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癌癥患者最該做到的四件事！貫穿疾病全程

 百舸爭流desdil 2021-08-03
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“生活嘛”
 
“小時候要學習，成年了要工作，老了要養(yǎng)生，就沒有可以放縱的時候”
 
“那我們要做什么呢？”有一個病友問。
 
“當然是要做好對疾病的管理了！”互助君這樣說。
 
那么，患者自主的疾病管理要怎么做呢？互助君覺得自主的疾病管理可以分成這幾部分：1）口服用藥管理；2）副作用管理；3）病案管理；4）生活管理。

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用藥需管理，療效有保障

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隨著口服藥物種類的增多，有越來越多的癌癥患者開始了居家用藥的旅程，但是想要居家用藥，首先需要有安全有效的“用藥管理”。
 
目前的居家用藥，有幾個問題是比較難解決的，需要患者或家屬特別注意：
 
1）總有患者漏服、錯服藥物，概率高達61.1%；

2）服藥過程中產(chǎn)生的問題往往無法及時解決；

3）藥物保管不當造成藥物污染或變質(zhì)。
 
針對這幾個問題，互助君建議：
 
1）市場上有很多可以分裝藥物、便于隨身攜帶的小藥盒，有的藥盒甚至有定時提醒功能（如果藥盒沒有此功能，可以用手機定鬧鐘提醒），裝藥時覓友們可以將藥物連帶塑封板剪下來分裝，這樣便于攜帶，藥物也不容易污染。

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就像互助君剪的這樣

如果患者因為心理抗拒的原因不想服藥，那么可以嘗試給自己下一個服藥的心理暗示，比如讓自己在鬧鐘響鈴期間服藥，不服藥不關(guān)鬧鐘，或者讓自己的其他家庭成員幫忙監(jiān)督服藥。
 
2）要防止服藥的過程中產(chǎn)生問題，定期的檢查是最重要的。因為服藥產(chǎn)生的問題也不是憑空出現(xiàn)的，很多問題的前兆都可以在檢查中發(fā)現(xiàn)。
 
建議覓友們制作一個指標的Excel表格（或者使用覓健的“健康記”），將血常規(guī)、生化、尿常規(guī)等的重要數(shù)據(jù)記錄下來，制作成折線圖，就可以更加直觀看到自己的身體情況。
 
另外，最好可以有一個比較了解患者情況又可以隨時聯(lián)系的醫(yī)生（可以找社區(qū)醫(yī)生、家庭醫(yī)生等），可以幫助緊急處理一些比較危險的情況。
 


3）藥品的保存，我們首先要根據(jù)藥品外包裝的【貯藏】這一欄來做，比如甲鈷胺片要遮光，抗菌藥物要放置在陰涼處，人參要注意防蟲等。
 
瓶裝的藥物除了要正確貯藏，還要特別注意取用時的衛(wèi)生，保持瓶口和瓶蓋的干凈整潔，將藥片倒出時如果不小心多倒了，多余的藥片最好另外存放，不要原路放回。
 
零拆的藥片存放的時候要貼好標簽，寫清藥名和用藥劑量，不要只憑記憶存放。

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副作用管理，安全最重要

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化療對身體的任何組織都可能產(chǎn)生毒副作用，所以，化療時大到心臟、肝臟毒性，小到口腔潰瘍都有可能發(fā)生。
 
而副作用管理首先要做好預防，包括對惡性嘔吐的預防、對肝腎毒性的預防、對藥物過敏的預防等。
 
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1）惡心嘔吐：在使用容易導致患者嚴重嘔吐的藥物前，醫(yī)生會根據(jù)【預估的嘔吐嚴重程度】給患者預防性使用止吐藥物，藥物包括5-HT3受體拮抗劑、神經(jīng)激肽-1（NK-1）受體拮抗劑和吩噻嗪類等。
 
2）肝腎毒性：在保肝藥物的預防性使用上，不同的指南觀點不同，覓友們可以根據(jù)醫(yī)生的推薦來選擇是否預防性使用保肝類藥物來減輕化療肝損傷；
 
而對于腎毒性的預防，主要針對的是高腎毒性的順鉑，主要通過水化和多喝水來進行預防。
 
3）藥物過敏：為了預防藥物過敏，紫杉醇等藥物給藥前，會先給予患者皮質(zhì)類固醇和抗組胺藥來預防或減輕過敏反應(yīng)的發(fā)生。
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其次，要在產(chǎn)生副作用時及時發(fā)現(xiàn)并處理，不讓副作用繼續(xù)發(fā)展到危及我們的生命，比如白細胞和血小板的降低到一定程度時及時打升白針和升血小板針。

因此，和口服用藥管理一樣，要管理好副作用，也是建議覓友們要將自己的相關(guān)數(shù)據(jù)制作成表格或折線圖。
 
需要特別注意的和化療副作用相關(guān)的數(shù)據(jù)包括：

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白細胞、粒細胞、血小板、紅細胞等血液指標； 
 
丙氨酸氨基轉(zhuǎn)移酶、谷草轉(zhuǎn)氨酶、堿性磷酸酶和血清膽紅素等肝臟相關(guān)指標； 
 
血清尿素氮和肌酐的腎臟相關(guān)指標；
 
化療后每日的嘔吐次數(shù)、惡心的時間段、腹瀉次數(shù)或便秘的時間長短等胃腸道相關(guān)數(shù)據(jù)；

神經(jīng)毒性和心臟毒性是累積毒性，和化療藥物的使用劑量有關(guān)，因此可以記錄相關(guān)藥物的使用劑量。

比如紫杉醇的神經(jīng)毒性通常發(fā)生在累積劑量大于300mg/m2時，再比如順鉑、卡鉑到達一定劑量時都可引發(fā)對神經(jīng)的損害；心臟毒性藥物則包括阿霉素和表阿霉素等。

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記錄以上指標后，就可以對自身的副作用情況有一個比較清楚的了解，在副作用需要干預的時候也可以及時就醫(yī)，也可以在心臟毒性藥物累積到一定量時選擇換藥等。

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病歷管理：學會復印

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腫瘤治療的病程很長，長的有幾十年，短的也有數(shù)年，因此病歷資料通常會很繁雜，需要很好的整理。
 
但病歷管理有一個很常見的現(xiàn)象就是，病人把很多的基本資料都用于醫(yī)保報銷，自己手上卻剩不下什么重要的資料。所以，病歷管理非常重要的一點就是：要學會復印。



最需要復印的是出院小結(jié)、手術(shù)記錄和病理報告，覓友們可以將這些資料按時間順序放好，以后就醫(yī)時可以用得上。另外，影像資料片子都應(yīng)該妥善保存好，在就醫(yī)時帶上最近幾次檢查的片子。
 
最后，患者最好將歷年的就診時間、治療方案、較嚴重的副反應(yīng)、CA125等腫瘤指標的數(shù)值都列成表格，讓醫(yī)生可以一目了然的了解患者漫長的治療過程，避免雜亂的資料增加醫(yī)生對患者病情的梳理和分析。做得好的表格，醫(yī)生看了都會夸贊的。

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生活管理，三管齊下

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關(guān)于生活管理，卵巢癌關(guān)愛圈已經(jīng)說過很多了，生活管理主要分成睡眠、飲食和運動這三個方面。能做到早睡早起，均衡飲食，適當運動就足夠了，不需要強求自己每天一定要吃什么，或者一定要練很難的運動。

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