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換腎半年的時(shí)候,去醫(yī)院常規(guī)檢查遇到一位移植五年的男性腎友,他看了我的環(huán)孢素濃度報(bào)告,說(shuō),低點(diǎn)了。他說(shuō),自己從一開始換腎,就一直保持正常范圍之內(nèi)的高濃度,身體非常舒服指標(biāo)正常。剛開始換腎,正常范圍內(nèi)濃度高一點(diǎn)有好處。因?yàn)椋绻麧舛乳L(zhǎng)時(shí)間太低,容易發(fā)生排斥,甚至到最后移植腎丟失。我聽了,一驚,暗暗記在心里!(當(dāng)時(shí)醫(yī)生看了濃度報(bào)告給我增加了環(huán)孢素的量) 那時(shí)候,對(duì)移植腎指標(biāo)格外重視,最害怕的就是移植腎出現(xiàn)問題,每次化驗(yàn)看結(jié)果的時(shí)候,心里都莫名地一緊。(當(dāng)時(shí)心理素質(zhì)不好)在聽到濃度低就容易發(fā)生排斥的話,預(yù)防心油然而起!
那時(shí),我是自費(fèi)患者,為了減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),化驗(yàn)的次數(shù)比別人少,心里糾結(jié)萬(wàn)一濃度低出現(xiàn)意外,所以,模仿了那位腎移植五年的男性患者,把濃度調(diào)整在正常范圍內(nèi)的高濃度。
當(dāng)時(shí),我并不知道腎友之間不能相互模仿,更不知道什么是橫向比較,只單純的想,別人保持高濃度非常好還安全,那我也試試。
而我沒想到的是,這個(gè)單純的想法,卻讓我在以后的歲月中吃盡了苦頭,一步錯(cuò)終生后悔!
在我調(diào)整藥量大約半年之后,有一次月經(jīng)期,我突然感覺頭里面“嗡嗡”作響,月經(jīng)過(guò)后又逐漸消失。
之后的幾個(gè)月都出現(xiàn)這種癥狀,頭里面“嗡嗡嗡”的響,像電流的聲音,又像知了聲,不過(guò),聲音輕微。在安靜的環(huán)境下才能感受到。在移植醫(yī)院,我咨詢過(guò)醫(yī)生,出現(xiàn)這樣的癥狀是怎么回事?醫(yī)生建議,去看神經(jīng)內(nèi)科。神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生一聽我是腎移植患者,就簡(jiǎn)單開了點(diǎn)六味地黃丸讓我回家吃。
兩年過(guò)后,我頭里面的響聲,已經(jīng)由“嗡嗡”增大到“轟鳴“聲,之前,月經(jīng)過(guò)后消失,現(xiàn)在是二十四小時(shí)不停歇的轟轟作響。最嚴(yán)重時(shí),站在大馬路上都能聽見頭里面的轟鳴聲,受外界聲音刺激,頭里面轟鳴聲增大,我根本忍受不了那種響聲,每天無(wú)法思維,無(wú)法睡眠,像受傷的狗一樣蜷縮著身子,捂著耳朵,皺著眉頭一動(dòng)不動(dòng)。
我無(wú)法描述那種實(shí)質(zhì)性的痛苦,簡(jiǎn)單假設(shè)一下,想象你帶著耳機(jī)聽搖滾,或成千上萬(wàn)只蟬一起在你腦袋里鳴叫,不停歇的響,不停歇的叫,二十四小時(shí),每天每天,二十四小時(shí)重復(fù)著,不管你吃飯睡覺,還是干什么,它就這么一直響,一直響,響到你抓狂。更可怕的是,有時(shí)候響聲甚至掩蓋了外界的聲音。不敢想象,更不敢寫出我當(dāng)時(shí)經(jīng)歷了怎樣的心歷路程,此時(shí)提起,仍然心有余悸!
腦鳴?耳鳴?根本分不清。
而在這期間,我一直奔赴在漫漫求醫(yī)的路上!
幾年中,花了錢,跑了路,磨破了鞋,幾次慕名輾轉(zhuǎn)去有名的大醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科就診,求醫(yī)好幾圈,最終也沒看出個(gè)所以然來(lái),更沒有治療方案。醫(yī)生一聽我是腎移植患者,格外謹(jǐn)慎,開點(diǎn)治療腎虛的營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)的藥物就打發(fā)了。在忍受著每時(shí)每刻的轟鳴聲中,日子就這么慢慢的煎熬著。
2015年,我感覺聽力下降,去本市耳鼻喉科就診,醫(yī)生讓我做聽力測(cè)試,報(bào)告顯示:高頻聽力損害,聽力下降,診斷為神經(jīng)性耳聾。問原因,醫(yī)生說(shuō),不好判斷,尤其我是腎移植患者,不過(guò),服用抗排斥藥物,不排除藥物的毒副作用。也就是藥物的耳毒性。
受到啟發(fā),我回家就查看【腎移植術(shù)后日記本】發(fā)現(xiàn),每次頭里面轟鳴聲增大讓我無(wú)法忍受時(shí),相對(duì)應(yīng)的環(huán)孢素濃度都特別高。比如:正常范圍在100——200。我的濃度在180或220以下,沒有轟鳴聲或聲小,濃度一般在一百二到一百五十左右。
因?yàn)殄e(cuò)過(guò)最佳治療時(shí)機(jī),只能緩解,我利用很長(zhǎng)的時(shí)間把環(huán)孢素合理的逐漸減量,并嚴(yán)格檢測(cè)腎功能。同時(shí)加一粒驍悉確保安全,并輔以治療營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)藥品。
隨著濃度的下降,癥狀好轉(zhuǎn)!由此推斷:之前讓我情緒焦躁生活質(zhì)量下降的“轟鳴”聲,是環(huán)孢素的神經(jīng)毒性,因?yàn)樗幜看鬂舛雀撸拘栽黾?,?dǎo)致耳毒性。
以我為鑒,梳理幾大要點(diǎn),供移友們參考交流討論!
一,不要模仿他人,更不要橫向比較。
不要跟任何移友攀比服用藥量和濃度,別人吃多少藥物,濃度保持在多少,不要去學(xué),個(gè)體不同,差異很大,或許,有部分移友移植時(shí)間藥量濃度等雷同,但不等同于你就可以。有移友說(shuō),我就跟人家學(xué)了,也沒見出事呀,還挺好。我只能說(shuō),不出事是幸運(yùn),一旦出事那是必然,更有追悔莫及。身體的差異性,適合的濃度也多少存在差異。就像我,那位移植五年的腎友保持高濃度很舒服,但用在我身上卻不適合,以至于受盡痛苦。我用了十年的時(shí)間積驗(yàn)出,我是適合保持正常范圍內(nèi)中等偏下濃度的體質(zhì)。
二,出現(xiàn)耳鳴,發(fā)現(xiàn)耳鳴。
以前,我對(duì)耳鳴的理解,僅限于耳朵內(nèi)有明顯的響聲,就是耳朵里突然“吱…”一聲,持續(xù)幾秒消失,然后恢復(fù)正常。而我的癥狀是,感覺腦袋里面轟鳴,無(wú)法確定轟鳴點(diǎn)在哪兒,一度認(rèn)為是腦鳴,后來(lái)確認(rèn)這是耳鳴。
三,就診
出現(xiàn)耳鳴癥狀,漸異常加重,第一時(shí)間聯(lián)系移植科,這需要移植科和耳鼻喉科共同會(huì)診。在排除其它病癥,高度重視藥量和濃度,是否高?咨詢醫(yī)生是否適合減去藥量以觀后效,并嚴(yán)格檢測(cè)腎功能。
作為一名普通的腎移植患者,我不懂以醫(yī)生專業(yè)的醫(yī)學(xué)知識(shí)來(lái)解釋和書寫,只是以我個(gè)人的理解主訴事情緣由。不是什么大經(jīng)驗(yàn),真心是想提醒腎友們,尤其剛移植的“戰(zhàn)友”,遇到類似情況,不要像我一樣走彎路。在腎移植術(shù)后的自我管理和抗排斥藥物的應(yīng)用上,一定要慎之又慎?。∽88魑话埠?!
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