人們總會(huì)想當(dāng)然地認(rèn)為，罕見病指的就是醫(yī)學(xué)上發(fā)病率低、患者少的疾病。實(shí)際上，醫(yī)學(xué)界根本沒有過所謂罕見病的定義。比起醫(yī)學(xué)概念，罕見病更近似于人們?yōu)榱嗣枋鲆活惒怀Ｒ姮F(xiàn)象而提出的便利代稱。

相較于流感等常見疾病來說，大多數(shù)罕見病的確發(fā)病率低，但在現(xiàn)實(shí)生活中，罕見病及其患者其實(shí)并不算罕見。現(xiàn)在，人類已知的罕見病便多達(dá)7000種。在中國(guó)，罕見病患者已經(jīng)高達(dá)200多萬人，隨著人類對(duì)疾病的研究逐漸深入，有些罕見病還可能成為常見病。“罕見病很罕見”，其實(shí)是普遍存在的一種誤解。

2018年大熱的影片《我不是藥神》，首次把“罕見藥購藥難”的殘酷困境擺在公眾面前。日常生活中，罕見病患者們要面對(duì)的卻遠(yuǎn)不止“購藥難”一件事。

目前，由于罕見病在公眾科普方面的落后，冷漠、偏見、歧視等是罕見病患者常遭遇的社會(huì)困境。而對(duì)罕見病了解不夠所導(dǎo)致的“醫(yī)不知患，患不知醫(yī)”，也是一個(gè)橫亙?cè)卺t(yī)生和患者面前的重要難題。此外，罕見病醫(yī)療保障政策方面更有著大片亟待填補(bǔ)的空白。

今年的國(guó)際罕見病日，主題確定為“連接健康和社會(huì)關(guān)懷（Bridging Health and Social Care）”。這既是美好的寄望，又是對(duì)社會(huì)公眾提出的新目標(biāo)和疑問。人們需要連接怎樣的社會(huì)關(guān)懷，最終才能真正幫助到罕見病患者？在患者與社會(huì)關(guān)懷之間建立起連接的同時(shí)，人們又要怎樣去踐行？如何應(yīng)對(duì)這兩大問題，或許將成為罕見病公益?zhèn)鞑ノ磥淼年P(guān)鍵。

公益，從本質(zhì)上來講，是幫人解決困境。從這個(gè)角度來看，罕見病公益既需要聚焦罕見病，更需要聚焦當(dāng)下患者的現(xiàn)實(shí)生活。換言之，在大眾意識(shí)到罕見病存在的當(dāng)下，公益?zhèn)鞑バ枰B接的社會(huì)關(guān)懷，或許便是社會(huì)對(duì)罕見病患者生活中具體難題的關(guān)注。

一方面，罕見病醫(yī)療及相關(guān)政策的落后是客觀事實(shí)，大多數(shù)罕見病患者生活水平相對(duì)較低；另一方面，罕見病患者屬于長(zhǎng)期被主流文化忽視、難以獲得社會(huì)關(guān)懷的邊緣人群。罕見病公益?zhèn)鞑セ蛟S能從患者的生存狀況和社會(huì)地位這兩方面入手。

我國(guó)罕見病患者的生存狀況受到許多方面因素的影響，其中目前主要的三個(gè)問題可以概括為：醫(yī)療體系中缺乏針對(duì)罕見病的專門系統(tǒng)；針對(duì)罕見病的社會(huì)保障政策尚有缺失；對(duì)于罕見病藥物研發(fā)的鼓勵(lì)、使用的普及等方面還不到位。盡管罕見病公益?zhèn)鞑簳r(shí)未能直接解決這三者其中的一個(gè)問題，但公益?zhèn)鞑s能在患者、公益人等多方之間搭建起平臺(tái)，來推動(dòng)解決有關(guān)問題的討論。

今年2月28日，2019國(guó)際罕見病日中國(guó)發(fā)布會(huì)&研討會(huì)在北京舉行。此次公益?zhèn)鞑セ顒?dòng)由罕見病發(fā)展中心（CORD）聯(lián)合消除罕見病患兒診斷壁壘全球委員會(huì)（The Global Commission，簡(jiǎn)稱“全球委員會(huì)”）、IQVIA 艾昆緯中國(guó)等組織?；顒?dòng)內(nèi)容不僅包括了對(duì)中國(guó)罕見病藥物可及性、消除罕見病患兒診斷壁壘等多個(gè)研究成果的發(fā)布，而且還以研討會(huì)的形式探討了中國(guó)罕見病患者藥物準(zhǔn)入及醫(yī)保等議題，為改善罕見病患者的生活創(chuàng)造了一個(gè)良好的交流平臺(tái)。

目前，盡管大眾對(duì)罕見病已經(jīng)有了一定的認(rèn)知，然而罕見病及其患者與公眾之間還有一段距離。提高罕見病患者的社會(huì)地位，實(shí)際就是拉近罕見病患者與社會(huì)的距離。換言之，要連接罕見病患者與社會(huì)關(guān)懷，罕見病的公益?zhèn)鞑ミ€需要讓公眾能夠看到具體的某一種病、某一類人。近幾年來，許多組織機(jī)構(gòu)都舉辦了不少罕見病相關(guān)的活動(dòng)，也為如何幫助罕見病患者進(jìn)入公眾視野帶來了不少新的創(chuàng)意。

傳統(tǒng)的罕見病公益?zhèn)鞑?，主要是采用平面海?bào)、電視廣告以及科普講座等形式，嘗試將罕見病知識(shí)推向大眾，試圖引發(fā)公眾的共鳴。這樣的方式有利有弊。2017年，董京蕾在《從“冰桶挑戰(zhàn)”看公益?zhèn)鞑バ路绞健芬晃?span>指出：傳統(tǒng)公益?zhèn)鞑ザ壬?，群眾信任度高；但方式單一，群眾參與度低。如何扭轉(zhuǎn)單調(diào)的方式、提高受眾參與度，就成為了罕見病公益?zhèn)鞑ヒ鉀Q的問題。

一個(gè)回答是通過改變舊有的傳播方式來完成。譬如將個(gè)體化的真情敘事引入罕見病公益?zhèn)鞑サ奈谋井?dāng)中。在舊有的罕見病公益活動(dòng)中，文本常通過專業(yè)醫(yī)學(xué)知識(shí)，或是冗長(zhǎng)枯燥的調(diào)查報(bào)告，以強(qiáng)調(diào)罕見病的重要與迫切來呼吁大眾關(guān)注罕見病。

今年2月27日，北京天橋藝術(shù)中心小劇場(chǎng)上演了一部原創(chuàng)舞臺(tái)劇《罕見的擁抱》。這部舞臺(tái)劇的演員僅有兩類人——罕見病患者和罕見病患者的親屬。他們演繹的是屬于罕見病家庭的真情故事。

讓罕見病患者成為敘事主體，讓患者的故事成為敘事文本，或許比陳列理性的數(shù)據(jù)更能吸引當(dāng)代大眾。現(xiàn)代社會(huì)塑造出了“孤獨(dú)的人群”，盡管人們之間的接觸越來越密切，內(nèi)心卻越來越疏離；人們的認(rèn)知與情感都被以媒體為代表的文化產(chǎn)業(yè)普遍操縱，喪失了哈貝馬斯所述的溝通的真實(shí)性、真誠性和有效性。這種境況下，迷茫眾生需要的正是人間真情。罕見病患者個(gè)體化的故事與情感體驗(yàn)，無疑能回應(yīng)這種需要。

除了改變傳播方式，通過添加互動(dòng)元素來提高受眾參與度也是不少罕見病公益人給出的答案。

“夢(mèng)說”便是其中之一。這場(chǎng)由明日醒醒在2018年聯(lián)合多家愛心企業(yè)舉辦的科普發(fā)作性睡病的線下公益?zhèn)鞑セ顒?dòng)，沿用“我請(qǐng)你睡覺”、“躺著就能參加”等口號(hào)，活動(dòng)內(nèi)容不僅有夢(mèng)境分享，還有夢(mèng)的畫展、即興戲劇表演、微電影等多種互動(dòng)娛樂形式?！皦?mèng)說”嘗試通過一系列活動(dòng)，讓每一個(gè)參與者認(rèn)識(shí)到夢(mèng)境與現(xiàn)實(shí)之間的關(guān)聯(lián)性，從而更好地在現(xiàn)實(shí)世界里享受生命的美好和點(diǎn)滴的幸福，好好睡覺好好休息。

線下互動(dòng)，線上也不會(huì)少。2018年6月20日世界FSHD（面肩肱型肌營(yíng)養(yǎng)不良癥）關(guān)愛日，罕見病發(fā)展中心(CORD)聯(lián)合多家企業(yè)在抖音上共同發(fā)起了#橙子微笑挑戰(zhàn)#接力公益行動(dòng)，要求挑戰(zhàn)者吸住橙子五秒，用橙子代替微笑，通過這種陽光正能量的方式讓公眾關(guān)注到FSHD這一罕見病及其患者群體。

在這場(chǎng)挑戰(zhàn)剛開始的時(shí)候，抖音上一眾明星大V的視頻吸引了公眾的關(guān)注，他們或許并不清楚這場(chǎng)活動(dòng)的目的，但因其有趣的玩法，也保持了隊(duì)形，甚至還二次創(chuàng)作出更多的熱度，F(xiàn)SHD這個(gè)詞便在一次次的傳播中不斷重復(fù)出現(xiàn)，漸漸便有人去了解，去關(guān)注，去為FSHD患者發(fā)聲。

互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代，罕見病公益?zhèn)鞑ヒ渤尸F(xiàn)出線上、線下的區(qū)分：當(dāng)線下傳播加上互動(dòng)，在保留其原有高深度、高信任度優(yōu)點(diǎn)的同時(shí)，還能有效地消解存在于罕見病患者與普通人之間的無形隔閡，拉近人與人之間的距離；高互動(dòng)性的線上傳播則能充分利用新媒體，利用新穎、低成本的活動(dòng)形式幫助大眾了解某一類罕見病特征，在引發(fā)受眾興趣的同時(shí)開啟人人可參與、隨時(shí)隨地可參與的“微公益”熱潮。

新創(chuàng)意的誕生無疑為罕見病公益?zhèn)鞑サ奈磥韼砹肆嗽S許多多的可能性。然而，也有質(zhì)疑者在問：當(dāng)罕見病公益?zhèn)鞑コ蔀榫W(wǎng)紅大咖們?cè)谛旅襟w平臺(tái)上帶來流量的手段，與其說是公益，是否更像是罕見病及患者群體被消費(fèi)？比起公益性，這一類活動(dòng)的話題娛樂性是否更勝一籌？公益娛樂化，是否就意味著公益被消費(fèi)主義入侵？

互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代，大眾既是受者也是傳者，公益?zhèn)鞑コ艘獋鞑ス胬砟钔?，還承擔(dān)起了激勵(lì)大眾傳播公益的新角色。于是，推廣、敘事、互動(dòng)等帶有消費(fèi)氣息的實(shí)用元素，也成了在公益?zhèn)鞑セ顒?dòng)策劃中的新思路。然而，引入新思路帶來的除了傳播效果的提升，還有充滿爭(zhēng)議的公益娛樂化。將公益融入娛樂創(chuàng)意的形式，是否會(huì)讓公益失去了初心？

從某種程度上來說，這更像是對(duì)方法論與世界觀的拷問：當(dāng)公益使用了刺激消費(fèi)的方法來獲得關(guān)注，是否就意味著公益已經(jīng)無意識(shí)地接納了其背后的消費(fèi)主義、也在消費(fèi)和被消費(fèi)？這個(gè)問題也許沒有答案，也許有答案。也許無數(shù)個(gè)公益人，便有無數(shù)種答案。