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她對(duì)丈夫的成全,惹哭無數(shù)人

 茉莉7eo6t3y9 2023-05-12 發(fā)布于山西

你最近可能也被蔡磊的故事刷屏了吧?

他曾經(jīng)是京東集團(tuán)的副總裁,勤勉上進(jìn)、意氣風(fēng)發(fā)。我們現(xiàn)在再熟悉不過的電子發(fā)票,就是他帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)開出國內(nèi)第一張,并推廣到各行各業(yè)的。

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前不久,蔡磊做客了“東方甄選”直播間,董宇輝后來一度眼中含淚

但41歲這年,蔡磊的人生劈了叉。他被確診為漸凍癥——這是世界五大絕癥之首,無藥可治、不可逆轉(zhuǎn),70%的患者發(fā)病后的生存時(shí)間只有2-5年。

我們最熟悉的漸凍癥患者是霍金,當(dāng)年醫(yī)生判斷他只能活兩年,但他頑強(qiáng)度過了55年,76歲去世。

這當(dāng)然是個(gè)不可復(fù)制的奇跡,傾舉國之力的資金投入、最先進(jìn)的醫(yī)療設(shè)施、最專業(yè)的護(hù)理團(tuán)隊(duì),霍金的醫(yī)療成本高昂到一般人無法想象,更無法企及。

對(duì)一個(gè)普通患者來說,漸凍癥的病發(fā)就是個(gè)生命加速凋零的過程,從手指到身體器官,感受每一寸身體失去控制。

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蔡磊的傳奇之處,不僅僅是他沒被這種巨大的不幸壓垮,還有他為幫助病友們戰(zhàn)勝疾病所做的努力。他帶著團(tuán)隊(duì),建立了全世界最大的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺(tái),聚合了各領(lǐng)域?qū)I(yè)人士,將漸凍癥藥物研發(fā)加速了20~50倍。

在這個(gè)艱難的戰(zhàn)場上,蔡磊身邊始終站著一位戰(zhàn)友,那是他的妻子段睿。

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如果不是蔡磊提起,很多人都會(huì)以為他們倆是有很多共同經(jīng)歷的老夫老妻,否則段睿要以什么樣的信念作為支撐,陪他承受如此暴擊?

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就連蔡磊自己都不想考驗(yàn)人性,確診后的第二天,他向段睿提出離婚,“我們又不是老夫老妻,結(jié)婚幾十年那種。我們才結(jié)婚一年多,沒必要弄得你這么痛苦?!?/p>

蔡磊和段睿的相戀過程無比“高效”,他自己說,是一個(gè)奇葩遇到另一個(gè)奇葩。

蔡磊17歲離家上大學(xué),此后苦行僧一般的工作強(qiáng)度,讓他的感情生活一片空白。雖然從20多歲就偶爾相親,但40歲以前他一直都是單身。

2018年,又是一次相親,蔡磊遇到了段睿。

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段睿同樣優(yōu)秀,她是北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部藥學(xué)專業(yè)本碩連讀,畢業(yè)后進(jìn)入世界頂級(jí)醫(yī)療器械企業(yè),并很快在市場部獲得破格晉升,成為典型的外企金領(lǐng)。

后來,她又用三年業(yè)余時(shí)間考完了注冊(cè)會(huì)計(jì)師、注冊(cè)稅務(wù)師,成為了一家會(huì)計(jì)師事務(wù)所的合伙人。

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段睿聰明能干、自由暢快,還特別愛笑,蔡磊察覺到了某種默契。他在書里回憶:

“那天晚上時(shí)間過得飛快,我們似乎有聊不完的話題。最讓我意外的是,她談到了很多物理、化學(xué)、生物方面的知識(shí)見聞,令人覺得與眾不同、耳目一新。

而我從小就熱愛科學(xué),對(duì)數(shù)理化非常癡迷,所以聽得津津有味,直到服務(wù)員過來提醒餐廳要打烊了,我倆才發(fā)現(xiàn)四周桌椅早已空蕩蕩了。

這大概就是傳說中的一見如故。我很久沒有遇到這么有趣、大方、不做作的女生了,那雙愛笑的眼睛就這樣印到了我心里。”

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第二次見面,蔡磊作為客座教授在北京大學(xué)授課,邀請(qǐng)段睿來聽。下課吃飯的時(shí)候,蔡磊居然向女孩求婚了。

蔡磊笨拙而直接地發(fā)問,段睿卻沒有拂袖而去,她放下筷子,說了好。

兩個(gè)對(duì)浪漫過敏的人,都喜歡直奔主題的高效。相識(shí)兩周后,他們決定結(jié)婚。

這時(shí),蔡磊40歲,段睿29歲。

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雖然是閃婚,蔡磊和段睿卻是極其幸運(yùn)的那一派。

結(jié)婚后,他們發(fā)現(xiàn)了越來越多契合的地方。比如,兩個(gè)人都自詡“無趣”,對(duì)旅游和享受不感興趣。

他們都討厭內(nèi)耗。段睿想要什么生日禮物會(huì)直接拋鏈接給蔡磊,有什么不滿或情緒也會(huì)直接說出來。

兩個(gè)人雖然相差11歲,但三觀契合,相處簡單、自在、舒服。2018年年底,段睿生下兒子,這個(gè)小家庭的幸福正在加速。

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漸凍癥就是在這個(gè)時(shí)刻來臨的。

蔡磊形容收到生命判決書的那一刻,“我甚至懷疑老天爺?shù)膼阂猓核o了你一張幸福體驗(yàn)卡,卻突然通知你,試用時(shí)間已到,且無法續(xù)時(shí)?!?/p>

漸凍癥的致殘率百分之百,隨著病情惡化,人的身體不能動(dòng)彈,不但意味著無法繼續(xù)工作,沒了收入,而且穿衣、吃飯、說話的能力也會(huì)逐漸喪失,最后呼吸都必須借助呼吸機(jī),需要24小時(shí)護(hù)理。

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此外,隨時(shí)可能降臨的死亡風(fēng)險(xiǎn),會(huì)讓整個(gè)家庭陷入絕望。漸凍癥患者比普通病人生命脆弱得多,有的被痰堵住呼吸道,有的呼吸機(jī)斷電導(dǎo)致身亡,甚至有的是走路摔倒去世。

普通人走路摔跤的時(shí)候,會(huì)本能地用手撐地,保護(hù)頭部,而整個(gè)上肢失去力量的漸凍癥患者,只能眼睜睜地讓自己的頭砸向地面。

蔡磊的離婚申請(qǐng),是不愿拖累愛人的歉疚,也裹挾著一種深深的恐懼。他害怕妻子真的答應(yīng),丟下他。

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但那一刻,段睿幾乎是脫口而出:“你想都不要想!”

這不僅需要勇氣,還意味她要對(duì)一個(gè)漸凍癥患者的生活照料、病情風(fēng)險(xiǎn)、情緒波動(dòng)……所有的一切,照單全收。

沈奕斐老師在《再見愛人2》里點(diǎn)評(píng)Lisa&艾威這對(duì)CP時(shí)說:“人到了一定的年齡之后,那種生死相依,其實(shí)不是一個(gè)形容詞,它是個(gè)日常實(shí)踐,是每時(shí)每刻的決策?!?/p>

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Lisa在節(jié)目里突然身體不適,艾威的擔(dān)心讓觀察室里的嘉賓哭成一片

在重大疾病面前亦如此,生死相依不是關(guān)于時(shí)間的浪漫承諾,而是每日每夜的照料,每分每秒的擔(dān)心。

身體機(jī)能的退化,比預(yù)想中來得更快。蔡磊的雙手和雙臂喪失功能,吃喝拉撒都需要幫助,喝一口水要吞兩次,發(fā)音也含糊不清。

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段睿早上要先幫蔡磊洗臉,拾掇得當(dāng)。等她自己洗漱完畢,兒子也醒了,她又要去照顧兒子,她只能把鬧鐘往前調(diào)上一個(gè)小時(shí)。早上出家門前,段睿計(jì)步器上已經(jīng)顯示走了2000步。

到了晚上,蔡磊查閱各種漸凍癥資料,直到凌晨1點(diǎn)。段睿不僅會(huì)陪著他查報(bào)告、想辦法,最后還要幫蔡磊洗漱完才輪到自己。

睡得晚,起得早,照顧一個(gè)漸凍癥病人的勞累程度,是常人難以想象的。

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最開始,段睿照顧好蔡磊,會(huì)去公司處理自己的本職工作。但從去年開始,她逐步放下自己的事業(yè),全力支持丈夫?qū)節(jié)u凍癥。

這個(gè)決定,讓段??蘖撕芏啻?。

她有自己的事業(yè)理想,從醫(yī)療行業(yè)轉(zhuǎn)行到審計(jì)行業(yè),她花了太多心血。終于從行業(yè)新手躋身事務(wù)所合伙人,一切步入正軌,卻突然要按下終止符,她有太多的不甘心。

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可是,丈夫需要她。

蔡磊的夢(mèng)想里藏著漸凍癥治愈的希望,不止為自己,他說:“哪怕我跑不贏自己,可以為其他生命的救治帶來希望?!?/p>

作為醫(yī)藥專業(yè)的畢業(yè)生,段睿知道,“科研是窮舉法,就好像有1000塊拼圖,我們這輩子翻了30塊,即使不幸地沒有翻到正確的那塊,至少我們?yōu)楹笕朔?0塊,他們不用再翻了。所以,失敗也是有意義的。在做事就有意義?!?/p>

為了建立漸凍癥基金,段睿專門去考了基金從業(yè)資格證。為了充足的科研資金,段睿更是接過帶貨主播的重任,幾乎每天都要在鏡頭前不停歇地說三四個(gè)小時(shí),再把賺到的錢投入到科研當(dāng)中。

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段睿坦然而樂觀,她的笑特別有感染力

蔡磊說妻子是上天為他派來的最佳隊(duì)友,她有扎實(shí)過硬的專業(yè)背景,有醫(yī)療行業(yè)的從業(yè)經(jīng)驗(yàn),而且具備超強(qiáng)的學(xué)習(xí)能力和組織溝通能力。

其實(shí)更重要的是,段睿能用積極的心態(tài)去扛事兒。

她曾經(jīng)陪蔡磊去醫(yī)院治療,其他家屬在外面焦急的坐立難安,只有她坐在旁邊專心學(xué)了一下午的財(cái)務(wù)網(wǎng)課。

回家的路上,她跟蔡磊說,“你都沒看到來來往往那些大夫的眼神,簡直能把我殺死,他們就覺得你老公都生病了,你怎么都不管???你不應(yīng)該守在床邊,時(shí)時(shí)照顧他嗎?”

筱懿上次在視頻號(hào)與蔡磊段睿連麥直播時(shí),問她,怎么做到這么淡定的?

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本場直播可在視頻號(hào)“李筱懿”查看回放

段睿引用了一句特別扎心的話:“心可以碎,手不能停?!?/p>

這句話的后半句是,“該干什么就干什么,在崩潰中繼續(xù)前行,這才是一個(gè)成年人的素養(yǎng)?!?/p>

每個(gè)成年人身上背負(fù)的責(zé)任,是一種壓力,也是一種力量。生活終會(huì)教育我們,沉浸在情緒里當(dāng)鴕鳥,解決不了任何問題。

段睿拒絕離婚時(shí)說:“結(jié)婚不就是為了相互提供后盾嗎?現(xiàn)在,我就是你的后盾?!?/p>

那時(shí)蔡磊猶豫,“她愿意做我的后盾,而我不確定自己還有沒有勇氣站在前方,拿起矛?!?/p>

此刻,他倆共同舉起了矛,刺向命運(yùn)。

真的希望兩位直面生活的勇士,得償所愿。

參考資料:

《相信》來源:蔡磊

《前京東副總裁,身患絕癥后的最后一次創(chuàng)業(yè):自費(fèi)千萬,要救50萬人》來源:一條

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Moon,靈魂有香氣的女子簽約作者,外表嚴(yán)肅內(nèi)心火辣辣的雙子座美少女。

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