確診癌癥

我一直都知道自己的胸上有結(jié)節(jié)，也一直在做定期的檢查。2019年秋天在美國(guó)我所在的學(xué)校附近的醫(yī)院定期檢查過，2020年初寒假回國(guó)也有檢測(cè)過，當(dāng)時(shí)那位醫(yī)生有點(diǎn)擔(dān)心，建議做手術(shù)切除。但因?yàn)楹贂r(shí)間非常短，只有兩個(gè)星期，我心里想著回美國(guó)再說，至少先做個(gè)活檢取樣?；厝ブ螅芸煲咔榫捅l(fā)了，去醫(yī)院變成一件非?？膳碌氖虑椤＜由先ツ晔俏也┦康牡谌?，要通過三個(gè)資格考試，很忙，我也沒覺得有任何不舒服，就暫且放下了。直到今年四月，我大概寫好了開題報(bào)告，開題答辯也準(zhǔn)備得差不多了，決定去醫(yī)院檢查一下，并做了活體取樣。

5月7號(hào)上午接到電話，我的醫(yī)生告訴我是乳腺癌。掛了醫(yī)生的電話，我第一個(gè)給我的老師Behrooz Ghamari-Tabrizi打了電話，給他打電話的原因是，他是我唯一認(rèn)識(shí)的得了癌癥還活得很好的人。他二十多歲的時(shí)候得過癌癥，現(xiàn)在六十歲了。他告訴我，不管怎樣，他和其他人會(huì)陪我經(jīng)歷這個(gè)過程，我不是一個(gè)人。下午我又給導(dǎo)師Carol Symes打了電話，想確認(rèn)一下暑假保險(xiǎn)的事情。我導(dǎo)師是一個(gè)天使般善良的人。那時(shí)距離我開題報(bào)告答辯只有五天，她問我要不要更改答辯的日期，或者是否需要通知答辯委員會(huì)。我不想別人因?yàn)槲疑∷宰屛彝ㄟ^，就說暫且不要。

我最初沒有覺得憤怒或不公平。那時(shí)候醫(yī)生只告訴你是乳腺癌，沒有任何進(jìn)一步的信息，比如什么類型、什么階段，所以你完全不知道自己是不是只有三個(gè)月可以活。我的第一反應(yīng)其實(shí)是全盤的接受，甚至有點(diǎn)輕松，我是性格非常慢的人，什么事情都會(huì)最后一個(gè)做完——就連坐公交車也是，無論坐在哪個(gè)位置，我都是最后一個(gè)下車的人。難道我已經(jīng)完成我這輩子的使命了？我變成了第一個(gè)沖破終點(diǎn)線的人？還有一個(gè)反應(yīng)是：好了，這不是我努力或者不努力可以解決的問題，這是命運(yùn)或者佛陀的問題。這件事超過了我能努力和控制的范圍。

系里的另一位老師Antoinette Burton幫助我重新改寫了這個(gè)故事。她告訴我，這不是一個(gè)從此聽天由命的故事，要為自己戰(zhàn)斗。她告訴我，美國(guó)的醫(yī)療體系非常糟糕，你必須不斷地爭(zhēng)取自己的權(quán)益，不斷地推進(jìn)這個(gè)過程。她激發(fā)了我的求生欲和斗志，我開始做各種各樣的研究，去不同的醫(yī)院聽不同醫(yī)生的意見，進(jìn)行各種各樣的檢測(cè)，直到治療結(jié)束。

我不想因?yàn)槲椰F(xiàn)在談?wù)摰姆绞?，讓大家覺得治療乳腺癌是很輕巧的事情。不是的。它不是感冒，也不是發(fā)燒，它是癌癥。我哭過很多次。我在最黑暗幽深的隧道里往前摸索的時(shí)候，除了這三位老師和身邊的幾個(gè)人，我不允許任何人靠近我。我告訴其他人，在隧道的盡頭等我就好了，雖然我那個(gè)時(shí)候并不知道自己能不能爬出那個(gè)隧道。

切除乳房

我在學(xué)校附近的本地醫(yī)院做檢測(cè)，手術(shù)醫(yī)生給出的方案是做腫瘤切除。Behrooz告訴我，可以做本地醫(yī)院做手術(shù)，但一定要聽聽其他醫(yī)院醫(yī)生的意見。我去了位于芝加哥的西北大學(xué)醫(yī)院，手術(shù)醫(yī)生給的建議是雙乳全切，因?yàn)樗X得考慮到我的年紀(jì)以及多處結(jié)節(jié)，復(fù)發(fā)的概率很高。

人真的很奇怪，最開始本地醫(yī)院醫(yī)生告訴我可以切除腫瘤、保全乳房的時(shí)候，我的反應(yīng)是，“不，我要做乳房全切，把問題處理的越干凈越好?！笨傻鹊轿鞅贝髮W(xué)醫(yī)生告訴我需要做乳房全切的時(shí)候，我又開始有一點(diǎn)想要討價(jià)還價(jià)——可不可以只切除腫瘤？如果切除腫瘤可以解決問題，我不想激進(jìn)到去切除整個(gè)乳房，我跟他們無怨無仇，我還挺喜歡我的胸的?？墒俏矣植幌胱兂梢粋€(gè)愚蠢傲慢的病人，固執(zhí)己見最后搭上了性命。

我做了很多的研究，找了很多的資料，最后綜合所有醫(yī)生的意見，有美國(guó)的，有中國(guó)的，最終決定做了乳房全切手術(shù)。事實(shí)證明這是一個(gè)比較明確的決定，因?yàn)閷?duì)被切除的乳房進(jìn)行病理分析之后發(fā)現(xiàn)，還有一個(gè)各種檢查都未發(fā)現(xiàn)的腫瘤，如果只是切除了腫瘤，后面會(huì)很麻煩。我的這一選擇，是基于醫(yī)生建議還有我自身情況做出的決定。請(qǐng)大家千萬不要因此被我誤導(dǎo)，覺得切除乳房比切除腫瘤更保險(xiǎn)更安全，現(xiàn)在大家已經(jīng)知道了乳腺癌并非是一種局部性的疾病，切除的越干凈越好，而是一種全身性的疾病?，F(xiàn)在的數(shù)據(jù)顯示切除腫瘤和切除胸部從預(yù)后來看并沒有特別大的差異。請(qǐng)大家一定要多根據(jù)醫(yī)生的分析來做決定。

不做重塑

在美國(guó)，術(shù)后重塑是一個(gè)非常普遍的現(xiàn)象，它的費(fèi)用是會(huì)涵蓋在醫(yī)療保險(xiǎn)里的，而且大部分的手術(shù)醫(yī)生都有與他們合作的整形醫(yī)生。你在見手術(shù)醫(yī)生的時(shí)候，通常他們就會(huì)幫助你預(yù)約和整形醫(yī)生見面。手術(shù)醫(yī)生和整形醫(yī)生各自帶領(lǐng)一個(gè)團(tuán)隊(duì)。

我去見了四個(gè)整形醫(yī)生，兩個(gè)是在西北大學(xué)醫(yī)院與我的主治醫(yī)生進(jìn)行合作的，兩個(gè)是本地醫(yī)院里的整形醫(yī)生。在西北大學(xué)見的第一個(gè)整形醫(yī)生是意大利人，非常溫柔地向我描繪了手術(shù)之后的情景，沒有提到任何可能的并發(fā)癥，好像這只是一個(gè)小魔術(shù)，三個(gè)月之后我就會(huì)和以前一樣性感。和我的主治醫(yī)生同時(shí)合作的，還有一個(gè)韓國(guó)醫(yī)生帶領(lǐng)的團(tuán)隊(duì)，我覺得，在整容整形這件事情上，全世界都應(yīng)該相信韓國(guó)人，所以就去見他?？上矝]有成功說服我。在本地醫(yī)院見到的第一個(gè)整形醫(yī)生是一個(gè)黑人男性，同樣非常非常溫柔。有趣的是，跟我聊完之后，他把我推薦給了醫(yī)院里一個(gè)從香港來的醫(yī)生，他覺得亞裔男性會(huì)更了解亞裔女性的需求。

在咨詢和決定要不要進(jìn)行術(shù)后重塑這件事上，有兩點(diǎn)讓我覺得很驚訝。第一，這四位男醫(yī)生都非常確定，如果不做術(shù)后重塑，你這么年輕，以后一定會(huì)很后悔；第二，他們覺得他們知道你想要什么，或者是他們知道男性想要一個(gè)什么樣的胸——對(duì)他們來說，做不做術(shù)后重塑不是一個(gè)選項(xiàng)，你只是可以決定要保留原來的大小還是希望再大一些。我聽過女性患者抱怨為什么整形的都是男性醫(yī)生，或者男性醫(yī)生為什么不會(huì)告訴她們，不做整形也是一種選擇，與此同時(shí)，我也聽說男性乳腺癌患者抱怨沒有好的整形醫(yī)生。大部分的時(shí)候，我們都被束縛在這些關(guān)于性別的條條框框里。

我在媒體上見到過一篇報(bào)道，一個(gè)F罩杯的女性之前飽受胸大困擾，跑步運(yùn)動(dòng)很受影響，后來患上了乳腺癌，她反復(fù)告訴醫(yī)生自己不需要重建?？墒堑人谑中g(shù)臺(tái)上已經(jīng)接受麻醉、快要昏迷的時(shí)候，醫(yī)生在她耳邊悄悄地說：我給你多留一些皮膚，萬一你以后想要重建呢。她很堅(jiān)決地說“不”，可遺憾的是，那個(gè)醫(yī)生還是多留了一些皮膚。那些留下的松弛的多余肌膚垂墜下來，極大地影響了她的生活。

是切除腫瘤還是切除乳房，我們應(yīng)該遵循醫(yī)生的建議；至于是否選擇重建，我希望每個(gè)人都能充分了解和掌握所有的信息，然后再做出選擇。真的不是每個(gè)人都必須選擇重建的，你可以自己決定。

我決定不做重塑，有兩個(gè)原因。第一，也是最主要的原因，我自己本能地非常反對(duì)假裝這一切從沒發(fā)生過。我不想在身體里塞入硅膠，然后假裝一切正常。我會(huì)不喜歡我自己。我跟朋友開玩笑說，我要留著傷疤，這樣去見菩薩或者佛陀的時(shí)候就可以問他，“嘿，你真的有好好照顧我嗎？”第二，重建有很多并發(fā)癥的可能。我在美國(guó)了解的情況是，重塑不是一次性就能解決的問題，需要經(jīng)常修復(fù)，就算沒有任何問題，因?yàn)槟p的緣故，過七八年還是要重新更換一次硅膠。每個(gè)人的境遇不一樣，對(duì)自己的認(rèn)知也不一樣，在重塑或者不重塑的問題上，我尊重每一個(gè)患者的選擇。我覺得難過的是，有時(shí)候這些選擇不是由女性本身來做決定的，而是由男性的整形醫(yī)生，或者患者的伴侶，或者家人來做的選擇，而最后的結(jié)果，卻是由女性來承擔(dān)。

女人對(duì)胸的認(rèn)識(shí)，從來不是女人自己的頭腦和胸部之間的直接感知。一是跟社會(huì)整體的氛圍有關(guān)，一是跟年齡有關(guān)，兩者交叉在一起。當(dāng)整個(gè)社會(huì)都覺得胸越大越性感、商家都在賣加厚再加厚的內(nèi)衣時(shí)，你很難置身事外。當(dāng)大家又覺得小胸才是優(yōu)雅的時(shí)候，你好像就不會(huì)因?yàn)樽约旱男匦∧敲垂⒐⒂趹蚜?。每個(gè)人要經(jīng)過很多很多年的努力，才能不被這些世俗觀念所裹挾。當(dāng)社會(huì)提供給你一個(gè)完美女人的樣本，如果你認(rèn)可了這個(gè)樣本并且處處與之比較，你會(huì)總覺得自己是不夠的。我不知道現(xiàn)在二十多歲的女孩子對(duì)身體有怎樣的認(rèn)知，我感覺自己到三十多歲的時(shí)候獲得了更多的自由。這個(gè)自由是非常努力地拆開社會(huì)附加給你的枷鎖之后獲得的。

我喜歡我原來的胸。因?yàn)樯∫谐揖秃煤玫馗麄冋f了再見。當(dāng)然是很舍不得，可是花兒也不會(huì)因?yàn)槟闵岵坏镁筒恢x了，父母也不會(huì)因?yàn)槟闵岵坏镁筒蛔兝?。我知道我自己有多舍不得，可是也要放手?/p>

術(shù)后生活

你知道，女生夏天穿內(nèi)衣的時(shí)候，肩帶總是容易下滑。在決定不做重建的時(shí)候，我就想，哼，以后再也不用擔(dān)心肩帶下滑了。

還有一天，有個(gè)朋友問我，現(xiàn)在感覺怎么樣，我告訴她，大概像是變成了五六歲的小女孩，可以隨意地穿裙子，但不需要承擔(dān)作為女人的負(fù)擔(dān)。

當(dāng)然事情不是總是這樣輕巧幽默和愉悅的。有一次一個(gè)朋友幫忙整理我的衣柜，問我以前的那些內(nèi)衣怎么處理，我看著那些內(nèi)衣，難過了幾個(gè)小時(shí)。從7月手術(shù)結(jié)束到現(xiàn)在，我大概想過幾次，我是不是應(yīng)該選擇重建？不過我太了解我自己了，如果選擇了重建，我現(xiàn)在一定會(huì)非常后悔。

我比較幸運(yùn)，我和我的伴侶都認(rèn)為，胸部是被塑造和被夸大的性器官。我們可以通過其他方式得到愉悅，身體有更多別的值得探索的地方。在我手術(shù)后，他在幫助我更換引流管的時(shí)候，會(huì)親吻我的胸膛。

我很感激術(shù)后第二天幫我拆開繃帶的那個(gè)醫(yī)生。那時(shí)我還沒有見過自己的手術(shù)傷疤，她是除了我的手術(shù)醫(yī)生之外第一個(gè)看到傷疤的人。她很大聲地說，這是我當(dāng)醫(yī)生這么多年來看到的最美麗的疤痕！你知道外國(guó)人有時(shí)候很喜歡大驚小怪的，我也不知道她是不是對(duì)每個(gè)病人都這樣說。不管怎樣，我選擇了相信她，相信這是世界上最美麗的疤痕。后來我去見我的腫瘤醫(yī)生，他問我傷口愈合得怎么樣，我告訴他，醫(yī)生說我有世界上最美麗的疤痕，他說他也想看一下，我很驚訝。這通常是手術(shù)醫(yī)生的事兒，腫瘤醫(yī)生一般不看傷口的。后來我講給一個(gè)朋友聽，她說一定是你吹牛吹得太厲害了，讓別人好奇。

這次回國(guó)做研究，我的心里還是很忐忑。從7月下旬手術(shù)到9月中，在美國(guó)學(xué)校里的時(shí)候，我沒有穿內(nèi)衣，我不太覺得需要用穿內(nèi)衣來表明自己是“正?！钡摹Ｎ也恢涝趪?guó)內(nèi)會(huì)有什么樣的壓力，這對(duì)我來說是未知的，我不知道大家是不是準(zhǔn)備好來接受這樣的一個(gè)我。我回到家大概一個(gè)多星期了，爸爸媽媽都非常小心不去碰觸這個(gè)話題。到家那晚媽媽抱著我哭了很久，那是我第一次看見她哭成這個(gè)樣子。我不知道以后會(huì)不會(huì)迫于壓力還是選擇佩戴義乳，我希望社會(huì)能夠?qū)ξ覀兏鼘捜莺桶菀恍＿x擇佩戴義乳的人可以有很多舒服的款式供選擇，而選擇不佩戴義乳的人也有她的自由。

你要講一個(gè)什么樣的故事給自己聽？

乳腺癌是癌癥的一種，我們當(dāng)然可以認(rèn)為每一個(gè)乳腺癌患者的故事都是受害者的故事，可是早期乳腺癌的生存率非常高，我們也有理由樂觀。我不記得是在哪里看到這個(gè)故事，說我們的生活大概就是你在走著路，有一只箭射過來，射在你的膝蓋上，這個(gè)痛本身是無法避免的。但是還會(huì)有第二支箭，就是你對(duì)這件事情的反應(yīng)和情緒，是你對(duì)自己講的故事。我們講述的關(guān)于我們自己的故事，或者溫暖我們、成就我們，或者傷害到我們。

1、你不是唯一一個(gè)在遭受和經(jīng)歷這些的人。在美國(guó)，每八個(gè)女性里就會(huì)有一個(gè)在其一生的時(shí)間里會(huì)得乳腺癌。Antoinette 告訴我，她經(jīng)常和她的朋友們開玩笑，你，我，她，我們?nèi)齻€(gè)人里就會(huì)有一個(gè)會(huì)有，這跟她的年紀(jì)有關(guān)。在她的年齡范圍里，概率更高。我們之所以會(huì)覺得很痛苦的原因，有時(shí)候是因?yàn)槲覀冋J(rèn)為我們是唯一一個(gè)被選中來受苦的。在中國(guó)大家不討論疾病和死亡，在美國(guó)可能好一點(diǎn)點(diǎn)，但是也差不多。事實(shí)上，你在治療乳腺癌的過程中，所有的身體的痛苦和精神的痛苦，在這個(gè)地球上，都有很多人在承擔(dān)。你不是唯一一個(gè)。

2、這不是你的錯(cuò)。從生病最開始，就有人告訴我這不是你的錯(cuò)，可是你知道作為人類，我們最喜歡的游戲就是去找因果。我們聽說別人得病就會(huì)去猜測(cè)原因，一定是因?yàn)樗疽埂Ｕ乙蚬麕淼陌参烤褪?，如果我不熬夜就沒事。我也去給自己找原因，熬夜？垃圾食品？不做運(yùn)動(dòng)？在我的博士同學(xué)當(dāng)中，我可能是作息最規(guī)律、運(yùn)動(dòng)最規(guī)律、最少吃外賣的人。可是這樣的事情還是發(fā)生了。生病這件事沒有一個(gè)直線的因果，這不是你的錯(cuò)，沒有人應(yīng)該為自己生病感到羞恥和自責(zé)。

3、這一切終將過去。當(dāng)我們?cè)谕纯嘀?，我們?huì)以為那個(gè)痛苦是永恒的，我們?cè)僖膊粫?huì)快樂了?？墒鞘聦?shí)不是這樣的。等這一切過去的時(shí)候，你還是會(huì)有很多愉快的時(shí)光。這一切終將過去，是來自波斯的詩人魯米寫的，也可能不是。我們聽到的是，國(guó)王想讓智者在他的戒指上留下一句話，他傷心難過的時(shí)候可以看一下就高興起來，智者留下了這樣一句：“這一切終將過去”。在悲傷和難過的時(shí)候，這句話對(duì)我非常有幫助。還有一句話也是我們親愛的魯米說的，傷口是光透進(jìn)來的地方。如果因?yàn)樯?，你可以重新開始思考和身體的關(guān)系，開始好好照顧它，更好地理解什么是生命里重要的東西，也算是有光照進(jìn)來了。

我從來沒有覺得自己贏得了這場(chǎng)戰(zhàn)斗。我只是比較幸運(yùn)，我的腫瘤發(fā)現(xiàn)得很早；我比較幸運(yùn)，有世界上最了不起的三個(gè)人Antoinette、Behrooz和Carol一直鼓勵(lì)我，讓我覺得就算是被命運(yùn)從懸崖上踢下來，他們也會(huì)在下面接住我。我的兩個(gè)腫瘤醫(yī)生根據(jù)我的oncotype指數(shù)決定我不需要化療，我也沒有經(jīng)歷過放療，但我知道很多人都要經(jīng)歷化療和放療。我的乳腺癌發(fā)現(xiàn)得早，是得益于我一直記得去醫(yī)院做檢測(cè)，雖然去年的確因?yàn)橐咔榈R了。我自己沒有任何感覺，偶爾的疼痛也是可以忍受的，我也從來沒有摸到過腫塊。與在美國(guó)天價(jià)的B超和鉬靶檢查相比，中國(guó)醫(yī)院的價(jià)格已經(jīng)非常良心了。所以我想敦促所有20歲以上的女性都定期檢查。