永遠覺得孩子身處險境？這也許是一種病

昵稱52776266 2019-06-29

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他是在二月的一個下午出生的，出生時沒有心跳。分娩過程很長，母親用盡了力氣，但他就是不肯出來。他的腦袋卡在了產(chǎn)道里。他的心率開始下降，隨著每一下宮縮越變越慢——我們稱之為“深度減速”（deep deceleration）。這時產(chǎn)科醫(yī)生知道，該用剖腹產(chǎn)救他出來了。

心跳驟停的男嬰

幾位婦產(chǎn)科醫(yī)師刷手上臺，我們嬰兒小組的三人也給叫到了手術室――我的實習生卡羅琳、呼吸治療師、還有我這個兒科住院醫(yī)師。我們套上手術帽，穿上黃色手術服，戴上手套和口罩，然后迅速給嬰兒病床準備氧氣、吸引和加熱。卡羅琳去向家屬介紹我們團隊，每次都大同小異：“我們是嬰兒醫(yī)生！很高興認識你家寶寶！名字起好了嗎？等他一出來，我們就帶他去嬰兒病床……”我聽見嬰兒的心跳在手術室里回蕩，當他的心率降到每分鐘60下時，我檢查了一遍設備，準備連接呼吸管并啟動新生兒緊急預案。

我現(xiàn)在還能想起當時的對比：卡羅琳在安慰那位母親，這是她應該做的，而我在準備迎接可能的噩夢，這也是我的職責。我們嬰兒團隊的成員都盡量把當下的危急藏在心里，因為我們?nèi)绾蝹鬟_與分娩有關的風險和傷害，可能影響那些父母和孩子的一生。研究顯示，如果傳達失誤，嬰兒一家就會受困于兒科醫(yī)生所謂的脆弱兒童綜合征（vulnerable-child syndrome）。家人們會總以為孩子始終處在危險之中，并對孩子產(chǎn)生一股不可抑制的保護欲，那會束縛孩子的成長，也會破壞他和父母的關系。

從子宮中傳出的嬰兒心率再次上升，我松了一口氣，感覺自己的心跳放緩了點。

“切開皮膚。”婦產(chǎn)科醫(yī)師說道。手術開始了。她的動作很麻利，她的團隊都穿著長手術服，緊緊地圍在產(chǎn)婦身體四周。醫(yī)師說了聲“子宮”，卡羅琳聞聲從加熱器里取出幾條毯子，準備迎接即將到來的嬰兒。手術正式開始后，嬰兒的心跳信號就不再傳送了，連接嬰兒團隊和那位小病人的“滴滴”聲消失，到他出生后才會再度響起。

接著是一陣漫長而奇怪的停頓。醫(yī)師們似乎在拉拽，嬰兒卡住了?？ㄗ〉氖悄X袋。我真希望這時能聽聽他的心跳聲。

“要我打911嗎？”待產(chǎn)室的護士問我。她的意思是呼叫新生兒重癥監(jiān)護室團隊，并附上“兒科911”字樣。那會召集一支由醫(yī)生、護士和另一位呼吸治療師組成的部隊，讓他們跑上兩段樓梯來援助我們。

我說了句：“還不用?！边@是另一位產(chǎn)科醫(yī)師也匆匆進門，開始一起拉拽，男孩還是卡著。我見狀對護士點點頭，她呼叫了911。

感覺過了好久——其實也沒多久，因為有這感覺的只有卡羅琳、呼吸治療師和我——男孩終于被拉出了子宮。

他軟綿綿的，全身灰色，一動不動。我站在婦產(chǎn)科團隊后面，準備接手?！榜R上剪斷臍帶。”領頭的醫(yī)師下令。

分娩過程里可能出現(xiàn)各種意外|pixabay

我回頭吩咐呼吸治療師立即準備給嬰兒通氣。他們把孩子交給了我，我捧著他跑到嬰兒病床，卡羅琳開始用指關節(jié)在他的背上按摩，幫助他呼吸，呼吸治療師也在他臉上扣了一只氧氣面罩，開始通氣，我說了聲“心跳”，卡羅琳說沒有心跳，氣通進去了，但他的身體仍是灰色而毫無動靜的。我也確認了一次，確實沒心跳，但氣通進去了。就在這時，在剖腹產(chǎn)與新生兒搶救流程的幫助下（如果這孩子能活，我要把整個流程紋在自己胸前作紀念），一記微弱的心跳出現(xiàn)了。又過了十秒，大部隊趕到，我們被包圍在一片黃色手術服中間，我的手掌放在他肚臍的位置拍打臍帶，他的心跳越來越快。有這個心率，可以不做心肺復蘇了。

片刻之后，卡羅琳看見嬰兒的胸口自己起伏了，她喊了一聲：“他有呼吸了！”我們停止通氣，只在面罩里留下一點額外的氣壓。我轉身對一個穿黃色手術服的人說：“去再拿幾塊毯子來”，他沒有照做，原來他是孩子的父親，是來拍照的。新生兒重癥監(jiān)護室（NICU）的一個實習生跑去取了毯子。嬰兒的血氧飽和度不斷上升，身子動了兩下。當我再次用指節(jié)按摩他的背部時，他哇地一聲哭了出來。

這是最動聽的聲響。呼吸治療師的眼里有了淚水，手術室的另一頭，一名婦產(chǎn)科醫(yī)生釋然地尖聲笑了出來。出生十分鐘后，男孩的身體開始透出粉色。到十五分鐘時，他已能完全自主呼吸。到二十五分鐘，NICU團隊已經(jīng)撤走，卡羅琳用一張?zhí)鹤庸∧泻ⅲ偷搅怂赣H手里。

他活了！但還得再觀察一下

這下輪到我身兼兩職了：一邊要安慰這對父母，一邊也要迎接可能的災難。這個寶寶做得很好。我懷疑是在分娩前和分娩中，他的臍帶受了壓迫，臍帶中氧合血的減少引起心跳減速，并最終使心跳完全停止。你可以叫它“心跳驟停”或“心臟停搏”。不過新生兒有一手絕活，那就是能帶著停搏的心臟生存，只要及時治療，他們常能從停搏中完全恢復。

但我還是得留意他的大腦。難產(chǎn)的嬰兒容易出現(xiàn)缺氧缺血性損傷（hypoxic-ischemicinjury, H.I.E.），這是缺乏氧合血引起的一種腦損傷。預防它的一種辦法是給高危嬰兒降溫：我們會在他們出生的頭三天里，用降溫毯和一套特別的流程，使他們保持涼爽、靜止和鎮(zhèn)定。

我目前還不確定這名嬰兒是否需要降溫。情況看來不錯，但我還是想看看他臍帶的血氣分析結果。我也想看看他出了產(chǎn)房后，神經(jīng)系統(tǒng)檢查是否仍然正常。我還想檢查他的心率和血壓。如果這些項目有任何異常，NICU團隊就會考慮用降溫流程保護他的腦。

我的責任是同時向家屬表達擔憂和安慰。手術已經(jīng)做完，男孩正躺在母親懷里。而我必須將他們分開，好讓一個經(jīng)驗豐富的NICU護士在監(jiān)視器上觀察他幾個小時。我很討厭分開媽媽和寶寶，但有時，作為寶寶的醫(yī)療陪護，我又不得不這么做。

婦產(chǎn)科團隊正在和那位母親談話，看來已經(jīng)告訴她孩子需要送進NICU觀察了。“好了，兒科醫(yī)生來了?！碑斘易哌^去時，他們中的一個明顯松了一口氣說道。

那位母親轉向我，兩眼含淚?！盀槭裁捶堑盟退ICU呢?”她問我。我深吸一口氣，開始解答。

孩子在出生后的各項篩查里出現(xiàn)“假警報”是很正常的，但對父母來說卻是巨大的打擊 | pixabay

永遠恐懼的家長和永遠脆弱的兒童

脆弱兒童綜合征是1964年在《兒科》（Pediatrics）雜志上首次得到描述的。當時的那篇論文現(xiàn)在已成經(jīng)典，作者莫里斯·格林（Morris Green）和阿爾伯特·索爾尼特（Albert Solnit）描述了25個家庭，每家都有一個孩子遭遇過難產(chǎn)或威脅生命的疾病。他們推定，這類事件會產(chǎn)生持續(xù)效應，使家長認為自己的孩子特別容易得病或者死亡，盡管孩子已經(jīng)完全康復，醫(yī)生也宣布了他們健康。兩人寫道，這種對易感性的認知“會附著在許多成長經(jīng)歷上，無論母親或孩子，都會在許多新體驗的預期中加入注定感、失敗感和失望感，特別是對那些在發(fā)育中代表重大進展的體驗，比如斷奶、如廁訓練、母子分離和學校表現(xiàn)?！?/div>

他們舉了一個“杰瑞A”的例子。那是一個三歲男童，因為睡眠困難被母親帶去就診。杰瑞是早產(chǎn)兒，出生時頗費周折。他母親“生動地描述了產(chǎn)科醫(yī)生的擔憂和決定，那醫(yī)生說：‘我可能要為了保住你而選擇放棄孩子，如果孩子沒了，你也不要意外?！私獾竭@個背景，接診的兒科醫(yī)生巧妙地問了幾個針對性問題，引出了母親的一段描述：在晚上，她只有感覺孩子安然無恙，自己才能睡著?！眱嚎漆t(yī)生發(fā)現(xiàn)，這個母親夜間會頻繁到孩子床邊查看，而這個行為反倒吵醒了孩子。隨著時間推移，醫(yī)生成功教會了母親修正自己的行為，母子雙方終于都能睡個好覺。

在2009年的一篇綜述中，內(nèi)科醫(yī)生法耶·庫庫托斯（Faye Kokotos）描述了脆弱兒童綜合征對親子雙方的影響。她寫道：“這些家長常對孩子保護過度，他們表現(xiàn)出分離焦慮，無法設定與孩子年齡相稱的界線，對孩子的健康過分擔憂，還會濫用醫(yī)療服務。而受影響的兒童可能出現(xiàn)睡眠障礙和一系列學校問題，如逃避學習、缺課和成績差，他們還可能無法自律，并有疑病癥。另外，這些孩子還可能虐待父母?！?/div>

研究顯示，除了疾病事件，醫(yī)學篩查也可能引發(fā)這種綜合征。

比如有一項研究，對象是接受心臟病篩查的西雅圖兒童，作者亞伯拉罕·伯格曼（Abraham Bergman）和斯坦利·施塔姆（Stanley Stamm）發(fā)現(xiàn)，在篩查中發(fā)現(xiàn)心臟有良性雜音的兒童中，25％的家長會在日后對孩子的運動和玩耍施加不必要的限制。

另一個肇因是新生兒篩查。在美國，所有新生兒都要接受篩查，看他們是否患有可以治療、但會威脅生命的疾病，如囊性纖維化和鐮狀細胞貧血。這類篩查能挽救孩子的性命，還能預防罕見病導致的殘疾，如果不加篩查，這些疾病就可能會拖到造成了顯著危害才被發(fā)現(xiàn)。

然而就像一切醫(yī)學檢查，這種篩查也不完美。比如囊性纖維化篩查就有很高的概率出現(xiàn)假陽性。篩查出陽性的孩子還要去一間實驗室做汗液氯化物檢測，我們會用塑料包裹他們的手臂，并分析他們汗液中的鹽成分。如果連新生兒的汗液氯化物檢測也呈陽性，他就要接受早期保肺治療了。也有許多在篩查中呈陽性，但在汗液氯化物檢測中呈陰性的兒童，他們是囊性纖維化的攜帶者，知道了這一點能幫助他們的家庭安排以后的生活。但無論是這些攜帶者，還是最后經(jīng)查既未感染也未攜帶的兒童，都有可能受到脆弱兒童綜合征的影響，原因很簡單：父母一旦知道孩子可能患有重病，或許還會因此縮短壽命，那將是怎樣沉重的打擊！

當我第一次告訴一家人他們的寶寶在囊性纖維化篩查中呈陽性時，我顯然犯了錯誤。我知道大多數(shù)篩查呈陽性的孩子會在后面的檢測中呈陰性，因此當我走進房間宣布消息時，我對最終的結果并不怎么擔心。然而聽到這個消息，孩子的母親卻面孔煞白，她說：“孩子得這種病會死是嗎？他們很小就死了。現(xiàn)在他的預期壽命是多少？”

最后那個孩子檢出了陰性，他的預期壽命也與正常人無異。但我仍后悔當時沒有預料到陽性的篩查結果會對他的父母造成這樣的打擊。我認為當時可以說得更有策略，或許再多點安慰，好讓那位母親不要立刻在頭腦中想象出孩子的另一種人生。

還有些情況，比如早期進食困難或黃疸，在兒科醫(yī)生看來不過是常見的小病，卻會對育兒造成長期影響。一位母親向我描述，她的女兒已經(jīng)五歲，但她仍對女兒的進食感到極度焦慮。追本溯源，她認為這股焦慮是因為女兒在出生后的幾個禮拜生長緩慢，她也明白自己對女兒進食情況的過分關心和控制多半是不健康的。她還能精確復述當時兒科醫(yī)生說的一句話：“我們都希望她的小腦袋順利長大，對吧？”

我們當然想讓孩子的小腦袋長大。但是早期喂養(yǎng)困難是非常普遍的，兒科初級護理已經(jīng)專門為這類家長和兒童做好了準備。不過，家長或許并不理解這是新生兒的正常現(xiàn)象，他們覺得是自己失職，或者孩子得了危險的重病。“真希望那時有人告訴我這種情況是多么常見?！蹦俏荒赣H最近對我說。

醫(yī)生該把所有信息告知家長嗎？這未必是最佳選擇

庫庫托斯和其他研究者主張，兒科醫(yī)生對家長說什么或不說什么，可能就是預防脆弱兒童綜合征最有效的干預點。

每次我看到一個面色蒼白或神情疲憊的孩子，我都會想到白血病。但其實，這些孩子大多只是感染了病毒（或者什么毛病也沒有）。我當然不會對每個家長都說起癌癥。如果家長非常擔憂，我就會和家長談談我的診斷思路：我不擔心他是癌癥，理由如下。或者：他讓我按了肚子，就在闌尾上方，他一點不疼。又或者：他的反射很正常，說明不是急性無力脊髓炎。

約翰·斯通（John Stone）寫過一首關于住院培訓的詩，叫《學生縱情狂歡歌》（GaudeamusIgitur），詩中邀請年輕醫(yī)生都來享樂：“要趁懂得還少及時行樂/莫等懂得太多心事重重。”確實，我現(xiàn)在即將完成住院培訓，我們醫(yī)院聚集了附近五個州里病得最重的孩子，我已經(jīng)懂得太多了。我見過有孩子入院時腹痛難忍，需要立即手術；有的孩子跛足而行，原因可以追溯到腦瘤；還有的孩子因為細菌感染發(fā)燒，細菌會破壞她的腎臟，最后要移植新腎。住院培訓就是觀看大量真正的重病患兒，從中學會區(qū)分危重和普通病人。

健康的孩子畢竟占了絕大多數(shù)，因此重病患兒往往要去看幾次醫(yī)生，而醫(yī)生往往會“漏看”他們的疾病，原因是早期往往有太多可能性，無法篩查出來，要到癥狀持續(xù)或有所進展才能確診。一個女兒剛剛診斷出癌癥的母親對我說：“我?guī)タ戳藘纱蝺嚎漆t(yī)生，兩次都告訴我只是病毒?！钡谌尉驮\，女孩被送入急診室，我們發(fā)現(xiàn)她的腹腔已經(jīng)癌癥泛濫。但我很難責怪她之前的兒科醫(yī)生：兒童有持續(xù)癥狀的最常見原因，確實是接連的病毒感染。我現(xiàn)在認為，安排早期隨訪非常重要，不亞于接受詳細檢查及廣泛的鑒別診斷。

重病遲早會表現(xiàn)出來。掌握這個知識，是我作為醫(yī)生的職責。但掌握這個知識還意味著有時要向家長隱瞞部分信息。如果將我知道的一切告訴家長，那就太殘忍了。

對于一歲以上的孩子，死亡的最主要原因是受傷，包括燒傷、車禍、溺水和謀殺。因此，美國兒科學會（A.A.P.）鼓勵兒科醫(yī)生在每次健康兒童體檢（well-child check）時都向家長強調安全和避免受傷。一個孩子上幼兒園時，她或許已經(jīng)接受過15次兒童體檢。我的朋友香農(nóng)（Shannon）這樣描述了對自己那個健康兒子的照護：“在他的一歲生日上我們慶祝了一件事：整整一年，我們都沒有失手把他弄死。”

香農(nóng)的這句話也說出了我的心聲。每次兒童體檢，我都會向家長介紹他們以前從未想過的無數(shù)種威脅，包括但不限于嬰兒學步車、不合適的汽車座椅、窒息、鉛中毒、可微波加熱的面湯、書架、欺凌、毛茸茸的毯子、沒有關好的爐門、琥珀項鏈、打開的窗子、順勢療法咳嗽糖漿、普通咳嗽糖漿、不慎用燙水給寶寶洗屁股、一氧化碳、腦震蕩、過度包裹、還有葡萄。這每一條安全隱患，都被美國兒科學會收入了健全兒童護理的指導意見。

我當然不會對每一個家庭介紹每一種可能的受傷途徑，但我還是擔心，健全兒童護理會普遍強化一個觀念，那就是兒童始終處在危險之中。正如伯格曼和施塔姆在《新英格蘭醫(yī)學雜志》中指出，醫(yī)生應該注意，即使是常規(guī)護理也可能產(chǎn)生意料之外的不良副作用。我們很容易批評家長像直升機似的整天在孩子頭頂盤旋，但我們還未充分了解的是，兒科護理也是問題的根源之一。

當然，安全輔導的目標是值得贊許的：避免兒童受傷和死亡。但是在這樣做時，我除了用證據(jù)表明安全輔導能挽救兒童的性命之外，也是在表達自己的恐懼感。

我的初級護理診所和創(chuàng)傷醫(yī)院同在一幢大樓。當我在提醒家長有哪些日常物件會傷害孩子時，我的思緒總會飄到樓上，飄到那些在燒傷科里受苦，或者在創(chuàng)傷PICU中死去的孩子身上。我也希望能支持父母，而不是恐嚇他們，但我還是會忍不住說出這樣的話：“帶孩子去朋友或親戚家之前，要先問問他們家里有沒有槍。研究顯示大多數(shù)孩子都能找到藏好的槍，而且找到了就會玩?！?/div>

我在那家創(chuàng)傷醫(yī)院上過班，曾在下班后立刻給兩個最好的朋友發(fā)短信，兩個都是做父母的，我要他們馬上去看熱水器，把水溫調到49攝氏度以下。我也希望我接診的家長把他們自己看作富有愛心的熟練看護著，把他們的孩子看作強壯可喜的人類。但是就連我自己，都因為所受的訓練，把孩子（尤其是嬰兒）看作始終可能生病、可能遇險的對象，我又怎么去鼓勵他們呢？

每個充分了解關于孩子安全隱患的家長，幾乎都被嚇壞了 | cdc

生命是脆弱的但也是堅強的

我認為，醫(yī)生需要另一種眼光看待病人。除了做一只站在高處的鷹，能在孩子周圍發(fā)現(xiàn)最微小的異動；我們還需要做一片天空：那是一個可靠的場所，任何一個孩子的出現(xiàn)都是令人安心的、平平常常的好事。

已經(jīng)有一些項目在訓練醫(yī)生培養(yǎng)不同的視角了。比如創(chuàng)傷知情醫(yī)療（trauma-informed care），即醫(yī)生假定患者經(jīng)受了創(chuàng)傷，并據(jù)此為患者定制醫(yī)療方案。又比如積極育兒（positive parenting），即由醫(yī)生指導家長，找到解決兒童行為問題的非暴力手段。再比如促進首要關系（Promoting First Relationships），即醫(yī)生要學會觀察并強化家長的好習慣。這些項目都是為了幫助家庭和兒童培養(yǎng)情緒韌性（emotional resilience），并減少童年的有害壓力對人一生的健康造成的影響。

當我在實踐中運用促進首要關系的訓練時，我看待兒童以及和家長交談的方式都完全變了。用積極育兒模式開展健康兒童體檢，要求醫(yī)生懷著一種“贊嘆”的態(tài)度。我們要積極尋找親子間流露愛意或積極互動的時刻，要為此稱贊家長，并解釋這樣的行為如何有利于孩子的發(fā)育。比如，當我走進房間，看見一個學步的幼兒轉頭去看父親，并且在得到父親的擁抱之后大著膽子朝我走來，我就會說：“真好，有陌生人進來時她會先看你一眼。我看見你安慰了她，她知道了自己的探索是安全的。你提供了一片安全區(qū)域，讓她在學會走路之后，能獨立發(fā)展自己的運動、社交和認知技能?！?/div>

在我看來，這些訓練不僅提高臨床水平，也改變了認知能力：它們不僅訓練我們做什么，也訓練我們?nèi)绾慰础⑷绾螌W。我用人生中的許多年培養(yǎng)出了一種醫(yī)學眼光：那是一種為了挽救生命而挑錯的眼光，用它能看出許多可能的危險。我絕不會拋棄這種眼光。但是通過積極育兒提倡的“贊嘆”式眼光，我對醫(yī)學又有了新的看法。