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留聲夜讀  文/錢某某 “拍照的時候要把口罩帶上。“ “為什么？“ “社會復雜， 等你出院以后， 有些人會同情你， 但有些人會歧視你?！?/p> 1 在《非典十年·被遺忘的時光》紀錄片里，有這樣一段話。 “我們采訪了3個家庭，每個主人都會戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢問：要不要喝水？介不介意用我們自家杯子？怕不怕非典？” 當時的采訪時間，是2013年3月。 距離非典，已過去整整10年。 是的，十年，歷史的傷疤早已愈合，但“非典”留給他們的傷害，卻始終還在持續(xù)——非典后遺癥患者。 2 “老婆走了，女兒離婚了，自己殘廢了” 他叫方渤，非典幸存者。 2003年4月，方渤妻子的姐姐因為感冒，前往北京三院門診治療。 而這，便是所有噩夢的開始。 原因是姐姐在門診發(fā)生交叉感染，患上非典。 “前一天我大姨子還沒有被隔離，第二天，人已經(jīng)沒氣了?！?/p> “再后來，我們?nèi)胰耍瑳]一個落下?！?/p> 在回憶往事時，方渤連連搖頭。           圖片來源：深度 方渤是幸運的。 4月入院，5月出院，成功戰(zhàn)勝非典。 出院那天，他對著媒體鏡頭，慷慨激昂說道：“今后的生活還是很美好嘛！” 圖片來源：深度 方渤終究又是不幸的。 生活，并沒有像他想象的那樣美好。 后來，妻子走了，死于非典。 女兒離婚了，也源于非典。 “我和她16歲就認識，結婚三十多年，一下子，說沒就沒了，這個坎，誰也過不去?！?/p> 2004年1月，方渤又遭一次更大的打擊。 長期伴有身體不適的他，在北京東直門醫(yī)院得到確診：雙側股骨頭壞死，雙側肱骨壞死，必須要做置換手術。 有人告訴他，這是在治療非典時，注射大量激素導致的后遺癥。 他所患疾病股骨頭壞死，也叫“不死的癌癥”。 一旦患上，痛苦和功能障礙將伴隨患者的一生。 圖片來源：深度 隨后，棘手的問題接踵而至。 失業(yè)。 開始依賴拐杖。 經(jīng)常往醫(yī)院跑。 每時每刻都在忍受身體的疼痛。 再后來，方渤對生活也陷入了徹底的失望。 接受采訪那天，他喝了大量的酒。 煙也一根接著一根。 用他的話來說：就是想自虐，身體難受比心里難受好。 3 如何活下去，成了一個難題 方渤的命運，只是眾多非典后遺癥患者的一個縮影。 有數(shù)據(jù)統(tǒng)計，88%的非典治愈者，都出現(xiàn)了骨壞死癥狀。 其中80%的非典后遺癥患者，因病失業(yè)。 60%的人會發(fā)生家庭變故。 39%的人都患有重度抑郁癥。 圖片來源：深度 另一位非典后遺癥患者，她叫吳如欣。 治療非典期間，她一天打14瓶藥水，且每瓶都一摸一樣。 后來她才知道，這藥水叫“甲強龍”，是激素。 和方渤的結局一樣，激素救了她的命，卻也毀了她的所有。 非典結束后，她陸續(xù)診斷出各種疾病。 肺纖維化。 骨壞死，膝蓋壞死。 肺部功能受損，喪失了笑、打哈欠等功能。 吳如欣說，前面的三年時間，基本全在醫(yī)院里折騰。 圖片來源：鳳凰視頻 緊接著，她離婚了。 因為她是殘疾人。 而丈夫是完整的。 吳如欣含淚哽咽：“真的沒辦法，我不想讓他厭惡我，只有放手?！?/p> 圖片來源：鳳凰視頻 那段時間，吳如欣過得十分窘迫。 離婚后，她和80歲母親一齊被趕出家門。 然后，住地下室。 借債度日。 從來沒去過菜店。 只有在人煙稀少時，坐著輪椅，去攤販那撿些剩菜。 有一次，吳如欣給記者看一張照片。 她說：“你知道我為什么養(yǎng)2條狗嗎？因為我想省點錢看病。我覺得用狗的體溫進行熱敷，也能起到狗皮膏藥的作用?！?/p> 吃飯，看病，活著。 這不僅是吳如欣的需求，也是所有非典后遺癥患者面臨的一個難題。 4 制度的完善 非典剛結束那會，”非典后遺癥“還沒有得到重視。 看病沒有報銷，經(jīng)濟也沒有補貼。 于是，以方渤為主要牽頭人的非典后遺癥群體，開始了漫長而艱辛的上訪之路。 圖片來源：深度 初步統(tǒng)計，北京重度非典后遺癥患者，達350多人。 圖片來源：深度 幾經(jīng)爭取，他們的訴求終于在2008年得到了回應。 官方頒發(fā)了兩項文件。 第一項，報銷“非典”主要后遺癥治療費用。 股骨頭壞死，肺纖維化，抑郁癥。 圖片來源：深度 第二項，對患者進行經(jīng)濟補貼。 失業(yè)者，每年補貼8000元。 工作者，每年補貼4000元。 圖片來源：深度 如采訪記者所描述，這些經(jīng)濟補助，對他們實在是杯水車薪，根本無法改變他們徹底被顛覆的生活。 有一名后遺癥患者，叫李朝東。當年因一人感染80人，被稱為“毒王”。 現(xiàn)在他也面臨同樣的困境。 骨頭壞死。 肺纖維化。 身體重度殘疾。 當然，還有經(jīng)濟問題。 李朝東告訴記者：“現(xiàn)在是報銷治療費用，不報銷護理費用?？芍匕Y監(jiān)護室護理費多貴啊。“ “我躺ICU的錢，到現(xiàn)在還沒報銷?！?/p> 而激素影響又是長期的。 做完股骨頭更換手術后，李朝東又出現(xiàn)其它骨頭壞死。醫(yī)生建議進行手術。 但他說，不想再遭罪了，能活幾年算幾年吧。 圖片來源：鳳凰視頻 活著，是這個群體最大的期望。 但痛苦的活著，不是。 5 被歧視 被遺忘 被社會邊緣化 非典帶給他們的，除了身體的折磨，還有外界的歧視。 在2003年非典時期，有一名攝影師在一線工作。 攝影師告訴記者，令他印象最深的，是一個17歲男孩。 那時，男孩全家人都感染了非典。 媽媽去世。 他和爸爸一起住進同一間病房。 但沒多久，治療醫(yī)生察覺到情況不妙，就把男孩和爸爸分開了。 第二天，男孩爸爸搶救無效，也走了。 醫(yī)務人員把尸體運向太平間時，經(jīng)過了男孩所在的病房。 那時，男孩突然坐了起來，然后木訥地問：“那個蓋著白布的，是我爸爸嗎？“ 醫(yī)生說，不是，你爸爸已經(jīng)出院了，他在外面等你。 是的，醫(yī)生在撒謊，因為他怕男孩無法接受這個事實。 圖片來源：深度 后來攝影師跟找到男孩，說能不能幫他拍張照片。 男孩答應。 攝影師又說：“小伙子，把口罩帶上吧。社會很復雜，以后你出院了，有些人會同情你，但有些人會歧視你?！?/p> 圖片來源：深度 攝影師說得沒錯，這確實是復雜的社會。 患者李朝東說，出院后，自己就像一個瘟神，走哪都被嫌棄。 走到人群，人群立刻散了。 走進小賣部，小賣部老板立刻揮揮手說：“走走走，不賣你東西?！?/p> 圖片來源：深度 有的后遺癥患者說，非典之前，我親戚朋友經(jīng)常來我家吃飯。 非典之后，沒一個來看望過我。 圖片來源：深度 還有一個后遺癥患者，是醫(yī)生?？箵舴堑涞挠⑿邸?/p> 但她告訴記者，我兒子被學校停學了。 原因是他有一個患過非典的媽媽。 圖片來源：深度 “自從非典以后，我們就像一群被社會拋棄的垃圾，不能見天日。走到哪，大家都避之不及?！?/p> 一個非典后遺癥患者，曾這樣描述他們的群體。 除了采訪后遺癥患者，《深度》記者也去小湯山醫(yī)院遺址拍攝了一組照片。 當時搭建的病房，已經(jīng)全部拆掉。 圖片來源：深度 院內(nèi)只剩些許破舊的病床，以及未被清理的防護服。 圖片來源：深度 對于我們來說，一切都已成往事。 對于他們來說，這卻是一根永遠拔不出的刺。 事實上，如果不是這次肺炎的爆發(fā)，非典后遺癥患者的痛，我們也不會看見。 被歧視的，繼續(xù)被歧視。 被遺忘的，繼續(xù)被遺忘。 對于這些災難，我潛意識想到了黑格爾的一句話：人類從歷史中得到的唯一教訓就是，人類不會從歷史得到任何教訓。 黑格爾說得對么？ 這不重要。 重要的是，我們可以不讓這種預言成為現(xiàn)實——17年后的今天，新型肺炎患者在痊愈后，終得以被善待。 如果他們出現(xiàn)后遺癥（但愿沒有）。 屆時，制度可以提供生活上的保障。 如果他們患有抑郁癥（但愿沒有）。 屆時，社會可以給予些許的溫暖。 至于歧視與偏見，請一定不要！ 災難已是無情，如果人心也冷漠，那這個世界，就真的再也不會好了。 點擊下方卡片參與 〈 最好的贊賞就是轉發(fā) 〉
※作者：錢某某 <如果喜歡，歡迎點贊轉發(fā)> |
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