【原】邁阿密癌癥研究所：心理社會支持在兒童腫瘤質(zhì)子治療中的重要性

ProtonCN 2021-08-24

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放射治療在兒童癌癥患者的治療中起著重要作用，尤其是中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤、肉瘤和血液系統(tǒng)惡性腫瘤。質(zhì)子治療是一種先進(jìn)的放射治療方式，它能將射線劑量精準(zhǔn)地傳遞到腫瘤靶區(qū)，減少對健康組織的照射，從而顯著降低治療相關(guān)毒性反應(yīng)風(fēng)險。這些有利的劑量學(xué)優(yōu)勢，使得質(zhì)子治療成為兒童癌癥患者首選的放射治療方式。

兒童癌癥患者可從治療期間和治療后的心理社會支持中獲益顯著。但迄今為止，有關(guān)放射腫瘤科為兒童患者提供心理社會支持模式的數(shù)據(jù)有限，而且不同治療機(jī)構(gòu)提供的護(hù)理和服務(wù)也有很大差異。由于缺乏合適的兒科治療環(huán)境和受過專業(yè)培訓(xùn)的有經(jīng)驗(yàn)的人員，陌生的醫(yī)療環(huán)境對兒童造成的內(nèi)在痛苦可能會進(jìn)一步增加。

盡管存在這些風(fēng)險，但在放射腫瘤學(xué)領(lǐng)域，心理社會支持服務(wù)往往是有限的。許多專業(yè)組織強(qiáng)調(diào)心理社會支持在兒科腫瘤治療中的重要性，包括雇用在兒童發(fā)育、疾病情緒調(diào)節(jié)和家庭系統(tǒng)方面受過培訓(xùn)和具備專業(yè)知識的工作人員。

日前，來自美國佛羅里達(dá)州邁阿密癌癥研究所放射腫瘤科的研究人員針對美國質(zhì)子治療機(jī)構(gòu)提供的兒科支持性護(hù)理服務(wù)進(jìn)行了評估，特別關(guān)注了患者教育、家長參與和應(yīng)對策略等方面，并確定了共同的實(shí)踐標(biāo)準(zhǔn)。原文發(fā)表于INTERNATIONAL JOURNAL OF PARTICLE THERAPY雜志。點(diǎn)擊“閱讀原文”或聯(lián)系質(zhì)子中國小編(微信號：ProtonCN)獲取全文。

材料和方法

問卷采用免費(fèi)的在線調(diào)查軟件。該調(diào)查由10個問題組成，包括多項(xiàng)選擇和簡短回答題，探討在放射治療前期和治療期間用于兒童患者教育和支持的方法。美國29家質(zhì)子治療中心的醫(yī)生、護(hù)士和兒童生活專家參與了此項(xiàng)調(diào)查。調(diào)查時間為2018年6月~2019年2月。更多關(guān)于美國質(zhì)子治療中心的信息請見質(zhì)子中國往期報道《2020全美最佳腫瘤?？婆琶鰻t，超半數(shù)頂尖醫(yī)院可行質(zhì)子治療》、《最新全球已運(yùn)營質(zhì)子重離子治療中心匯總(截至2020年5月)》。

結(jié)果

參與研究的質(zhì)子治療中心

在美國29家質(zhì)子治療中心中，共23家中心(79%)完成了調(diào)查問卷，3家中心選擇不參加該項(xiàng)調(diào)查(2家中心不治療未成年人，1家治療中心拒絕參加)，3家治療中心同意參與，但在該項(xiàng)調(diào)查結(jié)束前未完成調(diào)查內(nèi)容。參與該項(xiàng)調(diào)查的中心的中位治療室數(shù)量為3間(1~5間)，各中心每天接受治療的兒童患者數(shù)量為0~30例不等。

對兒童患者及其家屬的教育

在治療最初的身體擺位階段，22家中心(95.7%)允許首次治療時父母陪同在場，17家中心(73.9%)允許每次治療時父母陪同在場。所有參與的中心都允許父母在兒童麻醉期間在場，其中2家中心(8.7%)的麻醉在治療室外進(jìn)行，患者隨后被運(yùn)送到治療室中接受治療。

圖1展示了對兒童患者及其家屬的教育方法。報告最多的教育策略是參觀治療區(qū)(91.3%; 21/23)。根據(jù)調(diào)查問卷顯示，有9家治療中心(39.1%)在醫(yī)生面診當(dāng)天提供此項(xiàng)服務(wù)。負(fù)責(zé)帶領(lǐng)兒童患者參觀的工作人員各不相同，但在雇傭兒童生活專家的治療中心，參觀一般是由他們負(fù)責(zé)。

其次最常見的教育形式是心理準(zhǔn)備(78.3%; n=18)。調(diào)查對象還表示會使用視聽教具(56.5%)、教學(xué)用的娃娃(56.5%)和信息小冊子(43.5%; n=10)等方法。其它方法包括定期的團(tuán)體設(shè)施參觀、信息會議、醫(yī)療游戲和虛擬現(xiàn)實(shí)平臺等。

圖1. 提供給兒科患者及其家屬的教育方法

相關(guān)工作人員與政策

圖2展示了質(zhì)子治療中心衛(wèi)生保健專業(yè)人員協(xié)助向兒童患者及其家屬提供教育的反饋結(jié)果。結(jié)果顯示，治療中心的醫(yī)生(82.6%; n=19)、護(hù)士(73.9%; n=17)、兒童生活專家(69.6%; n=16)最常為兒童患者及其家屬提供相關(guān)教育支持。另外，放射治療師也常協(xié)助提供教育支持。

18家治療中心(78.3%)未制定任何與患者心理社會支持相關(guān)的具體政策和程序。5家治療中心(21.7%)指出有相關(guān)政策存在，但23家治療中心中只有2家(8.7%)明確了所使用的政策類型。一項(xiàng)政策規(guī)定，所有的兒童患者必須在第一次就診時與社會工作者和兒童生活專家會面。另一項(xiàng)項(xiàng)政策規(guī)定，任何時候只能有一名照料者陪同兒童前往治療區(qū)。

圖2.負(fù)責(zé)向兒童患者和家庭提供教育的衛(wèi)生保健專業(yè)人員

應(yīng)對策略

圖3列舉了參與治療中心所采取的應(yīng)對策略。包括：

音樂(87.0%; n=20)；
患者治療擺位及定位時父母陪同在場(73.9%; n=17)；
聽廣播、有聲讀物和其他錄音(73.9%; n=17)；
在治療面罩或患者附近擺放芳香劑(73.9%; n=17)
使用壓力球(65.2%; n=15)；
給予舒適物品(比如最喜歡的毛絨玩具)、員工通過對講機(jī)講話/朗讀，以及使用電影護(hù)目鏡等(39.1%; n=9)。

圖3.兒童患者在質(zhì)子治療期間可用的應(yīng)對策略

結(jié)論

質(zhì)子治療中心應(yīng)特別關(guān)注為兒童患者提供適當(dāng)?shù)男睦砩鐣С值闹匾裕愿纳苾和颊叩淖o(hù)理、治療依從性以及情緒調(diào)整，從而使兒童患者獲得最佳的治療效果。

討論

兒童癌癥患者在面對不熟悉的醫(yī)療環(huán)境時會出現(xiàn)嚴(yán)重的焦慮、社交退縮、行為困難、抑郁和創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙。而且，抑郁可能在診斷時就會出現(xiàn)，并在治療期間和治療后持續(xù)存在。如果不加以解決，這種焦慮很有可能發(fā)展成嚴(yán)重而持久的毒性壓力，這與在今后生活中出現(xiàn)發(fā)育遲緩和慢性健康等更大風(fēng)險問題是相關(guān)的。

癌癥治療，如放射治療，會對兒童患者的適應(yīng)能力產(chǎn)生負(fù)面影響，這會增加他們的痛苦。兒童生活干預(yù)可以幫助減輕如恐懼、焦慮、情緒困擾以及對醫(yī)療程序理解有限等應(yīng)對障礙。兒童生活專家可以通過醫(yī)學(xué)經(jīng)驗(yàn)的心理準(zhǔn)備、教育、指導(dǎo)、游戲治療和家庭支持來幫助解決兒童患者所面臨的壓力。

研究結(jié)果表明，心理準(zhǔn)備和教育可以幫助解決有關(guān)治療的恐懼和擔(dān)憂，增加與臨床工作人員的熟悉和舒適感，并提高在放射治療期間的依從性。治療游戲可以減少焦慮，增加醫(yī)療過程中的依從性，并減少放射腫瘤科門診對麻醉的需求。未來的研究應(yīng)該集中于量化不同應(yīng)對技巧和教育形式的優(yōu)勢比較，要特別關(guān)注生活質(zhì)量指標(biāo)，如使用焦慮和抑郁量表。(質(zhì)子中國編輯報道)