|
孤獨(dú)譜系障礙（ASD）簡稱孤獨(dú)癥/自閉癥，是一類復(fù)雜的全面性神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。多起病于嬰幼兒期，以社會(huì)交流受損、刻板重復(fù)行為和興趣狹窄為主要特點(diǎn)，同時(shí)也可能出現(xiàn)智力低下、語言發(fā)育遲緩和感覺運(yùn)動(dòng)等功能損傷。 ASD的病因至今未明，具有明顯的家族聚集性，多數(shù)研究提示與遺傳或基因異常有關(guān)，也有研究表明與環(huán)境因素有關(guān)。 患病率  美國疾病預(yù)防與控制中心（CDC）2014年對(duì)8歲年齡段孩子的調(diào)查顯示，ASD的患病率2020年顯示為14.7‰(1/54)。我國截止2011年末，0-14歲的患病數(shù)為22164萬，患病男女比例約為4:1；在最近十年數(shù)量有大規(guī)模增加。 基本特征   ASD大多起病于3歲之前，社會(huì)交流方面的障礙主要表現(xiàn)在語言發(fā)育差、理解力受損、缺乏社會(huì)交往的興趣、技巧和方法；不會(huì)根據(jù)社交場景調(diào)整自己的行為，與人交流時(shí)缺乏目光對(duì)視，常常與人難以建立良好的情感關(guān)系；興趣范圍狹窄、刻板重復(fù)行為普遍存在，對(duì)靜態(tài)物體迷戀，如喜歡按照自己獨(dú)特的方式玩玩具，喜歡去固定的地方，走特定的路線，難以接受生活常規(guī)發(fā)生變化。 治療   ASD的治療仍在探索階段，目前尚無特效治療方法，但在家長、醫(yī)生、治療師、教師及康復(fù)師共同努力下，通過非藥物治療為主、藥物治療為輔的方式能緩解患兒的癥狀、促進(jìn)患兒各方面能力發(fā)展、更好的適應(yīng)社會(huì)生活。 對(duì)于患兒的刻板行為和異常情緒，可在?？漆t(yī)師指導(dǎo)下適當(dāng)予以藥物治療，在此基礎(chǔ)上，要改善患者理解交流能力，需進(jìn)一步堅(jiān)持各種技能訓(xùn)練、心理行為干預(yù)等。 預(yù)后  ASD的預(yù)后差別極大，在現(xiàn)有文獻(xiàn)里很少有達(dá)到或接近痊愈、獨(dú)立生活、甚至進(jìn)入大學(xué)的報(bào)道。一項(xiàng)意大利南部進(jìn)行的研究，在對(duì)110名ASD患兒進(jìn)入成人期的隨訪研究中，只有4.3%的患兒進(jìn)入了大學(xué)學(xué)習(xí)，31%的患兒未入學(xué)；在生活自理方面，40%患兒能獨(dú)立穿衣，79%患兒能獨(dú)立進(jìn)食，90%的患兒與父母或親屬一起生活。 長期預(yù)后  ASD的長期預(yù)后與多種因素相關(guān)，目前研究顯示與疾病的診斷時(shí)間、開始訓(xùn)練年齡、訓(xùn)練持續(xù)時(shí)間、病情嚴(yán)重程度、智能水平、5歲時(shí)的語言功能、是否共患其他相關(guān)疾病有關(guān)。其中早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療明顯改善預(yù)后，因?yàn)槟壳肮妼?duì)孤獨(dú)癥認(rèn)識(shí)仍較欠缺，家長對(duì)兒童早期的言語發(fā)育差、刻板、孤僻行為等臨床特征沒有引起重視，導(dǎo)致不少患兒未能早發(fā)現(xiàn)、早診斷和早訓(xùn)練。 2018年《柳葉刀》發(fā)表的綜述文章顯示，家長早期參與干預(yù)的2-3歲ASD兒童有更好的預(yù)后，患兒在智力、成就、適應(yīng)技能上都獲得提高，同時(shí)也增加了成年后獨(dú)立生活的概率。在6歲以前患兒發(fā)育可塑性最強(qiáng)，故進(jìn)行長期系統(tǒng)的訓(xùn)練干預(yù)可最大程度的改善長期預(yù)后。 關(guān)于智能方面，ASD患兒約有50%合并智力低下（不同來源統(tǒng)計(jì)差別大，范圍在11%-65%）。國外有研究顯示，IQ在70上下預(yù)后差別大，但70-99與100以上的患兒成年以后幾乎沒有差別；IQ大于90的有一半能獨(dú)立生活、進(jìn)入大學(xué)。語言、智商經(jīng)過訓(xùn)練可見明顯改善，首次評(píng)估時(shí)很少或沒有語言的兒童中，超過40%的患兒在成年后發(fā)展了良好的語言功能。也有研究表明，5歲以后的語言能力變化接近線性，5歲前的語言能力可發(fā)生劇烈改變，最后趕上總年齡組的平均水平，故5歲時(shí)有功能性言語者預(yù)后相對(duì)較好。如果ASD兒童同時(shí)共患軀體疾病、癲癇、精神分裂癥等疾病，則預(yù)后較差。 影響預(yù)后的因素  在影響預(yù)后的相關(guān)因素里，一些因素呈既定現(xiàn)實(shí)難以改變。為了達(dá)到更好的結(jié)果，我們能夠努力的是在明確診斷以后盡早開始適合患兒的訓(xùn)練和干預(yù)。目前主流的干預(yù)方法包括：促進(jìn)社會(huì)交往能力的方法（地板時(shí)光、人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)）；促進(jìn)技能發(fā)展的干預(yù)（圖片交換交流系統(tǒng)PECS、行為分解訓(xùn)練法）；基于生理學(xué)的干預(yù)（感覺及聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練）；綜合康復(fù)療法（孤獨(dú)癥以及相關(guān)障礙兒童教育課程、應(yīng)用行為分析）。多項(xiàng)研究均表明社會(huì)技能訓(xùn)練參與者孤獨(dú)感明顯減少，社交技能知識(shí)有所提高，整體社交技能、社交反應(yīng)能力、同情心和聚會(huì)頻率有顯著提高。孤獨(dú)癥核心障礙為社會(huì)交往障礙，在教育訓(xùn)練中，除語言訓(xùn)練外，需將社會(huì)交往能力訓(xùn)練作為中心內(nèi)容，采取結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練的策略，選擇適合患兒的方法并能堅(jiān)持下去。 |
|
|
