臨終關懷是一種面向生命終點的照護體系?，F(xiàn)代臨終關懷運動起源于1967年的英國，后于70年代由美國制度化、普及化。在中國大陸，第一所臨終關懷醫(yī)院創(chuàng)立于80年代末期；到目前為止，國內(nèi)大約有2000多所設有臨終關懷科的醫(yī)療機構(gòu)。今天，因為文化、信仰、醫(yī)療政策等多方面原因，臨終關懷服務在各個國家之間差異非常大。而美國可以算得上是目前制度最完整、社會接受程度較普及的國家之一。

美國的臨終關懷（Hospice & Palliative Care）主要為預計生存期不超過六個月的危重癥患者提供醫(yī)療與心理支持服務。比起以治愈疾病為目的，臨終關懷側(cè)重于舒適、尊嚴和對患者需求的整體滿足，幫助患者及其家屬平靜地度過生命最后階段。

在以往的主題里，我們聊過養(yǎng)老、聊過異鄉(xiāng)文化里的路邊葬禮，在探訪過程中，我們似乎在尋找同一個問題的答案。所以這一次，我們邀請到正在美國做臨終關懷志愿者Jujubell來聊聊，直面一個有些殘酷又無可避免的問題：

把生命的時間線拉到最后，我們會看到什么？

01 

“站在他們的角度去提供他們所需要的關懷，而不是站在旁觀者的角度去更正他們”

當下：最開始為什么會想到去做臨終關懷志愿者？

現(xiàn)在社會上主流的價值觀，還是以世俗方面的成功來引導一個人的人生目標，這種價值觀不一定會讓人真的“開心”。所以我也自然而然會想，人生的意義到底是什么？

前一陣我開始學習佛法。在佛法里，我們其實會把死亡看作是人生中很重要的一次考試。這一點我們可能在活的時候不是很清楚，但是到快要離開的時候，才會覺得過去的一切都變得清晰起來。那個時候，一起學習佛法的師兄就建議我，不如去看看臨終關懷，在做志愿者的過程里，去思考生活在里面什么才是重要的。我的師兄們中有人也已經(jīng)做志愿者很久了。于是我就去了我們當?shù)氐呐R終關懷的機構(gòu)報名。

在2020年美國疾病控制與預防中心的統(tǒng)計里，全美共有5200處臨終關懷機構(gòu)，其中有70%為盈利性質(zhì)機構(gòu)，共有150萬患者。

當下：到現(xiàn)在為止大概做了多久了呢？

大概一年多。我工作的機構(gòu)要求是一周一個小時。這一個小時是可以從出門通勤開始算的，并沒有特別嚴格的計時標準。如果有事不能去也是可以請假的。所以也沒有很難堅持下來。

當下：可以跟我們說說臨終關懷志愿者是大概是一個什么樣的工作嗎？

志愿者的話有像辦公室里的事務類工作, 類似整理文件，或者是陪伴臨終關懷的病人的工作——我選的是后者。這也是師兄堅持的：“必須要真正的見到病人才可以算數(shù)”。

在實際情況里，一般當病人拿到了生命剩下六個月的證明后，便可以申請獲得臨終關懷的服務。這其中有一部分病人會在自己家，有一部分住在養(yǎng)老院或者護理中心這類的機構(gòu)里。我選擇了照顧在機構(gòu)里的老人。其實雖然時間很長，但是我照顧的人也并不算很多，就兩位。

我照顧的第一位老人患了帕金森。他身體不能動，發(fā)不出聲音也不能說話。但是他腦子非常清楚，就是像被困在了自己的身體里。當時他在機構(gòu)已經(jīng)差不多也一年多了，可是后來是因為意外摔倒，就必須要去另外一個康復中心進行治療，就轉(zhuǎn)院了。后來就換了一個新的病人——這個病人跟他剛好相反，身體還好使，但是得了老年癡呆，意識已經(jīng)不太清楚了。

一所名為PapayaCare的養(yǎng)老和護理機構(gòu)提供的臨終關懷服務

當下：跟老人相處的過程中一般是什么樣的，需要完成什么具體的任務嗎？

成為臨終關懷志愿者需要經(jīng)過培訓，會告訴你什么事可以做的什么不可以。我們并沒有那種像課程表一樣的必做事項，所以更多是規(guī)范什么事情是肯定不能做的。

比如如果老人問，能不能開車帶他們出去，那肯定不可以的；如果身體行動不便的老人需要我們來幫助移動，這個也不行，需要專業(yè)的人來做。

還有的時候可能會有一些聽起來明顯“過分”的要求肯定也是要拒絕的。但是一般，比如有的病人可能想聊聊天，有的病人也會說你什么也不用干，不打擾我就行，那就聽他們的就好，也要看具體的需求。尤其是這一階段的老年人有相當一部分人意識不清醒，比如患有老年癡呆，他們有些觀念和想法肯定是跟我們不一樣的，所以如果不是很嚴重的問題，我們也盡量不會去戳破他。

到臨終關懷這一步，我們能做的是站在他們的角度去提供他們所需要的關懷，而不是站在旁觀者的角度去更正他們。

當下：一般臨終關懷的需求是就是本人自己的要求嗎？是誰付錢呢？

實際上不是。大部分是家庭和機構(gòu)的要求。

比如我第一個照顧的病人，他自己是非常不想去養(yǎng)老院的，但是他身體狀況不好，加上又拿到了診斷，就進入了臨終關懷的階段。我在養(yǎng)老院里面也看到很多老人，真的是家里沒有人可以照顧他們，所以只能送去機構(gòu)。

進入臨終關懷的階段后，就會安排固定的志愿者——而且因為美國的臨終關懷志愿者組織是被要求，必須要有一定服務時間是由志愿者貢獻的。所以無論病人本人有沒有提出，都是會有志愿者來的。所以從這個角度，的確不是老人們會主動說我想要志愿者來陪我的，是整體流程的一部分。

至于付錢，因為美國的臨終關懷機構(gòu)基本上是通過政府和醫(yī)保拿錢，所以這項服務本身是不向老人和家人收錢的。服務開始后，機構(gòu)會收到賬單，最后去報銷。這也是為什么超過6個月的病人會被終止服務，就是因為已經(jīng)超過政府能支付的預算。

雖然我這個組織還好，在管理上比較人性化，不會把時間卡這么嚴。但是大部分臨終關懷組織并不會去深究病人真的還能活多久，更多只負責提供培訓和關懷的服務。

而且我觀察到的情況是，如果老年人本身就住在養(yǎng)老院或者護理中心需要在那里度過生命的最后階段，那里的價格本身就很高。比如我去的機構(gòu)，是一個比較大的獨棟房子，里面有很多小的單間，一間一個月大概也要四五千。中心里最多一兩個護工，一兩個護士，護工本人也才高中畢業(yè)……能獲得的照顧非常有限。

當下：那在照顧老人的過程中，也需要跟他們的家人定期溝通嗎？

這到不是必須的。而且也不一定遇得到。

我照顧的病人不多，但的確有同事碰到過那種關系特別好的家庭。這類家庭就算老人雖然行動不便，或者身體狀況不好快要過世了，也是一直會有家人來照顧的。但是也有老人比較孤獨，每次去看望他的時候，房間里都沒有什么禮物，也沒有 什么人來探望過。因為養(yǎng)老院的房間是沒有家具的，都是老人自己準備，有的房間里真的只有一張床，有的人就有很多東西。有的老人的家人就是每個月定期在門口把東西放下來，人就走了，也并不會進來看看。

03 

“她在清醒的時候，也不會想到這兩件事會在臨終時困住她”

當下：這個過程里，有沒有什么你覺得非常難忘或者非常觸動的呢？

有的，當然不僅是我照顧過的，也有我認識的人遇到過的。比如我照顧的一位老太太讓我印象很深。她行動雖然不太方便，但思維還挺清楚的。她是那種非常傳統(tǒng)的東亞女性，一輩子都在順從丈夫、為女兒犧牲奉獻。表面上看，她好像很無私，但從某種角度來看，她對家人的情感索取也非常強烈。比如她常常會說：“我都是為了你好，你怎么能不聽我的話？”這種話其實挺讓人有壓力的。

她只有一個女兒，但兩人關系非常不好。反而她女兒跟父親關系還不錯，可父親從來不管這些事。你就能看到那種沒有邊界的、共生式的家庭關系——一個人把自己對生活的期待完全寄托在別人身上，最后關系也就變得很糟。

我也跟我們一起學佛的師兄聊到過這些，他碰到的病人情況也是老年癡呆，那個老太太也是80多歲，住在養(yǎng)老院。但那位老太太情況不太一樣，她是會反復重復兩個情景。

第一個情景是她在四五歲的時候，爸爸媽媽沒有來接她。所以她一直在問爸爸媽媽在哪里，他們是不是不要我，什么時候過來接我？

然后第二個情景就是她20多歲時，養(yǎng)的狗丟了。她就瘋狂找狗，讓所有人幫她找狗，也會去問照顧她的師兄，可不可以去幫忙找狗。

這個事情給我觸動很大。因為很可能這位老太太在清醒的時候，她也沒有想到過這兩件事兒會是她臨終的時候困住她的事。所以會讓我覺得，人在活著的時候，尤其是身體還健康的時候，真的是需要更好的理解自己的感情跟感受，去給自己時間治愈過去給自己造成了巨大創(chuàng)傷的事情。不要等到要臨終的時候被困在這種創(chuàng)傷的環(huán)境里，一次又一次的重復。

因為當?shù)搅死夏臧V呆的時候，我們就很難再走出來了。

2021年代奧斯卡金像獎最佳男主角和最佳改編劇本獲獎電影《父親》（The Father）就以阿爾茨海默癥患者的視角展開?，F(xiàn)實在他眼前不斷變形，親人、房間、對白都在錯位重組。阿茲海默的“困住”，不是身體的，而是被困在消逝的自我里。

當下：參與臨終關懷志愿服務的同時，如果看到病人離開，肯定會產(chǎn)生觸動。這個你在做志愿者之前有心理準備的嗎？

如果是說之前沒有想到的事情的話，就是我之前雖然也知道類似“付出什么樣的關系，就會收獲一個什么樣的關系”，但是真的沒有想到，到了生命最末期的那一段時間，這個“關系”有多么的重要。

比起死亡本身——畢竟人都會死——我會更在意人跟人之間的關系。做臨終關懷志愿者的過程中，可能是因為同是機構(gòu)里的老年人，大家無論是社會還是自己的“光壞“都褪去得差不多了，有的時候很容易看到一個人的原本的狀態(tài)或者問題。

人到這個階段，留下的關系真的幾乎只有家人，跟其他的關系——名聲也好，社會上的人也好——都沒有那么的大。

當下：像你說，一開始是因為學習佛法而開始做志愿者，是想要知道“關于人生當中什么比較重要”，在過去的一年里，你有什么新的答案嗎？

首先是會意識到，不管是什么人之前做了什么工作，什么樣的文化背景，到了人生到了快要結(jié)束的時候，你所需要的東西都是一樣的——就是被家人的陪伴。

我有遇上一位老人，他是一九三幾年出生的，90多歲了。所以他幾個兒子年紀也都已經(jīng)很大了，沒有人可以照顧他，他老伴兒大概是20年之前就去世了，所以這種情況下是他的孩子們也都已經(jīng)步入老年，他就只能被送來養(yǎng)老機構(gòu)。

他想得比較開比較開的那個，他會說，“那既然上帝讓我活了這么久，肯定有他的意義。如果沒有人可以照顧我，那我只能來這個地方?！?/span>

還有我之前提到的房間里只有一張床的老太太，我去看她的時候就有點被她那個情緒感染。她跟我說“I'm just trying to make it here today（我就想好好活過今天）”, 真的能感覺到那種無助感。

還有就是，工作真的沒有看起來那么的重要。

我照顧的第一位老人年輕的時候在政府工作，也是工作非常努力的類型。但是我就會意識到，到最后快要去世，動不了的時候，我的老板肯定不會來看我……肯定還是我的家人。所以這讓我真的認真在想，雖然說找到人生的意義可能很難，但是要說人生什么事情是最重要的，那可能還是人和人的關系，特別是份親近的人的關系吧。

04 

“最終，我們都要參加同一場期末考試。”

當下：我們在了解加入臨終關懷志愿者的過程中，也產(chǎn)生過一些顧慮，就是比起其他的志愿者，臨終關懷志愿者的角色更“敏感”一些。面對一個即將離世的人，我們?nèi)菀最檻]更多，會更加在意能不能做得好，該不該跟老人們成為朋友，或者該怎么看待他們的離開。這個當中有什么平衡嗎？

這個我們在培訓的時候也會說，志愿者也是一個professional relationship（專業(yè)的關系）。就跟和老板共事一樣，就我可以跟我的老板成為朋友，但也不需要能有過多的情感上投入。在實際操作里，如果你發(fā)現(xiàn)你自己有點過分投入，或者說這個距離讓你覺得不舒服了，是可以更換照顧的對象的。

但是我覺得在我的角度，更重要的一點就是，不要想著一定要去幫到別人或者諸如此類。更多是觀察，看到別人正在處于什么狀況，去思考在這個過程里面，我能做一些什么。

當下：那如果有別的小伙伴想要做臨終關懷，你有對他們會有什么建議嗎？有什么是你會希望大家能更早意識到的嗎？

我覺得臨終關懷志愿者這件事，可以讓人從別人的身上學到非常多的東西。但是就像我們剛才說的，一開始的想法其實很重要。如果你一開始就是想幫助老人，獲得成就感，或者去施舍他人，那這個關系就會變得不平等。

其實更多的時候，我們作為志愿者會從他們身上學到更多的東西。看看他們的人生，看看他們的想法，去理解我們每個人是如何生活的。

而且我現(xiàn)在會尤其覺得比起“工作”本身，或者很多類似的事情，這件事具體是什么是其次，更多是提供一個跟很多不認識的人去交流的機會，在這個過程里，你會遇到不同的人，可以更好地理解他人，跟他人產(chǎn)生聯(lián)系。

當下：最后回到生活里，對生死的想法會有什么不同嗎？

佛法里也有。我們有的人就會對死亡很莫名其妙地很恐懼，有的人天生看得很開。

生老病死誰也躲不過去，但其實越害怕一件事，越不去面對它，它就會越越強大。我現(xiàn)在的心態(tài)就是，對于死亡這個事兒，反正我肯定要經(jīng)歷，那趁我現(xiàn)在可以梳理，不如去了解一下它到底是什么樣的事、怎樣的過程；以及我可能會經(jīng)歷一些什么樣的心態(tài)的變化。

我之前讀的一本書就是有講，人這一生，從出生到去世，這中間這幾十年的時間都是在為死亡而做準備。

所以這一輩子過得怎么樣，等到你要面臨死亡的時候，答案會非常非常的明顯。與其把它看待成一個特別恐懼的事，不如把它想象成大家都報了地球這門課，最終，我們都要參加同一場期末考試。