蔡磊最近一次露面，已經(jīng)大變樣。

2024年12月26日，在2024年度中國力量人物頒獎(jiǎng)典禮上。

蔡磊，這位曾經(jīng)在京東集團(tuán)叱咤風(fēng)云的副總裁，如今只能通過視頻的形式現(xiàn)身。

蔡磊不行了。

看過蔡磊近況的朋友，沉痛地對外界表示。

這是蔡磊與抗?fàn)幍牡?個(gè)年頭。

2019年，41歲的蔡磊事業(yè)如日中天，家庭也迎來新生命，一切看似完美。然而，命運(yùn)的重?fù)羟娜唤蹬R——

他被確診患有漸凍癥，這個(gè)被稱為“世界五大絕癥之首”的病魔，無情地將他從巔峰拽入深淵。

確診前，蔡磊的人生履歷正在一步步走向巔峰。

他出身河南商丘的普通家庭，父親是退伍軍人，對子女教育嚴(yán)苛。冬日里，沒有暖氣的平房是兄弟倆童年最深的記憶。

寒冷刺骨卻也磨煉了蔡磊堅(jiān)韌的心志，自幼他便深知“知識(shí)改變命運(yùn)”，憑借優(yōu)異成績，高二時(shí)就與同伴考入中央財(cái)經(jīng)大學(xué)。

大學(xué)期間，命運(yùn)的重?fù)艚吁喽?，大三時(shí)，蔡磊的父親被查出肝癌晚期，最終撒手人寰，家庭的重?fù)?dān)瞬間壓在他的肩頭。

1999年大學(xué)畢業(yè)，蔡磊回到老家，在基層稅務(wù)機(jī)關(guān)謀得一職，陪伴母親度過艱難時(shí)光。

但蔡磊豈是輕易認(rèn)命之人，2001年，他重拾學(xué)業(yè)，邊工作邊備考，挑燈夜戰(zhàn)、刻苦鉆研，最終以優(yōu)異成績考取中央財(cái)經(jīng)大學(xué)財(cái)稅學(xué)院公費(fèi)研究生，師從郝如玉教授，開啟了人生新征程。

研究生畢業(yè)后的蔡磊，猶如一顆閃耀的新星，踏入職場便嶄露頭角。2003年，他加入三星集團(tuán)中國總部任稅務(wù)經(jīng)理，憑借扎實(shí)的專業(yè)知識(shí)和敏銳的洞察力，迅速在業(yè)內(nèi)站穩(wěn)腳跟。

此后，他的履歷上又相繼添上安利（中國）、萬科集團(tuán)稅務(wù)經(jīng)理、集團(tuán)總稅務(wù)師等輝煌經(jīng)歷，每一步都走得堅(jiān)實(shí)有力。

2011年，蔡磊敏銳捕捉到互聯(lián)網(wǎng)電商的蓬勃興起，毅然降薪加入京東集團(tuán)。

彼時(shí)的京東，正處于快速擴(kuò)張階段，面臨紙質(zhì)發(fā)票成本高昂的難題，蔡磊瞅準(zhǔn)時(shí)機(jī)，決心推動(dòng)電子發(fā)票變革。他帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)日夜奮戰(zhàn)，攻克稅控加密防偽、電子簽章、二維碼等一系列關(guān)鍵技術(shù)難題。

2013年6月27日，中國內(nèi)陸首張電子發(fā)票在京東集團(tuán)誕生，實(shí)現(xiàn)電子發(fā)票全流程信息化閉環(huán)管理，蔡磊也因此被譽(yù)為“中國電子發(fā)票第一人”，并斬獲“2014年度中國稅務(wù)十大杰出人物”“2014中國十大財(cái)會(huì)人物”等諸多榮譽(yù)，成為行業(yè)領(lǐng)軍人物，在商業(yè)領(lǐng)域闖出一片廣闊天地。

可漸凍癥的確診通知，瞬間打破所有美好。

蔡磊首先想到的是離婚，他平靜地告訴妻子：

我要死了，還好我們只是結(jié)婚一年，不是那種結(jié)婚幾十年的老夫老妻，我們離婚吧。

妻子抱著他嚎啕大哭，抹干眼淚說道：你想離婚，沒門！

夫妻倆就此成了戰(zhàn)友，一起對抗死神。

蔡磊感到身體機(jī)能開始一點(diǎn)點(diǎn)被“冰封”。

起初是左手無力，連簡單的握筆動(dòng)作都難以完成，緊接著蔓延至右手，日常工作中點(diǎn)擊鼠標(biāo)、翻閱文件都變得力不從心。

走路時(shí)步伐蹣跚，原本穩(wěn)健的身姿如今需要旁人攙扶，曾經(jīng)輕松跨越的臺(tái)階，此刻卻如崇山峻嶺般難以逾越。

他說話也不再流暢，聲音從喉嚨艱難擠出，變得又細(xì)又尖，曾經(jīng)在會(huì)議室中氣十足、滔滔不絕的他，如今溝通都成了奢望。

生活的瑣碎，諸如穿衣、洗漱、進(jìn)食，這些曾經(jīng)抬手就來的小事，如今都要依賴他人幫助，曾經(jīng)掌控一切的商業(yè)強(qiáng)者，突然連自己的身體都無法主宰……

蔡磊決心為自己拼一把。

他辭去了京東副總裁一職，在之后的日子里，全身心投入到攻克漸凍癥的艱難征程中。

他深知，留給自己的時(shí)間不多了，必須爭分奪秒。他拿出自己多年積蓄，組建專業(yè)科研團(tuán)隊(duì)，廣納醫(yī)學(xué)、生物學(xué)、藥學(xué)等領(lǐng)域頂尖人才，搭建起與病魔對抗的前沿陣地。

辦公地點(diǎn)從寬敞明亮的京東寫字樓，換到略顯局促的科研工作室。

會(huì)議桌上堆滿的不再是商業(yè)報(bào)表、項(xiàng)目策劃，而是密密麻麻的醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)、實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)報(bào)告。

他捐贈(zèng)了全部身家，面對外界質(zhì)疑，他說：

我捐1個(gè)億是因?yàn)槲抑挥幸粋€(gè)億，如果有100億也可能捐100億！

為打破漸凍癥研究困境，蔡磊搭建起全球最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺(tái)“漸愈互助之家”。

將上萬名患者信息匯聚，涵蓋發(fā)病年齡、癥狀演變、家族病史等詳細(xì)數(shù)據(jù)，為科研提供精準(zhǔn)樣本，彌補(bǔ)以往研究樣本分散、數(shù)據(jù)缺失的短板；

他發(fā)起國內(nèi)首個(gè)攻克漸凍癥的慈善信托，吸引社會(huì)愛心資金，保障科研經(jīng)費(fèi)源源不斷；

2023年，他參與推動(dòng)的15條藥物管線進(jìn)入臨床階段，相當(dāng)于過去70年中國漸凍癥藥物研發(fā)管線總和！

同時(shí)，他積極開展國際合作，與美國、日本等國科研團(tuán)隊(duì)交流，引進(jìn)前沿技術(shù)與理念，讓攻克漸凍癥之路越走越寬，在絕境中硬生生闖出一條希望之路。

2022年9月，蔡磊開啟了直播帶貨之路，這并非逐利之舉，而是為漸凍癥科研籌集資金的無奈卻又堅(jiān)定的選擇。

直播間里，他目光堅(jiān)定，哪怕身體每況愈下，手部顫抖難以控制，說話也因咽喉肌萎縮而斷斷續(xù)續(xù)，他依然堅(jiān)持出鏡，向觀眾訴說著漸凍癥群體的困境，講述科研突破的希望。

他的妻子段睿，這位北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部藥學(xué)專業(yè)本碩連讀的高材生，放棄原本安穩(wěn)的事業(yè)，全力支持丈夫。

他們組建的直播團(tuán)隊(duì)，成員來自各行各業(yè)，有被蔡磊精神感召的年輕人，也有同樣關(guān)注罕見病群體的愛心人士，大家齊心協(xié)力，克服選品、運(yùn)營、推廣等重重困難。

隨著直播間熱度上升，質(zhì)疑聲也接踵而至。

2024年10月，有網(wǎng)友稱在直播間購買的珠寶與宣傳不符，此前花牛蘋果也曾因質(zhì)量問題遭投訴。

一時(shí)間，輿論嘩然，“蔡磊裝病”“著急圈錢”等言論甚囂塵上。

段睿第一時(shí)間站出來，發(fā)布道歉視頻，誠懇說明情況并給出賠付方案，承諾加強(qiáng)品控。

蔡磊也在身體極度虛弱下，附上診斷文書，千字長文回應(yīng)質(zhì)疑，詳細(xì)闡述直播初衷、資金流向，表明每一分帶貨收入都精準(zhǔn)投入科研，從藥物研發(fā)到患者救助，賬目清晰透明。

面對風(fēng)波，他們沒有被打倒，反而更加堅(jiān)定。

在一次直播中，蔡磊強(qiáng)忍著身體不適，聲音微弱卻有力地說道：

“我知道難，但為了幾十萬漸凍癥患者，為了那一絲希望，我不會(huì)停。哪怕誤解重重，我問心無愧，也相信公道自在人心。”

段睿同樣眼眶含淚，堅(jiān)定表示會(huì)和丈夫一起扛下去。

他們用行動(dòng)，在質(zhì)疑浪潮中堅(jiān)守公益初心，讓直播間的光芒穿透陰霾，繼續(xù)為漸凍癥患者照亮前行之路。

在蔡磊與漸凍癥艱苦卓絕的戰(zhàn)斗背后，是來自家人、朋友以及社會(huì)各界如潮水般涌來的支持。

這些溫暖力量匯聚成他最堅(jiān)實(shí)的后盾，讓他在黑暗中砥礪前行。

妻子段睿，無疑是蔡磊最堅(jiān)強(qiáng)的依靠。這位北大醫(yī)學(xué)碩士，本有著自己安穩(wěn)且充滿前景的事業(yè)軌跡，卻在蔡磊患病后，毫不猶豫地選擇轉(zhuǎn)身，全身心投入到照顧丈夫、支持他科研夢想的新征程中。

從最初的手忙腳亂到如今的從容應(yīng)對，她陪著蔡磊四處尋醫(yī)問藥，每一次專家會(huì)診、每一項(xiàng)新治療方案探討，都有她瘦弱卻堅(jiān)毅的身影。

俞敏洪，這位教育界的領(lǐng)軍人物，聽聞蔡磊事跡后，主動(dòng)伸出橄欖枝。

他邀請蔡磊夫婦做客新東方直播間，在鏡頭前，俞敏洪真誠分享對蔡磊精神的敬佩，利用自身影響力為漸凍癥科研項(xiàng)目呼吁募捐。

董宇輝，以其溫暖且富有感染力的表達(dá)，多次在社交媒體為蔡磊發(fā)聲。

還有許多蔡磊昔日職場伙伴、同窗好友，他們或不遠(yuǎn)千里趕來陪伴蔡磊度過艱難治療期，在病房里分享行業(yè)新動(dòng)態(tài)、回憶往昔趣事，逗他開懷；

或在經(jīng)濟(jì)上慷慨解囊，默默轉(zhuǎn)賬助力科研，不圖回報(bào)，只愿老友能離希望更近一步。

這些友情點(diǎn)滴，如同璀璨星辰，照亮蔡磊抗?fàn)幉∧У穆L路。

進(jìn)入2024年，蔡磊的身體狀況每況愈下，對此蔡磊也做好了充足的準(zhǔn)備。

據(jù)好友倪萍透露，蔡磊已經(jīng)簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議，他希望自己能為醫(yī)學(xué)界攻克漸凍癥重疾獻(xiàn)上一份力量。

正如尼采所言：“那些殺不死你的，終將使你變得更強(qiáng)大?！?/span>

他用自己的行動(dòng)詮釋著人性的尊嚴(yán)，在漸凍癥的抗?fàn)庨L卷中，繪下了屬于自己的壯麗篇章。

他，的確是一個(gè)真正頂天立地的大寫的人！