針對罕見病世人多為不了解、罕見病組織規(guī)模小、影響力不高等現(xiàn)狀，本屆罕見病康復(fù)論壇在首屆承辦的基礎(chǔ)上，增加了新病種及相應(yīng)醫(yī)療康復(fù)專家。與會醫(yī)療專家，社會組織及愛心企業(yè)共聚一堂，分別從學(xué)術(shù)角度，病人角度及社會支持輔具助力角度在醫(yī)療與康復(fù)有效結(jié)合、藥物研發(fā)與臨床診治、科技助力康復(fù)人生等方面開展深入研討。

中國殘疾人康復(fù)協(xié)會常務(wù)副理事長兼秘書長曹躍進出席論壇并致辭。大會主席及論壇主持由中國殘疾人康復(fù)協(xié)會罕見病康復(fù)專業(yè)委員會主任委員、北京大學(xué)第三醫(yī)院主任樊東升教授擔(dān)任。

大會主席 主持 樊東升教授

中國殘疾人康復(fù)協(xié)會常務(wù)副理事長兼秘書長曹躍進在致辭中指出：中國殘疾人康復(fù)協(xié)會罕見病康復(fù)專業(yè)委員會連續(xù)舉辦第一屆、第二屆罕見病康復(fù)論壇，讓更多的人認識了ALS、SMA、重癥肌無力、CMT、馬凡綜合征等罕見病，了解罕見病群體的特殊性，為罕見病群體搭建了醫(yī)學(xué)學(xué)術(shù)探討、護理技能傳授、科技輔具推廣的交流平臺。下一步，我們將更加深入拓展對罕見病群體的康復(fù)幫扶工作，以新思想、新理念推動康復(fù)學(xué)術(shù)進展，提升康復(fù)技術(shù)水平、規(guī)范康復(fù)服務(wù)，為實現(xiàn)殘疾人“人人享有康復(fù)”的目標(biāo)而努力。

中國殘疾人康復(fù)協(xié)會常務(wù)副理事長兼秘書長曹躍進致辭

本次論壇分四個板塊，分別由北京大學(xué)第三醫(yī)院葉珊教授、安維車件（廈門）有限公司楊博弈總經(jīng)理、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心王金環(huán)理事長圍繞“科學(xué)康復(fù)護理，助力漸凍人破冰前行”；上海德達醫(yī)院簡鍇陶教授、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院戴榮平教授、北京康心馬凡綜合征關(guān)愛中心常繼國理事長圍繞“康復(fù)前置，讓馬凡不再麻煩”；北京大學(xué)第三醫(yī)院劉小璇教授、中日友好醫(yī)院段曉慧教授、千里行CMT互助之家羅玉萍組織者圍繞“醫(yī)康融合，讓CMT獲得新生”；中國康復(fù)研究中心北京博愛醫(yī)院劉松懷教授、太陽語心理專業(yè)督導(dǎo)韓笑專家、太陽語罕見病心理關(guān)愛中心魏瑞紅理事長圍繞“心理康復(fù)，撫慰罕見”等四個方面，進行了充分的論述和研討。

“科學(xué)康復(fù)護理，助力漸凍人破冰前行”版塊研討

自左至右依次為：樊東升教授、葉珊教授、

楊博弈（丹麥）總經(jīng)理、曾玉玲女士、王金環(huán)理事長

“康復(fù)前置，讓馬凡不再麻煩”版塊研討

自左至右依次為：樊東升教授、簡鍇陶教授、戴榮平教授

常繼國理事長

“醫(yī)康融合，讓CMT獲得新生”版塊研討

自左至右依次為：樊東升教授、劉小璇教授、羅玉萍女士

段曉慧教授

“心理康復(fù)，撫慰罕見”版塊研討

自左至右依次為：樊東升教授、劉松平教授、魏瑞紅理事長

韓笑督導(dǎo)

四個板塊從醫(yī)學(xué)學(xué)術(shù)、技能護理、組織關(guān)愛等方面詳細向世人展示了，罕見病知識普及的重要性和關(guān)愛支持的迫切性，以更多的得到全社會各界廣泛的關(guān)注和支持。

本次論壇采取線下方式，部分罕見病病友和家屬專程從外地趕到北京出席會議。論壇在社會各界的廣泛支持和關(guān)注下圓滿完成。

部分與會嘉賓合影