經(jīng)常有人跟我交流的時(shí)候會(huì)問(wèn)我怎么用這么短的時(shí)間學(xué)習(xí)了這么大量的知識(shí)？其實(shí)關(guān)于這個(gè)問(wèn)題的答案，早在《十二的故事》這篇文章中就已經(jīng)說(shuō)明了一些，但是我從來(lái)都不希望哪位病友有相似的經(jīng)歷從而獲取了快速學(xué)習(xí)技能。

對(duì)于大多數(shù)的病友尤其是年輕的病友而言，是沒(méi)有自己或者親人經(jīng)歷了重大疾病或大型手術(shù)的經(jīng)歷的。面對(duì)這些疾病無(wú)論是心理承受能力還是看病的經(jīng)驗(yàn)，都與十二本人不盡相同，這也客觀上導(dǎo)致了對(duì)某一疾病認(rèn)知效率的不同。

建立病友群最初的目的，其實(shí)就是大家走到一個(gè)群里簡(jiǎn)單的聊聊天，交流交流看病的經(jīng)驗(yàn)以及見(jiàn)聞，隨著自身知識(shí)量的增長(zhǎng)、交流的深入，慢慢地認(rèn)識(shí)到一些簡(jiǎn)單的經(jīng)歷經(jīng)驗(yàn)、一些隨手翻翻指南就能獲取到的信息，真的可以就在某一個(gè)時(shí)間點(diǎn)幫助到需要幫助的病友，雖然就某個(gè)個(gè)例而言，我不知道能不能延長(zhǎng)她們的PFS OS，但是至少不會(huì)縮短。

隨著加入病友群的病友越來(lái)越多，我開(kāi)始感覺(jué)到了身上多出了一份責(zé)任，也在幫助病友的道路上越來(lái)越感到力不從心，畢竟個(gè)人的精力有限不能幫助每一位病友。有的時(shí)候，經(jīng)常在群內(nèi)說(shuō)過(guò)的問(wèn)題，一天中就會(huì)還會(huì)被私信詢(xún)問(wèn)幾次甚至十幾次。雖然每次的回答，我的內(nèi)心是愿意的是不抗拒的，但是我也一直在思考造成這種現(xiàn)象的原因是什么，用什么樣的辦法可以規(guī)避這種現(xiàn)象，讓病友們有一個(gè)快速學(xué)習(xí)的捷徑。

通過(guò)大量的交流，分析來(lái)分析去，我得到了幾類(lèi)結(jié)論：

第一類(lèi)，這一類(lèi)病友真的很忙，確實(shí)沒(méi)有時(shí)間學(xué)習(xí)，沒(méi)有太多時(shí)間看群，每天只是簡(jiǎn)單的爬爬樓。群里的聊天，總是冗余的信息多于重要的信息，所以經(jīng)常會(huì)遺漏一些重要的信息。多數(shù)時(shí)候遇到問(wèn)題六神無(wú)主，束手無(wú)策，所以會(huì)找到我來(lái)交流。

第二類(lèi)，確實(shí)有時(shí)間也很努力地在學(xué)習(xí)知識(shí)，因?yàn)橹R(shí)比較碎片化，很多名詞看不懂。多數(shù)時(shí)候遇到問(wèn)題，知道怎么做，但卻不知道為什么，這時(shí)候會(huì)找到我來(lái)交流選擇A而不選擇B的原因是什么。這類(lèi)病友其實(shí)是我本人最喜歡交流的對(duì)象，因?yàn)橐呀?jīng)知道怎么做了，至于為什么其實(shí)對(duì)于我們患者或者家屬而言，并不那么重要，那是醫(yī)生應(yīng)該研究的課題，但是論一論可以彼此升華，加強(qiáng)認(rèn)知。

第三類(lèi)，該類(lèi)病友就比較棘手，素質(zhì)其實(shí)很高，也非常想給自己或家人最好的治療方案，但是因?yàn)槌醮谓佑|重大疾病，心理防線崩潰掉了，該類(lèi)病友在焦慮和恐懼的雙重作用下，通常非常努力地學(xué)習(xí)相關(guān)知識(shí)，也非常積極跟大家請(qǐng)教治療心得，不過(guò)經(jīng)常是焦慮戰(zhàn)勝了理性，造成對(duì)任何信息、對(duì)自己條件反射式的不信任。交流過(guò)的過(guò)程中，也能把治療想法的條條是道，可就是需要一位熟悉的人的肯定和確認(rèn)。甚至遇到小部分專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域的病友，再只是儲(chǔ)備完爆我的情況，仍然需要他人的肯定。這部分病友其實(shí)主要是要戰(zhàn)勝自我的焦慮恐懼，通常來(lái)說(shuō)，隨著時(shí)間的推移，會(huì)慢慢緩解這種焦慮。

還有一類(lèi)病友，與以上幾類(lèi)病友都不一樣，完全沒(méi)有對(duì)疾病的深刻理解，非常天真的認(rèn)為做完手術(shù)，做完化療就沒(méi)事了，且自我認(rèn)同感極高，白開(kāi)水式的交流。你說(shuō)你的我說(shuō)我的，極力彌補(bǔ)，無(wú)濟(jì)于事。

請(qǐng)有則改之無(wú)則加勉。

從走出校園以來(lái)的這么多年，很少有一搓人有一個(gè)集體，再能觸碰到內(nèi)心那純潔的友誼。接觸了這么多病友，有的聯(lián)系多，有的聯(lián)系少。但是我們有共同的目標(biāo)，共同的心愿，同時(shí)也在付出著每個(gè)人的努力，也在努力地幫助每個(gè)人，面臨著的也都是一個(gè)艱巨的任務(wù)與使命。

隨著時(shí)間的推移，緊張情緒的逐漸消散，老媽進(jìn)入空窗期。在學(xué)習(xí)的過(guò)程中，我自己經(jīng)歷了從感性驅(qū)動(dòng)學(xué)習(xí)到理性驅(qū)動(dòng)學(xué)習(xí)的過(guò)程。初治的那段時(shí)間，給媽媽治療就是生活的全部，現(xiàn)在生活慢慢回歸了正軌，治療、帶群不再是全部。

在這個(gè)集體呆習(xí)慣了，又身為一名群主，其實(shí)很多時(shí)候，是對(duì)病友們放不下、離不開(kāi)。每天都在接觸新的朋友，也不斷的有老朋友出現(xiàn)了這樣那樣的問(wèn)題。一位一位病友，一次一次事件，都在挑動(dòng)著我的神經(jīng)。

近一年來(lái)，雖然在卵巢癌科普方面輸出了大量的內(nèi)容，也算是做上了一名抗癌圈里還算受人擁戴的群主，但我的內(nèi)心很多時(shí)候是比較糾結(jié)的。因?yàn)樽约狠S而自負(fù)，我特別希望在交流中可以幫助到病友們，并且經(jīng)我建議可以避開(kāi)一些麻煩，也可以客觀上緩解病情。然而很多時(shí)候，一些經(jīng)常提及的問(wèn)題，還是看見(jiàn)很多病友前仆后繼，一個(gè)一個(gè)的掉進(jìn)坑里。每每遇到，每每失落，極其挫敗。

我一直在深思這種狀況的原因，到底是別人做的不足，還是自己做的不夠。后來(lái)我發(fā)現(xiàn)以這樣的方式考慮問(wèn)題，就好像掉入了一個(gè)思維陷阱，因?yàn)榻?jīng)過(guò)很長(zhǎng)時(shí)間有意識(shí)的感受每一次交流，我發(fā)現(xiàn)很多時(shí)候自己是完全沒(méi)有能力控制別人行為，是別人的原因又怎么樣？我能做的只有做好自己的內(nèi)容，僅此而已。

說(shuō)到這，這個(gè)思維陷阱其實(shí)也是很多病友經(jīng)常會(huì)出現(xiàn)的一個(gè)問(wèn)題，以至于給自己帶來(lái)沒(méi)有必要的負(fù)面情緒。這個(gè)思維陷阱的本質(zhì)是我們?nèi)ド钏家患豢赡芟朊靼椎氖虑?，諸如“我的家人為什么會(huì)得卵巢癌”“為什么我家病人這么快就耐藥了”“為什么我的家庭如此不幸”等等的靈魂拷問(wèn)，這些問(wèn)題想到就應(yīng)該有意識(shí)的卡住，不要再去想，以免給自己帶來(lái)更多困擾。畢竟，自己或者家人突然患癌，我們已經(jīng)五迷三道了，萬(wàn)不可雪上加霜。總結(jié)一下，不要讓不可改變的事實(shí)和沒(méi)有能力操縱的事件困擾自己，浪費(fèi)時(shí)間，留給我們抗癌、學(xué)習(xí)的時(shí)間雖然不少但也有限。

從初治到現(xiàn)在，我一直在給病友們安利一本書(shū)《心之道——致焦慮的年代》，這是一本我稱(chēng)之為“科學(xué)+信仰”的書(shū)，對(duì)緩解焦慮很有作用，當(dāng)然前提是你要認(rèn)真讀、讀得懂。

從建立一群到二群也即將滿員，我逐漸清晰地認(rèn)識(shí)到，絕大多數(shù)熱愛(ài)知識(shí)，熱愛(ài)學(xué)習(xí)的病友，原始的動(dòng)力是其實(shí)并不是為了自己能獨(dú)立地診斷疾病，而是緩解內(nèi)心的那份焦慮不安。這個(gè)邏輯很簡(jiǎn)單，雖然治病有醫(yī)生，但我們不能做到完全信任，所以導(dǎo)致了焦慮不安，畢竟患者是自己至親至愛(ài)的人。很多家屬已經(jīng)足夠優(yōu)秀，完全可以做到避免不正規(guī)的治療，再學(xué)習(xí)其實(shí)是為了內(nèi)心的那份安全感與寧?kù)o，我稱(chēng)之為“知識(shí)信仰”。

在建立一群的時(shí)候，那時(shí)候的我也比較學(xué)術(shù)派，嚴(yán)管、嚴(yán)控，是不允許白天在群內(nèi)發(fā)布無(wú)關(guān)治療的信息的，晚上安排了短暫的“午夜場(chǎng)”，供大家分享分享每天的生活。可能是因?yàn)楫?dāng)時(shí)的高壓政策之下，有很多病友都建立了一些小群，有以醫(yī)院為單位的、有以地區(qū)為單位的等等。一些小群我也身在其中，氣氛輕松融洽。

特別值得一說(shuō)的是，有一次我遇到了這樣一個(gè)事件。大概的情況就是一位家屬經(jīng)常會(huì)在朋友圈曬美食、美景，然后被她的朋友吐槽說(shuō)她的媽媽都病的這么厲害了，怎么天天還就知道吃喝玩。而后這些槽點(diǎn)傳到了這位家屬的耳朵里，搞得這位小姐姐非常氣憤，也非常傷心。

其實(shí)通過(guò)這個(gè)事件，表達(dá)出來(lái)的一個(gè)很重要的問(wèn)題首先是大眾對(duì)癌癥的認(rèn)知不足，很多沒(méi)有經(jīng)歷的人會(huì)將癌癥與死亡劃上等號(hào)，這很顯然是不正確的。當(dāng)然這并不是我今天想論述的主題。針對(duì)這個(gè)事件，引發(fā)了我思考了幾個(gè)問(wèn)題:

癌癥患者/家屬就該每天垂頭喪氣嗎？

癌癥患者/家屬就沒(méi)有精致生活的權(quán)利嗎？

癌癥患者/家屬是不是生活就只剩下治療？

癌癥患者/家屬治療的目的是什么？

你所看見(jiàn)別人的生活是別人的真實(shí)生活嗎？

很顯然這些問(wèn)題的答案都是否定的。或者說(shuō)我們這個(gè)群體，更不能垂頭喪氣，更需要精致生活，因?yàn)檫@就是我們的治療目的。

看起來(lái)好像說(shuō)了一堆無(wú)用的話，但是這個(gè)事件對(duì)我管理第二個(gè)病友群提供了更加人文、實(shí)用的一些思索。

起初在建立第一個(gè)病友群的時(shí)候我是報(bào)著“知識(shí)改變命運(yùn)”的信念，嚴(yán)選知識(shí)，創(chuàng)作科普，傳播內(nèi)容。以“怎么做對(duì)”為導(dǎo)向，引導(dǎo)病友們抗癌。氣氛難免緊張，治療內(nèi)容太多，生活內(nèi)容太少。

可能包括我本人在內(nèi)的很多熱愛(ài)病友，隨著知識(shí)的累積，都深深地開(kāi)始學(xué)會(huì)敬畏醫(yī)學(xué)，因?yàn)樗膬?nèi)容實(shí)在是太多了，我們?cè)诤芏痰臅r(shí)間內(nèi)不足以掌握它的全部，了解它的全貌。之前我們覺(jué)得懂的，慢慢又不懂了；之前我們覺(jué)得不懂的，有的也慢慢清晰了，如此循環(huán)。

寫(xiě)到這里，做到讓大家看懂卵巢癌看懂醫(yī)學(xué)，基于我們的起點(diǎn)和時(shí)間，基本是一件不可能的事情。就連我自己，也越來(lái)越覺(jué)得知識(shí)略懂皮毛。

作為群主，我又對(duì)自己進(jìn)行了幾番靈魂拷問(wèn)：

建立病友群的初心是什么？

建立病友群的目的是培養(yǎng)一名合格的“醫(yī)生”還是培養(yǎng)一名優(yōu)秀的患者\(yùn)家屬？

患者\(yùn)家屬更重要任務(wù)是獨(dú)立診治還是配合好診治？

如果醫(yī)生的家人患病，醫(yī)生就一定是一名優(yōu)秀的家屬嗎？

2020年指南更新，前段時(shí)間登錄NCCN官網(wǎng)想查閱新版指南原文，我發(fā)現(xiàn)了兩本指南一本叫做《NCCN卵巢癌指南》還有一本叫做《NCCN卵巢癌患者指南》，當(dāng)在官網(wǎng)看見(jiàn)《NCCN卵巢癌患者指南》的時(shí)候，我驚詫了一下，深深感到帶領(lǐng)大家抗癌的路上有不少可以?xún)?yōu)化的地方。

二者的關(guān)系，如果《患者指南》告訴你1+1=2且1+1≠3，那么《指南》則是告訴1+1為什么等于2而不等于3 。

在診治的很多節(jié)點(diǎn)，其實(shí)我們知道1+1=2就足夠了，不需要再付出更多的時(shí)間再去探討它為什么。而以往我們花了太多的時(shí)間去搞明白為什么。不如用這些時(shí)間去多陪陪家人。

我也思考過(guò)造成這種現(xiàn)象的原因，但是我覺(jué)得它很難解釋?zhuān)ɑ蛘呶译y以用文字解釋?zhuān)?。這里不妨來(lái)兩個(gè)思維試驗(yàn)來(lái)側(cè)面理解：

1. 如果只是1+1的問(wèn)題，你會(huì)深究它等于2而不等于3的原因嗎？

2. 我們?cè)谝患倚抛u(yù)很好但第一次交易的網(wǎng)店購(gòu)買(mǎi)100元的商品你會(huì)覺(jué)得有被欺詐的風(fēng)險(xiǎn)嗎？如果數(shù)額是1萬(wàn)元或者10萬(wàn)元的商品呢？

復(fù)雜的事情讓人焦慮，重要的事情總會(huì)讓人擔(dān)心，而焦慮和擔(dān)心總是影響我們的認(rèn)知。無(wú)論你是否焦慮擔(dān)心，無(wú)論你是否知道為什么，診治標(biāo)準(zhǔn)就在那里，指南就在那里，不會(huì)因?yàn)槲覀冎懒藶槭裁炊淖儭．?dāng)然你得知道診治標(biāo)準(zhǔn)是什么，而這其實(shí)并不難。

有了一群的經(jīng)驗(yàn)，它更是像一本錯(cuò)題本，體現(xiàn)著卵巢癌治療中容易掉進(jìn)去的一些坑和經(jīng)常碰到的一些問(wèn)題。在建立二群的時(shí)候，我開(kāi)始嘗試另一種管理方式。首先“知識(shí)改變命運(yùn)”我覺(jué)得更優(yōu)化一些的做法是“學(xué)習(xí)力改變命運(yùn)”，也就是我希望病友們要掌握學(xué)習(xí)方法，快速高效地獲取知識(shí)，并且有辨別真科學(xué)與偽科學(xué)的能力。一群以“怎么做對(duì)”為導(dǎo)向，我也在有意識(shí)的把它掰到“怎么做不對(duì)”為導(dǎo)向。我覺(jué)得整個(gè)的治療，尤其是一線治療中，不要掉進(jìn)老病友們經(jīng)常掉進(jìn)的坑里，是足夠的。這樣的導(dǎo)向節(jié)省了許多患者或者家屬的時(shí)間，也許是效率更高的一種做法。當(dāng)然，“怎么做對(duì)”與“怎么做不對(duì)”是相輔相成的，并不是二選一的，也不是非黑即白的。

在二群的管理中，我更加崇尚一種無(wú)為而治，大家可以暢所欲言，聊聊治療，聊聊生活。我也不會(huì)像建立一群的時(shí)候那樣，無(wú)時(shí)無(wú)刻不出現(xiàn)在群聊之中，討論、辯駁、“指導(dǎo)”，不過(guò)我一直在關(guān)注著群里的信息，發(fā)現(xiàn)不對(duì)馬上糾正。這樣下來(lái)，感覺(jué)自己輕松了許多，大家交流的內(nèi)容也鮮活不少，成員們不再像是流水線上的“學(xué)生”，而是成為了真正的病友。正確的知識(shí)簡(jiǎn)直是太多了，而那些深坑其實(shí)就那么幾個(gè)。

當(dāng)然，如果你想做一名學(xué)霸，有興趣，有時(shí)間，并且樂(lè)于幫助更多的人。學(xué)學(xué)《指南》看看相關(guān)的書(shū)籍，也是極好的一件事情。在這里我也跟這部分患者\(yùn)家屬分享一下心得，就是一定要辯證的學(xué)習(xí)（尤其不要相信“百度一下，你就知道”），閱讀文獻(xiàn)、指南、臨床數(shù)據(jù)一定要聯(lián)系上下文，注意當(dāng)前的知識(shí)點(diǎn)是在哪個(gè)框架內(nèi)，尤其是看到激動(dòng)人心的時(shí)刻，務(wù)必要梳理一下到底是在什么情況下可以采用哪些方案，哪些措施。這里有一個(gè)比較經(jīng)典的反面教材，去年ICON9（奧拉帕利+西地尼布對(duì)鉑敏感復(fù)發(fā)的患者提供了維持治療的方案的參考，結(jié)果陽(yáng)性，對(duì)BRCA陰性的患者十分友好）試驗(yàn)剛出來(lái)的時(shí)候，很多病友看見(jiàn)馬上奔走相告，陰性患者維持治療有救了！但是很多病友忘記了這個(gè)框架是鉑敏感復(fù)發(fā)的框架，而不是一線維持治療的框架。雖然我們可以合理推論用到一線的維持治療也可能獲益，但是我們?cè)趥鞑ミ@些知識(shí)的時(shí)候一定要嚴(yán)謹(jǐn)，因?yàn)樾畔⒃趥鞑サ倪^(guò)程中本來(lái)就會(huì)失真，開(kāi)始傳播錯(cuò)了，吃瓜群眾就會(huì)錯(cuò)上加錯(cuò)地宣傳出去。這里又回到剛才交代的問(wèn)題，要辯證的看待各種信息。尤其是非研究原文的信息。

順著我亂七八糟的思路，寫(xiě)了一篇亂七八糟的文章。請(qǐng)各位病友取其精華去其糟粕。本文意在讓自己看清自己，掌握一套高效學(xué)習(xí)方法，讓自己用最少的時(shí)間最高的效率克服實(shí)際治療中的可能會(huì)遇到的一些問(wèn)題。希望各位病友在治療的同時(shí)不要讓生活失去了色彩。

如果你是群主，自媒體人，也非常希望本篇能夠拋磚引玉。提升社群的管理水平與輸出內(nèi)容實(shí)際效果。切實(shí)讓廣大病友們獲益。如果您有什么建議或者意見(jiàn)，歡迎私信我或在留言區(qū)討論。

1. 盲目選擇醫(yī)院進(jìn)行手術(shù)

應(yīng)選擇專(zhuān)業(yè)的婦瘤科，尋求專(zhuān)業(yè)婦瘤醫(yī)生的幫助。

2.盲目進(jìn)行新輔助化療

經(jīng)專(zhuān)業(yè)婦瘤醫(yī)生評(píng)估確實(shí)達(dá)不到R0的患者才有比較進(jìn)行新輔助化療（如何評(píng)估在我的微博上有吳小華教授的公開(kāi)課），直接手術(shù)能達(dá)到R0切除的患者應(yīng)先進(jìn)行手術(shù)。一些醫(yī)院甚至?xí)榱俗尰颊哌_(dá)到腹腔鏡手術(shù)的條件，進(jìn)行新輔助化療，應(yīng)尤其避免。

2. PET-CT

很多醫(yī)院不論什么情況都會(huì)給做PET-CT，該檢查輻射量巨大，且花費(fèi)較高，做一次相當(dāng)于曬了十年太陽(yáng)?？紤]晚期癌灶遠(yuǎn)端轉(zhuǎn)移、經(jīng)濟(jì)條件允許的情況下可以選擇檢查。其他影像檢查有疑點(diǎn)，疑點(diǎn)可能對(duì)診斷及治療產(chǎn)生重大影響的情況下，選擇檢查。接受新輔助化療的患者，可以選擇檢查，以方便術(shù)中有目的的探查可以區(qū)域。

3. 腹腔鏡手術(shù)

有且僅有經(jīng)專(zhuān)業(yè)婦瘤醫(yī)生嚴(yán)格篩查符合腹腔鏡手術(shù)條件的患者，才可酌情選擇腹腔鏡。晚期患者應(yīng)拒絕接受腹腔鏡手術(shù)，選擇開(kāi)腹手術(shù)。

4. 心理壓力及認(rèn)知錯(cuò)誤

傳統(tǒng)觀念及影視劇影響，人們經(jīng)常會(huì)把癌癥與死亡掛鉤。給患者\(yùn)家屬造成極大的心理負(fù)擔(dān)。當(dāng)代癌癥的治療已經(jīng)較幾十年前先進(jìn)很多，很多癌癥的治療已經(jīng)趨于慢性病管理的模式。過(guò)于沉重的心理壓力只會(huì)給治療帶來(lái)影響，在這里呼吁大家科學(xué)抗癌。

5. 抗拒化療及選擇非標(biāo)準(zhǔn)化療藥物

化療確實(shí)會(huì)給身體帶來(lái)一定的副作用，但同時(shí)也是控制癌癥的最強(qiáng)手段之一，通常副作用都在可控范圍內(nèi)。一些偽科普及一些無(wú)良中醫(yī)思維宣傳，讓大眾認(rèn)知對(duì)化療變的妖魔化，請(qǐng)各位不要有思想包袱。

化療藥物的選擇，因后線治療沒(méi)有明確標(biāo)準(zhǔn)，重點(diǎn)想與大家談?wù)劤跏蓟熤谐Ｒ?jiàn)的坑。首當(dāng)其中，脂質(zhì)體紫杉醇不應(yīng)選擇；沒(méi)有禁忌鉑類(lèi)不應(yīng)選擇除卡鉑、順鉑之外的鉑類(lèi)。更多科普內(nèi)容，在我微博主頁(yè)的置頂視頻已經(jīng)談及的十分清楚，有興趣的病友可以前往觀看。紫杉醇+卡鉑仍然是絕大多數(shù)患者的的最優(yōu)選擇（而非紫杉醇的衍生物或其他鉑類(lèi)）。當(dāng)然脂質(zhì)體阿霉素+卡鉑如果患者提前了解到攜帶BRCA突變，可以作為最優(yōu)選擇。

6. 基因檢測(cè)

因?yàn)榛驒z測(cè)費(fèi)用較高，陽(yáng)性率較低，很多患者家屬會(huì)覺(jué)得很坑。但是基因檢測(cè)對(duì)于多數(shù)卵巢癌來(lái)說(shuō)是十分有必要的?；驒z測(cè)這一塊，最大的可能就是不負(fù)責(zé)任的公司，或者專(zhuān)業(yè)不強(qiáng)的業(yè)務(wù)員，一推薦貴的，而推薦錯(cuò)的。卵巢癌患者的基因檢測(cè)，至少要包含胚系BRCA1 2的檢測(cè)，而非體細(xì)胞。很多患者檢測(cè)完才發(fā)現(xiàn)做的是體細(xì)胞的檢測(cè)，而非胚系檢測(cè)。很多公司目前會(huì)模棱兩可，把HRR通路基因檢測(cè)與HRD評(píng)分胡亂宣傳，在進(jìn)行檢測(cè)的時(shí)候，大家一定要注意加以區(qū)分。

7. 止痛藥與助睡藥物

常規(guī)的止痛藥與睡眠藥物，應(yīng)按需服用。而不是患者挺不住了再服用。

8.錯(cuò)誤的療效評(píng)估

這一塊，主要想說(shuō)說(shuō)的是后線治療。后面治療沒(méi)有標(biāo)準(zhǔn)方案，各種常見(jiàn)的方案ORR率只有20%左右。很多患者打了一次化療，指標(biāo)沒(méi)降就覺(jué)得無(wú)效就要換方案，甚至有些醫(yī)生也會(huì)如此處理，如此處理很可能導(dǎo)致錯(cuò)過(guò)一種客觀起效的藥物。通常，一種方案至少要2程評(píng)估效果。標(biāo)準(zhǔn)周期劑量用藥的情況下，PARP抑制劑需要2~3月評(píng)估效果，免疫檢查點(diǎn)抑制劑需要3~4月評(píng)估效果，比較特別的多美素同樣也需要3~4程評(píng)估療效。

另外，療效的評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)要以影像為主，腫標(biāo)只是一個(gè)軟標(biāo)準(zhǔn)。我們治療的對(duì)象腫瘤，而不是腫標(biāo)。

9.有問(wèn)題找百度

這是出現(xiàn)頻次很高的問(wèn)題，我會(huì)經(jīng)常跟大家說(shuō)的一句話是，有明確定義的東西可以查詢(xún)百度，需要判斷的東西還是咨詢(xún)專(zhuān)業(yè)醫(yī)生更為靠譜。當(dāng)然，如果你覺(jué)得自己有一定的判別能力，百度確實(shí)也能幫到你不少忙。

10. 相信傳奇

各個(gè)病友群中經(jīng)?？梢砸?jiàn)到一些傳奇病友，她們的經(jīng)歷和經(jīng)驗(yàn)確實(shí)有值得我們借鑒和學(xué)習(xí)的地方?？墒?，很多病友沒(méi)有系統(tǒng)的認(rèn)知，盲目跟風(fēng)學(xué)習(xí)，最經(jīng)典的例子就是經(jīng)常有人會(huì)說(shuō)“XXX家用了XXX效果非常好啊”，這種考慮問(wèn)題的方式同樣也會(huì)錯(cuò)誤的。個(gè)體數(shù)據(jù)不是我們?cè)\治的標(biāo)準(zhǔn)，科學(xué)的群體對(duì)照數(shù)據(jù)才是。