 作者：keenman 與癌共舞論壇超級(jí)版主 2020年10月10日，是我媽媽確診肺癌后帶瘤新生跨越九年之際。 “堅(jiān)持才有希望”這個(gè)標(biāo)題源自于今年9月份，與癌共舞論壇為慶祝誕生十周年而舉行的“與愛十年”的征文活動(dòng)。當(dāng)時(shí)我媽媽也寫了一篇投稿文章，標(biāo)題就是《堅(jiān)持才有希望》。我把這篇文章截留下來，沒有作為征文作品在論壇發(fā)表。因?yàn)槲颐靼?，?duì)于患者來說，媽媽寫下的患者本人視角的文字，比我們這些患者家屬所寫的文章會(huì)更有說服力。 因此，我特別把這篇文章作為媽媽跨越九年主題文章的骨干內(nèi)容。  堅(jiān)持才有希望：九周年戰(zhàn)斗手記 2020年真是不平凡，大環(huán)境全球新冠疫情大流行鬧得人心惶惶，全民皆兵。我這么一介草民也跟著湊熱鬧。 感謝自2011年10月10日確診肺癌晚期后，給我看病、檢查、治療過的醫(yī)護(hù)們，更感謝我的親人們，就像珍惜大熊貓一樣的呵護(hù)著我。讓我這個(gè)被判了死刑的人歪歪扭扭、踉踉蹌蹌地渡過了八個(gè)年頭，有病痛也有喜樂。外孫子大學(xué)畢業(yè)，孫女考上理想的大學(xué)，而且堅(jiān)定地去學(xué)醫(yī)。 本想著第九年還能歪幾歪、扭幾扭就過去了，沒承想，從進(jìn)入2020年一月份，苦痛逐漸多了起來。原來右前胸和后背的疼痛還能堅(jiān)持，后來就一天天地疼痛加重，心里也煩躁難受，渾身不舒服。 女兒買了止痛藥泰勒寧，每6小時(shí)服用一次，對(duì)于止痛有效果，用了一段時(shí)間后止痛效果減退，于是開始把奧施康定和泰勒寧穿插著使用。開始時(shí)白天用泰勒寧兩次，晚上用奧施康定一次。帶來的副作用就是便秘、食欲減退、幾天之后，止痛效果就又不好了。于是全部更換為奧施康定，按照醫(yī)囑12小時(shí)一次，一次兩片（5mg/片）。疼痛倒是止住了，但是帶來的副作用就是見飯惡心，吃了就吐，而且便秘十分厲害。 疫情期間，女兒和兒媳都放假在家，每天變著花樣的給我做可口的飯菜，可我就是啥也吃不下去。身上的肌肉就像被小毛賊一點(diǎn)一點(diǎn)偷走了一樣，體重從117斤降到了105斤，查血象的時(shí)候好幾項(xiàng)指標(biāo)都不好，不是超標(biāo)就是低于下限。 CEA從2月份到5月份，每月一個(gè)臺(tái)階的向上跳漲，從2月份的97.79，3月份的114.4，4月份的160.5，漲到5月份的211.7。CT影像也顯示腫瘤病灶又變大了，右肺白乎乎一片，左肺的結(jié)節(jié)也出來了，而且還有一些胸水，體感特別難受，喘不過氣來，渾身沒有一點(diǎn)力氣。走路腿打顫，心跳加快，每分鐘110~120下，頭暈眼花看東西模糊不清，晚上要靠安眠藥才能睡一會(huì)。動(dòng)或不動(dòng)，站著或躺著都一樣難受。 我失去了活下去的信心，想就此走了算了，省的自己受罪，還讓家人心疼上火。心里無時(shí)無刻不想著怎樣能死得痛快點(diǎn)，少受點(diǎn)罪，畢竟得了癌癥，結(jié)局早晚都一樣！暗自祈求老天爺，能讓我走的痛快點(diǎn)，甚至有時(shí)還萌生出自殺的念頭。 當(dāng)時(shí)孫女和外孫都放假在家，時(shí)刻都圍在我的周圍，哄我逗我開心，我不想讓他們看見我這么不堅(jiān)強(qiáng)，給他們的青春期留下陰影。 家人對(duì)我的狀況看在眼里，急在心頭。這時(shí)，兒子跟我說：“用白紫聯(lián)合貝伐，有好幾個(gè)人都用過，效果很好”。 我一聽又要化療，就說：“我還沒考慮好，先別聯(lián)系住院”。 那幾天我就一直在思考，我都70多歲了，確診晚期肺癌已經(jīng)多活了八年多了，想去玩的地方去過了，沒吃過的東西也吃了，看到在我生病期間孩子們這么孝順，我也知足了，還受那個(gè)罪干嗎？再說，化療的效果還不知道怎么樣呢？不如到此為止算了。 在思前想后的節(jié)骨眼上，全家人都在鼓勵(lì)我再試試，這時(shí)兒子說：“有媽才有家，您要是走了，家就散了，再堅(jiān)持一下吧。媽媽，不是有希望才堅(jiān)持，而是堅(jiān)持才有希望！您再試試看！” 承受著身體的痛苦煎熬，更多的還是不舍，舍不得兒女，舍不得外孫和孫女，更舍不得相濡以沫的老伴，還有我這個(gè)和睦的家庭。 大家在一起，全家人都圍著我轉(zhuǎn)，感動(dòng)著我。 我決定，做白紫聯(lián)合貝伐的化療，再博一次吧！ 兒子和區(qū)醫(yī)院的腫瘤醫(yī)生確定好化療方案和住院日期，恰好趕上親家公在北京做手術(shù)，兒子沒法兩頭跑，女兒去醫(yī)院辦理好了住院手續(xù)，陪著我在醫(yī)院開始了第一次白紫聯(lián)合貝伐的化療。 為了降低副作用，兒子和醫(yī)生給我確定的是減量方案，第一天輸100mg的白紫和200mg的貝伐，第八天輸100mg的白紫，21天一個(gè)療程，給我做三個(gè)療程。在第二個(gè)療程時(shí)，頭發(fā)就掉了一部分，早晨看到枕巾上的頭發(fā)，心里十分不是滋味，出院回家找朋友把頭剃光，頭發(fā)剃光了，眼淚也隨之掉了下來。 頭發(fā)和生命，還是選擇后者吧！ 第一個(gè)白紫聯(lián)合貝伐療程結(jié)束后，查血指標(biāo)，CEA從211.7下降到152.8，第二個(gè)白紫聯(lián)合貝伐療程結(jié)束后，CEA從152.8下降到109.4，看到可喜的效果，又增強(qiáng)了信心，罪沒白受。第三次白紫聯(lián)合貝伐療程結(jié)束后，CEA從109.8下降到80。 CEA從211.7下降到80，白紫聯(lián)合化療的效果很明顯。 為了保存體力，養(yǎng)精蓄稅，兒子又讓我重新吃回已經(jīng)三年多沒用過的靶向藥易瑞沙。這個(gè)易瑞沙真是太好了，真是肺癌的克星，副作用還小。吃了一個(gè)月易瑞沙后，查血液指標(biāo)，CEA從80又下降至43，而且其他的各項(xiàng)指標(biāo)都恢復(fù)正常，身體狀況也好轉(zhuǎn)了不少，體重還增加了點(diǎn)。 要說白紫聯(lián)合貝伐的化療把我從懸崖邊上拉了回來，一點(diǎn)都不夸張，而再次使用的易瑞沙就是在加油站加滿了油，又推了我一把?，F(xiàn)在的我又回到了原來的生活狀態(tài)，可以騎自行車去市場(chǎng)買菜，做飯，簡(jiǎn)單的整理家務(wù)。你說我能不高興嗎！ 抗癌路上的兄弟姐妹們，堅(jiān)持嘗試吧，不是有希望才堅(jiān)持，而是堅(jiān)持才有希望。  2019年春杭州西湖太子灣公園 2020，跌宕起伏的一年 正如媽媽在文章中所描述的那樣，2020年真是個(gè)不尋常的年頭。 之前8年的抗癌時(shí)間里，雖然靶向藥或者化療都有一些副作用，但因?yàn)閶寢寷]有骨轉(zhuǎn)移和腦轉(zhuǎn)移，病灶只局限在肺內(nèi)，所以基本上沒有因?yàn)槟[瘤引起過疼痛。 而從2020年伊始，媽媽出現(xiàn)了右側(cè)胸痛和后背痛，進(jìn)而影響到了睡眠。CT影像上到?jīng)]有什么大的進(jìn)展，我分析可能是多年抗癌，身體在對(duì)抗癌癥以及應(yīng)對(duì)治療藥物副作用的過程中，略顯疲態(tài)而出現(xiàn)的副癌綜合征。 于是開始使用止痛藥，先是采用泰勒寧，泰勒寧有比較嚴(yán)重的嘔吐副作用，食欲下降，之后換用奧施康定，依然出現(xiàn)嘔吐的副作用，期間為了降低嘔吐的副作用，我甚至給媽媽用過芬太尼貼片。經(jīng)過近兩個(gè)月的時(shí)間，媽媽才慢慢地適應(yīng)了止痛藥，基本不怎么嘔吐。 但這兩個(gè)月的折騰導(dǎo)致媽媽的體重下降了6公斤，而且因?yàn)镃EA也在不斷上漲，體感也不好。這些都嚴(yán)重地影響了媽媽的抗癌信心。 以下是2019年10月至2020年10月一年期間，媽媽的治療過程。  我總結(jié)了這一年治療過程中的三個(gè)重要選擇點(diǎn)：
 2020年7月白紫化療后，媽媽心情不錯(cuò)，略顯虛弱 靶向化療穿插理論再獲驗(yàn)證 2020年治療最關(guān)鍵的一步，依然是白蛋白紫杉醇聯(lián)合貝伐單抗的化療方案。 老病友都知道我是靶向化療穿插理論的信奉者和實(shí)踐者。在我媽媽這九年的治療過程中，除了2012年外，每年都要進(jìn)行2次以上的化療方案，用于清掃體內(nèi)可能產(chǎn)生的耐藥因素，之后再挑戰(zhàn)靶向藥。九年累計(jì)采用過培美化療16次，合計(jì)11個(gè)月、吉西他濱化療19次，合計(jì)6個(gè)月、白蛋白紫杉醇化療6次，合計(jì)2個(gè)月。 把這些化療的期間加起來，就有19個(gè)月。占到了媽媽與肺癌拉鋸戰(zhàn)、持久戰(zhàn)的五分之一還多。  以前病友群里有句老話“化療有效的時(shí)間，都是白賺的”。此言不虛。 在靶向治療期間穿插使用化療，白賺了這將近兩年的時(shí)間不說，每次化療之后，基本上都能將CEA上升的勢(shì)頭逆轉(zhuǎn)下來，給之后再次挑戰(zhàn)靶向藥留下充足的緩沖時(shí)間。 我用紅色箭頭把每次化療反映在CEA變動(dòng)趨勢(shì)圖上的變化標(biāo)注出來：  這些年來，每次參加論壇組織的線下活動(dòng)，我都在用我媽媽的治療過程和經(jīng)驗(yàn)來給廣大病友進(jìn)行科普工作：“不要妖魔化放化療方案”。 化療這種全身性的治療方案，在病人的整個(gè)病程管理中具有非常重要的地位（詳情點(diǎn)擊《突破六年生存，成為百里挑一的幸運(yùn)人（下）》查看）。 以前我曾對(duì)放療存在著一些誤區(qū)和誤解，這次之所以在7月份帶著媽媽做PETCT，也是因?yàn)槁犂罹X教授說，如果患者沒有遠(yuǎn)端轉(zhuǎn)移，病灶只局限在肺內(nèi)的話，先用PETCT來看看肺內(nèi)哪些病灶是高代謝的，在靶向藥和化療方案控制效果都不佳的時(shí)候，可以考慮用射波刀或精準(zhǔn)放療處理掉，這樣能降低腫瘤負(fù)荷，減少病灶向外輸送腫瘤細(xì)胞，在PFS和OS方面都會(huì)有獲益。 雖然這次北醫(yī)三院徐飛醫(yī)生評(píng)估我媽媽目前不適合采用射波刀對(duì)病灶進(jìn)行處理，但這種精準(zhǔn)放療的治療策略還是讓我眼前一亮。  2020年十一假期，白河水庫(kù)，姐姐帶媽媽內(nèi)蒙游玩后返京  腫瘤患者全病程管理的重要性 從這次白蛋白紫杉醇聯(lián)合貝伐單抗三個(gè)周期化療后，在老馬的建議下，我最終選擇了讓媽媽重新挑戰(zhàn)三年沒用過的一代藥易瑞沙。整個(gè)決策過程，充分體現(xiàn)了腫瘤患者全病程管理的重要性： 從2011年10月10日確診之后，我一直堅(jiān)持把媽媽每個(gè)月的治療方案以及效果都詳細(xì)記錄下來，同時(shí)用Mind Master軟件整理成思維導(dǎo)圖模式。這樣在和老馬溝通時(shí)，他能直觀地看到我媽媽在2017年3月份之后就沒再采用過易瑞沙。這樣，當(dāng)白蛋白紫杉醇聯(lián)合貝伐單抗把CEA降到一個(gè)相對(duì)比較安全的區(qū)間時(shí)，去挑戰(zhàn)一下三年沒用過的易瑞沙，即使控制效果不好，至少也不會(huì)出現(xiàn)大的問題。 對(duì)于腫瘤患者的全病程管理，我認(rèn)為有兩點(diǎn)非常重要： 第一點(diǎn)，要做好病情介紹以及治療過程的記錄，這樣在與醫(yī)生交流時(shí)能提高交流效率，讓醫(yī)生對(duì)之前的治療過程一目了然，迅速找到關(guān)鍵點(diǎn)； 第二點(diǎn)，找到一個(gè)值得信任的專業(yè)醫(yī)生來進(jìn)行全病程管理，這個(gè)醫(yī)生不一定非得是主任級(jí)別，但一定要是個(gè)有責(zé)任心的專業(yè)醫(yī)生，他可以在你面對(duì)新情況時(shí)，用專業(yè)的醫(yī)學(xué)知識(shí)、結(jié)合病人身體的實(shí)際情況選擇正確治療策略； 2020年十一期間赤峰紅山公園，媽媽狀態(tài)很好 回到主題——堅(jiān)持才有希望 2020年5月12日，媽媽在拿到CEA檢測(cè)結(jié)果時(shí)，發(fā)現(xiàn)經(jīng)過一個(gè)月的9291治療之后，CEA依然猛增到211.7（增幅達(dá)到32%），創(chuàng)了歷史新高。加上之前一個(gè)月的阿法替尼聯(lián)合尼達(dá)尼布方案也使得CEA增幅達(dá)到40%，僅僅兩個(gè)月的時(shí)間，CEA就從114.4倍增到211.7。再加上右前胸和后背的疼痛，以及服用止痛藥帶來的嘔吐、便秘的副作用，媽媽的抗癌心態(tài)崩潰了，跟我說，不吃藥了，也不治療了，也不想再受罪了?！斑@么多年也值了”。她甚至跟我明確表示，拒絕再吃靶向藥，也不同意采用白蛋白紫杉醇的化療方案。 在這種情況下，我只能是盡我所能去勸她，給她講白紫方案的有效率有多高，副作用并不比培美大。 然而她這次的態(tài)度十分堅(jiān)決，有兩天確實(shí)什么靶向藥也不吃，我也是萬般焦急，卻無計(jì)可施。 在這個(gè)時(shí)候，真是要“感謝”新冠疫情。因?yàn)樾鹿谝咔?，在外地上醫(yī)科大學(xué)的閨女和已經(jīng)當(dāng)了初中教師的外甥，都待在家里陪伴著媽媽。兩個(gè)孩子都是媽媽從小帶大的，和媽媽的感情極深。他們想著各種辦法，輪流去逗媽媽開心，勸媽媽接受白蛋白紫杉醇的治療。 終于，媽媽想通了，跟我說，就再試一試白蛋白紫杉醇聯(lián)合貝伐單抗的化療方案吧，“假如還沒有效果，就不再治療了”。 2020年5月孫女在逗奶奶開心 我的媽媽是個(gè)外表柔弱，內(nèi)心十分強(qiáng)大的人。雖然我之前已經(jīng)跟她說過白紫的副作用主要是脫發(fā)和外周神經(jīng)炎，媳婦也給媽媽備好了漂亮的假發(fā)，但我還是十分擔(dān)心脫發(fā)對(duì)媽媽心理的影響。 直到準(zhǔn)備第二次化療住院之前，我回到家時(shí)發(fā)現(xiàn)，媽媽自己找人把頭發(fā)全部剃光了。她跟我說，省得每天早晨枕巾上都是頭發(fā)看著難受，索性都剃光了。媽媽能灑脫地剪短三千煩惱絲，讓我心里一百萬個(gè)欽佩，也越發(fā)相信她的抗癌信心肯定能重新回來。 在白紫聯(lián)合貝伐化療有效果之后，尤其是后來再挑戰(zhàn)易瑞沙時(shí)，CEA出現(xiàn)了大幅的下降，媽媽的抗癌信心果然又恢復(fù)了，本文開頭她自己寫下的文章也展示了這個(gè)心路歷程。 媽媽對(duì)我說，她有信心在2020年11月30日慶祝她和我爸爸的金婚紀(jì)念日，也有信心跨越10年。 2019年11月30日媽媽和爸爸準(zhǔn)備迎接今年的金婚 “不是有希望才堅(jiān)持，而是堅(jiān)持才有希望”。我曾用這句話鼓勵(lì)過無數(shù)與癌共舞論壇的病友。這一次，媽媽也用它激勵(lì)了自己。 人最大的恐懼來自于未知。對(duì)癌癥的恐懼，莫過于不知道未來是否還有“希望”，值得隱忍此刻的病痛而堅(jiān)守。忍耐前行，可能經(jīng)歷更漫長(zhǎng)的黑夜，也可能曙光凸顯，改天換日。但生命的不確定性之中，“堅(jiān)持”是尋覓希望時(shí)唯一的定數(shù)。 抗癌是勇敢者的游戲，即在于此。 我們會(huì)陪著媽媽繼續(xù)堅(jiān)持下去，去迎接新的希望與奇跡。也期待她的故事能激勵(lì)作為病友的你，一起與癌共舞。 |
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