2021 年 2 月 28 號(hào)，一場(chǎng)腫瘤切除手術(shù)結(jié)束后，23 歲的女孩小董醒來(lái)，第一個(gè)動(dòng)作就是往身后摸。麻醉還未完全褪去，但她能察覺(jué)心在往下掉。果然，肛門不在了。

這場(chǎng)手術(shù)中，醫(yī)生割除了滋長(zhǎng)著癌細(xì)胞的整條直腸和肛門，再把一段可用腸管拉出，縫在腹壁上，肚子上掛著一個(gè)造口袋，收集排泄物。

這意味著，小董永久失去了自己的肛門，成為了「造口人」。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前中國(guó)有超過(guò) 150 萬(wàn)人因?yàn)橹蹦c癌而成為永久造口人，這個(gè)群體以每年逾 10 萬(wàn)人的數(shù)量遞增。

除了生理上的困境，90％ 的造口病人存在不同程度的心理障礙，不少過(guò)著近乎隱居的生活，逐漸脫離社會(huì)。

而隨著直腸癌年輕化的趨勢(shì)，出現(xiàn)了不少年輕造口人。

他們很難「隱身」，必須戴著「造口袋」進(jìn)入殘酷的就業(yè)市場(chǎng)工作。一場(chǎng)正常的戀愛(ài)，普通的婚姻生活，都是難以企及的夢(mèng)想。

出院至今，小董已經(jīng)在現(xiàn)實(shí)社會(huì)奮力掙扎了一年半。她必須直面恐懼：在公共場(chǎng)合，造口袋滲出排泄物的噩夢(mèng)一度變成現(xiàn)實(shí)；因?yàn)榕卤宦劦轿兜?，她從不吃生冷油辣；一旦被公司發(fā)現(xiàn)病情，可能會(huì)從此失去就業(yè)機(jī)會(huì)……

這不是一個(gè)戰(zhàn)勝病魔的勵(lì)志故事，而是關(guān)乎一個(gè)病人如何努力在社會(huì)中有尊嚴(yán)地活著。

對(duì)小董來(lái)說(shuō)，最好的一天就是，跟任何正常人一樣，活在日常。

以下是來(lái)自小董的自述：

2019 年 11 月份，我在南京準(zhǔn)備研究生考試，每天只睡三四個(gè)小時(shí)。突然有一天發(fā)現(xiàn)大便不正常，一個(gè)勁拉也拉不干凈，成顆粒狀，墨綠色。不想影響考試，加上疫情來(lái)了，我拖到 2020 年6 月，直到大便出現(xiàn)血絲，又去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做檢查。

2020 年 7 月 11 號(hào)，醫(yī)生叫我爸媽談話。談話結(jié)束后，我爸跟我說(shuō)，小毛病。見(jiàn)他面色不好，我覺(jué)得不太對(duì)勁。

我爸帶我去一家三甲醫(yī)院復(fù)查，他不太懂醫(yī)療常識(shí)，叫我自己去拿 CT 檢查單。我一看，上面寫著「直腸癌」，腦袋一下空了，跑到醫(yī)院后面的停車場(chǎng)，大哭了半小時(shí)。

病理報(bào)告顯示我是中晚期直腸癌。腫瘤離肛門的距離為五厘米，一般來(lái)講，實(shí)際距離比儀器檢查要短。這意味著我很難保肛。

為了讓腫瘤變小，我試了 3 次化療、27 次放療。第 17 次放療時(shí)，我還得了腸梗阻，感覺(jué)有人反復(fù)在擰自己的腸子，疼得我全身冒汗，嗷嗷大叫，整個(gè)走廊都聽(tīng)得見(jiàn)，叫到后來(lái)沒(méi)力氣再叫了，更沒(méi)力氣哭。

那段時(shí)間我什么都吃不下，體重一個(gè)月內(nèi)掉到 66 斤。

腫瘤也沒(méi)有任何縮小的跡象。我很害怕，放療休息期間獨(dú)自去上?？床。瑒偟交疖囌?，我突然崩潰大哭。

直腸癌病友常說(shuō)，「人在肛門在」。確實(shí)，很多人寧死也不做造口，求醫(yī)生留住肛門，導(dǎo)致手術(shù)無(wú)法徹底清除癌細(xì)胞。

很多年輕人真的很難接受永久造口。我在網(wǎng)上認(rèn)識(shí)一個(gè)患直腸癌的同齡女孩，她去上海北京到處看，醫(yī)生都說(shuō)保不住肛，她就回到山東青島老家找醫(yī)生強(qiáng)行保肛，據(jù)說(shuō)恢復(fù)得不太好。

連談起這個(gè)病，病友都有羞恥感。病房有個(gè)女孩，用藥跟我非常相像，但她媽媽總說(shuō)女兒是得了「內(nèi)痔瘡」。女孩也說(shuō)自己不是直腸癌。

2021 年初，醫(yī)生跟我們一家人討論腫瘤手術(shù)。

「人不在了，保肛有什么意義？」醫(yī)生說(shuō)，手術(shù)采取「保命最重要」的原則。強(qiáng)制性保肛，復(fù)發(fā)概率會(huì)升高，生活質(zhì)量也會(huì)很差，可能連門都出不了。

我爸媽說(shuō)，沒(méi)有什么比我活著更重要。我媽原本很討厭去醫(yī)院，擔(dān)心動(dòng)不動(dòng)就花錢，但這次生病，她完全變了，說(shuō)，「砸鍋賣鐵我們都要治好?！?/p>

病房有一個(gè)五十多歲的阿姨，做了永久性造口。她說(shuō)自己不在乎，反正這把年紀(jì)了，無(wú)所謂了。

但我還年輕，戀愛(ài)都還沒(méi)談過(guò)，還是不甘心。我又找了個(gè)南京一位專家做手術(shù)，希望他幫我盡量保住肛門。

小董每天戴在肚子上的造口袋

折騰大半年后，2021 年 2 月 28 號(hào)，我從腫瘤切除手術(shù)中醒來(lái)，第一反應(yīng)就是摸后面，發(fā)現(xiàn)肛門真的不在了。

其實(shí)，之前做腸梗阻手術(shù)時(shí)，醫(yī)生給我做過(guò)「臨時(shí)造口」：肚擠眼左邊多了一個(gè)「造口袋」。

剛開(kāi)始，一低頭就看到自己的排泄物，我煩躁不已，造口袋怎么都貼不好，一脫落液體就滲漏出來(lái)。我加入造口病友的 QQ 群，學(xué)會(huì)一些技巧，比如用吹風(fēng)機(jī)加熱底盤，粘性更好。

到了永久造口，我已經(jīng)能熟練地處理造口袋，保證它不會(huì)泄漏。

自尊心肯定還是會(huì)受傷。晚上睡覺(jué)，我還是要穿睡褲，不想看到它。除了很親密的朋友，沒(méi)人知道這事。在病房，我會(huì)拉上簾子，躲著病友清理造口袋。

我很不喜歡旁人用同情的眼光看我。病房有一位得了乳腺癌的阿姨，每次看我的眼神里都寫著，「這么年紀(jì)輕輕，真是可憐」。我不明白，大家都是得癌癥，「造口人」就更可憐嗎？

只要處理好了，「造口袋」不會(huì)有味道。我覺(jué)得醫(yī)學(xué)好神奇，竟然把腸子扯到肚子上排便。我會(huì)忍不住扒開(kāi)褲子看，我媽會(huì)說(shuō)我，「有什么好看的！」

有一次我坐出租車時(shí)放了個(gè)屁，當(dāng)時(shí)有點(diǎn)尷尬，但我想，反正是不會(huì)再見(jiàn)第二次了。而且，是個(gè)人就會(huì)放屁。

我身上就是裝了一個(gè)很貴的垃圾袋，不時(shí)需要清理。

造口袋能明顯提高病人生活質(zhì)量。我終于可以吃東西了，恢復(fù)到了 100 斤，我也不再怕胖了，胖說(shuō)明我健康。

我很愛(ài)美愛(ài)自拍（在醫(yī)院從來(lái)不拍），喜歡買衣服、做指甲。有造口病友不敢穿太緊身的衣服，但我想穿啥穿啥，只要不透。

術(shù)后一個(gè)多月，我就去了廣西北海旅行，術(shù)后第一次坐飛機(jī)。整個(gè)旅途下來(lái)，沒(méi)有人用異樣的眼神看我。在北海的海邊，我騎著自行車，吹著海風(fēng)，感覺(jué)到了久違的自由自在。

我還跟兩個(gè)閨蜜出去玩過(guò)，在酒店前臺(tái)辦入住時(shí)，我說(shuō)，「要不我再開(kāi)一間房？我不太方便跟你們一起睡。」

閨蜜說(shuō)，「這有什么，你弄好好不就行了嗎？」見(jiàn)我尷尬，她又說(shuō)，「這不重要。你還是你。」我當(dāng)下就有點(diǎn)想哭。

除了我媽，我只給一個(gè)學(xué)護(hù)理的朋友看過(guò)身上的造口袋。我們同租過(guò)一個(gè)房子，也是睡一張床。我問(wèn)過(guò)她會(huì)不會(huì)介意。她說(shuō)完全不會(huì)。

反復(fù)化療、得腸梗阻、成為造口人……真的太痛苦，我有時(shí)想死了算了。家人和朋友的愛(ài)都是支持我堅(jiān)持下去的力量。

我只想要正常人的生活。得病之后，我經(jīng)常會(huì)想，我才 23 歲，還可能有愛(ài)情嗎？

群里的閨蜜一聊起男朋友、結(jié)婚生子，我就有很強(qiáng)的落差感，甚至?xí)固煊热耍г估咸鞛槭裁催@么對(duì)我。我參加堂哥婚禮時(shí)，還幻想過(guò)自己是不是也能穿上婚紗。

我去南京住過(guò)一家民宿，里面掛著四五件婚紗，我興奮地一件一件試，覺(jué)得還蠻好看，尤其是白色那件。

生病前有好些男生追我，但后來(lái)他們都沒(méi)再出現(xiàn)過(guò)。

我也見(jiàn)過(guò)一些病人的伴侶無(wú)法繼續(xù)堅(jiān)持。有個(gè)三十多歲的男性患者，癌細(xì)胞后來(lái)轉(zhuǎn)移到了肝，他老婆從此對(duì)他不管不顧。

直腸癌做化療的病人不會(huì)掉頭發(fā)。但我沒(méi)能躲開(kāi)另一件事——因?yàn)榛熓チ松芰Α?/p>

原本我打算在放療前做個(gè)卵巢手術(shù)，保住生育能力。但爸媽擔(dān)心腫瘤會(huì)長(zhǎng)大，那時(shí)候在病床大哭了，病友阿姨們都在勸我，「沒(méi)有就沒(méi)有，命不在還要那個(gè)玩意做什么。」

我抹掉眼淚，拿著單子去醫(yī)生那安排放療。結(jié)束治療后兩個(gè)月，我查了 B 超，已經(jīng)看不見(jiàn)卵巢了。當(dāng)時(shí)心里還是有點(diǎn)難受。

還有一個(gè)難以啟齒的問(wèn)題：很多人在化療之后會(huì)失去性欲，或性生活變得困難。

從來(lái)沒(méi)戀愛(ài)過(guò)的我，想知道自己是不是這輩子都不會(huì)有性生活了。

我遇到有好感的男生，都會(huì)主動(dòng)在微信上說(shuō)明自己生病的情況。

最近，我認(rèn)識(shí)了一個(gè)挺不錯(cuò)的男孩。他表白后，我在微信上坦言，自己的癌癥隨時(shí)會(huì)復(fù)發(fā)，已經(jīng)失去生育能力，還隨時(shí)戴著一個(gè)造口袋。我還發(fā)了條「關(guān)于什么是造口人」的網(wǎng)頁(yè)鏈接給他，他回復(fù)：「保命重要」。

「知道我的病害怕了吧，也不用談戀愛(ài)了吧?！刮艺f(shuō)。

「不害怕。」他說(shuō)。

見(jiàn)面后，我再次認(rèn)真地談起我的病，他看起來(lái)不知所措，我知道他是替我著想的。

他從來(lái)沒(méi)談過(guò)戀愛(ài)，在徐州一個(gè)工地上做工程項(xiàng)目。前幾天，他請(qǐng)假陪我去徐州復(fù)查。有他在，我安心很多。檢查結(jié)果出來(lái)沒(méi)事，他像個(gè)孩子一樣高興，說(shuō)「你看，我就說(shuō)沒(méi)事的?！?/p>

每次約會(huì)，我都會(huì)提前換上了一個(gè)新造口袋。我們就跟普通情侶一樣，會(huì)一起去看電影、逛街、吃飯。我會(huì)去衛(wèi)生間清理造口袋，就跟普通人上廁所一樣。

但我從沒(méi)讓他看見(jiàn)我隨身裝的造口袋。他也沒(méi)問(wèn)過(guò)我造口相關(guān)的事。

性生活之前，我會(huì)把本來(lái)向下垂著的造口袋朝上放，再用一塊大白色毛巾蓋住。整個(gè)過(guò)程我都很緊張，后來(lái)才慢慢好一些。

我們會(huì)一起過(guò)夜，我每次會(huì)有點(diǎn)擔(dān)心。怕他碰到造口袋，我會(huì)穿上睡衣睡褲，平躺著睡覺(jué)。

我在網(wǎng)上分享過(guò)自己的經(jīng)歷，不少女患者私信我，她們都很困惱自己失去了生理欲望，不知如何解決。

我只能說(shuō)自己很幸運(yùn)，我還有性欲。

我們不談未來(lái)。他想去南京工作，我鼓勵(lì)他去試試。他不是膽子很大的人，以后應(yīng)該還是會(huì)逃避。我不去想那么遠(yuǎn)的事了，現(xiàn)在開(kāi)心就好。

因?yàn)樯?，我沒(méi)有資格報(bào)考體制內(nèi)的工作。怕我辛苦，爸媽也不讓我去南京上班。

但我不能不工作。工作的意義對(duì)我來(lái)說(shuō)很大。首先是掙錢，生病費(fèi)錢，造口袋費(fèi)錢，我不可能依靠父母。我不能斷掉跟社會(huì)的聯(lián)系，不工作，都不知道跟朋友聊些什么。

徐州的好工作太難找了。這半年內(nèi)我換了第四份實(shí)習(xí)。很多工作要求員工能立馬上手又能加班。被辭退幾次后，我總覺(jué)得自己很沒(méi)用。

找工作，我肯定不能講自己生病的事，也沒(méi)有同事知道我有造口。

我曾經(jīng)去一家做客服的公司實(shí)習(xí)，經(jīng)歷了非常尷尬的一天。那天我本來(lái)應(yīng)該換袋子，但造口袋貴，我將就又用了一天。結(jié)果，到了下午四點(diǎn)，排泄物漏了出來(lái)，沾到了褲子上。

一瞬間，周遭的同事們都不自覺(jué)皺起鼻子，一副踩到屎的表情。

我腦袋一下蒙了，冷靜下來(lái)后，脫下外套蓋在肚子上，借口說(shuō)自己來(lái)大姨媽了。我如坐針氈。還好那天下雨，空氣中混著下水道的臭味。下班時(shí)間一到，我落魄逃走。第二天，我沒(méi)再去這家公司。反正我也不喜歡這份工作。

從此我更加小心翼翼，一年半來(lái)就漏了這一次。

我現(xiàn)在還在實(shí)習(xí)，做的是老板助理，老板會(huì)跟我開(kāi)些小玩笑。我還能學(xué)一些基本的行政知識(shí)，學(xué)會(huì)報(bào)銷、復(fù)印和釘釘軟件。

之前我跟老板一個(gè)辦公室，男同事每次進(jìn)來(lái)開(kāi)會(huì)都會(huì)抽煙。老板說(shuō)，小董要嗆死了。他安排了一個(gè)小辦公室給我。

這里還有獨(dú)立衛(wèi)生間，我可以每天去清理造口袋好幾次，就像在家里一樣。

工資每月四千，我還能攢點(diǎn)錢，給媽媽要做一個(gè)小手術(shù)出點(diǎn)錢。希望下個(gè)月我能正常轉(zhuǎn)正。

我最害怕的還是死亡。每次有病友離世，我就覺(jué)得自己也快了。

前段時(shí)間，我聽(tīng)說(shuō)一個(gè)得了直腸癌的親戚大叔過(guò)世了，前不久我還見(jiàn)過(guò)他。當(dāng)時(shí)我在路邊大哭，有個(gè)小姑娘來(lái)安慰我，「怎么哭成這樣啊，你長(zhǎng)這么好看?！刮倚睦锊藕檬芤恍?/p>

每次聽(tīng)到救護(hù)車滴嘟滴嘟的鳴笛聲，我都會(huì)害怕。我已經(jīng)刪掉大部分病友的微信，因?yàn)椴桓颐鎸?duì)他們可能離世的消息，太殘忍了。

最近去復(fù)查，我恢復(fù)得還不錯(cuò)。但我還是做了個(gè)噩夢(mèng)，夢(mèng)見(jiàn)醫(yī)生看錯(cuò)了報(bào)告，我的癌細(xì)胞轉(zhuǎn)移到了膀胱，一下被嚇醒了。

一位姓孟的醫(yī)生說(shuō)過(guò)，「 63 號(hào)床的病人恢復(fù)得肯定會(huì)快?！鼓莻€(gè) 63 號(hào)床、每天嘻嘻哈哈的病人就是我。最近我發(fā)微信給孟醫(yī)生，告訴他我很好，希望他可以用我的案例鼓勵(lì)更多年輕病友。

每天下午六點(diǎn)，我會(huì)準(zhǔn)時(shí)下班，打卡機(jī)會(huì)說(shuō)，「你辛苦了」。我騎著車回家，馬路上前方的路燈一點(diǎn)點(diǎn)亮起。

完美的一天，就是沒(méi)有人覺(jué)得我跟別人不一樣。

在平臺(tái)上分享自己這段經(jīng)歷時(shí)，有很多網(wǎng)友私信說(shuō)同情我。我其實(shí)很不舒服。我希望大家都不要用同情的眼神看我們?cè)炜谌?，我們之所以努力去生活，就想和你們正常人一樣談笑聊天。我們都想贏得尊重。

有些病友會(huì)覺(jué)得自己身上有殘缺感，我也有一點(diǎn)，但我們的生活還是比殘障人士方便自由太多了。

最近我特別想學(xué)手語(yǔ)，跟聾啞人交流，感受他們的感受，我還想擁抱殘疾人。 我相信我和他們有共鳴：我們不比任何人差。

我們都是殘缺月亮，但也能照亮一席之地。