陳夢(mèng)溪

書封面照片為凱博文教授與妻子凱博藝

《照護(hù)——哈佛醫(yī)師和阿爾茨海默病妻子的十年》凱博文 著 姚灝 譯 中信出版集團(tuán)

　　“對(duì)于照護(hù)者來(lái)說(shuō)，他們必須努力走進(jìn)被照護(hù)者的內(nèi)心世界，不管那里是哪種荒郊野嶺，有多么寸草不生。他們需要知道，你不會(huì)丟下他們而去。他們還需要知道，你作為照護(hù)者，同樣有自己脆弱的一面?！?/p>

　　讀本科時(shí)選過(guò)一門課社會(huì)學(xué)系開設(shè)的“醫(yī)學(xué)人類學(xué)”課程，與動(dòng)輒幾百人的熱門課程相比，選這門課的只有寥寥十幾位學(xué)生——可能是“醫(yī)學(xué)人類學(xué)”這個(gè)詞匯令人有些陌生。授課的郭金華老師在第一堂課后列出的必讀書單中，第一本便是凱博文教授的《疾痛的故事》。在學(xué)習(xí)醫(yī)學(xué)人類學(xué)的過(guò)程中，凱博文先生與他的研究伴隨左右，我讀過(guò)他許多學(xué)術(shù)作品，但對(duì)他的了解依然僅限于他是哈佛大學(xué)人類學(xué)系最出名的教授之一，是當(dāng)代最重要的人文主義社會(huì)理論家之一，他是最早在中國(guó)從事抑郁癥等精神疾病研究的學(xué)者之一，是醫(yī)學(xué)人類學(xué)科的奠基人；“他的民族志、科學(xué)論文、理論專題和犀利文章啟迪和影響了幾代學(xué)者和從業(yè)者”，是“祖師爺”。

　　直到今年冬天，我讀到了《照護(hù)——哈佛醫(yī)師和阿爾茨海默病妻子的十年》。凱博文教授在妻子被診斷出患有早發(fā)性阿爾茨海默病后，開始了對(duì)她的悉心照護(hù)。這本書講述的不僅是一個(gè)“執(zhí)子之手，與子偕老”的動(dòng)人故事，作為一名精神科醫(yī)生、醫(yī)學(xué)人類學(xué)家和照護(hù)者，他指出了醫(yī)療體制中存在的種種問題以及悖論。他以自己的畢生經(jīng)歷強(qiáng)調(diào)，“照護(hù)”才是醫(yī)學(xué)的核心。這是凱博文先生在出版四十余部專著后，第一次寫到自己的經(jīng)歷，婚姻與家庭，和自己照護(hù)妻子的個(gè)人經(jīng)歷。

　　這部書寫的不僅僅是他照護(hù)妻子的十年，更寫到他一生的經(jīng)歷：為什么學(xué)醫(yī)，為什么對(duì)學(xué)醫(yī)產(chǎn)生懷疑，為什么成為一名精神病醫(yī)生，為什么又選擇了醫(yī)學(xué)人類學(xué)研究，并將其作為一生的事業(yè)，為什么來(lái)到中國(guó)，為什么關(guān)注中國(guó)人的精神狀況和醫(yī)療發(fā)展，為什么執(zhí)著于招收中國(guó)博士生并推廣醫(yī)學(xué)人類學(xué)。直到這本書，我才知道凱博文教授原名阿瑟·克萊曼，凱博文是他為自己取的中文名字，他的妻子瓊·克萊曼的中文名取作凱博藝，她也是研究中國(guó)文化的學(xué)者，一“文”一“藝”，可以感受到夫妻二人精神上的琴瑟和鳴。

　　從長(zhǎng)沙到上海，從北京到香港，夫妻二人在中國(guó)文化中生活超過(guò)七年時(shí)間，他們的大部分朋友都是中國(guó)人，他們的女兒安妮在哈佛大學(xué)學(xué)習(xí)中文，兒子彼得也從小就會(huì)說(shuō)中文，他的女婿是華人，外孫和外孫女都會(huì)說(shuō)中文。中國(guó)的文化、價(jià)值觀、思維方式塑造了這對(duì)夫妻，也成了他們研究的重心。這本書英文版出版于2019年，中文版出版于2020年末，凱博文先生為此寫了長(zhǎng)篇的中文版序言。如今，妻子已經(jīng)去世九年，世界在2020年經(jīng)歷了驚心的變化。

　　“誰(shuí)能想到，這半年時(shí)間，竟會(huì)如此徹底地改變了我們的生活呢？在我寫下這篇序言的時(shí)候，新冠肺炎疫情已經(jīng)導(dǎo)致世界上的大部分地區(qū)關(guān)門閉戶，人們不得不焦慮地關(guān)注著健康與生命問題?！彼磥?lái)，當(dāng)全世界的媒體將焦點(diǎn)放在一線的抗疫工作上時(shí)，人們對(duì)于“專業(yè)照護(hù)”“家庭照護(hù)”“自我照護(hù)”的了解卻相當(dāng)膚淺。從人情的溫暖到人性的在場(chǎng)，專業(yè)的醫(yī)療系統(tǒng)如何與家庭和個(gè)人相結(jié)合，如何解決年長(zhǎng)照護(hù)的負(fù)擔(dān)，在照護(hù)中什么才是最重要的，凱博文希望借自己的經(jīng)歷，夫妻長(zhǎng)達(dá)半個(gè)世紀(jì)的婚姻生活和學(xué)術(shù)研究來(lái)探討這些問題。

　　2020年，凱博文在策劃一項(xiàng)在南京展開的研究課題，他與他的中國(guó)博士生們將“中國(guó)老年人照護(hù)的社會(huì)科技”作為了未來(lái)的研究方向。

　　“棄”醫(yī)從文之路

　　1941年，凱博文生在一個(gè)富裕的猶太家庭，長(zhǎng)在經(jīng)濟(jì)和文化豐富的大都市紐約。優(yōu)渥出身的他，家族中人才輩出，他的外公創(chuàng)辦了非常成功的肥皂公司，購(gòu)置了大量地產(chǎn)，一家人過(guò)著奢靡的生活。他回憶道，自小，家里便有管家，有廚師，有用人，似乎永遠(yuǎn)不用為錢的事情發(fā)愁。

　　他完全可以成為一個(gè)衣食無(wú)憂的貴公子，但事實(shí)上，他成了一個(gè)叛逆青年。他厭惡長(zhǎng)輩們關(guān)于賺錢的對(duì)話，他對(duì)家族生意不感興趣，家庭對(duì)他的期望就像一堵墻，壓得他喘不過(guò)氣，他眼中的他們是那么狹隘、自私、勢(shì)利，只顧自己，完全不關(guān)心其他群體的社會(huì)正義，對(duì)弱勢(shì)群體的困境視而不見。他開始萌生逃離的想法，便去了遙遠(yuǎn)的西海岸的斯坦福大學(xué)念本科。

　　那時(shí)正是美國(guó)民權(quán)運(yùn)動(dòng)與反戰(zhàn)運(yùn)動(dòng)轟轟烈烈的時(shí)刻，大學(xué)生們都去參加支持黑人或反對(duì)越戰(zhàn)的運(yùn)動(dòng)。青年凱博文開始萌生出全新的思想，他開始閱讀馬克思主義的著作，為了體會(huì)工人階級(jí)的生活，暑假他在紐約的下水道中打工。下水道陰暗潮濕，卻忙碌著大量的工人，凱博文與他們成為了一生的摯友，也萌生了想為他們做點(diǎn)什么的念頭。

　　在醫(yī)學(xué)院讀書期間，凱博文逐漸開始意識(shí)到，在醫(yī)生救死扶傷的過(guò)程中，技術(shù)專業(yè)固然重要，但更重要的是醫(yī)患關(guān)系。在青年凱博文眼中，學(xué)醫(yī)不同于其他專業(yè)，醫(yī)學(xué)是浪漫的，是可以改變我們生活的世界，切切實(shí)實(shí)幫助他人的職業(yè)。然而在美國(guó)，醫(yī)療已經(jīng)逐漸變味，失去了原本幫助病人的初心。許多醫(yī)生將看病作為賺錢的手段，有錢人能得到優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)，但窮人只能忍受病痛。他開始意識(shí)到，自己想從事的事業(yè)，絕不僅僅是診斷與治療，自己想成為的，不僅僅是成為一名工作體面、生活優(yōu)渥、受人尊敬的醫(yī)生。在實(shí)習(xí)輪轉(zhuǎn)期間，他時(shí)常因病人的無(wú)助感到絕望，因醫(yī)療體系的冷漠感到受傷，他發(fā)現(xiàn)對(duì)于患者來(lái)說(shuō)，有時(shí)需要的，更多是醫(yī)生的信任與安慰——這讓他決定從事醫(yī)學(xué)人類學(xué)的研究，幫助更多人。

　　凱博文從患者們身上看到了貧窮是如何撕裂生活，直到毀滅一切的。凱博文寫道：“雖然我生在一個(gè)富足的家庭，在成長(zhǎng)過(guò)程中不曾擔(dān)憂過(guò)生活成本，但不意味著我對(duì)貧窮一無(wú)所知?！碑?dāng)他看到那些墨西哥移民的農(nóng)場(chǎng)女工，在兒科門診輪轉(zhuǎn)時(shí)看到那些營(yíng)養(yǎng)不良的孩子，他感到憤怒和悲傷——在這樣富裕的國(guó)家，還會(huì)有人吃不飽飯。那些工人親自收拾送到中產(chǎn)階級(jí)餐桌上的食物，他們自己也買不起，很多人在危險(xiǎn)的污染的環(huán)境下工作，免疫系統(tǒng)功能極差，寄生蟲和感染性疾病遍地都是——醫(yī)生們都知道這些，但對(duì)此無(wú)能為力。凱博文并不是“拋棄”了醫(yī)學(xué)，只是做一名醫(yī)生能夠幫助的人遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠他所想要實(shí)現(xiàn)的改變。

　　阿爾茨海默幽靈

　　阿爾茨海默病是什么？如果有一天家人突然不認(rèn)識(shí)你了，你該如何應(yīng)對(duì)，如何勸慰，如何照料？面對(duì)一場(chǎng)注定以“失敗”告終的戰(zhàn)斗，面對(duì)親人終將失去自我的結(jié)局，被現(xiàn)實(shí)擊中的我們，該如何與孤獨(dú)共存？

　　作為一位醫(yī)學(xué)人類學(xué)研究學(xué)者和精神科醫(yī)生，凱博文治療、安慰、調(diào)研過(guò)無(wú)數(shù)阿爾茨海默病患者，然而2009年的某個(gè)夏日，他發(fā)現(xiàn)相濡以沫四十多年的妻子一夜之間視他為陌生人，并瘋狂地咆哮著將他趕出家門時(shí)，他仍舊感到無(wú)邊無(wú)際的悲傷。他以為以自己豐富的專業(yè)足以應(yīng)對(duì)，也做過(guò)大量的準(zhǔn)備，但仍舊在那一刻到來(lái)的瞬間，感到驚恐萬(wàn)狀。他只好離開臥室，找個(gè)地方藏起來(lái)，以免妻子再次失控。每次幾個(gè)小時(shí)的發(fā)作，凱博文只好裝作自己是另外一個(gè)人，來(lái)幫忙照顧她。

　　瓊·克萊曼與凱博文（阿瑟·克萊曼）識(shí)于微時(shí)，兩人在大學(xué)校園里從青澀愛情走來(lái)，如今已兒孫滿堂。他們不僅是生活中的伴侶，更是精神上的伙伴。北京大學(xué)教授吳飛是凱博文在哈佛大學(xué)人類學(xué)專業(yè)招收的第一位來(lái)自中國(guó)大陸的學(xué)生，他初到學(xué)校時(shí)，聽說(shuō)凱博文教授雷霆萬(wàn)鈞的嚴(yán)厲，但妻子瓊是他與學(xué)生們之間的黏合劑。瓊的辦公室就在凱博文辦公室旁邊，吳飛在序言中寫到老師與師母的關(guān)系，兩人無(wú)論是學(xué)術(shù)會(huì)議還是田野調(diào)查，總是一起出現(xiàn)，“用形影不離來(lái)形容一點(diǎn)也不夸張”。吳飛眼中的師母“優(yōu)雅、和藹、關(guān)切，總處在愉悅當(dāng)中”，吳飛記得凱博文教授對(duì)他們說(shuō)過(guò)，師母的氣質(zhì)宛如赫本?？梢韵胂螅?dāng)溫柔美麗的伴侶被病痛侵蝕而憔悴癡呆歇斯底里時(shí)，凱博文內(nèi)心面對(duì)的是什么——“那好比兩個(gè)人花了幾十年時(shí)間才建立起的情感紐帶，在瞬間化為烏有?！?/p>

　　凱博文看來(lái)，自己作為照護(hù)者，做的最重要的事情不是洗澡、穿衣、喂飯、引路，而是作為妻子與世界之間的一座橋，把世界解釋給她聽，然后把她的話解釋給這個(gè)世界。他是一名精神科醫(yī)生，一名醫(yī)學(xué)人類學(xué)研究者，但他也是千千萬(wàn)萬(wàn)個(gè)為家人提供照護(hù)的普通的丈夫。

　　凱博文將這個(gè)有些枯燥的過(guò)程形容得無(wú)比浪漫：“照護(hù)，是人世間所有關(guān)系的本質(zhì)與核心——照顧好他人，并得到他人的照顧，就像是某種交換人生禮物的過(guò)程?！彼貞浿@些年作為家庭照護(hù)者的經(jīng)歷，他有時(shí)感到害怕，有時(shí)感到彷徨，有時(shí)感到絕望，但除此之外，“還有許多心心相印的時(shí)刻，許多坦誠(chéng)與釋然的時(shí)刻，許多充滿目標(biāo)感與滿足感的時(shí)刻”。

　　什么是照護(hù)？

　　什么是照護(hù)？照護(hù)的英文'care'一詞在不用于醫(yī)療語(yǔ)境時(shí)，更廣泛本意是“關(guān)心”“關(guān)愛”“關(guān)照”，或許這才是照護(hù)的靈魂——正是人與人之間的互相關(guān)心，讓“照護(hù)”一詞中注入了愛護(hù)、理解和感同身受?！罢兆o(hù)，意味著陪伴在他（她）左右，與他（她）一起經(jīng)歷驚慌與傷痛的旅程?！眲P博文寫道，照護(hù)，遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于醫(yī)學(xué)這一范疇，涉及最普遍的人性。

　　什么是“照護(hù)”？照護(hù)可能是一場(chǎng)終將“失敗”的戰(zhàn)斗。在一切的抗?fàn)幣c堅(jiān)持后，所愛之人依舊會(huì)離我們而去。盡管凱博文將這個(gè)故事寫得充滿溫馨和幽默，但我們?nèi)栽谄渲畜w會(huì)到作為患者家屬的酸澀。照護(hù)是一項(xiàng)漫長(zhǎng)的、艱難的工作，有時(shí)它讓人感到愉悅，但更多的時(shí)候，它只會(huì)讓人感到無(wú)盡的疲憊與焦慮。凱博文清醒地提出，面對(duì)這種情況，“我們必須向自己，也向我們的醫(yī)生，拋出某些并不讓人愉快的問題?！?/p>

　　凱博文發(fā)現(xiàn)，當(dāng)下美國(guó)的大部分醫(yī)學(xué)院校都沒有為學(xué)生提供家庭探視或居家照護(hù)的實(shí)習(xí)。荷蘭萊頓大學(xué)醫(yī)學(xué)院是歐洲老牌知名醫(yī)學(xué)院，他們其中有一門課便是要求醫(yī)學(xué)新生入住罹患重型疾病的患者家中。他們要學(xué)習(xí)臨床照護(hù)的內(nèi)容，包括給患者洗衣做飯、打掃衛(wèi)生、喂食洗澡等內(nèi)容，這一課程的目的是讓醫(yī)學(xué)生切身體會(huì)到在家庭和社會(huì)關(guān)系中，人們究竟如何體驗(yàn)并對(duì)待疾痛。凱博文發(fā)現(xiàn)，一些醫(yī)學(xué)生對(duì)此十分抵觸，并充滿了偏見與沮喪，但他認(rèn)為，如果學(xué)生們能早早意識(shí)到自己不適應(yīng)臨床高強(qiáng)度的照護(hù)工作，不愿意理解患者的需求，不能很好地與患者溝通，受不了“臨床地獄”，那么還應(yīng)及早轉(zhuǎn)行。書中也寫到，在對(duì)醫(yī)學(xué)院新生與畢業(yè)生的調(diào)查表明，在問診專業(yè)技術(shù)上，畢業(yè)生自然做得更好，但令人震驚的是，在探尋病人的心理、社會(huì)、情感以及人性上，新生卻更加優(yōu)秀。凱博文在研究醫(yī)療制度的過(guò)程中也對(duì)自己提出了要求——拒絕職業(yè)主義的犬儒，對(duì)一切自私自利說(shuō)不，永遠(yuǎn)不會(huì)將醫(yī)生的現(xiàn)實(shí)需要蓋過(guò)患者們的實(shí)際需要。

　　凱博文遇到過(guò)一個(gè)全身嚴(yán)重?zé)齻呐ⅲt(yī)生在為她處理傷口時(shí)，她所承受的痛苦令他覺得無(wú)能為力，對(duì)于千萬(wàn)這樣的患者，他只能與他們交談，聆聽他們的故事，安慰他們的痛苦，由此，患者們開始重新建立起求生的勇氣。而另一些患者，如殘障或四肢癱瘓的患者，盡管凱博文安慰他們要重拾信心，他們?nèi)圆幻猱a(chǎn)生消極的念頭。一些患者甚至憤然告訴他，“健康人”永遠(yuǎn)無(wú)法體會(huì)他們的境遇，因?yàn)樗麄儾灰粯印?/p>

　　“他們給我上的一課是多么嚴(yán)厲，我愚蠢地想要把外界的關(guān)愛強(qiáng)加給他們，卻沒能走進(jìn)他們的內(nèi)心世界?！眲P博文寫道，“面對(duì)他們，我所要做的只是靜靜地坐在他們身邊，去感受他們?nèi)粘Ｉ畹钠D難，與他們一起蹚過(guò)這條湍急的河流?！?/p>