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女子因患怪病,全身皮膚像石頭一樣硬,硬皮膚把她變成了洋娃娃

 昵稱h796Q 2019-09-02

雪莉·阿爾瓦雷斯在9歲的時候就被診斷出患有系統(tǒng)性硬皮病,這是一種自身免疫性疾病,它會使全身的軟組織變硬,影響全身,包括血管,從而使皮膚從內(nèi)而外變得像石頭一樣堅硬。

在硬皮病的影響下,雪莉也患有雷諾氏綜合癥,會讓動脈痙攣,會減少流向四肢的血液,就在確診之后的短短幾個月的時間里,雪莉從一個步行者變成了一個全職的輪椅使用者,這讓她感到十分悲傷。

但她很快意識到不能就這么無所作為地被束縛在輪椅上,她必須迅速適應(yīng)她的新生活,因此她改變了自己的心態(tài),開始積極地思考,并且每天都充分利用時間。

雪莉發(fā)現(xiàn)自己對音樂、藝術(shù)和時尚充滿熱情,這能夠幫助她表達真實的自我。因為妹妹蒂芬妮一直陪在她身邊,讓她感受到了生活的樂趣,于是她又愛上了跳舞,她用輪椅做道具,在輪椅上跳舞。

雪莉自稱“悲劇娃娃”,以此來表達和硬皮病一起生活的感覺,她覺得自己的靈魂被困在了異物中。雪莉之所以為自己創(chuàng)造“悲劇玩偶”的概念,就是為了讓自己成為一個有創(chuàng)造力的人,多年來,這個概念幫助雪莉找到了一種方法,讓她對自己的皮膚更有信心,并接受了自己的另一種美。

雪莉說,自己已經(jīng)經(jīng)歷過了人生中最糟糕的事情,所以現(xiàn)在在她眼里任何事情都是微小的,她告訴記者,當你痛苦的時候,痛苦的感覺會幫助你塑造性格,塑造力量!

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