編者按：對于一位晚期肺癌患者而言，在與癌癥的拉鋸戰(zhàn)中，山窮水盡的傷痛和迷茫無法避免，但能穿透十年的治療、沉淀到生命當(dāng)中與患者共度一生的，往往是不離不棄的溫暖與力量。

我姓辛，是東北人，住在一個小縣城里。每次跟別人自我介紹時，大家都會脫口而出地問：“辛苦”的“辛”嗎？

后來我的人生在一個突如其來的拐點里陷入比東北的冬天還冷的凜冬。在一些感覺熬不過去的時刻，我都會迷信地想，難道是別人問多了的一語成讖嗎？好在這種時刻不多，從2013年到2023年，我與肺癌斗爭了整整十年多，盡管大多時候贏得不夠體面，但我挺下來了。

圖片來源：攝圖網(wǎng)

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想要切除腮腺瘤的我，

確診了肺癌

2013年3月27日，我決定去割掉耳朵下方的腮腺瘤，在家鄉(xiāng)醫(yī)院做術(shù)前胸片檢查時，卻被告知肺部疑似占位，建議進一步CT檢查，面對CT片子，醫(yī)生說“確定肺癌”。生命軌跡在這短短的一天里發(fā)生改變，面對醫(yī)生的宣判，我沒有感到太多驚慌和打擊，反而是茫然多了些：不是來看右耳這顆摸起來不痛不癢的瘤子嗎，怎么跟肺癌扯上關(guān)系了？

家里人聽到這個消息仿佛五雷轟頂，在震驚之下，姐姐強烈要求到長春做診斷和治療?！叭f一是誤診呢？”面對突如其來的噩運，所有人都抱著這樣的期待。

可惜沒有那么多萬一。吉大三院的肺部穿刺結(jié)果顯示肺腺癌，不幸中的萬幸是，醫(yī)生判定可以手術(shù)。同時腮腺瘤的穿刺結(jié)果也出來了，是良性——等待病理結(jié)果時我心里有個想法：如果肺部腫瘤和腮腺瘤都是惡性，那就不做治療了！“這是老天爺在留我。”盡管肺部情況不是很理想，但我還是充滿了樂觀。

決定具體治療方案時，主治醫(yī)生十分盡責(zé)地咨詢經(jīng)濟狀況。

錢，確實是一大難點。我今年45歲，初中學(xué)歷，在2002年的下崗潮里失去工作，之后十幾年都在打散工供養(yǎng)女兒一路讀完大學(xué)。這兩年白天在小私企當(dāng)會計，晚上在網(wǎng)吧掃地，一個月收入不足2000元；女兒剛畢業(yè)工作兩年，去年年末結(jié)婚、這個月剛查出懷孕?？梢哉f，我們的儲蓄幾乎為零。

然而我的4位姐姐、1位哥哥挺身而出，告訴主任：“我們一人出一萬，五萬塊，夠嗎？”面對這個窘迫的家庭，主任很鄭重地回應(yīng)：“手術(shù)加化療，我一定幫助你們控制在五萬以內(nèi)。”

手術(shù)時間安排在2013年的4月3日，兩位主刀同時進入手術(shù)室——原計劃先做右肺上葉切除，再摘除腮腺瘤。意想不到的是，術(shù)中發(fā)現(xiàn)肺動脈血管布滿腫瘤，無法摘除，這病情比剛確診的時候還要糟糕。主任盡全力切除了所有能切除的肺部腫瘤，隨后告知家屬，“按照轉(zhuǎn)移情況，生存期約為半年，腮腺瘤可以不做處理，沒必要再讓病人挨這一刀。”陷入麻醉的我，不知道手術(shù)室外的兄姐哭得幾乎暈厥。

在醫(yī)院住了一個多星期，女兒寸步不離地照顧我，大家心照不宣地將半年生存期的噩耗瞞著我，可以說我是病房中唯一能歡笑出聲的人。肺癌不僅帶走我的健康，更是帶走了我們一大家子的樂觀。

手術(shù)緩過來后，為了節(jié)省開銷，我們帶著主治醫(yī)生的化療方案回到縣城醫(yī)院，按照原定計劃開始上化療，6次紫杉醇+卡鉑開啟了我這輩子最痛不欲生的六個月。不同于其他患者常見的惡心、嘔吐等化療副作用，或許是由于紫杉醇不耐受，我的化療副作用表現(xiàn)為渾身疼痛，毫不夸張地說，那六個月里連骨頭縫都疼，就像一個瀕臨破裂的玻璃人，誰碰一下都會粉碎。

化療的最后三個月，痛苦達到巔峰。第四個療程從醫(yī)院回到家后，我扒著窗戶想爬上去往下一跳、一了百了。但我既沒力氣、窗戶也有護欄；第五個療程，女兒察覺出我輕生的想法，此時她已顯懷，時常跟我說話、讓我多想著她肚子里的孩子；做第六個療程時，醫(yī)生對我說，“抗癌100 步， 你已經(jīng)走了99 步了，就要放棄這最后一步嗎？這是最后一瓶藥，換完以后你就解放了?！?/span>

這瓶藥結(jié)束后，我進入了三個月的肺癌治療空窗期。隨后不久，2013年10月，我的孫女出生了?！昂嵟獙O”就是我那三個月的時光寫照，盡管化療的副作用還未完全消退，我仍感覺萬分幸福，但這塊“糖”很快就被三個月后的復(fù)查結(jié)果徹底擊碎……

鑒于腮腺瘤著實影響生活，手術(shù)還是提上了日程。術(shù)前檢查時我告訴護士自己有肺癌，是否需要一個全身檢查？護士立刻聯(lián)系轉(zhuǎn)到腫瘤科。令我沒想到的是，歷史再次重演：2013年3月我因為腮腺瘤手術(shù)發(fā)現(xiàn)了肺癌，2016年3月我再次因為腮腺瘤手術(shù)發(fā)現(xiàn)了肺癌腦轉(zhuǎn)移。

腦部CT顯示轉(zhuǎn)移灶已達到2.5厘米大小，咨詢到腦轉(zhuǎn)的嚴(yán)重程度，醫(yī)生直言不諱：“肺癌腦轉(zhuǎn)挺過兩年都是奇跡。”這句話再次將我的家庭推入冰冷的深淵。

我已記不清這是第幾次看到女兒的眼淚，她并沒有悲傷太久，又帶著我的病例獨自趕到吉大三院，找到手術(shù)醫(yī)生參考病情。與縣城醫(yī)院截然不同的是，主治醫(yī)生看完腦轉(zhuǎn)情況后，很輕松地說：“沒大事，來做伽馬刀。”定海神針般的一句話，安定了我們的心。

2016年4月到8月，我共接受了2次伽馬刀治療，腫瘤一次比一次小，最終縮小到0.9厘米。在病房里，我認(rèn)識了一位病友，可以說她是這十年中最重要的人之一，帶領(lǐng)我真正走入、交往癌癥病友的群體，并通過公眾號和指南學(xué)習(xí)肺癌診療知識、整理自己的抗癌經(jīng)驗分享給大家。

對我來說，2016年的這一次住院，開啟了抗癌的“新生”，我加入病友群并積極學(xué)習(xí)和發(fā)表自己的經(jīng)驗，成為許多人的精神支柱；但這次腦轉(zhuǎn)也帶來了之后七年的無數(shù)次復(fù)發(fā)治療，在鬼門關(guān)數(shù)度徘徊。

治療不到兩個月，腦轉(zhuǎn)在10月份卷土重來，由于頭痛欲裂，我們再次回到長春復(fù)查，這一次顯示左側(cè)單發(fā)腦瘤，大小回到2.4厘米，比上次更甚的是，這次出現(xiàn)腦內(nèi)大面積水腫，達到腦部四分之三面積。再次行伽馬刀治療，然而剛做完主任就說不成功，無計可施之下，只好先離開長春回家做腦積水常規(guī)治療。

辛姐病歷

做完腦積水脫水藥物治療出院僅5天，2016年12月5日，我在家因強烈性、無法緩解的頭痛再次急診住院，這一住，就是生死攸關(guān)的半年……

此時我已經(jīng)通過多方自學(xué)了解到，吉非替尼的入腦程度是不夠的，在急診入院后立刻自行更換入腦程度更佳的厄洛替尼，可是換藥始終是太晚了，效果并不好。果然，2017年正月，我發(fā)生腎上腺等多處轉(zhuǎn)移，完全失去行動能力，醫(yī)院直接下了病危通知書。家人、病友群通通急成一團，我已臉部浮腫到無法睜眼，只能通過耳朵分辨聲音。

雪中送炭，病友們通過探討我的病情，得出可以嘗試奧希替尼聯(lián)藥達克替尼的方案，在我病危的第三天，病友分文不取、加急送來奧希替尼與達克替尼。意識模糊之中，我在家人和病友的協(xié)助下，早上服用達克替尼、晚上服用奧希替尼，奇跡再次出現(xiàn)！聯(lián)藥后第五天水腫徹底消退，第七天我就恢復(fù)了力氣可以坐起身與兄姐女兒交談。唯一的不適是用藥方案讓我成天腹瀉，嚴(yán)重時簡直是一天都住在廁所里。病友聽聞后建議將達克替尼換成隔天吃，果然一下子就緩解了癥狀！

聯(lián)合用藥一個月后，我自行停藥達克替尼，單藥奧希替尼治療，4月12日出院時我已恢復(fù)健步如飛、生活獨立的狀態(tài)。回家后由于頭痛的情況，我逐漸嘗試將奧希替尼增量，直到120mg時發(fā)現(xiàn)身上的疼痛狀況完全消失，就一直堅持120mg的奧希替尼單藥。

單藥治療的好時光持續(xù)了又一個三年。

2019年9月，我自己體感病情又有進展，恰好在病友群看到關(guān)于腦膜轉(zhuǎn)移的癥狀描述，其中噴射性嘔吐和頭暈這兩點與我近期癥狀完全一致，再加上之前腦轉(zhuǎn)移的部位十分靠近腦膜，我暗自懷疑自己發(fā)生腦膜轉(zhuǎn)移。到縣城醫(yī)院先后做了兩次腦核磁，都顯示沒有確診。

然而癥狀實在過于接近，我咨詢醫(yī)生是否有其他腦膜轉(zhuǎn)移的檢測方式，醫(yī)生反問我：“你覺得呢？”通過不斷地認(rèn)知學(xué)習(xí)，我了解到腦膜轉(zhuǎn)移的確診金指標(biāo)其實是腰穿取腦脊液檢驗結(jié)果，并非腦部核磁共振。聽到我的答案，醫(yī)生連說“對對對”。我又問醫(yī)院能做嗎，醫(yī)生在猶豫之后才說可以。由于醫(yī)生遲疑的態(tài)度，我最終不敢去做這個檢查。

隨著疑似腦膜轉(zhuǎn)移的癥狀逐漸加劇，2019年10月我在家徹底起不來，通過對腦膜轉(zhuǎn)移治療的學(xué)習(xí)和病友的探討，開始使用佐利替尼聯(lián)合奧希替尼，聯(lián)藥以后癥狀開始慢慢緩解！一個月后徹底減輕，為穩(wěn)定病情我堅持堅持聯(lián)藥7個月，在2020年5月才停藥佐利替尼，恢復(fù)奧希替尼單藥治療。

這期間，也就是2020年4月，我因為咳嗽嚴(yán)重，主動在長春復(fù)查時要求培美單藥化療，此時我162cm的身高體重卻只有86斤，因為過輕被醫(yī)生拒絕。在我的堅持下，醫(yī)生綜合評估情況，按照90斤的體重配藥化療，在第二次化療因為疫情管控，無法到長春化療，在縣城醫(yī)院要求我加藥卡鉑，我堅持長春市人民醫(yī)院的方案，沒有接受加藥。在化療四次后，因咳嗽徹底緩解，我又拒絕醫(yī)院化療6次的決策，終止本次療程。

此時我已完全適應(yīng)自己病情反復(fù)進展的抗癌事實，在“靶向藥-進展-化療+靶向藥”的日常生活中自娛自樂。2021年8月在低頭撿羽毛球發(fā)覺頸部不適、彎腰有暈眩感，因為縣城醫(yī)院醫(yī)療水平有限，最終選擇化療5次，但癥狀一直沒有得到太大緩解，后加貝伐使用后略有緩解，于是進行9個月的培美+卡鉑聯(lián)合貝伐治療。

辛姐病歷

沒有想到的是這次治療并沒有到位，2022年8月底我的頸部和面部浮腫嚴(yán)重，像個發(fā)面饅頭，去長春找主治醫(yī)生，醫(yī)生果斷說我是典型上腔靜脈綜合癥，必須馬上放療。我選擇了之前多次受益的伽馬刀于2022年9月7日開始，癥狀立刻減輕且日趨正常。

辛姐病歷

最后還要告訴各位覓友們，千萬別因為副作用難耐，就輕易自主停藥。2023年2月復(fù)查時，原發(fā)病灶和轉(zhuǎn)移灶都是穩(wěn)定狀態(tài)，然而3月我發(fā)生了十年來第一次因為藥物副作用引起的渾身瘙癢，之前我也是有過皮疹的，但通過藥膏涂抹都能適當(dāng)紓解，沒成想這次的渾身瘙癢來勢洶洶，無論是藥膏或是其他治療都無法無法解決，實在無法忍耐后，我第一次主動停下靶向藥。停藥后瘙癢立刻消失了，但停藥三個月后，6月復(fù)查，雙肺和轉(zhuǎn)移部位全面爆發(fā)，腎上腺轉(zhuǎn)移從2月份復(fù)查的2cm增長到5cm，在醫(yī)生建議下立刻做伽馬刀治療，又開始吃恢復(fù)使用達克替尼聯(lián)合奧希替尼。

辛姐病歷

如今有許多病友會給我打電話，需要我對他們進行情緒開導(dǎo)，偶爾也會有病友問我：姐，你這十年靶向藥和化療用藥好多都是自己的決定，怎么做到的？

從2016年開始自學(xué)肺癌知識，不斷充實和記錄自己的抗癌病史、分享經(jīng)驗后，我就深刻明白肺癌治療從來不只是“醫(yī)生”的事情。醫(yī)生有責(zé)任告知患者和家屬哪些治療方案能讓我們獲益，同時又可能有什么副作用，而作為患者和家屬同樣有責(zé)任去學(xué)習(xí)，這樣才能有效溝通增強抗癌成功率。

下面是我在整個治療過程中我總結(jié)的5大經(jīng)驗，由于每位患者病情不同，因此寫出來僅做參考，預(yù)祝大家抗癌成功：

• 拉肚子很嚴(yán)重的時候吃點黃連素，參苓健脾胃顆粒早上和晚上各喝一半；

• 皮疹用藥膏；

• 口腔潰瘍吃B2，可以加量加到5粒，每 8 個小時吃一回，這個方法經(jīng)整個醫(yī)院的肺癌患者驗證十分有效；

• 吸氫氧可以有效緩解胸悶疼痛；

• 白天可以放開玩，晚上一定要把覺睡好，生活必須要規(guī)律。

以上就是我整整十年的治療過程，從第一次手術(shù)到現(xiàn)在，經(jīng)歷了數(shù)不清的難關(guān)坎坷，然而兄姐沒有放棄我、女兒女婿細(xì)心照顧我、天涯海角的病友們?nèi)杖斩缄P(guān)心愛護我，經(jīng)濟上，我得到他們的恩惠，精神上，更是備受陪護。

我姓辛，是“辛苦”的辛，但我這一生，幸福大于辛苦。

圖片來源：攝圖網(wǎng)

如果不是深度采訪了辛姐，很難想象她是如何在“藥物匱乏”、治療武器有限的時代中拼命生存下來的。2013年，中國僅有三款靶向藥，分別是吉非替尼、厄洛替尼、?？颂婺幔菚r用藥前的基因檢測并不像現(xiàn)在這樣普及，普通老百姓也用不起每月一萬五的藥物，甚至當(dāng)辛姐服下第一顆吉非替尼時，她都不清楚那是（仿制）靶向藥。

當(dāng)她被死亡的刀尖對準(zhǔn)時，兄妹們一人一萬湊出來的第一筆手術(shù)費、家人們一人五百湊齊的藥費、病危時刻從未見面的網(wǎng)友奔赴千里送來的靶向藥……是這些光芒造就辛姐熠熠生輝的生命之河。

看起來她的治療是“走在新藥前沿”，如果用現(xiàn)在的治療規(guī)范來評價，辛姐的治療路徑可以說是“毫無依據(jù)”，但也正是這樣破釜沉舟的選擇和人間溫暖讓辛姐有幸走到今天，成為自己的英雄?；蛟S現(xiàn)在的病友能夠拿起的抗癌武器更多、能夠更加規(guī)范地接受有效的治療，但也絕不要忘了保持希望，頑強地與家人一起期盼生的可能。

辛姐抗癌的這10年，肺癌治療也發(fā)生了翻天覆地的變化，新藥、新療法層出不窮，晚期肺癌的5年生存率提高了3倍。靶向藥在經(jīng)過10年的歷練后，不再是“高不可攀”的價格，通過醫(yī)保、惠民保、復(fù)發(fā)保險等多方手段，幫助患者減輕經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。如果想詳細(xì)了解如何減輕經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，可以掃描下方二維碼咨詢健管師。

“人生如夢，歲月如歌”，留言里抽取覓友贈送《腫瘤康復(fù)計劃》，祝福辛姐和覓友們的抗癌之路越走越平坦。