| 患者的支持與鼓勵(lì)是醫(yī)生最希望得到的禮物！先談?wù)勀愕闹委?，你是年輕的CD患者，有活動(dòng)性肛瘺，選擇使用類克治療，取得了很好療效，那真的很好，建議如果經(jīng)濟(jì)條件允許，繼續(xù)使用類克+免疫抑制劑治療（應(yīng)該有用四次送兩次活動(dòng)），目前的觀點(diǎn)是用得越長(zhǎng)越好，可以減少?gòu)?fù)發(fā)幾率，如果停類克后，也建議長(zhǎng)時(shí)間使用合適的免疫抑制劑維持治療。目前國(guó)際上對(duì)CD治療研究還是集中在生物制劑方面比較多，涌現(xiàn)出各種生物制劑，有些與類克不一樣類型，估計(jì)短期也會(huì)在中國(guó)出現(xiàn)，使各種患者有各種選擇，現(xiàn)在各實(shí)驗(yàn)室也在不停研究新的藥，希望能治愈CD，相信將來(lái)是有可能把CD治愈。但多長(zhǎng)時(shí)間，那可說(shuō)不準(zhǔn)。所以現(xiàn)在患者應(yīng)該積極治療，早期治療，把疾病先控制住，穩(wěn)定好，維持好，不讓疾病一步步發(fā)展到使腸道或身體“殘疾”，比如要不斷手術(shù)，肛門(mén)狹窄等等，如果產(chǎn)生了不可逆“殘疾”那即使以后有藥物治愈了，但仍然留下來(lái)后遺癥而影響生活，那可要遺憾了。其實(shí)CD并不可怕，只要控制好，跟正常健康人一樣生活學(xué)習(xí)，怕的是出現(xiàn)“殘疾”而影響生活質(zhì)量。通俗比如高血壓，糖尿病跟CD一樣，是慢性病，要長(zhǎng)期藥物控制維持，也不可怕，怕的是控制不了產(chǎn)生心血管，腦血管意外等，是嗎？我在美國(guó)接觸的很多CD患者都非常樂(lè)觀向上，跟正常健康人一樣沒(méi)有區(qū)別。歡迎你到我們醫(yī)院來(lái)就診！曹醫(yī)生，你好我已經(jīng)進(jìn)行過(guò)三次類克治療，第三次類克治療后腸鏡檢查，結(jié)腸黏膜全部修復(fù)但是病理顯示回腸末端有中重度慢性炎癥淋巴細(xì)胞增生，我是類克加硫唑嘌呤，請(qǐng)問(wèn)有問(wèn)題嗎。曹醫(yī)生你好，我在國(guó)外網(wǎng)站上看到實(shí)驗(yàn)室對(duì)克羅恩病因的研究越來(lái)越關(guān)注于MAP。Mycobacterium。avium。subspecies。paratuberculosis。請(qǐng)問(wèn)現(xiàn)在對(duì)這種假說(shuō)的研究是怎么樣的。應(yīng)該繼續(xù)使用類克加硫唑嘌呤。至于你提出的這個(gè)方面研究，目前有小部分觀點(diǎn)認(rèn)為可能MAP與CD有關(guān)，但沒(méi)有有說(shuō)服力的證據(jù)，大部分觀點(diǎn)并不贊同，我們實(shí)驗(yàn)室也做過(guò)MAP的檢查，但我們檢測(cè)的一些CD患者與MAP并沒(méi)有發(fā)現(xiàn)關(guān)聯(lián)。有淋巴增生也沒(méi)有關(guān)系么，麻煩曹醫(yī)生了。很多情況下都會(huì)淋巴細(xì)胞增生啊，正常的小腸粘膜也有淋巴增生的情況。所以淋巴增生應(yīng)該不是評(píng)價(jià)CD的指標(biāo)，跟CD的輕重緩急應(yīng)該沒(méi)有必然的關(guān)系，所以你說(shuō)的有沒(méi)有關(guān)系我不知道指什么。我是說(shuō)用類克加硫唑嘌呤和這個(gè)有沒(méi)有聯(lián)系。沒(méi)有讀到這方面的文獻(xiàn)，所以應(yīng)該沒(méi)有必然聯(lián)系。曹醫(yī)生，現(xiàn)在我的依木蘭是一天兩片，但血查都正常，是不是多了。請(qǐng)?zhí)顚?xiě)咨詢內(nèi)容...曹醫(yī)生你好，抱歉我在你百忙之中還這樣打擾您。但我知道您這樣年輕，善良，有同情心也確實(shí)有相當(dāng)實(shí)力的醫(yī)生能夠體會(huì)我們炎癥性腸病患者的心情。在此我只想占用您幾分鐘的時(shí)間以一個(gè)病人的身份和你來(lái)談?wù)勑摹：汲堑男∮赇冷罏r瀝的下著，我坐在窗邊回想著得病以來(lái)的點(diǎn)點(diǎn)滴滴許多感想涌上心頭。以前的我爭(zhēng)強(qiáng)好勝，希望自己能夠永遠(yuǎn)成為人群中最出類拔萃的那一個(gè)，但生病以后完全都變了。我發(fā)現(xiàn)，人生當(dāng)中真的充滿了太多的意想不到。“克羅恩病”以前我聽(tīng)都沒(méi)怎么聽(tīng)說(shuō)過(guò)的病竟然降臨在我的頭上，說(shuō)實(shí)話當(dāng)時(shí)我懵了。和大多數(shù)病人一樣，剛剛知道自己生病鬧過(guò)，哭過(guò)，要死要活過(guò)。但時(shí)間長(zhǎng)了我才冷靜下來(lái)，在某些事情面前我們需要的不是問(wèn)“為什么”，更多的時(shí)候我們應(yīng)該問(wèn)“怎么辦”。作為一位受過(guò)教育的大學(xué)生，同時(shí)也是一名克羅恩病患者，我深知這病的特性?？刂坪煤驼Ｈ艘粯?，控制不好可能會(huì)要人命。我十分有幸父母能夠有實(shí)力給我用類克進(jìn)行降階梯治療，現(xiàn)在全結(jié)腸完好如初，粘膜光滑平整，活動(dòng)性肛瘺也已治好，讓我重新回到了大學(xué)的課堂上。閑暇時(shí)光，我也自己上網(wǎng)查閱有關(guān)克羅恩病的資料（國(guó)內(nèi)對(duì)這病的報(bào)道真是少的可憐），還記得上次我還跟您提到過(guò)MAP，當(dāng)時(shí)被您否決掉了。但是我不斷瀏覽國(guó)外的論壇和網(wǎng)站，我發(fā)現(xiàn)越來(lái)越多的患者在醫(yī)生的anti。map。治療下取得了十分好的療效，而這些報(bào)道都是近期的（13年6月份以后），我想或許我們真的能找到了克羅恩病的治療方法。目前以色列的REDHILL公司已經(jīng)對(duì)其抗map新藥rhb。104進(jìn)行大面積臨床試驗(yàn)，我相信以國(guó)外嚴(yán)謹(jǐn)?shù)膶W(xué)術(shù)氛圍，一定是有一定把握才能進(jìn)行這樣的臨床試驗(yàn)，而英國(guó)倫敦的圣喬治大學(xué)的泰勒教授也已研究出來(lái)MAP的疫苗，正募集資金進(jìn)行臨床試驗(yàn)。以前的醫(yī)生只是簡(jiǎn)單粗暴的將克羅恩病歸結(jié)為免疫性疾病，但醫(yī)學(xué)界重來(lái)沒(méi)有將其定性為免疫性疾病，我想克羅恩病一定在某些方面與傳統(tǒng)的免疫性疾病有較大差別。曹醫(yī)生我感覺(jué)您有別于國(guó)內(nèi)一些傳統(tǒng)的炎癥性腸病醫(yī)生，我想你也一定希望能夠早日幫助患者徹底擺脫克羅恩病的困擾。我知道你從國(guó)外學(xué)成歸來(lái)，你也說(shuō)過(guò)您的實(shí)驗(yàn)室做過(guò)關(guān)于map的試驗(yàn)，但我想也許是距離現(xiàn)在時(shí)間較長(zhǎng)，當(dāng)時(shí)的技術(shù)拿現(xiàn)在還有差距，你的實(shí)驗(yàn)室沒(méi)能找到MAP與克羅恩病的關(guān)聯(lián)，我衷心的希望您能在與國(guó)外同行交流時(shí)多給我們帶來(lái)些有關(guān)MAP的消息，我也希望您的團(tuán)隊(duì)能夠關(guān)注甚至涉足MAP這一領(lǐng)域。讀到這，也許您會(huì)笑，我一個(gè)外行人和您這內(nèi)行人討論這種事情。但有時(shí)人就是靠著希望而活著的，您想想有那么多重癥克羅恩病患者多少年躺在病床上依靠著營(yíng)養(yǎng)液維持生命，身上的瘺口不停地流淌著糞便，他們或許比我更強(qiáng)烈地希望克羅恩病的病因就是MAP。醫(yī)者仁心，希望您能給我們帶來(lái)更多最新的關(guān)于MAP的消息。讓我也受益良多。我以前剛剛接觸到CD時(shí)也有些沮喪，覺(jué)得挺麻煩，跟患者交談診治時(shí)有時(shí)也悲觀，但經(jīng)過(guò)多年的接觸，經(jīng)驗(yàn)的積累，特別是在英國(guó)，美國(guó)的學(xué)習(xí)進(jìn)修，接觸了大量歐美患者和醫(yī)生，我改變了很多觀點(diǎn)，特別是對(duì)疾病的嶄新認(rèn)識(shí)，認(rèn)為CD并不可怕，就如你說(shuō)的控制得好，完全可以正常生活學(xué)習(xí)工作，控制不佳，不完全像你說(shuō)的“可能要人命”，部分控制不佳的有各種各樣原因，我們可以努力去控制，真的有少部分那也跟其他任何疾病一樣，都不可能百分之百控制。所以一定要有樂(lè)觀心態(tài)，而且我相信將來(lái)一定有更好的治療方法。的確我們是國(guó)內(nèi)最早關(guān)注MAP的團(tuán)隊(duì)，我們團(tuán)隊(duì)的趙醫(yī)生專門(mén)研究這個(gè)課題，也曾經(jīng)到美國(guó)專門(mén)學(xué)習(xí)培養(yǎng)MAP的技術(shù)，因此在我們實(shí)驗(yàn)室我們掌握了這方面的方法，我們也一直在關(guān)注這方面的問(wèn)題，國(guó)際新藥的臨床試驗(yàn)我也是被邀請(qǐng)將來(lái)可能參加的中國(guó)專家，我們的第一篇文章如果可能的話今年會(huì)發(fā)表。我們真心希望MAP與CD的關(guān)系就像幽門(mén)螺桿菌與消化性潰瘍一樣被揭示，這樣真的是有治愈的可能了。但我們一定要相信科學(xué)，等待足夠的證據(jù)，希望從基礎(chǔ)到臨床的實(shí)驗(yàn)結(jié)果得到證實(shí)并造福患者。另外提醒你在目前階段一定要堅(jiān)持現(xiàn)有藥物的維持治療，把病情控制在深度緩解狀態(tài)（deep。remission），這是保持正常不讓疾病復(fù)發(fā)的根本。我們本周末（3月9日）上午9點(diǎn)到12點(diǎn)在邵逸夫醫(yī)院慶春院區(qū)2號(hào)樓報(bào)告廳舉行患者交流會(huì)，特意請(qǐng)到了南京軍區(qū)總醫(yī)院的朱維銘教授與患者交流，歡迎前來(lái)參加本次活動(dòng)。曹醫(yī)生，你好我現(xiàn)在已經(jīng)打完第四針類克，我體重80公斤，醫(yī)生讓我每天吃3粒硫唑嘌呤，請(qǐng)問(wèn)多不多，我看很少有人吃到真么多。依木蘭。要根據(jù)每個(gè)人的個(gè)體情況來(lái)看，歐美推薦的劑量是1.5-2.5mg每公斤，中國(guó)人沒(méi)有推薦。我們都是先上1片，然后再慢慢調(diào)整，直到個(gè)體的最合適劑量。按你80kg體重看，我們的目標(biāo)劑量的確是3-4顆，能否用到要看你的反應(yīng)，不是很少用到3顆，我們是有一些的。主要看體重，反應(yīng)等。 |
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