什么是

99

公益日？?

“99公益日”是由騰訊公益聯(lián)合數(shù)百家公益組織、知名企業(yè)、明星名人、頂級創(chuàng)意傳播機構(gòu)共同發(fā)起的一年一度全民公益活動。2015年9月9日是中國首個公益日。

2015年9月9日，中國迎來了史上首個全民公益日——99公益日。你捐一元，騰訊配捐一元。該活動是由騰訊公益聯(lián)合全球數(shù)十家知名企業(yè)、上百個NGO組織，以及中國最頂尖的創(chuàng)意機構(gòu)共同發(fā)起的公益活動。用社交化勸募等創(chuàng)新手段，以輕松互動的形式，發(fā)動全國數(shù)億熱愛公益的網(wǎng)民進行移動互聯(lián)網(wǎng)捐款，這是全國覆蓋范圍最廣、參與人數(shù)最多的移動互聯(lián)公益行動。?

PID加油寶貝與99公益日的第一次親密接觸?

2017年9月，PID加油寶貝第一次參加騰訊99公益日的活動。在參與之前，我們團隊的志愿者心里都是七上八下的，因為第一次籌款，因為第一次作為公益人，因為第一次不知道自己的朋友圈看到籌款鏈接會有什么樣的反應(yīng)。很怕大家會因為不了解我們做的事而產(chǎn)生任何誤會和不理解。但是，事實證明我們多慮了。

當(dāng)時透過只有不到200人的原發(fā)性免疫缺陷病友群，透過自己的朋友圈我們成功募集到了33693.39元。捐款人次為5,615人次！這個數(shù)額讓大家非常的興奮和激動，雖然當(dāng)時組織才成立半年，但是有這么多的朋友都在關(guān)注PID，關(guān)注原發(fā)性免疫缺陷病的宣傳和發(fā)展，我們組織的存在是非常有意義也是很受鼓勵的。

99籌款資金成功助力“為愛加油”原發(fā)性免疫缺陷病國際罕見病日宣傳活動-香港大學(xué)深圳醫(yī)院站?

通過2017年99公益日活動的成功籌款，2018年2月28日國際罕見病日，我們組織順利的在香港大學(xué)深圳醫(yī)院舉辦了第一屆“為愛加油”原發(fā)性免疫缺陷病宣傳活動。加油寶貝關(guān)愛中心的志愿者們攜手香港大學(xué)深圳醫(yī)院兒科的各位專家，不僅為大家?guī)砹嗽l(fā)性免疫缺陷病（PID）的相關(guān)知識，也向大家傳遞了對生命的熱情。

活動派發(fā)了千余份由PID加油寶貝關(guān)愛中心自己制作的PID疾病宣傳手冊，由志愿者扮演的太空人獲得了在場患者和醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)、醫(yī)生們的一致好評，并受到了許多小朋友患者的喜愛和追逐。我們的活動也被刊登在深圳晚報上。

感謝在2017年為我們積極宣傳和捐款的各位病友以及社會各界朋友們，讓我們可以有信心和能力將這份責(zé)任傳播下去。

為什么要宣傳原發(fā)性免疫缺陷病

然而，只做一、二個城市的宣傳是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，根據(jù)PID總患病率1：5000這個概率來算，中國的PID患者應(yīng)該是在數(shù)十萬人以上，目前得到確診的人數(shù)可能都不到5%。

在我們許多PID患者的家鄉(xiāng)都未能有一位可以診斷PID或者了解PID的基層醫(yī)生，這使得我們的病友家庭每次看診都需要帶著患兒遠(yuǎn)赴上海、重慶等PID診斷水平高的醫(yī)院，這對于患兒及患兒家長來說，無異于一場長征。既要保護患兒不受在旅途中受到感染，又要花費不少時間，更重要的是，許多醫(yī)保、政策、用藥等問題也可能因為異地就醫(yī)等關(guān)系受到諸多不便。這一切的原因都是因為PID的宣傳不夠，許多許多醫(yī)生都不了解也沒有途經(jīng)去認(rèn)識這個罕見疾病從而造成醫(yī)療資源極度短缺和分布不平均。

（2018年，PID加油寶貝關(guān)愛中心的PID宣傳冊通過全國各地病友發(fā)放至全國35個城市的基層醫(yī)生們手中）

沒有醫(yī)生會看這個病，基層醫(yī)生也不懂這個病，更可怕的是我們有80%的PID患兒都曾經(jīng)被誤診和漏診，導(dǎo)致了嚴(yán)重的并發(fā)癥，有些孩子需要終身忍受因為延誤治療而帶來的終身影響，更有的孩子未曾得到正確治療前就已經(jīng)永遠(yuǎn)的離開了人世。

如果全國各地的基層醫(yī)生都知道PID這個疾病，大家就絕對不會再被誤診和漏診而受到傷害，也不會再有那種長征式的看病過程，經(jīng)濟也會得到相應(yīng)的改善，最重要的是，有更多的醫(yī)生開始認(rèn)識這個病、有更多的科學(xué)家愿意研究這個病，患者不僅可以得到及時正確的救治，更加有益的是有望早日攻克這個病，甚至早日有更多辦法治愈這個病。

這不僅關(guān)系到可能需要受到疾病困擾終身的患者病情的減輕，對于整個家庭而言都是一種救贖。

PID加油寶貝的使命

PID加油寶貝關(guān)愛中心成立的首要任務(wù)就是希望帶領(lǐng)中國已確診的千余人PID患者和家庭以及PID專業(yè)醫(yī)生將PID疾病知識傳播下去，把數(shù)十萬未確診的隱形PID患者找到，挽救他們的生命，拯救他們的家庭！