“要么死掉，要么干掉這個病！”

從外形上看，43歲的蔡磊很像發(fā)言人堅(jiān)哥，同樣有力的小眼神，發(fā)言時硬朗、有力！

但是，蔡磊沒有想到，他的人生有一天會被ALS（漸凍癥）判定為絕然不同的兩個部分。

在他人生的前一個部分，他過著的是壯懷激烈、濤走云飛的忙碌生活。

那時候，為了開出全國第一張電子發(fā)票，他可以四天四夜不睡，就算用火柴棍撐開雙眼皮也要清醒的看著這個世界；京東的同事談起他，印象最深的是蔡總工作起來比雷軍還拼命！

那時候的蔡磊，他的存在本身，仿佛就是在提醒他的對手：只要我生存一天，就能對你們生產(chǎn)威脅！

甚至就在剛剛過去的9月底，他參加一次大廠的健康論壇時，已經(jīng)和A漸凍癥抗?fàn)幜藘赡甓嗟乃谡搲线€是情緒高昂。他講起這兩年自己和漸凍癥抗?fàn)帟r，并沒有像其他病人那樣悲傷于形，除了自己擰開水瓶蓋時需要其他人幫助，沒有人想到他是個漸凍病人。

但是，作為輕度漸凍癥患者的他，左手現(xiàn)在已失去力氣，拿不住東西，每次在注射造影劑后，他需要喝一瓶半升左右的礦泉水，喝水的時候，他只能仰著頭，由助手將水瓶的瓶口遞到他嘴里。

好消息是，目前他的右手指頭還可以自由活動，雖然右手仍然連簡單的穿衣動作都不能完成。也正是這一點(diǎn)，讓他有時候一個人躺在床上運(yùn)動著手指時，感覺到希望。

“要么死掉，要么干掉這個??！”有一次，他這樣說。

但是他其實(shí)也很明白，一個人一旦被漸凍癥纏上了，就意味著死神提前在他身上放下了一根很快就要燒完的導(dǎo)火索，病人除了心驚動魄的聽著導(dǎo)火索不斷向下急促燃燒的聲音，幾乎做不了任何事！

霍金大家都知道嗎？那么偉大的科學(xué)家，患上漸凍癥后，也只能乖乖坐在輪椅上，時刻等著死神最后的那聲召喚。

這種病，治療的時間長了，連樂觀的蔡磊都有些灰心，有一次他承認(rèn)：“治療起來很困難?！?/p>

這句話從他口中說出來，真實(shí)的潛臺詞就是：沒有任何希望了！

沒時間戀愛

出生在河南商丘的蔡磊因?yàn)閺男〕煽兲?，被周圍的人認(rèn)為是“外星人”，所以他從小幾乎就沒有什么朋友，經(jīng)常離群獨(dú)處。

就像魯迅所說的：獅子老虎總是獨(dú)來獨(dú)往的，只有綿羊才成群結(jié)隊(duì)。

高二那年，蔡磊突發(fā)奇想，報名參加了高考，結(jié)果高中了中央財經(jīng)大學(xué)。

但是，來自家庭的苦難很快就讓他的天才黯淡無光：他在大學(xué)那幾年，作為家庭頂梁柱的父親患上了重病，他有很長的時間都是和母親一起，陪在父親床頭。

父親47歲的時候，終究撒手人寰，而父母的病，也幾乎花光了他們所有的積蓄。

所以，當(dāng)時蔡磊的主要特征除了聰明，還有一個：窮。

剛工作沒多久，好不容易交上一個女朋友，最后女友還是因?yàn)樗F而離開了他。

對于他這樣性格孤僻的人而言，好不容易談了一次戀愛卻收獲到這種結(jié)果，無異于在他的生命里刻下破裂的痕跡。

為了改變自己的境遇，后來，他找機(jī)會跳到一家工資很高的外企。

在外企期間，當(dāng)別的小年輕和自己的另一半過著沒羞沒臊的幸福生活時，他啟動了沒日沒夜瘋狂工作的節(jié)奏。

2011年，在積累了足夠的工作經(jīng)驗(yàn)和資歷后，他轉(zhuǎn)戰(zhàn)到京東。

在京東的幾年，因?yàn)楣ぷ髑趭^，他取得了不錯的成績：不僅一路干到了副總裁以及下屬集團(tuán)的董事長，還于2018年獲評2018年“年度十大財稅人物”及“中國改革貢獻(xiàn)人物”。

從世俗的眼光來看，他在事業(yè)上是非常成功的。

當(dāng)然，成功背后的代價還是更加瘋狂的工作，瘋狂到?jīng)]時間談戀愛。

他和現(xiàn)在的妻子求婚時，很直白的說，我們就不要談了，直接結(jié)婚吧，我沒有時間談戀愛。

于是，相識一個多月的他們很快結(jié)婚了，并且很快有了兒子。

真實(shí)版《我不是藥神》

兒子出生后不久，2019年9月，在經(jīng)過多次診斷后，蔡磊只能接受自己成為霍金病友的現(xiàn)實(shí)。

而在2018年的時候，霍金走了，所以他知道自己患的是什么病時，早就該明白自己的結(jié)局已經(jīng)寫好了。

目前，能緩解漸凍癥的唯一已知藥是一種白色的 “特效藥”，這個藥有些貴，一月吃一盒的話，大約4000元，像極了電影《我不是藥神》的情節(jié)。

當(dāng)然，這種開銷對已經(jīng)是大廠副總裁的蔡磊而言，還不至于造成什么負(fù)擔(dān)。

但是，上面說了，這個藥只是緩解藥，不能終止或逆轉(zhuǎn)漸凍的趨勢，只能拼命從死神手里搶回一點(diǎn)點(diǎn)聊勝于無的時間：樂觀的話，連續(xù)吃一年半這種藥，只能搶回2個月的時間。按他現(xiàn)在43歲，一直活到80歲，正常還有近40年的壽命，但是靠這種藥維持的話，最后支撐不過5年！

用5年走完40年的生命，他還是有些不甘心！

于是，經(jīng)過多次思索后，他決定自己動手，找出根治漸凍癥的新藥來。

第一步，建立患者數(shù)據(jù)庫。

他找到1000多個同樣患了這種病的病友，花了很長的時間一個個說服他們以書面形式提交詳細(xì)的病情答卷，作為醫(yī)學(xué)研究和藥物研發(fā)的基礎(chǔ)。

在收集答卷過程中，他對這種病的了解也進(jìn)一步加深。

比如說，這個病有好多種死法，比如走路——很多病人因?yàn)殡p手肌無力失去支撐，在摔倒時頭先著地而發(fā)生病危。

第二步，試圖利用自己的人脈和商業(yè)邏輯去找投資人進(jìn)來研發(fā)克服這種病的有效藥。

每次找到一個投資人后，他都會以自己“最少好能活好幾年”的案例試圖說服他們，但是往往在和投資人進(jìn)行深入的交談后，最后發(fā)現(xiàn)他所謂的商業(yè)邏輯沒有太大的商業(yè)前景。

第三步，投資人不投，他自己投！

兩年多的時間，他花了上千萬元，只為找到可以自救的藥，當(dāng)然大多時候都是在做無用功。但是不管怎么樣，在他的推動下，一個數(shù)億元的基金成立了，用于做臨床的動物實(shí)驗(yàn)基地也建立了。

在此過程中，之前很多參與建立數(shù)據(jù)庫的病友，很多都已先后離開了他。

但是他還是像那個和風(fēng)車搏斗的堂吉訶德一樣，不斷的給自己打著氣，一次一次徒勞的再次沖向風(fēng)車！

在咽下最后一口氣前，他的字典中不會有氣餒兩個字！因?yàn)樗⒍ň筒皇悄欠N在自怨自艾中等死的人！

他還希望，如果有一天自己真的被這個可惡的病癥奪去了生命，自己的兒子長大后，可以繼承他未競的事業(yè)。

“兒子，這個病是你的殺父之仇啊，你得報！”他對才兩歲多的兒子說。