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如果有一天,同一個(gè)屋檐下的家人開(kāi)始慢慢遺忘親人、遺忘過(guò)往,甚至遺忘自己,你會(huì)如何應(yīng)對(duì)這場(chǎng)漫長(zhǎng)告別? 在4月14號(hào)澎湃新聞的報(bào)道視頻中,一位患有艾爾茲海默癥的老爺爺當(dāng)著老伴的面,四下尋找。在老奶奶的反復(fù)詢(xún)問(wèn)中,說(shuō):“我找老伴”。伴著詼諧的音樂(lè),老奶奶問(wèn)他:“那我是誰(shuí)”? (圖源人民視頻) 這條新聞因?yàn)樯砘及瑺柶澓DY的老爺爺戲劇性的回答吸引了大量的關(guān)注,但是老奶奶的一句“我是誰(shuí)”讓很多網(wǎng)友在評(píng)論回復(fù)里表示:這種生別的遺忘讓人難過(guò)。 在國(guó)際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)官網(wǎng)發(fā)布的報(bào)告中顯示,每隔3秒,全世界就會(huì)多一位阿爾茨海默病的患者。 這些患者在長(zhǎng)期的病情中被日漸磋磨,形銷(xiāo)骨立。由于阿爾茨海默癥對(duì)于個(gè)人家庭和社會(huì)的影響,它已成為全球醫(yī)療界最大的挑戰(zhàn)之一,而去關(guān)注每一位阿爾茨海默癥的患者,成為了社會(huì)共同的目標(biāo)。 日趨增加的患者 中國(guó)人口漸趨老齡化,越來(lái)越多老年人患有認(rèn)知障礙,這已成為一個(gè)不容忽視的社會(huì)問(wèn)題。隨著大腦功能的不斷退化,患者可能會(huì)逐漸喪失記憶、無(wú)法照顧自己,甚至失去感情。 對(duì)于照顧阿爾茨海默癥的患者并且和他們長(zhǎng)久相處的家人而言,逐步忘記也是一個(gè)逐步告別的過(guò)程,但在這個(gè)過(guò)程中,生別的痛苦在逐步延緩中擴(kuò)散。 在一檔《忘不了》的國(guó)內(nèi)節(jié)目中,一位女士去繁漪老人幫廚的餐廳點(diǎn)餐,這位老人就是一位阿爾茨海默癥患者。當(dāng)女孩說(shuō)預(yù)定的名字是“薛紫嬌”時(shí),繁漪奶奶笑了: “我家有個(gè)小姑娘也叫薛紫嬌,不過(guò)是小的,我孫女,才六、七歲。” 然而這位女士在吃飯的時(shí)候卻帶著一些顫音的問(wèn)老人:“你看我有沒(méi)有點(diǎn)眼熟?我的小名叫蓓蓓?!霸谒脑偃嵝严?,老人恍惚的說(shuō):“蓓蓓是我孫女的名字?!?/p> 過(guò)了幾秒,老人恍然大悟,她對(duì)著餐廳里圍觀的食客說(shuō),這是我的孫女??! (圖源忘不了餐廳) 老人的表情有遺憾,有愧疚,有難過(guò)。她哭著說(shuō):蓓蓓一直都在我的腦海中,真的很親很親。” 而像繁漪老人一樣的阿爾茨海默癥患者,目前全國(guó)有超過(guò)800萬(wàn)人。從人們不以為意的記憶力減弱開(kāi)始,他們不停忘事,開(kāi)始失語(yǔ)、失用、失認(rèn),失去自理能力,甚至性情大變。 病程漫長(zhǎng),且不可逆,從輕度發(fā)展到重度一般只有3-8年。如果治療與護(hù)理得當(dāng),病程可以達(dá)到20年。 及時(shí)看見(jiàn)生病的他們 阿爾茲海默癥帶來(lái)的不僅是緩慢的衰亡,還會(huì)有無(wú)數(shù)的突發(fā)狀況。在4.12日楊子晚報(bào)的新聞中,因?yàn)榛加邪柶澓DY,一位80多歲的老人自己走出了家門(mén)。等到家人發(fā)現(xiàn)時(shí),在特別為他配備的gps定位中顯示,老人已經(jīng)漫無(wú)目的的走出了幾公里之外。 一旦失去最佳的治療時(shí)機(jī),阿爾茨海默癥的老人就會(huì)出現(xiàn)無(wú)法辨別事物和獨(dú)立外出的能力,每年,全國(guó)平均有超過(guò)20萬(wàn)的阿爾茨海默癥的老人走失。而走失的老人,如果沒(méi)有被及時(shí)尋回,那么短時(shí)間內(nèi),就會(huì)面臨死亡的威脅。 截至2021年,國(guó)家統(tǒng)計(jì)局發(fā)布的經(jīng)濟(jì)數(shù)據(jù)中顯示,中國(guó)60歲及以上人口26736萬(wàn)人,占全國(guó)比重人口的18.9%。而未來(lái),65歲及以上人口將成為增長(zhǎng)最快的年齡組。65歲以后作為阿爾茨海默癥的發(fā)病高峰期,與日俱增的老齡人口和長(zhǎng)久消磨的看護(hù)成本,是整個(gè)社會(huì)目前共同面對(duì)的困境。 由于阿爾茨海默癥的患者群體畫(huà)像多為60歲以上的老年人,所以很多癥狀都會(huì)被家屬忽略。即使是出現(xiàn)了明顯的遺忘、失語(yǔ)、情緒焦躁、態(tài)度反常等癥狀,都會(huì)被“老糊涂”了三個(gè)字所涵蓋和隱藏。相關(guān)研究顯示,在出現(xiàn)明顯的臨床癥狀前,阿爾茨海默病患者往往經(jīng)歷了 20 年左右的無(wú)癥狀期。 根據(jù)《中華老年醫(yī)學(xué)雜志》上對(duì)阿爾茨海默診治現(xiàn)狀的調(diào)查,中國(guó)阿爾茨海默癥病人從出現(xiàn)癥狀到首次確診的平均時(shí)間在 1 年以上,67% 的患者在確診時(shí)已是中重度,錯(cuò)過(guò)了最佳的干預(yù)階段。 由于人們對(duì)于疾病缺乏認(rèn)知導(dǎo)致了黃金治療時(shí)期的延誤,生病的老人很多時(shí)候不被家屬理解,晚年的生活質(zhì)量也在日漸加重的病情中直線下降,汕頭市中心醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任馬飛煜說(shuō):“阿爾茨海默病是我們老年人最常得的,它是一個(gè)變性病,意味著是一個(gè)緩慢進(jìn)展的病,如果能早期診斷出來(lái),給予早期的治療,就能得到最大的益處,讓這個(gè)病緩慢下降的坡再慢一點(diǎn)?!?/p> 并不是所有的遺忘,都是積年歲月中的自然現(xiàn)象。 及時(shí)看見(jiàn)生病的他們,讓病情下降的緩慢一些,他們的晚年生活就會(huì)幸福一些。 一場(chǎng)和疾病賽跑的旅程 1901年,51歲的外籍女性患者奧古斯特入院,家屬在過(guò)去五年與她相處中,感受到了她記憶力衰退和理解力不斷減弱,性格偏執(zhí),日常生活中不斷拒絕家人的幫助。從德國(guó)法蘭克福醫(yī)院正式接收了這個(gè)無(wú)法改善癥狀的女患者開(kāi)始,阿爾茨海默癥正式進(jìn)入了人類(lèi)視線。
(圖源網(wǎng)絡(luò)) 而從1901年至今,阿爾茨海默癥一直都沒(méi)有順利的研發(fā)出特效藥,所有的針對(duì)治療只能延緩,不能治愈。如果不加以干預(yù),患者發(fā)病確診到死亡,只需要短短5-8年。 在病人和家屬面前,長(zhǎng)期患病的折磨帶來(lái)的是巨大的精神壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。調(diào)查顯示:在日常的照顧中,56.5%的患者家屬認(rèn)為治療難以見(jiàn)到成效,52.5%的患者家屬認(rèn)為照料難以得到理解和感激。 《國(guó)際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)報(bào)告》中指出:以家庭為主的養(yǎng)老模式在一定程度上掩蓋了國(guó)內(nèi)阿爾茨海默病的嚴(yán)重性,而家庭照護(hù)者疲于24小時(shí)不間斷看護(hù),身心長(zhǎng)期承受巨大壓力,社會(huì)支持資源短缺,標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化的臨床診療和人性化的照護(hù)康復(fù)需求遠(yuǎn)遠(yuǎn)未被滿(mǎn)足。 雖然現(xiàn)有的醫(yī)療水平,沒(méi)有辦法對(duì)于阿爾茨海默癥的患者進(jìn)行精準(zhǔn)有效的治療,但是及時(shí)的做好家庭防護(hù),有效的科學(xué)干預(yù)和治療,維護(hù)患者的基本尊嚴(yán)和權(quán)利,更加客觀地認(rèn)識(shí)這種疾病,關(guān)愛(ài)照護(hù)這些老年患者,在他們發(fā)病遺忘時(shí),理解并減緩雙方的焦慮,或許更加重要。 因?yàn)槲覈?guó)的目前經(jīng)濟(jì)發(fā)展不平衡,很多人對(duì)于阿爾茨海默癥的病情特性并沒(méi)有明確的認(rèn)知,漸趨老齡化的中國(guó)社會(huì),意味著未來(lái)的我們不可避免的要面臨更多阿爾茲海默癥患者群體。 根據(jù)目前國(guó)內(nèi)患者的生存現(xiàn)狀顯示,我們國(guó)家對(duì)于阿爾茨海默癥的干預(yù)還是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。有關(guān)專(zhuān)家指出,未來(lái)需要促進(jìn)從群體健康教育發(fā)展為社區(qū)全面的癡呆管理體系,并從經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)的地區(qū)推廣到經(jīng)濟(jì)發(fā)展較慢的地區(qū)。同時(shí)應(yīng)加強(qiáng)對(duì)癡呆的衛(wèi)生支持力度,將癡呆治療藥物覆蓋入醫(yī)療保險(xiǎn)范圍內(nèi),監(jiān)控已上市藥品的療效和安全性,開(kāi)發(fā)中國(guó)自己研究的新藥,都能大幅度提高癡呆的治療比例,減少未來(lái)癡呆的病例數(shù)。 在這個(gè)過(guò)程中,很多相關(guān)組織推出了形式多樣的活動(dòng)幫助埃爾茨海默癥患者,同時(shí)推廣了很多幫助有走失風(fēng)險(xiǎn)的老人安全回家的公益產(chǎn)品。 在今年的全國(guó)兩會(huì)提案中,政協(xié)委員羅永章提出關(guān)注阿爾茨海默癥等重大疾病候選藥物的研發(fā)問(wèn)題。他建議,要為藥物研發(fā)提供綠色通道,助力創(chuàng)新藥物的研發(fā)。 即使現(xiàn)在阿爾茨海默癥仍然沒(méi)有特效藥去治愈,但通過(guò)藥物等方式的治療,依舊是可以減緩大腦神經(jīng)病變的衰退速度。 阿爾茨海默癥,如同一把劍的兩端,無(wú)論是遺忘還是被遺忘,都會(huì)讓雙方受到傷害。但遺忘并不是出自患者的主觀意愿,從社會(huì)到家人,都需要盡最大努力的去延緩和關(guān)懷。 和阿爾茨海默癥對(duì)抗,這是一場(chǎng)和疾病賽跑的旅程。 本文部分內(nèi)容來(lái)源于、行知部落、sttv、天使醫(yī)學(xué)會(huì)、人民視頻 |
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