這是我一位已故患者的女兒在其母親去世2年后，在其公眾號《小鈺論道》撰寫的一篇文章，原名為《癌病房的病友們》，傾訴了癌癥病人及其家屬在抗癌路上的愛與痛，與大家一起分享！

2015年3月18日，母親突然被發(fā)現(xiàn)罹患胰腺癌。從此，我開始了整整十三個月與癌癥病人家屬在網(wǎng)上和現(xiàn)實中朝夕相處的日子。

遇見癌癥，尤其是“癌中之王”胰腺癌，人們會怎樣驚慌失措？家屬們會做什么，病人又會做什么？哀痛和絕望來自哪些方面？

在這13個月里，我看盡了人間的悲歡離合。

病人

有些病人不知道自己的病情，他們的家屬選擇了善意的隱瞞。

隱瞞，意味著不能去腫瘤醫(yī)院治療，否則謊言就會被迅速戳穿。

但是，即使不做根治手術(shù)，一些姑息性治療也必不可少。病人對于多次進出醫(yī)院和服用不知名的藥物難免心生疑惑。

很多病人都明白了，但是他們不會說。

胰腺癌患者多數(shù)都是中老年人，他們不希望子女為自己擔(dān)心。于是他們只好裝作自己對自己的病情一無所知。

疼痛和消瘦慢慢吞噬者他們的肌體，但是他們得不到正規(guī)的治療，得不到晚期癌癥病人必需的止痛藥物。

在教材上，晚期胰腺癌患者的生存期是三到六個月。

而我在病人家屬群里得知的最短生存期是18天。

家屬

有各種各樣的家屬。

一位家屬把六萬人民幣裝在點心盒子里塞給主任醫(yī)生，希望老父親能得到更好的照顧，被退了回來。

醫(yī)院要求手術(shù)的簽字人是有血緣關(guān)系的家屬，但是好幾個病人的父母已經(jīng)不在，子女則在國外讀書，沒有回來。

一個中年男人用自己的3000元私房錢托人從西藏買了蟲草給老父親，因為他的妻子絕對不會同意這樣的花費。

兒子努力研究父親的病情，利用字典閱讀各種各樣的英文治療指南。

兒子放棄了父親的治療，并在床前給父親磕了三個響頭。

面對父親食管癌、母親胰腺癌的雙重打擊，人到中年的女兒一直假裝鎮(zhèn)定，在網(wǎng)上炫耀自己帶父母治病時住了醫(yī)院對面的星級酒店。但是這樣的自我安慰真的能撫平內(nèi)心的痛嗎？

女兒患白血病的男人如今在醫(yī)院照顧患胰腺癌的弟弟。他自豪地說，女兒用過一種昂貴的抗真菌藥物。

我總是保持微笑，傾聽和贊嘆，這樣他們會開心一些。

醫(yī)院

在腫瘤醫(yī)院里，絕大多數(shù)病人都已經(jīng)清楚自己的病情了。

他們一遍遍敘述自己的病被發(fā)現(xiàn)的過程：疼痛，CT，第二次做CT，發(fā)現(xiàn)得早是多么幸運，腫塊的具體位置，自發(fā)現(xiàn)到現(xiàn)在治療過程。

護士們都很忙，一路小跑。

家屬會不斷地向護士們表示感謝，然而，他們偶爾也會在極大的壓力下，突然責(zé)罵護士。

家屬們聚集在樓梯間抽煙。他們說：“我們不怕，這里是全國最好的腫瘤醫(yī)院。”

他們在走廊里三五成群討論，這里醫(yī)生的醫(yī)術(shù)有多么高超，自己是多么充滿信心。

腫瘤醫(yī)院里看不到貧困的病人和家屬。能來這里的，都是條件不錯的家庭。

一個女兒為父親的病賣掉了房子，我記得他們住在六床。

這里沒有人哭泣，沒有大批的親屬前來看望。很少有人送來鮮花和牛奶。

在網(wǎng)上認(rèn)識的病友，常常在醫(yī)院里見面。

腫瘤醫(yī)院的病房里洋溢著奇特的愉悅氣氛，似乎每個人都充滿信心。

化療

化療中心秩序井然。

這是這座城市唯一的門診化療中心，和一般的輸液大廳并無區(qū)別。

一個病人，最多兩個家屬，否則坐不下。

病人和家屬們在化療輸液時滿懷激情地聊天。

“這個病不能吃雞，要發(fā)?！?/span>

“我家都是喝鴨湯的，涼性的?！?/span>

“我家吃過雞了怎么辦，我認(rèn)為雞湯很補?！?/span>

然后吃雞派和吃鴨派吵起來了，圍觀者趕緊勸架，轉(zhuǎn)移話題。

“你們吃靈芝孢子粉嗎？”

“海參好，每天吃一根?！?/span>

兩個老人從市郊趕來化療，老頭陪著老太太來的，輸完液體之后他們還得坐地鐵回去。

醫(yī)院門口的烤紅薯很好吃，很多人買。

偶爾有人嘔吐，絕大多數(shù)人都用上了先進的止吐藥，化療嘔吐已經(jīng)成了很罕見的事情。

“我已經(jīng)做了一次大化療，三次小化療?！币粋€乳腺癌病人告訴我，大化療用藥多，是住院做的。

不同的地區(qū)醫(yī)保政策不同?！拔覀兘KXX市，赫賽汀是可以報銷的?！?/span>

有人來發(fā)傳單，宣揚化療有害，傳單上句子不通，還附上了QQ號。

偏方

偏方是病人和家屬永恒的話題。

最熱衷于偏方的是一個來自東北的大哥，他帶妻子輾轉(zhuǎn)各地治療，從公立醫(yī)院到私立醫(yī)院。但是他堅持認(rèn)為起效的是他用的那些偏方。

他在樓下用手勢向一個外國家屬比劃偏方：“中醫(yī)，中醫(yī)你知道嗎？”

QQ群里討論的偏方更多。

“你知道什么是毅力嗎？我以前見到一個病人，生的壁虎、蟑螂，抓起來就往嘴里送?！?/span>

“靈芝孢子粉要破壁的好?！?/span>

“我媽每天吃一根海參。”

一個遼寧小伙去學(xué)了“蜂療”，他母親始終沒有去醫(yī)院。

“要是早點去學(xué)蜂療就好了，我媽說有效果?！?/span>

“給我媽用之前，我在自己身上試過。”

我一直沒問蜂療到底是怎么操作的，怎樣才能讓蜜蜂準(zhǔn)確地扎到自己。

他們知道有醫(yī)院，醫(yī)院有更好的療法。

“那是我結(jié)婚的錢，我爸讓我別花掉?！币粋€家屬說。

找偏方的人，被錢困住了手腳。他們只能無奈地看著病人忍受痛苦。

耐藥

當(dāng)病人出現(xiàn)耐藥，腫瘤醫(yī)院就不再接收他們了。

“我們沒有足夠的病床?！?/span>

我母親去了私立醫(yī)院。在私立醫(yī)院，還可以做一些大醫(yī)院不屑開展的療法，例如碘粒子植入、冷凍消融、神經(jīng)阻滯止痛和各種對癥治療。

一個大學(xué)教授的母親，和我母親成了病友。我們甚至打算去國外買最新的PD1抑制劑，但是基因檢測的結(jié)果是我們兩家都不能用這個藥。

有些病人去了乙級醫(yī)院。在那里他們可以得到晚期的營養(yǎng)支持和止痛治療。

有些病人回到了家里。

“可以去醫(yī)院開止痛藥，但是一次只能開三天的?！泵扛羧?，家屬就要擠一次地鐵，去醫(yī)院排一次隊。這僅限于大城市的病人。

在小城鎮(zhèn)和農(nóng)村，止痛藥難以獲得。

一些病人因為風(fēng)俗的原因，在臨終前用救護車千里轉(zhuǎn)運回家。

最終，沒有錢是最痛苦的，有錢也無力回天。

從腫瘤醫(yī)院出門，走幾百米就是龍華醫(yī)院。

廣安門醫(yī)院也很有名。

無論如何，有一分希望總是好的。

但是結(jié)局總是大同小異。

胰腺癌的五年生存期不超過5%。

每個家屬都知道喬布斯得的是神經(jīng)內(nèi)分泌瘤，不是導(dǎo)管腺癌。

病人去世之后，家屬會把消息告訴群友，然后就默默退群了。

轉(zhuǎn)眼，母親去世也已經(jīng)兩年多了......

原文作者（筆名）：

美國國立癌癥綜合網(wǎng)絡(luò)（NCCN）對“癌癥幸存者（cancer survior）”是這么定義的：當(dāng)一個人從被診斷患有癌癥起，直至其生命的有生之年，均被認(rèn)為是癌癥生存（幸存）者。其家庭成員、朋友和照護者也將受到癌癥的影響。

癌癥影響的不是一個人，而是一整個家庭；

癌癥不單是軀體之傷，也是經(jīng)濟之毒、心理之痛！

癌癥家庭需要整個社會的共同關(guān)懷；

癌癥需要集合基礎(chǔ)研究人員、轉(zhuǎn)化研究人員、臨床醫(yī)護人員、患者、家屬、政府、廠家之力去共同戰(zhàn)勝！