把安寧療護打造成在國內(nèi)叫得響名字的學科。

進入搶救室的那一刻，病人本人的意愿已經(jīng)不再重要，大多數(shù)都由家屬做出選擇。

北京大學首鋼醫(yī)院（以下簡稱為“首鋼醫(yī)院”）院長顧晉告訴“醫(yī)學界”，每當這個時候，家屬就可能處于一種被圍觀的心態(tài)，家屬說：“我們積極搶救”，他可以很斬釘截鐵；但家屬說：“我們放棄治療”，就會非常猶豫，特別沒底氣。

積極搶救還是放棄治療？中間還有另外一條路。

“我還想在安寧療護這方面再推一次，讓人們在生命的最后一刻，不再去接受沒有效果的治療、搶救，讓病人有尊嚴地離開。”作為全國人大代表，顧晉在今年兩會的媒體采訪中再次提到安寧療護。

2017年3月，在他的支持下，北京大學首鋼醫(yī)院成為中國大陸第一家設(shè)立安寧療護中心的三級綜合醫(yī)院。今年是中心成立的第5個年頭，首鋼醫(yī)院安寧療護已經(jīng)一床難求，實實在在地將“安寧療護”打造成醫(yī)院的品牌和驕傲。

為什么是北京大學首鋼醫(yī)院？

2015年2月5日，時任北京大學腫瘤醫(yī)院副院長的顧晉教授，被任命為首鋼醫(yī)院院長。作為著名的消化道腫瘤專家，他在臨床工作中見到了太多處在癌癥末期的病人。這部分病人原發(fā)病已經(jīng)發(fā)展到了無法挽回的程度，身體和心理上負擔著巨大的痛苦和壓力，出現(xiàn)疼痛、呼吸困難、咳嗽、腹脹、失眠、焦慮等癥狀，此時治愈性醫(yī)療對他們而言是無效醫(yī)療。

據(jù)美國醫(yī)學協(xié)會對“無效醫(yī)療”的定義，當治療病人時，若醫(yī)療服務(wù)可能只是延長其末期的死亡過程時，之后的處置被視為無效。

在醫(yī)療資源有限的情況下，醫(yī)院床位更愿意提供給有治療價值、能夠康復(fù)的病人。顧晉表示，癌癥末期病人照顧起來有困難，醫(yī)院又沒有足夠的空間提供給他們，這是一個大的問題。

就任首鋼醫(yī)院院長后，顧晉發(fā)現(xiàn)醫(yī)院有一個病區(qū)還空著，為滿足日趨增多的腫瘤晚期病人亟待醫(yī)療照護的需求，他決定把這間病區(qū)打造成安寧療護病房。

在北京大學的附屬醫(yī)院中，首鋼醫(yī)院遠沒有其它醫(yī)院的名頭響亮。作為院長，籌建安寧療護病房時，顧晉深具遠見卓識，“我想在首鋼醫(yī)院打造一個在國內(nèi)叫得響名字的學科。沒有的話，我們就創(chuàng)造一個別人沒有的學科?！碑敃r，三級綜合醫(yī)院沒有安寧療護中心，有的醫(yī)院在腫瘤科、中醫(yī)科、老年科提供安寧服務(wù)。

2017年1月25日，原國家衛(wèi)生計生委制定了《安寧療護中心基本標準（試行）》和《安寧療護中心管理規(guī)范（試行）》，這是第一次從政府層面出臺的安寧療護相關(guān)的文件。緊接著，首鋼醫(yī)院成為第一個吃螃蟹的三級綜合醫(yī)院。

時至今日，安寧療護中心已經(jīng)成為首鋼醫(yī)院的驕傲。但在安寧療護中心發(fā)展初期，醫(yī)院很多員工都不理解顧晉院長的決定，因為安寧療護不掙錢，需要醫(yī)院貼錢運營。

“如果光想著掙錢，我就不會開設(shè)安寧療護中心。首先，安寧療護是為了給癌癥晚期病人提供一個能夠得到醫(yī)療支持的地方，讓他們有尊嚴、無痛苦地離開，這也得到了國家政策的支持?！?/span>

腫瘤科王曉東主任和病房的患者交流病情/受訪者供圖

其次，新成立的安寧療護中心就像首鋼醫(yī)院的一張名片。周圍老百姓對首鋼醫(yī)院的認知度提高，其他科室收治的病人數(shù)增加，這是安寧療護帶來的隱形福利。顧晉院長曾下定決心，在兩年內(nèi)讓安寧療護中心登上中央電視臺。

“提到安寧療護，就能想到首鋼醫(yī)院”的目標已經(jīng)達成。作為全國人大代表，顧晉一直在兩會上呼吁，將我國在癌癥方面的醫(yī)療保障體系向早期篩查、晚期安寧療護兩頭延伸，以及將安寧療護病房設(shè)置納入醫(yī)院績效考核。

2019年11月1日，國家衛(wèi)健委發(fā)布《關(guān)于建立完善老年健康服務(wù)體系的指導(dǎo)意見》，首次開放安寧療護的收費標準。根據(jù)這份文件，營利性醫(yī)療機構(gòu)可自行確定安寧療護服務(wù)內(nèi)容和收費標準。非營利性醫(yī)療機構(gòu)提供的安寧療護服務(wù)，屬于治療、護理、檢查檢驗等醫(yī)療服務(wù)的，按現(xiàn)有項目收費；屬于關(guān)懷慰藉、生活照料等非醫(yī)療服務(wù)的，不作為醫(yī)療服務(wù)價格項目管理，收費標準由醫(yī)療機構(gòu)自主確定。

開放安寧療護收費標準后，2021年11月，安寧療護中心的床位費由每天200元調(diào)整為每天600元，“實現(xiàn)基本盈利后，最大的困難也解決了?！鳖檿x說。

我們需要怎樣的安寧療護？

安寧療護中心位于首鋼醫(yī)院住院樓14層西側(cè)，有14間單人間病房和1間套間病房，現(xiàn)在從不缺病人。

比起病房，這里給人一種家的氛圍。墻壁被刷成淡藍色，門牌形狀是寓意平安的紅色蘋果，中心設(shè)置有談心室、圖書室、簡單的配餐室、SPA間，病區(qū)內(nèi)有一條可以曬太陽的走廊，走廊邊擺放著護士們精心照顧的一盆盆綠植。

首鋼醫(yī)院安寧療護中心病房的環(huán)境/受訪者供圖

年輕的孩子離世后捐獻出眼角膜、丈夫把醫(yī)護人員派發(fā)的情人節(jié)玫瑰花遞給妻子、臥床老人嘗試一口極其渴望的冰糕后開心得像孩子……安寧療護的病房里除了生命逝去的哀傷，還有生命最原始的溫情。

“不從事安寧療護的人不知道，它有一種魔力，讓你越做越喜歡。”首鋼醫(yī)院安寧療護中心護士長孫文喜從掛牌成立之初，一直在這里服務(wù)。

她最初接觸安寧療護是在2016年?；I備初期，首鋼醫(yī)院選派她和其他2名醫(yī)護到臺灣馬偕紀念醫(yī)院學習。這家醫(yī)院在1990年設(shè)立了臺灣地區(qū)第一家安寧病房。

成立初期，首鋼醫(yī)院的安寧療護中心收治進入生命最后階段、積極治療已經(jīng)沒有意義的癌癥晚期病人；現(xiàn)在，進入生命臨終期的其他患者，安寧療護中心也會收治。醫(yī)療護理隊伍由腫瘤科承擔。

首鋼醫(yī)院腫瘤科主任王曉東兼任安寧療護中心主任，她表示，兩邊醫(yī)護人員的的培養(yǎng)和工作目標的側(cè)重不同，樓下腫瘤科工作重點強調(diào)針對腫瘤的治療，樓上安寧療護更注重臨終前的人文關(guān)懷和對癥治療、減輕痛苦的照護。

“兩邊的護士會定期輪換。安寧療護的理念不僅僅需要在安寧病房推行，我們希望再往前滲透，剛開始化療的病人，甚至剛確診惡性腫瘤的病人，我們都給他灌輸安寧療護的理念。等到終末期的時候才接觸，病人及家屬可能較難以接受。”

從2017年掛牌成立，孫文喜一直在安寧療護中心服務(wù)。她表示，成立5年來，中心方方面面都有很大的變化，醫(yī)護人員對安寧療護理念越來越認同，對病人的醫(yī)療照顧越來越規(guī)范，病人和家屬對安寧療護、對生命和死亡的理解也更加深刻。

“成立之初，病人進來住院時，并不明白安寧療護是什么。因為這里的環(huán)境好，家里有經(jīng)濟條件，癌癥晚期的病人想著有一個地兒住，而其他醫(yī)院只收治打化療的病人?！?/span>

“現(xiàn)在大部分到咱們病房住院的病人，可能都是奔著安寧療護的理念。也就是說，盡可能減輕痛苦，他們對生命的長度不是很在意了，更追求在臨終前沒有痛苦，更追求有質(zhì)量的死亡?！?/span>

首鋼醫(yī)院安寧療護中心醫(yī)護團隊/受訪者供圖

在王曉東看來，安寧療護的發(fā)展前景長遠，但目前還有一些問題亟待解決：國內(nèi)的安寧療護不是一門專業(yè)學科，由老年病科、腫瘤科、疼痛科專業(yè)的醫(yī)生在做，如果醫(yī)生完全從事安寧療護，職稱晉升方面應(yīng)該算作什么專業(yè)？“勉強放在腫瘤科的姑息治療專業(yè)？我們都在努力把安寧療護作為一個獨立學科，希望高等院校開設(shè)相應(yīng)的課程?！?/span>

2020年9月28日，北京醫(yī)師協(xié)會安寧療護專業(yè)專家委員會成立儀式在北京大學腫瘤醫(yī)院舉行，這是北京地區(qū)安寧療護專業(yè)領(lǐng)域的首個學術(shù)平臺。

三級管理模式，涉及到千家萬戶

王曉東去社區(qū)義診時，常常會遇到一種尷尬處境。

掛出“北大首鋼醫(yī)院腫瘤科與安寧療護中心義診”的橫幅后，社區(qū)居民看到這幾個字就嚇跑了，不敢往前來，尤其是那些年齡大一點的老人。

老人們避諱談?wù)撍劳?，看到橫幅認為“不吉利”。其實，生老病死都是生命的必然過程。我們能選擇的只有怎么樣死去。

生死觀念是安寧療護推動過程中的又一道難題。

很多人對安寧療護存在誤解，“他們理解的安寧療護就是放棄，實際上并不是完全放棄，而是積極地減輕癥狀達到善終的目的”，王曉東表示，腫瘤科醫(yī)生在控制疼痛和腹水腹脹的前提下，科學判斷病人是否還有抗腫瘤治療的可能性，不放棄任何機會。

安寧療護也不單單只有醫(yī)院才能做。2020年12月，首鋼醫(yī)院安寧療護中心王曉東團隊的“醫(yī)院-社區(qū)-居家安寧療護分層規(guī)范化管理模式推廣計劃”成為北京市衛(wèi)健委唯一批準的安寧療護成果推廣項目。

“我們想把安寧療護的理念、經(jīng)驗傳到社區(qū)，從社區(qū)傳遞到轄區(qū)內(nèi)的居民。”王曉東說。

北京大學首鋼醫(yī)院下轄4個社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、3個社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站，人、財、物統(tǒng)一管理，形成緊密型醫(yī)聯(lián)體?！吧鐓^(qū)衛(wèi)生醫(yī)院的信息和我們醫(yī)院的信息系統(tǒng)互聯(lián)互通，患者在社區(qū)和意義的檢驗結(jié)果可以實現(xiàn)共享，為不同層級的醫(yī)療機構(gòu)里的醫(yī)生管理患者健康提供了極大的便利?！?/span>

“畢竟病房和醫(yī)療資源是有限的，在我們醫(yī)院調(diào)理后的病人可以回家，交由社區(qū)衛(wèi)生院管理。如果病人選擇居家，社區(qū)可以定期隨訪，社區(qū)處理不了的問題再轉(zhuǎn)診到我們醫(yī)院來，這樣就形成一個閉環(huán)管理?！?/span>

最終，不管在哪個階段，病人都有醫(yī)生和護士在照顧?！皬尼t(yī)療水平層面是一級一級遞減，但是從照顧人數(shù)來看，下面病人基數(shù)更大，上面基數(shù)更小，這樣才能把安寧療護傳遞到千家萬戶?！?/span>

僅供醫(yī)學人士參考