漸凍癥是現(xiàn)在醫(yī)學(xué)上面的治療難題，這種疾病因為病因不明，沒有有效的方法能治療，所以一旦患上了漸凍癥就相當(dāng)于被判了死刑。那么什么是漸凍癥?

“漸凍人癥”是一組運動神經(jīng)元疾病的俗稱，因為患者大腦、腦干和脊髓中運動神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲，患者肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”。由于感覺神經(jīng)并未受到侵犯，因此這種病并不影響患者的智力、記憶及感覺。

癥狀開始期

罹病初期，可能手無法握筷，或走路會無緣無故跌倒;有的由聲音沙啞開始，無任何明顯癥狀。此時需由神經(jīng)肌肉科醫(yī)師作肌電圖、神經(jīng)傳導(dǎo)速度、核磁共振等必要檢查，以確定診斷。

漸凍人早期癥狀

肌無力，全身肌肉沒有力氣，失語，不能吞咽，舌頭無力，眼皮下垂，大小便失禁，全身肌肉萎縮，失去行動能力。

患上這種病連吃飯都是一種折磨

71歲的曾伯出現(xiàn)右手無力的癥狀其實是在去年的6月，剛開始沒太當(dāng)回事，“但父親一直抱怨自己右手使不上勁，我就帶他到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院去看，神經(jīng)科醫(yī)生說是頸椎壓迫到了神經(jīng)，所以才會出現(xiàn)右手沒力，于是我們一直把它當(dāng)頸椎病治療?！痹呐畠夯貞浀?。

中間來來回回有吃藥、有做物理治療，但疫情期間，曾伯停止了去醫(yī)院復(fù)診，病情也是在這個時候一發(fā)不可收拾，剛開始還是右手有問題，后來變成兩只手都抬不起來了，現(xiàn)在連吃飯、洗澡、穿衣服都是個問題，需要別人幫忙，半年不到，曾伯一下瘦了10多斤。

出現(xiàn)這樣的狀況，曾女士意識到問題可能并非頸椎病那么簡單，于是帶著父親來到一線城市神經(jīng)科，直到今年4月，才通過肌電圖和基因檢測確診是患上了罕見病肌萎縮側(cè)索硬化癥，“之前我們連聽都沒聽說過，聽到醫(yī)生的確診腦子都是懵的。”

此后，曾伯開始進行正規(guī)的藥物治療，但隨之而來的是高昂的醫(yī)療費用，目前肌萎縮側(cè)索硬化癥的藥費基本上每月在1萬元左右，由于屬于罕見病，并沒有納入醫(yī)保，對于普通家庭來說是一筆不小的負(fù)擔(dān)，“為了不讓父親陷入更困難的局面，我們只能堅持治療?！痹勘硎?。

雖然運動神經(jīng)元病是一種可怕的疾病，但是患者及家屬都應(yīng)該打起精神來，對患者展開良好的治療才是上策，不要因為放棄了希望讓疾病肆意發(fā)展，這只能加快病情的發(fā)作，最終奪走患者的生命，希望大家能夠重視治療存活更長