三月的最后一天上海已經(jīng)滿城春意，我坐了一個多鐘頭的車穿越來到上海的最北面，探訪一座特殊的醫(yī)院。

寶山區(qū)月浦鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心離江邊不到5公里，由于是周末這里其實(shí)大部分區(qū)域都未在工作，準(zhǔn)確來說我是來探訪這里的一層特別的病房——安寧病房。

生命的最后可以這樣

你可能沒聽過安寧病房以及它所提供的安寧療護(hù)，也許另一個詞“臨終關(guān)懷”會更耳熟一些，在2012年上海市正式開始試點(diǎn)安寧療護(hù)后，試點(diǎn)單位從起初的12家擴(kuò)展到現(xiàn)在的76家，住院床位約800張，居家病房860家。這些病房在設(shè)施與布置上都會與傳統(tǒng)的醫(yī)院病房不大一樣，尤其是裝飾色調(diào)會更加活潑。

住在月浦安寧病房的人們大都已走到了人生的最后階段，有的身患絕癥，有的則只是實(shí)在年事已高。

在我走進(jìn)這層病房的時候，上海手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心的志愿者們已經(jīng)開始了他們一周一次的志愿服務(wù)。這里既安寧，卻又熱鬧，樓道里并沒有來來往往的護(hù)士與呼叫聲，病房里也沒有吊瓶和醫(yī)療設(shè)備，有些房間的電視里卻播放著有些年代的歌曲。

與老人們聊天、握著他們的手、做一些局部按摩、或者只是靜靜地坐在他們的身邊，這些是這里常見的志愿服務(wù)內(nèi)容。一間病房里，志愿者小胡正與一位老伯伯用上海話聊著天，雖然我聽不太懂他們在說什么，不過那種氛圍卻是和家里來了客人沒什么兩樣，他們的音量甚至讓我擔(dān)心會不會太大了，城市里醫(yī)院病房里那種隨處可見的壓抑、低沉的氣氛在這里蕩然無存，站在一旁觀察的我倒更像是這里最安靜的那個人。

我走出一間病房，門口一位戴帽子的老伯對著我微笑示意，這時一位志愿者大叔走過來，老伯很自然的向著他敬了個軍禮作為問好，大叔也回禮，推著輪椅帶著這位老伯走到聚會區(qū)的窗戶旁。我發(fā)現(xiàn)這位坐輪椅的老伯其實(shí)耳朵已經(jīng)不太好了，但當(dāng)志愿者唱起軍歌時他依然會跟著一起哼，后來我才知道，他們倆早已相識多年。

一間病房的電視里放著老歌，躺在床上的老婆婆看上去蒼白與無力，“你不是最喜歡聽歌嗎？你想看電視嗎？手是不是捏痛了？”床邊的兩位志愿者在努力與她進(jìn)行著溝通，卻只能得到老婆婆的咿咿呀呀，后來有本地的志愿者說，老婆婆講的是寶山本地方言，加上她表達(dá)能力已經(jīng)很不清楚了，自己也只能聽懂一些詞匯，但還是努力希望與她溝通。

而在另一間病房里，一位志愿者正與一位老爺爺下象棋，雙方聚精會神，老爺爺舉棋不定，另一位志愿者在一旁安靜的觀戰(zhàn)。

這些都是臨終關(guān)懷志愿服務(wù)的常見形式，除了這些，有時候他們僅僅是坐在床邊，握著病人的手就好，一位志愿者告訴我說，這些病人們其實(shí)最需要的是陪伴，有時候他們醒來時看到身邊有人心里是會好受很多的；有的人只要志愿者在身邊就會一直說個不停，但他們其實(shí)并不需要志愿者回應(yīng)什么。

當(dāng)然也有比較深入的，一位資深志愿者講了這樣一個故事，曾經(jīng)有位老太太是農(nóng)村出身，后來?？粕膬鹤尤⒘吮究粕掀?，孫女如今出國深造，在老太太生命的最后幾個月里，志愿者一直夸她“基因好，一代比一代強(qiáng)”，后來，這位老太太在自己最后時光里里過得很開心。

在每周這僅有的幾個小時里，志愿者們嘗試著用各種各樣的方式去陪伴。

那位敬軍禮的老伯伯也回來了，一位女志愿者說“你陪我下會飛行棋吧，我教你”，老人雖然說著“我不會”，但還是樂呵呵的拿起了骰子。

“你下周一定要來”

這些志愿者們身穿綠色馬甲，他們有的通過線下活動加入手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心的志愿者團(tuán)隊(duì)，更多的則是通過線上獲知。“手牽手”項(xiàng)目創(chuàng)始人王瑩告訴我，團(tuán)隊(duì)里的志愿者大致可分為三種，一種是“學(xué)霸型”，對臨終關(guān)懷有好奇，希望能夠通過這種方式進(jìn)行了解；二是曾經(jīng)有親人去世而留有遺憾的，希望通過這種方式能彌補(bǔ)和緩解遺憾；再就是一些三四十歲的志愿者，家里已經(jīng)有相當(dāng)歲數(shù)的老人，希望通過這種方式想做準(zhǔn)備。

但無論是哪種，每一位與我交流過的“手牽手”項(xiàng)目志愿者都反復(fù)向我強(qiáng)調(diào)，他們來做臨終關(guān)懷志愿者，并不是，也不希望被認(rèn)為是一件多么高尚的行為，有的僅僅是巧合，有的是自身希望進(jìn)行一些探索；而他們每個人都說的另一點(diǎn)則是，在這個過程中他們也是學(xué)到了很多東西的，不僅僅是單純的志愿付出。他們并不希望自己看成是一種高尚情結(jié)的代表，他們只是普通人。

但志愿服務(wù)本身并非那么簡單。

首先，在安寧病房里約有一半的病人是不知道自己即將走到生命的終點(diǎn)，因此這些臨終關(guān)懷的內(nèi)容卻是在被關(guān)懷者對自身不知情的情況下所進(jìn)行的，更不用說有近一半病人的意識與表達(dá)已經(jīng)不清晰?！安粦?yīng)當(dāng)事先希望能夠達(dá)成什么目標(biāo)，這是非常難的”，一個安寧療護(hù)點(diǎn)的志愿者領(lǐng)隊(duì)反復(fù)告訴我這一點(diǎn)，不過另一方面，每當(dāng)他們的服務(wù)能夠得到一點(diǎn)微小的回應(yīng)，也是令他們欣喜的。

但隨著志愿服務(wù)經(jīng)驗(yàn)的積累，他們對臨終關(guān)懷的認(rèn)識也是在加深的?！耙婚_始覺得要多說話，現(xiàn)在不會這么想了，陪伴的多了時間長了那種感覺自然會有?！碑?dāng)然也有一些志愿者會具備一些特質(zhì)，比如能很快的讓病人情緒平靜下來，或是在溝通上能力突出，或是如那位唱軍歌的志愿者，“他特別會逗老年人開心”。

但并非每一次付出都會得到認(rèn)可。

并不是所有人都愿意他們走到床邊，我注意到，在月浦醫(yī)院的安寧病房中，有一間病房的門自始至終都沒有打開過，里面坐著家屬模樣的人們略帶警惕的目光時不時的透過窗望向走來走去的志愿者們和我。

“他們可能會擔(dān)心我們是騙子，或者要不要收費(fèi)”，王瑩說的這些只是家屬們一種比較初級的反對情緒。

“手牽手”項(xiàng)目一位資深志愿者告訴我說，除了在一開始接觸時可能會抵觸外，一些家屬會拒絕志愿者們與病人進(jìn)行較深入的服務(wù)和交流，他們認(rèn)為這些應(yīng)當(dāng)是他們所“獨(dú)占”的。而事實(shí)上，如果本身家屬中就存在矛盾，那么對于志愿者的態(tài)度往往很難統(tǒng)一，臨終關(guān)懷的內(nèi)容也很難進(jìn)展。

不過也有成功的案例，一位志愿者告訴我，曾經(jīng)有位老人的女兒與志愿者最后達(dá)成了默契，在志愿者前來服務(wù)的時間前，這位女兒會主動提前退出病房。

“我們是代表來自社會和外人的關(guān)心”，志愿者們這樣定義自己，而實(shí)際上在不斷的志愿服務(wù)中他們也在不斷的被重新定義著。這些人背景各不相同，大都是各行各業(yè)的普通人，有的是志愿服務(wù)的老兵了，有的則是第一次參加志愿服務(wù)的大學(xué)生，有的人甚至是全國勞動模范。

很多人說最大的困難可能是時間，如做外貿(mào)的琳琳周末可能會被要求加班，而即使正常情況下家住浦江的她每次志愿服務(wù)花在路上的時間就要有5個小時，當(dāng)然還有暑假專程從廣州飛來上海進(jìn)行志愿服務(wù)的大學(xué)生。

那么為什么不換個志愿服務(wù)點(diǎn)呢？琳琳回答我說，一開始是因?yàn)閯e的地方都滿了，后來在這里做得久了也就不想再換了。

小胡很認(rèn)真的跟我說，上周有位老人對他說，“你下周一定要來”，他重復(fù)了好幾次，“他跟我說我下周一定要來，也許如果我下周沒來，可能就就再也沒有機(jī)會了，我不想……”

他下周一定會來。

事實(shí)上這種與服務(wù)對象的特殊情感也是志愿者們所面臨的一大挑戰(zhàn)。

雖然在事先會有訓(xùn)練課程，但在死亡面前，依然偶爾會有志愿者迷失在情感中。一位志愿者領(lǐng)隊(duì)告訴我，之前就有隊(duì)員在過程中“想的太多，陷入了自己的情緒”，在4個月的單次服務(wù)期限到期后選擇退出。而如王瑩所介紹的，可能還會存在一些類似的志愿者，但是原因無法確定，對方也不會吐露。

但反過來說，經(jīng)常面對生命的離開，是否會使得志愿者們對死亡與生命變得冷漠呢？這個問題我問了每一位交談過的志愿者。大多數(shù)人告訴我，確實(shí)會有影響，但并不會到冷漠，更多的是對生死有了更深的理解。

王瑩則告訴我，她們對此稱之為“死亡脫敏”或“死亡飽和度”，而為了盡量避免前面提到的志愿者“想太多”的問題，適當(dāng)?shù)摹八劳雒撁簟笔菓?yīng)當(dāng)?shù)摹?/p>

而后來我才知道，王瑩本人也已被確診為淋巴癌，這是我所始料未及的。

王瑩認(rèn)為，多年從事臨終關(guān)懷的經(jīng)歷讓自己對待癌癥與死亡有了不一樣的態(tài)度。由于腫瘤位置特殊，如果選擇切除，雖然可以最大可能的防范和腫瘤擴(kuò)散，但她今后將會有半邊面部癱瘓，生活也會受到很大影響。

她選擇了保守療法，在經(jīng)過手術(shù)后，現(xiàn)在她會規(guī)律的去醫(yī)院打針、復(fù)查，雖然未來存在著復(fù)發(fā)的可能，但是王瑩過著正常人的生活，這才是最重要的。

4月8日又是一個復(fù)查的日子，王瑩照舊在朋友圈曬出這次的復(fù)查經(jīng)歷，還有一張自拍，就好似普通人曬出一次旅行。

曾有癌友對王瑩說，我也想像你一樣。

但其實(shí)，當(dāng)王瑩第一次得知自己患癌時的反應(yīng)是嚎啕大哭，她認(rèn)為這是一種釋放，隨后的一段時間里，經(jīng)歷了幾次情緒的上上下下后，她歸于平靜，理性的分析各種方案然后告訴家人，每次去見醫(yī)生前她會寫好自己想了解的問題，盡可能多的與醫(yī)生溝通。

她說，很多人患癌后，可能看上去很平靜，但都是在壓抑著自己，腦子也是懵的，醫(yī)生說什么其實(shí)都沒有聽進(jìn)去，也無法有效溝通。但最終，她的注意力從癌癥上移走了，她所關(guān)注的是整個自己。而在聊起病情的時候，我能感覺到她的平靜，反過來她還會勸我“不要拘謹(jǐn)”。

在上海，從最早的嘗試算起，上海的臨終關(guān)懷項(xiàng)目已有30多年，名稱由臨終關(guān)懷變?yōu)榘矊幆熥o(hù)，但許多志愿者們認(rèn)為，自己目前做的依然不夠，在服務(wù)結(jié)束后的總結(jié)會上，他們會為發(fā)現(xiàn)一位老婆婆的手指變形而難過自責(zé)，而更大維度上的，種種限制因素導(dǎo)致他們還無法像國外機(jī)構(gòu)一樣開展更深入的臨終關(guān)懷內(nèi)容。

資金問題是其中之一。

2008年創(chuàng)辦“手牽手”時的啟動資金來自于王瑩和合伙人拿出的個人積蓄，作為非官方組織，“手牽手”長期以來只能依賴個人人脈進(jìn)行點(diǎn)滴籌款。目前“手牽手”的主要籌款渠道來自于個人、企業(yè)與公益項(xiàng)目，其中約有68%的為個人捐助。

2016年4月，在得知淘寶上有專為國內(nèi)NGO項(xiàng)目提供的籌款產(chǎn)品后，“手牽手”試探性地通過“公益寶貝”提交了總額80萬元的申報(bào)材料，同時，“手牽手生命關(guān)愛”公益網(wǎng)店也在淘寶正式上線。2017年春節(jié)那天，王瑩和同事們驚奇的發(fā)現(xiàn)，淘寶“手牽手生命關(guān)愛”公益網(wǎng)店賬戶中累計(jì)竟有220萬元善款入賬，接近申請數(shù)額3倍。但對于籌款問題王瑩依然感到焦慮，機(jī)構(gòu)每年所需支出在400萬元左右，2020年的資金還有著不小的缺口。

經(jīng)過十年的發(fā)展，“手牽手”已經(jīng)累計(jì)培訓(xùn)志愿者1280人，目前服務(wù)中的志愿者160人，而“手牽手”的工作內(nèi)容早已超出單純的臨終關(guān)懷志愿者服務(wù)，幫助機(jī)構(gòu)的培訓(xùn)、開發(fā)課程，生死教育、死亡藝術(shù)節(jié)、安寧病房病房地圖等也是他們?nèi)粘５墓ぷ鲀?nèi)容。

下午4點(diǎn)半，志愿者們脫下綠馬甲，等待他們的與他人并無兩樣。

-終-