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我看見偉大,漸凍癥抗?fàn)幷卟汤?| 人物

 李亦衡 2024-12-30 發(fā)布于安徽
圖:蔡磊





















提及陸幼青,是因?yàn)椴汤凇?/span>

12月26日,在安徽合肥2024年中國(guó)力量年度人物頒獎(jiǎng)盛典上,作為獲獎(jiǎng)?wù)咧坏牟汤谕ㄟ^視頻短片發(fā)聲。

蔡磊沒有來現(xiàn)場(chǎng),條件不允許。他的團(tuán)隊(duì)給他拍了短片,蔡磊在短片中精神良好,他的每句話都要?jiǎng)e人翻譯才能聽懂,但他仍舊變現(xiàn)堅(jiān)強(qiáng)和樂觀。

蔡磊表示,在與漸凍癥的抗?fàn)幹?,他深切感受到了中?guó)力量,醫(yī)患齊心合作,共同面對(duì)全球醫(yī)學(xué)難題,患者群體心懷大義,如同現(xiàn)代版的愚公,明知前路是艱難險(xiǎn)阻,也毫不退縮,毅然決然貢獻(xiàn)自己的身體,參與到各項(xiàng)科研試驗(yàn)中。

雖然,大約大去之期不遠(yuǎn)矣,但他仍舊心懷希冀。



文 | 索尼

蔡磊的新聞,看到不少,但這一次,我忽然想到24年前過世的陸幼青。

他們?cè)诰裆?,都是同一類人?/span>

圖:陸幼青

陸幼青,1963年10月出生,1985年進(jìn)入華東師范大學(xué)中文系,畢業(yè)后在上海某局職工大學(xué)任教4年,1992年下海經(jīng)商。

1994年被診斷為胃癌并開刀,經(jīng)手術(shù)后1998年癌癥復(fù)發(fā),2000年7月底決定在“榕樹下”網(wǎng)站以日記的形式記錄“自己生命最后的經(jīng)歷和生理、心理的變化”,其連載作品被結(jié)集成《生命的留言——〈死亡日記〉》,2000年12月去世。

這是陸幼青在百度詞條上,網(wǎng)絡(luò)對(duì)他的全部記憶。

他被時(shí)代記憶,或能在許多人記憶力留痕,大部分原因,是他寫的那本《死亡日記》。

1994年冬,32歲的陸幼青被診斷出胃癌晚期,面對(duì)突如其來的絕癥,他勇敢地接受了手術(shù),并在術(shù)后不久重返工作崗位。

1998年夏,癌癥再次找上他,這次是惡性腮腺腫瘤。這一次,陸選擇與家人共度剩余時(shí)光,而非繼續(xù)接受治療。

在這段有限的時(shí)間里,陸幼青開始撰寫《死亡日記》,不僅記錄了自己對(duì)抗病魔的心路歷程,也促使更多中國(guó)人思考“死亡”與“尊嚴(yán)”的關(guān)系。

他的作品強(qiáng)調(diào)了生命的寶貴和做人道理,傳達(dá)出即便面對(duì)死亡,依然可以保持快樂和珍惜親人的正面信息。

人,作為歷史中的渺小個(gè)體,仍舊會(huì)在業(yè)余之外或生命終點(diǎn),思考活著的意義。從古希臘哲學(xué)家到現(xiàn)代心理學(xué)家,從宗教教義到文學(xué)作品,人們對(duì)這個(gè)問題的回答各異,但核心始終圍繞著如何度過有限的一生,以及死亡來臨之際我們應(yīng)當(dāng)怎樣面對(duì)。

20年前,作家陸幼青用筆觸記錄下了自己走向終點(diǎn)的心路歷程;而二十多年后的今天,漸凍癥患者蔡磊則決定捐獻(xiàn)遺體用于科學(xué)研究。

我覺得他們是勇士,不僅因?yàn)樗麄冊(cè)诿鎸?duì)死亡的坦然態(tài)度,更在于他們拋開小我到大我的升華。

我不推崇高大,人本身渺小,懼怕死亡也是人之常情,但倘若有人以高于此等意念在輪回中走向深層次升華,我仍舊覺得他們?cè)诰窬辰鐚哟问钱惓ゴ蟮摹?/span>

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漸凍癥(肌萎縮側(cè)索硬化癥,ALS)是一種罕見且致命的神經(jīng)退行性疾病,患者會(huì)逐漸失去控制肌肉的能力,最終導(dǎo)致呼吸衰竭。這種疾病目前尚無治愈方法,治療手段也非常有限。

2019年,蔡磊確診漸凍癥。

他后來被網(wǎng)絡(luò)關(guān)注,得益于他曾是京東集團(tuán)的前副總裁。再后來,持續(xù)的關(guān)注,則是因?yàn)樵谒亩αχС窒?,許多事被他憑借一己之力推動(dòng)前進(jìn)。

作為商界驕子,他是中國(guó)電子發(fā)票的推動(dòng)者,在被確診患有漸凍癥(肌萎縮側(cè)索硬化癥)后,他又從商界明星轉(zhuǎn)變?yōu)榧膊】範(fàn)幷吲c連續(xù)創(chuàng)業(yè)者。

面對(duì)無特效藥可治的絕癥,蔡磊自學(xué)醫(yī)學(xué)知識(shí),并聯(lián)系全球頂尖醫(yī)學(xué)專家尋求解決方案,最終決定與藥物研發(fā)企業(yè)合作以探索治療途徑。

2020年底,蔡磊說服了暨南大學(xué)陳功教授共同推進(jìn)藥物研發(fā),并發(fā)起了第二次“冰桶挑戰(zhàn)”以籌集資金支持科研工作。

2022年,他創(chuàng)立了“破冰驛站”直播間,通過直播帶貨的方式為研究提供持續(xù)的資金支持。同時(shí),蔡磊出版書籍《相信》,其中講述了如同希臘神話中西西弗斯般不斷努力的故事,隱喻攻克漸凍癥研究的艱難歷程。

蔡磊承諾將《相信》一書的版稅收入全部用于漸凍癥的研究,并在2024年初宣布與妻子一起額外捐贈(zèng)1億元人民幣,旨在促進(jìn)該疾病的科學(xué)研究、藥物開發(fā)和臨床治療等方面的發(fā)展。他的行動(dòng)體現(xiàn)了對(duì)抗疾病的決心以及對(duì)改善其他患者生活質(zhì)量的承諾。

蔡磊知道自己一定會(huì)死,而且就在不久的將來。據(jù)倪萍透露蔡磊已經(jīng)簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議,他希望自己能為醫(yī)學(xué)界攻克漸凍癥。

蔡磊稱,自己從開始創(chuàng)業(yè)就沒打算為了自救,他比任何人都清楚這場(chǎng)創(chuàng)業(yè),對(duì)于拯救自己的生命可能毫無希望,但能讓更多人看到生的希望就是值得的。

3

與死亡賽跑,人類通常會(huì)輸。

蔡磊應(yīng)該也知道,陸幼青更清楚。

我之所以寫他們,是因?yàn)槲铱吹搅怂麄冊(cè)诿鎸?duì)死亡降臨時(shí),篤定在心底的堅(jiān)持與抗?fàn)帲泵嫣摕o的同時(shí),努力去創(chuàng)造新生的存在主義的態(tài)度。

蔡磊在得知自己患上漸凍癥后,并沒有選擇逃避或否認(rèn)現(xiàn)實(shí),而是勇敢地接受了這一事實(shí)。他意識(shí)到生命的有限性,但并沒有因此陷入絕望。

更重要的是,蔡磊通過捐獻(xiàn)遺體用于科學(xué)研究的方式賦予了自己的生命新的意義。人類一旦死亡,當(dāng)然會(huì)消解肉體,但肉身雖消失,精神卻可以另一種形式繼續(xù)存在。

就像陸幼青,面對(duì)死亡,文字是他抵抗死亡的壁壘,也是他留給世人的念想。

陸幼青選擇了用筆觸記錄下自己走向終點(diǎn)的心路歷程,是他對(duì)抗時(shí)間流逝的方式?!端劳鋈沼洝凡粌H是他對(duì)過往生活的深情告別,更是給所有讀者留下的一份珍貴禮物。

盡管知道生命終將結(jié)束,但他試圖通過創(chuàng)作留下一些不朽的東西——那些美好的回憶、深刻的情感體驗(yàn)以及對(duì)未來的希望。

這使得他能夠在某種程度上超越物理上的死亡,達(dá)到精神層面的永生。

儒家提倡“仁者愛人”,即一個(gè)人應(yīng)該關(guān)心他人并為社會(huì)做出貢獻(xiàn)。蔡磊的行為正是這一理念的具體體現(xiàn)。他出資研究漸凍癥,當(dāng)然與自己息息相關(guān),但未來獲利的將是萬萬千的漸凍癥群體。

面對(duì)死亡,他毅然捐獻(xiàn)遺體的行為,更是希望能夠幫助科學(xué)研究更好地了解漸凍癥機(jī)制,從而造福更多人。

就像我們?cè)僬勱懹浊?,從另一個(gè)角度看,《死亡日記》也是一種文化傳承的形式。陸幼青通過自己的作品影響了許多讀者,使他們更加珍視生命、勇敢面對(duì)困難。

我認(rèn)為,這種影響力跨越時(shí)空界限,成為連接過去與未來的重要牽引力。如同現(xiàn)在,蔡磊者。

尾聲

因此,后來的我們?nèi)绻僬勂鹚麄?,有一點(diǎn)必須得承認(rèn),蔡磊和陸幼青在用自己的方式詮釋生命的價(jià)值,這使我們看到偉大。

他們面對(duì)死亡時(shí)所展現(xiàn)出的坦然與智慧,是我們每個(gè)人都在追求的美好——勇敢、責(zé)任、愛與關(guān)懷。

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