寧病房心理師李雁凌的陪同下，我進(jìn)入了白玲的病房。她67歲，癌癥已經(jīng)到了最末期。

這一天我們聊了三個(gè)小時(shí)，期間說(shuō)到她去埃及旅行的經(jīng)歷，說(shuō)到她最愛(ài)的茴香餡兒餃子，說(shuō)到微積分、大手術(shù)和鎖骨穿刺。

她向我展示手機(jī)里的電子相冊(cè)，單從我們談話的內(nèi)容和她當(dāng)時(shí)的精神狀態(tài)，你很難相信，醫(yī)生對(duì)她壽命的綜合評(píng)估只有三個(gè)星期，而我們見(jiàn)面的這天，已經(jīng)是她在安寧病房的第10天。我忍不住好奇，她是什么時(shí)候知道自己的病情的？她不害怕嗎？

安寧療護(hù)的理念之中，有一項(xiàng)叫作“四道人生”，分別是道謝、道愛(ài)、道歉、道別，一個(gè)人的一生就是踐行這四道的過(guò)程。他們相信，如果每一次道謝、道愛(ài)、道歉和道別都做到了，臨終時(shí)就會(huì)少很多遺憾。

白玲入住之后，安寧病房的醫(yī)生、護(hù)士、心理師、社工都會(huì)在她狀態(tài)好的時(shí)候來(lái)和她聊天，傾聽(tīng)她的人生故事，仿佛通過(guò)這種形式，一個(gè)人的歷史和她的觀念會(huì)分散保留在不同人的記憶里，進(jìn)而留在一個(gè)更大的歷史之中。

那么，在最后的這段日子里，白玲還有遺憾嗎？她的愿望是什么？

02.
誰(shuí)在安寧病房當(dāng)志愿者？

她叫徐舒，曾經(jīng)是大學(xué)老師、外企高管、服裝品牌的創(chuàng)始人，現(xiàn)在她是北京海淀醫(yī)院安寧病房的志愿者。與此同時(shí)，她也是一位癌癥患者。2020年8月3日，我在安寧病房第一次見(jiàn)到她。

通常我們認(rèn)為，醫(yī)院是極其接近死亡的地方，或許很少有人能在這個(gè)場(chǎng)景里感到快樂(lè)。但是，在安寧病房，有一些人通過(guò)陪伴臨終患者，似乎真的讓直面死亡這件事，變得沒(méi)有那么難了。與此同時(shí)，他們通過(guò)傾聽(tīng)別人的故事，也在不斷修復(fù)自己的人生。在這過(guò)程中，徐舒認(rèn)識(shí)了宋修寧、賴沛文，他們都是她的良師益友，大家一起服務(wù)患者、一起交流學(xué)習(xí)、在一起時(shí)常常開(kāi)懷大笑。

在安寧病房，每個(gè)人都有故事。賴沛文當(dāng)過(guò)配音演員、雜志主編、企業(yè)高管，宋修寧曾經(jīng)是腫瘤科醫(yī)生，在志愿者團(tuán)隊(duì)里，還有工人、理發(fā)師、個(gè)體商人、教師、白領(lǐng)、學(xué)生……當(dāng)然不是每個(gè)人都能很快地走出憂慮、困惑、恐懼，但他們的目的在于保持“覺(jué)察”。

這種“覺(jué)察”到底是什么？他們是如何做到的？

03.
死亡咖啡館里，她們?cè)谡勈裁矗?/strong>

你參加過(guò)“死亡咖啡館”嗎？

2020年8月8日的下午，我在一家咖啡店見(jiàn)證了這場(chǎng)聚會(huì)，數(shù)十位參與者圍坐在一起，中間的桌子上擺滿了咖啡、水果、零食和紙巾。

在死亡咖啡館里，你可以喝著熱乎乎的咖啡、吃著甜蜜的茶點(diǎn)，和陌生人一起談?wù)撋c死的話題。在這里，有人分享關(guān)于死亡的體驗(yàn)，有人訴說(shuō)面對(duì)死亡的恐懼，也有人已經(jīng)蛻變，用自己的故事來(lái)啟發(fā)他人。

我所在的這場(chǎng)死亡咖啡館只是全世界眾多同類活動(dòng)之中的一場(chǎng)，在這里，人們的常態(tài)就是打破禁忌、以輕松自然的方式談?wù)撋?。而在海淀醫(yī)院安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的活動(dòng)中，她們甚至是快樂(lè)的。

在這集節(jié)目中，你會(huì)聽(tīng)到她們?cè)谡務(wù)撍劳龅耐瑫r(shí)，哈哈大笑，好像全然沒(méi)有恐懼困惑。

為什么？在死亡咖啡館里，她們談了些什么？

04.
談?wù)撍劳?，是為了更好地活?/strong>

2020年9月3日，我在一處遠(yuǎn)離城市的新建小區(qū)里見(jiàn)到了安寧病房的心理師王揚(yáng)。

2015年，王揚(yáng)第一次接觸安寧療護(hù)的理念，她在臺(tái)灣培訓(xùn)期間，跟隨安寧病房的護(hù)理師走訪了許多患者和家屬。在這個(gè)過(guò)程中，作為心理工作者，她第一次意識(shí)到：自己和死亡的關(guān)系出了問(wèn)題。

用王揚(yáng)的話說(shuō)，每個(gè)人心里都有一份永生的幻想。我們希望被記住、被懷念，其實(shí)也來(lái)自對(duì)永生的期待。

而死亡焦慮的壓榨使我們過(guò)分獨(dú)立或者過(guò)分依賴，在行為上表現(xiàn)出對(duì)環(huán)境的不信任、成癮行為、沖動(dòng)、退縮，在情緒上則表現(xiàn)為痛苦、恐懼、害怕失敗、害怕犯錯(cuò)、害怕不完美，這些可能都源自于對(duì)人類死亡的恐懼。

因此，我們需要真正的“死亡教育”。

認(rèn)識(shí)死亡使我們想做出改變，當(dāng)死亡進(jìn)入視野，我們或許就想重新規(guī)劃生活。

但是，這一切該從哪里開(kāi)始呢？

05.
我們?yōu)槭裁葱枰矊幆熥o(hù)？

這一集的主角是北京海淀醫(yī)院安寧病房的病房主任秦苑，她做過(guò)30多年的腫瘤血液科醫(yī)生，2017年，她開(kāi)始在安寧病房工作。

2020年11月，我們?cè)诓》恳?jiàn)面，她剛從一場(chǎng)會(huì)診回來(lái)，一位肺癌晚期的患者家屬希望能獲得她的幫助。家屬始終沒(méi)有告知患者關(guān)于病情的真相，他們說(shuō)：“你得的是肺炎?！被颊哂谑窍嘈拍鞘欠窝?，因?yàn)樗恢涝撛鯓用鎸?duì)，所以選擇不要知道關(guān)于自己的真相。

最后，他們沒(méi)有進(jìn)入安寧病房，而是繼續(xù)留在其他科室治療。

像這樣的會(huì)診，秦苑每周都會(huì)遇到，當(dāng)然不是所有患者都能進(jìn)入安寧病房。但是，什么樣的人會(huì)選擇來(lái)安寧病房呢？他們來(lái)了之后，會(huì)發(fā)生什么？

按照秦苑的定義，安寧療護(hù)是一個(gè)醫(yī)學(xué)學(xué)科的分支，相對(duì)于臨終關(guān)懷這個(gè)廣泛的概念，安寧療護(hù)需要由專業(yè)人士用醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)來(lái)為臨終患者提供幫助。但是，在安寧病房里，她們提供的又遠(yuǎn)不只是醫(yī)學(xué)技術(shù)。

那么，安寧病房究竟有什么特別之處？

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