霍金,肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥,以及輪椅上的生命2018-03-15 15:12 醫(yī)生手記 我要報錯 ![]() 2018年3月14日,科學(xué)界一顆巨星損落。 當(dāng)代最著名的物理學(xué)家、76歲的史蒂芬霍金在英國家中去世。 這條消息一經(jīng)發(fā)出,引發(fā)了世界范圍對于霍金的懷念,有關(guān)他學(xué)術(shù)成就的回顧、他在輪椅上度過的55年漫長歲月,他的生活狀態(tài)、他婚姻、他的家人、他的孩子、以及關(guān)于他所患的“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥”等相關(guān)文章在網(wǎng)絡(luò)上如潮般涌現(xiàn),人們紛紛紀(jì)念這位世界級偉大科學(xué)家。 ![]() 關(guān)于霍金,我想我應(yīng)該是陌生的,陌生于他所研究的領(lǐng)域,我想我也應(yīng)該是不陌生的,因為他的名字早已走進(jìn)大眾視野,他的著名科普著作《時間簡史》早已陳列在各大書店的暢銷書行列。而令我印象最深的,他還是一位有著半個多世紀(jì)之長疾病史的患者,一位肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥患者,幾十年來以同一種體態(tài)姿勢和獨(dú)有的面部表情坐在輪椅上的患者。 姑且不說他在輪椅上克服常人難以想象的困難和艱辛所完成的影響人類和世界的多部學(xué)術(shù)著作、多項科學(xué)成果、以及最著名的黑洞、宇宙論等早已令人仰視。 ![]() 在我看來,他那長達(dá)55年的疾病史、以及在輪椅上連話都說不出來、起初只能依靠三根指頭后期只能靠幾塊面部肌肉工作的生存狀態(tài)已經(jīng)足夠令我們敬仰了。 作為一位21歲發(fā)病的肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥患者,在醫(yī)生最初判斷他最多只能活幾年的情形下(通常,這個疾病的生存期是很有限的),在他逐漸經(jīng)歷了四肢、軀干、胸腹部肌肉進(jìn)行性肌無力和肌萎縮、甚至呼吸肌無力、呼吸衰竭之后,他卻堅持活到了76歲,這本身已經(jīng)成為令人仰望的傳奇。 ![]() 是什么支持他可以活到76歲,是他對科學(xué)的一往情深和苦苦追求?是妻子精心照料和生活陪伴中的愛情力量?還是肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥這個疾病本身還需要進(jìn)一步分層不同的預(yù)后?我不是神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生,并不懂得這個疾病。 我以仰望星空的視角來仰望這位在輪椅上度過半個多世紀(jì)的患者和巨人科學(xué)家,同時,這又讓我想起另外兩個在輪椅上度過余生的人來,作為輪椅上的患者,他們的生命也是精彩的。 ![]() 一個是西方社會心理學(xué)老教授莫里,他患有肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥,在疾病晚期他接受了一家電視臺“夜線”節(jié)目采訪,毫無顧忌將自己的疾病過程公之于眾,他的一個記者學(xué)生看到了電視節(jié)目并前往探望,老教授在纏綿病榻的十四周里給學(xué)生開設(shè)最后一門課程,每星期上一次,授課的地點(diǎn)在教授家中的書房窗前,在那兒教授可以看到淡紅色樹葉從木槿樹上掉落下來,課在每星期二上。老教授還樂觀又開朗地稱自己尷尬不能自理的生活為回憶嬰兒時期的生活:一個再也不能去開門,不會自己擦洗身子,甚至不能在床上翻身、需要別人擦屁股的人。 他給學(xué)生開設(shè)的14堂課包括:談世界、談自憐、談遺憾、談死亡、家庭、感情,談金錢、衰老、婚姻,談愛的永恒、文化、原諒,談完美的一天,最后一堂課是告別,是教授的死亡。他的學(xué)生每星期二乘飛機(jī)跨越七百多英里去聆聽,這十四堂課后來被學(xué)生寫成了一本十多萬字書,即美國著名的暢銷書《相約星期二》。 ![]() 另一個在輪椅上度過將近40年的人是國內(nèi)著名的作家史鐵生先生,21歲起不幸雙下癱瘓,從此開始了依靠輪椅的殘疾人生,在經(jīng)歷了很長一段時間的極度情緒低落和痛不欲生之后,殘疾的生命終于使他擁有一個獨(dú)特的視角,讓他對人的精神世界、靈魂世界、乃至人類困境等有了更幽深的探索。輪椅上寫出過許多非常好的文章,出版過一系列暢銷書籍,擁有很高的聲譽(yù),他的一篇《我與地壇》,成為散文經(jīng)典。 ![]() (圖片來自網(wǎng)絡(luò)) 標(biāo)簽
|
|
|