李治中，筆名“菠蘿”，從美國杜克大學(xué)博士起步，到跨國頂尖制藥公司實(shí)驗(yàn)室負(fù)責(zé)人，再到北京大學(xué)醫(yī)學(xué)院客座教授、拾玉兒童公益基金會(huì)秘書長，這位80后醫(yī)學(xué)生幾次轉(zhuǎn)換職業(yè)賽道，創(chuàng)出一條特別的路。

減少患者和醫(yī)療資源信息不對稱，是他致力于科普的初心。一年前，李治中回國，發(fā)起專注兒童癌癥群體的向日葵兒童公益，通過科普、科研和社工三大板塊，為兒童癌癥患者及家庭服務(wù)。他在海綿分享了國際兒童癌癥領(lǐng)域的最新資訊，以及他是如何用科學(xué)家的思維，解決兒童癌癥這個(gè)難題。

點(diǎn)擊觀看：李治中演講視頻

大家好，我叫李治中，是一名科學(xué)家，同時(shí)也是一名科普作家和公益人。
在幾年前，我的職業(yè)發(fā)展道路都是傳說中的學(xué)霸模式。我去了清華，后來在杜克大學(xué)拿到了博士學(xué)位，畢業(yè)后進(jìn)入美國最頂尖的一家制藥廠，進(jìn)行抗癌新藥的研究。

在2013年的時(shí)候，我開始寫科普。2015年的時(shí)候，我用工作的業(yè)余時(shí)間和伙伴們一起發(fā)起了「向日葵兒童」公益行動(dòng)。2018年，我辭職回國，和我的伙伴們一起開始運(yùn)營深圳市拾玉兒童公益基金會(huì)，也開始全職運(yùn)營「向日葵兒童」這個(gè)專門幫助兒童癌癥的公益組織。

做公益與做科研本質(zhì)沒有區(qū)別

我用科學(xué)家思維幫助解決兒童癌癥問題

為什么會(huì)做這件事情？很多人覺得不理解。我給大家分享一張照片。

2004年，當(dāng)時(shí)我的媽媽突然被診斷為乳腺癌。整個(gè)過程對我是巨大的打擊。在經(jīng)歷了信息的缺失、新藥的匱乏、痛苦的化療后，我的所有職業(yè)選擇，全都圍繞著癌癥展開。

我不僅要弄清楚癌癥是怎么回事，還要努力找到抗癌更好的辦法，此外，更要摸索出一條路徑，把準(zhǔn)確的信息傳遞給像我這樣的家庭。因此。無論是我做癌癥相關(guān)的科研、科普、公益，本質(zhì)上并沒有任何的區(qū)別。它們的出發(fā)點(diǎn)都是為了滿足當(dāng)初我的訴求。

與此同時(shí)，作為一名科學(xué)家，做公益與做科普，在我看來其實(shí)和做科研沒有什么本質(zhì)的區(qū)別。三者都需要找到一個(gè)社會(huì)上還沒有解決的問題，然后通過設(shè)計(jì)實(shí)驗(yàn)、召集合作伙伴，調(diào)配所需資源來解決這件事情。

中國每年新增4萬例兒童癌癥

科普與公益工作任重而道遠(yuǎn)

為什么回到中國來做兒童癌癥這個(gè)項(xiàng)目？是因?yàn)楝F(xiàn)階段我國在兒童癌癥領(lǐng)域，缺乏靠譜信息，也缺乏人文關(guān)懷，更缺乏科研投入。

首先，很多人可能會(huì)問：為什么解決兒童癌癥問題是一件很重要的事情？

可能大家在生活中從來沒有遇到過兒童癌癥。事實(shí)上，因?yàn)辇嫶蟮娜丝诨鶖?shù)，我國每年大概會(huì)新增 4 萬個(gè)孩子患兒童癌癥。很多孩子沒有被診斷，就被放棄掉了。這就使得我國兒童癌癥存活率遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于歐美。最主要的原因就是信息的匱乏，醫(yī)生沒法確診病癥、家長沒有信心孩子能治。

在此基礎(chǔ)上，圍繞信息、人文關(guān)懷、科研三個(gè)兒童癌癥痛點(diǎn)，我在回國后，和朋友們通過深圳市「拾玉基金會(huì)向日葵兒童」這個(gè)項(xiàng)目，打造了三個(gè)方向：

第一是科普，解決信息的問題；

第二是社工，解決的是人文關(guān)懷的問題；

第三是推進(jìn)科研，試圖解決缺少新藥的問題。

先講講信息，科普其實(shí)是我的主業(yè)。

在“向日葵”項(xiàng)目啟動(dòng)前，中國沒有任何一個(gè)兒童癌癥科普平臺(tái)，這就導(dǎo)致了很多問題。我要給大家講兩個(gè)故事：

第一個(gè)故事關(guān)于兒童癌癥的誤診率。下圖這位穿黑色的衣服男孩非常幸運(yùn)，也非常勵(lì)志。今年在年會(huì)的時(shí)候，我們給他頒發(fā)了“向日葵勵(lì)志正能量大使”的稱號，恭喜他成功抗癌超過10年。

但這不是我今天要講的重點(diǎn)，說他一個(gè)最重要的原因是：這個(gè)男孩兒在出現(xiàn)癥狀后，在第一年300多天的時(shí)間里，被誤診了9次，按照9種截然不同的疾病治療，最后他非常幸運(yùn)地活了下來。實(shí)際上，誤診 1 年還能活下來，這種人是非常少的。絕大多數(shù)像他這樣被多次誤診的人，可能就會(huì)被直接“耽誤”掉了。所以信息非常重要，越早確診，就能得到越及時(shí)的救治。

第二個(gè)故事和大眾的認(rèn)知有關(guān)?？破粘藢τ诓∪撕苤匾酝?，對于社會(huì)大眾也非常重要。右邊這個(gè)是一個(gè)非常成功抗癌者——一個(gè)已經(jīng)回到學(xué)校讀書的小孩。

因?yàn)楹⒆釉谥委熯^程中會(huì)受到化療、骨髓移植的影響，他的免疫力是很弱的。所以他在回到學(xué)校以后會(huì)戴著口罩。但是包括學(xué)校的老師、同學(xué)、家長在內(nèi)的很多人都不理解他為什么會(huì)戴著口罩，他們以為兒童癌癥是可以傳染的。

這樣的誤解帶來的結(jié)果是什么呢？這么一個(gè)已經(jīng)康復(fù)的孩子，很不容易地回到了學(xué)校，結(jié)果被扔到教室最后一排的角落里。他戰(zhàn)勝了癌癥，卻沒有戰(zhàn)勝我們社會(huì)上的偏見和排斥。

這兩個(gè)故事中涉及到的誤診、偏見都是我們需要在公眾科普方面需要做的。

電視劇把“白血病”妖魔化了

實(shí)際上它可以被治好

很多人提起兒童癌癥，唯一聽說過的就是白血病。但事實(shí)上，患兒童癌癥的人群中，白血病只占其中的30%，剩下的 70%都是各種各樣別的疾病，包括和白血病幾乎一樣多的兒童腦瘤。

我想問一下現(xiàn)場諸位：有誰聽說過兒童會(huì)得腦瘤？

幾乎沒有。為什么？因?yàn)槲覀儚膩頉]有宣傳，我們的媒體也不太關(guān)注這件事情，這會(huì)帶來各種各樣的問題：家長不知道，遇見就放棄；社會(huì)上其他人也不知道，不知道捐款。

白血病的孩子去籌款很容易，但一聽說神經(jīng)母細(xì)胞瘤、腎母細(xì)胞瘤，大家聽都沒有聽說過，不知道它有多大危害，很多人不愿意捐款。但事實(shí)上它們治療起來可能比白血病復(fù)雜很多。這些認(rèn)識誤區(qū)都是我們希望去糾正的東西。

回到白血病，目前大家對它依然有很多誤區(qū)。很多人一聽到白血病，第一反應(yīng)就是一個(gè)死。為什么？就是因?yàn)槲覀兛措娨晞】吹奶嗔恕?/p>

我們從80年代開始就有無數(shù)的電視劇告訴我們：男女主角死于不治之癥——白血病。有人統(tǒng)計(jì)過：好幾百部影視作品中男女主角都死于白血病，其中日劇、韓劇是重災(zāi)區(qū)。這給大家?guī)砭薅嗟恼`解。實(shí)際上白血病也好，其他的兒童腫瘤也好，經(jīng)過治療，生存率是非常高的。這些孩子是完全可以回到學(xué)校、回到社會(huì)成為有用的人才。

我也了解過很多知識水平不太高的家長，尤其是農(nóng)村的家長的想法。他有可能在孩子得了腫瘤以后，就問醫(yī)生：能保證治好嗎？沒有醫(yī)生能說：保證治好。那這個(gè)家長就會(huì)說：那要不算了，我回去再生一個(gè)，更便宜。

這就是很多人對于兒童癌癥認(rèn)知的現(xiàn)實(shí)，這也是我們做科普要改變的事情。我們不能打包票100%治好，但只要你相信科學(xué)，我們是有辦法可以治愈的。

這張圖上所有的孩子看起來都非常的普通，是因?yàn)樗麄兙褪瞧胀ǖ拇髮W(xué)生。

但是事實(shí)上他們一點(diǎn)也不普通，因?yàn)槎嗄昵八麄兌际菍箖和籽〉膽?zhàn)友。他們?nèi)慷紤?zhàn)勝了癌癥，最終回到學(xué)校，成了社會(huì)的棟梁。

我們想讓這些照片被大家都能看到，讓公眾了解他們的故事?，F(xiàn)在我們國內(nèi)對這塊的關(guān)注與引導(dǎo)還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。所以，我和伙伴們做了中國首個(gè)針對兒童癌癥的網(wǎng)站，叫「向日葵兒童」（www.curekids.cn）

我們?yōu)榇苏砹?00多萬字的資料，做了15種以上的兒童癌癥的類型。我們也制作了很多的書，發(fā)到了中國20多個(gè)省市的很多的醫(yī)院。上次回訪這些醫(yī)院，我很慶幸，看到很多書書已經(jīng)被翻爛了，上面做了筆記。

雖然作為公共物品我不推薦這么干，但這些翻爛的書至少證明：我們做對了事情，我們做的事情對家長是有幫助的。我們會(huì)繼續(xù)做下去。

在兒童腫瘤領(lǐng)域，我們需要很多專家的支持。回國后我最大的一個(gè)感受：就是很多的醫(yī)生、專家都特別愿意參與公益，特別愿意參與患者教育，但平時(shí)他們沒有時(shí)間。

于是，我們有針對性地為他們搭建平臺(tái)。平時(shí)。他們花半個(gè)小時(shí)可能也就能夠解決20個(gè)病人的問題。但現(xiàn)在通過我們的平臺(tái)、我們的頭條號，他花半個(gè)小時(shí)就能解決上萬人的問題，他的聲音能夠被更多人聽到。

目前，我們帶著國內(nèi)外 100 多個(gè)專家，通過專家問答、視頻課程等形式推廣兒童癌癥科普知識。這是自媒體出現(xiàn)后，公益發(fā)展的新路徑。

中國的醫(yī)院里社工沒有編制

我們捐贈(zèng)社工服務(wù)，為患者帶來人文關(guān)懷

剛才講到了科普，下面我想講人文關(guān)懷。

很多人可能去醫(yī)院感覺都非常不好。因?yàn)獒t(yī)生、護(hù)士根本沒有很多的時(shí)間跟你聊。如果遇到兒童癌癥這種重癥，問題會(huì)更加嚴(yán)重。因?yàn)槊總€(gè)人都特別的焦慮，家長都會(huì)出現(xiàn)各種各樣的心理問題，孩子也會(huì)出現(xiàn)各種各樣的問題。

怎么辦呢？國外的解決方法是:通過招募義工。中國其實(shí)已經(jīng)培養(yǎng)了大批社工，甚至專業(yè)的醫(yī)務(wù)社工。國內(nèi)的很多大學(xué)都有社工專業(yè)的本科生甚至研究生，但這些人畢業(yè)后都沒有去到醫(yī)院工作。

為什么？因?yàn)闆]有編制。醫(yī)院里面沒有人能雇傭他們，他們沒有位置。

在我和我的伙伴們了解到這個(gè)情況后，我們就想嘗試一個(gè)新型的公益解決辦法：由我們給學(xué)生社工付工資，然后派他們到醫(yī)院去服務(wù)。同時(shí)我們還要求這些大學(xué)里學(xué)社工的志愿者與各自的老師保持聯(lián)系，高校老師做好督導(dǎo)工作。

我們招的第一個(gè)社工叫李孟燃，這個(gè)同學(xué)在昆明市兒童醫(yī)院服務(wù)，工作非常優(yōu)秀。社工其實(shí)是一個(gè)極其專業(yè)的事情，不是大家想象的志愿者，他不僅要解決家長的心理問題，還要陪伴孩子做游戲，做科普宣傳，做志愿者培訓(xùn)等等。

短短的幾個(gè)月，她已經(jīng)在昆明服務(wù)了2000多人次，做了20多場志愿者的活動(dòng)。你想象一下：如果真的每次你們住院的時(shí)候，有一個(gè)全職的人帶著專業(yè)的知識，每天到你的病床前噓寒問暖問：我有什么能幫你的嗎？這個(gè)感覺會(huì)是什么？

這種溫暖的關(guān)懷，其實(shí)也是一份公益。

科研進(jìn)步讓曾經(jīng)的絕癥被治愈

這樣的案例每天都在發(fā)生

最后一點(diǎn)我想分享的是新藥的研發(fā)。我們到目前為止，全球?yàn)閮和┌Y群體單獨(dú)開發(fā)的新藥，只有4種。但是一旦開發(fā)出新藥就會(huì)產(chǎn)生重大的影響。我這里講 3 個(gè)案例

第一個(gè)故事的主人公叫艾米莉。她在2012年的時(shí)候被診斷為白血病。在治療后，病情多次復(fù)發(fā)，最后醫(yī)生告訴她沒有希望了。但是她的家長沒有放棄，去申請了新藥的臨床實(shí)驗(yàn)。因此，她成為全世界第一個(gè)嘗試 CAR-T免疫療法的孩子。

我想告訴大家，這個(gè)療法背后是美國科研人員 30 年的科研實(shí)驗(yàn)。結(jié)果是什么？艾米莉成為全世界第一個(gè)采用這個(gè)療法的患者。在用了這個(gè)療法一個(gè)月后，她就被從死亡邊緣拉回到學(xué)校上課去了。1年以后她去復(fù)查，她的體內(nèi)已經(jīng)沒有任何癌細(xì)胞了。

艾米莉現(xiàn)在是全世界最有名的得了兒童白血病的孩子，不僅因?yàn)樗墓适潞軇?lì)志，還在于她每年都拍寫真。

7年前她這樣的孩子就死定了，現(xiàn)在因?yàn)榭茖W(xué)的進(jìn)步與長期的科研的投入，她這樣的孩子80%—90%都有可能存活，而且是長期的存活，甚至治愈。

第二個(gè)故事左圖中的這個(gè)東西叫嬰兒型纖維肉瘤。這種腫瘤一旦在化療過程中產(chǎn)生耐藥反應(yīng)，孩子唯一的選擇就是截肢，對于一個(gè)幾個(gè)月大的嬰兒而言，截肢會(huì)對他長大后的生活質(zhì)量產(chǎn)生巨大的影響。

科研人員后來用了很多年發(fā)現(xiàn)，這樣的腫瘤 75%—80% 都是由 TRK基因突變導(dǎo)致的。受此啟發(fā)，科研人員針對TRK基因開發(fā)出靶向性藥物。右邊這個(gè)孩子因?yàn)橛昧诉@樣的靶向藥物，三個(gè)周期后，腫瘤大大縮小，這個(gè)時(shí)候外科醫(yī)生通過一個(gè)手術(shù)就輕松地把它切除，他的腿就保住了。這也是科研的力量。

第三個(gè)故事是加拿大一對姐弟。兩人先后得了兒童腦瘤，這非常罕見。而且孩子都出現(xiàn)了化療耐藥現(xiàn)象。按照原先的療法，這兩個(gè)孩子的存活基本就沒戲了。但幸運(yùn)的是，他們的醫(yī)生是一個(gè)科研型醫(yī)生，既做臨床研究，也做科研。對兩個(gè)孩子進(jìn)行了基因檢測后，他發(fā)現(xiàn)兩個(gè)孩子都攜帶PMS2的基因突變。

在座的各位可能聽到這個(gè)突變沒有任何反應(yīng)，但是這個(gè)醫(yī)生非常之興奮，為什么？因?yàn)槌扇巳绻麛y帶這個(gè)突變，免疫藥物PD-1效果對這個(gè)人群效果非常好，所以醫(yī)生就給姐弟兩人嘗試了，結(jié)果產(chǎn)生了奇跡。這兩個(gè)孩子的腫瘤徹底消失了。

講了這么多和公益有什么關(guān)系呢？舉一個(gè)例子，當(dāng)我看到這篇論文的時(shí)候，我就想：中國有沒有可能腦瘤患者里面也有這樣的孩子，如果找到這樣的孩子，我們是不是也能給他用更好的免疫療法？

所以我們找到了我們的公益伙伴——立聞-普洛麥格實(shí)驗(yàn)室，我們做了200例兒童腫瘤的免費(fèi)的基因檢測，想找到有沒有這樣的孩子。結(jié)果被我們找到了。

在200多例孩子里面，我們找到了幾例，他們也攜帶PMS2的突變，這證明：在中國的兒童腫瘤患者中，也有孩子完全可以通過免疫療法，得到更精準(zhǔn)的醫(yī)療。所以，在這個(gè)案例的基礎(chǔ)上，我們希望在未來能夠進(jìn)一步推動(dòng)中國兒童腦瘤的精準(zhǔn)醫(yī)療，甚至推動(dòng)兒童其他腫瘤的精準(zhǔn)醫(yī)療。

其實(shí)，兒童癌癥的“新藥困局”有些時(shí)候問題不在于藥。比如曾經(jīng)有一個(gè)GD2抗體的藥，這是專門治療兒童神經(jīng)母細(xì)胞瘤的一種特效藥物。對于高危孩子來說這個(gè)藥幾乎是唯一的救命稻草。但是2015年這個(gè)藥在美國上市以后，中國一直沒有。

為什么沒有？因?yàn)榛颊咛伲袊鴰缀鯖]有藥廠對它感興趣，因?yàn)榇蠹也恢纼和[瘤是什么。我一直在呼吁大家要關(guān)心兒童腫瘤，爭取把這個(gè)藥引到中國來。今年我們甚至還陪著一個(gè)公司專門去了英國，給他們講中國兒童癌癥的現(xiàn)狀。

現(xiàn)在中國的家長明明知道有一個(gè)藥可以救孩子的命，但就是用不到。所以現(xiàn)在的家長只有兩條路：要么去歐洲的西班牙花200萬治療，要么去美國花300萬治療。我見過太多為給孩子治病傾家蕩產(chǎn)的家庭。我想：如果能把這個(gè)藥引進(jìn)中國，就會(huì)大大降低成本，哪怕花30萬，也會(huì)有更多的家長愿意嘗試這種療法，救到更多的孩子。

好消息是明年這個(gè)藥應(yīng)該就會(huì)進(jìn)入到中國，我不知道和我們的呼吁有沒有關(guān)系，但是現(xiàn)在已經(jīng)有多家公司在和歐洲聯(lián)系。對于那些患病家庭而言，這是一個(gè)巨大的好消息。

希望有更多人和我們一起

傳播兒童腫瘤知識，記住“向日葵兒童”

說了這么多，「向日葵」到底想干什么事情？

實(shí)際上，我們就想成為一座橋梁，讓大家都來來關(guān)心兒童腫瘤這個(gè)群體，不管你是什么職業(yè)的，不管你在什么樣的崗位，只要我們在一起，我相信我們就能解決很多問題。

向日葵非常地幸運(yùn)。到現(xiàn)在，我們已經(jīng)有了超過15000名志愿者。我們是一個(gè)極其摳門的組織，花錢非常少，很多項(xiàng)目都是靠志愿者完成的。這些志愿者分布在全球40多個(gè)國家，在國內(nèi)400多座城市里都能看到他們的身影。他們每個(gè)人不僅充滿了愛心，而且都帶來了自己專業(yè)的力量。

很多人都會(huì)問我說：治中，你講的很好，我特別想?yún)⑴c，我能干什么？

我的回答是：你可以來幫我們一起呼吁，可以來幫我們翻譯資料，也可以幫我們來主持活動(dòng)，可以到醫(yī)院去幫助孩子。但是我更想的是大家能夠用自己的專業(yè)技能、專業(yè)知識以及你的資源來做這件事情。

舉個(gè)例子，這是我們做的一個(gè)新的項(xiàng)目，叫做“向日葵大使”，目的是為了讓大家看到得兒童腫瘤的孩子是可以康復(fù)的，我們每一年都給這些治療中的孩子拍寫真。隨著他們的康復(fù)，我們會(huì)一直跟拍下去。

這是我們的第一位向日葵的大使，她叫大文。左邊是她去年的時(shí)候拍的小光頭的照片，但也非常的積極陽光。右邊是她今年回來重新拍攝的時(shí)候我和她拍的一張照片。頭發(fā)長出來了，越來越陽光了，越來越調(diào)皮了，但是我們看起來非常開心。

這些照片的背后，是上海的純真博物照相館的攝影師們，他們是非常好的兒童攝影師。他們愿意貢獻(xiàn)他們的時(shí)間與專業(yè)技能，來幫助這些孩子。

大家想象一下，我們每次聽到兒童癌癥，大概率都是在各個(gè)捐款平臺(tái)聽到特別慘的故事。但如果中國有100萬這樣的孩子是生活在我們之間的，他們就會(huì)一點(diǎn)也不慘。他們將會(huì)變得積極陽光。如果他們的形象能夠出現(xiàn)在地鐵站里，出現(xiàn)在今日頭條上，那對現(xiàn)在正在治療中的孩子和家庭將會(huì)是多大的鼓勵(lì)，對于消除社會(huì)上的誤解是多么的重要。

也許有人會(huì)說：我沒有什么技能，怎么辦呢？沒關(guān)系，今天演講完后，我希望大家記住三件事情：

第一，兒童癌癥有很多的類型，不止有白血病，還有很多別的，需要我們的關(guān)心；

第二，兒童腫瘤絕大多數(shù)都是可以治好的，不要輕言放棄；

第三，中國現(xiàn)在有了一個(gè)叫“向日葵兒童組織”，有了1萬多名葵花籽在努力幫助大家消除這個(gè)誤區(qū)，幫助這個(gè)群體。

所以我也希望聽到我演講的人能夠加入我們，成為我們的葵花籽，我們一起努力，讓社會(huì)變得更好。謝謝大家。