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人生很美好,但它有長短,開始鍵一旦啟動,就永遠沒有回頭,只會朝著“結束鍵”奔去,連“暫?!倍紱]有。 人活著的意義,究竟在哪里?我們又該如何面對和選擇自己的臨終時刻呢? 2018年11月,日本女子小島美奈帶著自己的答案,來到瑞士,她選擇用“安樂死”的方式為自己的生命按下“結束鍵”。 小島美奈出生于1966年,在年幼時父母離異,她有兩個姐姐和一個妹妹,他們都跟隨母親生活。小島美奈與兩個姐姐關系很好,她與兩個姐姐年齡相差較大,姐姐們都把她當做自己的孩子對待和疼愛。 年輕時的小島美奈 小島美奈高中畢業(yè)后離開日本,選擇只身一人到韓國首都首爾學習韓語。雖然美奈在四姐妹中年齡算小的,但她自幼獨立性很強,基本不用姐姐們操心。大學畢業(yè)后,美奈回到日本東京,從事韓語翻譯工作,事業(yè)上算是順風順水。 由于一直忙于事業(yè),美奈沒有談戀愛,沒有結婚,一直是單身一人。雖然單身,但她非常喜歡小孩子。隨著年歲越來越長,美奈越來越喜歡與孩子們打交道。48歲那年,經(jīng)過長時間考慮,她打算轉型,不再從事翻譯工作,想到兒童福利院工作。 正是在這一年,小島美奈出現(xiàn)低血壓、排尿困難、行走困難、呼吸困難和頭暈等癥狀。經(jīng)過檢查,她得知自己患有多系統(tǒng)萎縮癥。 工作時的美奈
這種多系統(tǒng)萎縮癥有幾個特點,一是發(fā)病原因不明;二是多從中年時期發(fā)病;三是它會累及椎體和神經(jīng)系統(tǒng),造成患者無法行動;四是目前尚無有效治療手段,發(fā)展到后期只能靠呼吸機維持生命。 患病初始,美奈也感到很無奈,自己還沒有來得及談戀愛,還來得及結婚育子,還沒來得及與姐姐出去旅行,她還有很多事情沒來得及去做。 經(jīng)過一段時間的調整,美奈及時轉變了心態(tài),積極配合治療。同時,她每天還在博客上更新自己的身體狀況、自己的感悟以及身體衰敗對生活帶來的影響。 多系統(tǒng)萎縮癥
美奈的姐姐小島貞子對妹妹的身體變化記憶猶新,剛開始,妹妹還能扶著墻走,慢慢地只能趴在地上爬,再后來身體越來越差,只能坐上輪椅??吹矫妹檬艿讲⊥吹恼勰ィ瑑蓚€姐姐內心很煎熬,也很痛心。 那時的美奈,還沒有完全放棄“生”的念頭,她努力去接受現(xiàn)實,努力活下去。
不過,隨著美奈病情的愈發(fā)嚴重,有件事情非常嚴重地打擊到了她求生的意志,從那以后,她的“天空”由藍色逐漸變灰,整個人的情緒逐步低沉下去,她開始思考更多的問題。 2018年3月,美奈的主治醫(yī)師推薦她去一所專業(yè)醫(yī)院參觀。這所醫(yī)院收治了與美奈一樣,患有多系統(tǒng)萎縮癥的患者。在那里,美奈看到了自己的未來,那就是她終將會像那些患者一樣,躺在病床上,只能依靠呼吸機維持生命,除了眼皮能眨一眨,其他地方都不能動,與植物人無異。看到這里,美奈特別傷感,她的情緒更加低落,但誰都不知道她在想什么。 生病后的美奈與兩個姐姐 兩位姐姐將美奈的神情都收歸眼底,但他們沒有多說什么,他們也很難受,他們已經(jīng)鼓勵過妹妹太多次,同樣的話再重復一遍能有什么用呢。 在從這家醫(yī)院回家后不久,美奈的情緒更加低落,說話的頻率更低,經(jīng)常是一個人呆呆地坐著。有一天,姐姐惠子在美奈房間打掃衛(wèi)生時,在地墊底下發(fā)現(xiàn)了一個由紗巾打成扣的繩索。姐姐惠子心里咯噔一下,她和貞子擔心的事情還是發(fā)生了,妹妹美奈在尋短見。 姐姐惠子再三追問美奈,她是不是要想不開。美奈一開始還裝糊涂,后來幾乎是哭著說出了自己的心聲,“姐姐,上次去那家醫(yī)院你也看到了,我遲早要癱瘓在床上,要靠你們端水送飯,要靠你們給我換尿不濕。而我,只能眨巴下眼睛,連句感謝和抱歉的話都說不出來。這種生活我不想要,你們有沒有想過我的心情呢?” 兩個姐姐再次開導美奈,“只要你活著,只要你在這里,一切就有希望,這與你不在世了,是完成不同的兩個概念”。面對姐姐們的勸說,美奈一言不發(fā)。當天傍晚,美奈再一次尋求短見。 不過,因為身體僵硬,她已經(jīng)使不出力氣,這次依然沒有成功。自那以后,美奈多次進行自縊,但都沒有成功。 百般無奈之下,美奈一邊忍受著疾病帶來的身體疼痛,一邊忍受心理上的折磨,她覺得這樣下去,只會拖累兩個姐姐。 終于,一次偶然機會,美奈找到了解決問題的方式,那就是“安樂死”。由于日本不允許“安樂死”,美奈在網(wǎng)上搜羅可以實現(xiàn)這個想法的地方?,F(xiàn)在,世界上只有荷蘭、比利時、盧森堡、瑞士以及美國等幾個州實現(xiàn)了安樂死立法。但是,只有瑞士的少數(shù)機構,是可以接受來自國外人士的安樂死的申請。 那時的日本已經(jīng)開始進行消極的安樂死,也就是在病人臨終時,在醫(yī)療上不再為其續(xù)命,停止治療。但是,積極的安樂死還沒有實行,也就是直接給患者開具致死的藥物,這樣是不被允許的。以前,曾經(jīng)有醫(yī)生因為擅自給病人開具藥物,使其實現(xiàn)了積極的安樂死,醫(yī)生還被判了罪。 上學時的美奈 終于美奈在網(wǎng)上找到了瑞士一家名叫“生命輪回”的安樂死機構。瑞士這家機構成立于2011年,執(zhí)行過1600人次安樂死,可以接收來自國外人士的申請。從2015年開始,就有日本人在這家機構接受安樂死,其中患有神經(jīng)性疾病和癌癥的有17人。美奈提交申請的2018年就已經(jīng)有了8人,數(shù)量逐年遞增。 按照流程,申請安樂死的病人首先要自己給這家機構發(fā)郵件,遞交自己的診斷報告。對方會有醫(yī)生來進行對接,假如他認為病人符合安樂死的條件,將會把報告再呈遞給另一名醫(yī)生,由他再進行一次審核,只有審核通過的病人才被允許實施安樂死。 這里有個條件,那就是申請者必須身患某種疾?。ú恢沃Y),而且還要精神健全,同時還花了很長時間考慮過這個問題。 在這樣的機構看來,當生命已經(jīng)不可挽回,治療疾病的目的就變成了緩解痛苦,'安樂死”就成了“臨終關懷”的重要組成部分,這也是尊重病人的一種體現(xiàn),讓他們自己選擇,是否結束自己的生命,在哪里結束生命,何時結束生命,這都是他們自己的權利。 對于是否進行安樂死,美奈想過很多,她認為“選擇怎樣活著和選擇怎樣死,是同樣重要的事情。自己既然有選擇活著的權利,那就有主動選擇死亡的權利”。 2018年11月,美奈向瑞士這家機構發(fā)出了郵件,提交了申請。聽說瑞士這家機構排隊的人很多,可能要等很久,她很焦急,她怕自己的身體條件在幾個月后就出不了國了。在郵件中,美奈請求對方給自己加急執(zhí)行,那時的她用電腦打字已經(jīng)很困難了。 美奈的姐姐 美奈的兩個姐姐知道她的決定后,雖然表面上都沒有表現(xiàn)出什么,但是他們都知道,雙方都很苦惱,他們都不知道如何開口,他們內心很痛苦。兩個姐姐商量著,“我們不能亂了陣腳,不能讓她替我們擔心?!?/p> 其實,在美奈心里,她很抵觸家人這樣勸她,甚至有時她自己要覺得只要這樣活著也挺好。但是,與這些比起來,她更不想拖累家人。她不敢想象,自己成為家人的負擔會是什么樣子,自己一動也動不了,只能在那躺著,等著家人來喂飯,等著家人給自己換衣服,等著家人給自己換尿不濕,她自己做不到。 美奈認為,那樣的話,身邊的家人會很疲憊,大家都很痛苦,這樣有什么意義呢?她覺得,自己已經(jīng)喪失了身體機能,已經(jīng)無法有尊嚴地繼續(xù)活下去了。 在美奈與姐姐參觀的那家醫(yī)院,有一名與她自己患有同樣疾病的女子鈴木道代,而她的選擇與美奈有截然不同,她從沒想過自縊,只要能活著,不論多苦,她都要堅持下去,這也是患有這種疾病的90%患者的選擇。 鈴木道代當時50歲,45歲那年被查出患有多系統(tǒng)萎縮癥,3年后的她躺在病床上,全身只有眼皮和手指能夠動一動,說不了話,走不了路,甚至想表達自己的想法都做不到。當護理人員問她要不要吃飯時,她只能通過睜眼和閉眼來表達自己的意思,閉上眼睛代表“同意”,睜著眼睛代表“不同意”。 鈴木道代是個單親媽媽,女子年幼時她以開出租車為生,等把女兒拉扯到,想反過頭來好好孝敬母親時,卻檢查出患有這種特殊的疾病。當她的病情嚴重以后,醫(yī)生明確表示,以后將只能靠呼吸機維持生命,與植物人并無兩異。 祖孫倆在一起時,盡量回避鈴木道代是否延續(xù)生命的話題,他們也不太敢直接問鈴木道代,但這件事情總歸是回避不了的。關于這件事情,鈴木道代的母親和女兒在她病情還未完成惡化時,就專門征求過她的意見。 鈴木道代與母親、女兒 女兒認為,她只要躺在那里,起碼還是活著,她就還有媽媽。鈴木道代的母親也表示,她在不在那里,對自己很重要,起碼自己還有女兒。 鈴木道代給出的答案是,即使使用呼吸機,她也想要活下去。她之所以想要延續(xù)生命,是因為她很在乎與家人在一起的平淡生活。 講完鈴木道代的故事,現(xiàn)在再回到小島美奈的故事。 2018年11月25日,小島美奈與兩個姐姐小島惠子和小島貞子乘坐飛機來到瑞士。在酒店里,美奈提前預約的“安樂死”機構工作人員前來對接工作。工作人員前來的目的很明確,她想要弄明白小島美奈是否還能夠清晰地表達自己的意思,她的疾病是否達到了痛苦難忍的程度,總之,就是確認小島美奈是否符合“安樂死”的條件。 經(jīng)過這名機構工作人員的預判,她認為如果小島美奈居住在瑞士,她完全可以晚一點實施安樂死。工作人員臨走時告訴美奈,她可以有兩天時間再考慮一下自己的選擇。 醫(yī)生的話讓三人有些動搖,他們也在考慮,是不是有點著急了,往后拖一拖是不是會更好。事實上,安樂死不光考驗當事人的決心,更考驗家屬的決心。 充分的溝通是實施安樂死很重要的一條規(guī)則。 轉過天來,又有一名機構的醫(yī)生前來對小島美奈進行評估,這次他將給出最終的結論。如果醫(yī)生認為小島美奈不適合實施安樂死,那他們就會拒絕小島美奈的申請。 機構人員與美奈核實 美奈的兩個姐姐有些焦慮,他們很希望醫(yī)生做出“不適合實施安樂死”的結論,但又害怕妹妹一旦這樣回去,不光繼續(xù)忍受病痛的折磨,她還會自尋短見,這讓他們很矛盾。 在瑞士,進行安樂死是很莊重的一件事,儀式感很強。這天下午,醫(yī)生的結論出來了:小島美奈滿足實施安樂死的條件,日子就在第二天。 對美奈來講,這是她的選擇,這是她保全自尊的選擇。這天晚上,三姐妹來到酒店餐廳,以共進晚餐的形式來留念。自從生病后,即使病情再嚴重,美奈也沒有勞煩兩個姐姐替她洗過澡。就在這一晚,讓兩個姐姐感到欣慰的是,美奈主動提出讓他們幫忙洗澡。 看著第二天就要接受安樂死的妹妹還依然歡聲笑語,這讓兩個姐姐心里更加難受。但一想到,妹妹以后就要解脫了,他們也就釋然了。 美奈三姐妹 為了珍惜所剩不多的時間,三姐妹一晚上沒有睡覺,他們坐在一起談論以前的回憶。 來到瑞士這家執(zhí)行安樂死的機構后,美奈先在協(xié)議書上簽下了自己的名字,然后被抬到了病床上,她要在這里走完剩下的人生。 美奈等待簽合同 工作人員先是給她輸上液,把開關器遞到美奈的手中,因為輸液開關必須要由本人親自打開才可以。然后,工作人員在液體中倒入了特殊的藥物,只要美奈打開開關,幾十秒后就會陷入昏迷,用不了幾分鐘就會與兩個姐姐永別。 ![]() 醫(yī)生為美奈輸液 按照規(guī)定,在美奈打開輸液開關前,工作人員需要錄制一段視頻,用來交給警方,以確保本次安樂死符合規(guī)定,是美奈自己的選擇,與她人無關。美奈需要面對攝像頭,說出自己的名字、出生日期,以及是否準備好了等。 然后,美奈輕輕地打開了輸液器的開關,吊瓶中的液體緩緩地流入美奈身體。這時,她再次向在場的工作人員和兩個姐姐表示了感謝,感謝自己臨終還有他們陪伴著自己。 ![]() 美奈打開輸液開關 這時,兩個姐姐輕輕地走上前,輕輕地撫摸著美奈的頭發(fā),美奈說到,“其實我身體上的疼痛都能忍受,因為你們經(jīng)常到醫(yī)院來看我,相比來說,我很幸?!?。 美奈說,我很幸福。 說完這句話,美奈就陷入了昏迷,就如同睡著一樣。從開關打開,到她昏迷、離世,僅僅80多秒鐘。 ![]() 美奈已離世 兩個姐姐輕輕地趴在美奈的身上痛哭,幾十秒前還在說話的妹妹,現(xiàn)在已經(jīng)沒有回應了。 幾分鐘后,機構的工作人員走上前,翻開美奈的眼皮,確認她是否已經(jīng)離世。至此,小島美奈走完了她52年的人生。美奈被火化后,兩個姐姐將她的骨灰撒到了瑞士的河流中。 小島美奈的選擇是對是錯,很難去評判,在她自己看來,這是要保全自己尊嚴離去的方式。 與美奈做出不同選擇的鈴木道代在家人的陪伴下,還在努力與疾病抗爭著,在她看來,活著就很好。 ![]() 大限來臨時,該如何迎接生命的終點,或狼狽、或優(yōu)雅,這是個很復雜的問題,有些事情不是一兩句話就能說清楚的。 |
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