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有人說，地獄里爬出來的不是人，而是復(fù)仇的鬼?？晌矣X得自己還是天使，是地獄天使。 是的。我是一個SLE患者，即使見到主治醫(yī)生，我也喜歡用英文這樣介紹自己。 因為“系統(tǒng)性紅斑狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus，SLE）”這個醫(yī)學(xué)名，讀起來拗口又丑陋，好像自己是一個醫(yī)學(xué)怪物。 18歲的青春，卻被“狼”咬了 18歲以前，我曾經(jīng)是“別人家的孩子”——學(xué)霸、?；?、運動健將、學(xué)校的風(fēng)云人物No.1……都是我的名片。 我念的高中是全省的重點高中，而我剛好還是全年級的Top 3，單科歷史更是穩(wěn)居榜首，從沒下來過。 因為德智體美勞全面發(fā)展，我代表學(xué)校參加奧數(shù)、演講、英語、長跑等等比賽，拿獎拿到手軟。北大也向我伸來了橄欖枝。 人們想象中的學(xué)霸一般都長相普通，但是我偏偏天生麗質(zhì)。 走在路上都有男生頻頻回頭行注目禮，更有男生看我入神、不小心撞柱子的佳話。 這些很多人覺得是小說里才有的劇情，卻是我真實的前半生。 也許一直贏的人生，讓上天都覺得嫉妒。于是給我安排了一次天堂和地獄的調(diào)換之旅。 高二夏天的某個夜晚，我的左手無名指小關(guān)節(jié)隱隱作痛。 作為一個長跑運動員，關(guān)節(jié)疼痛真的沒太在意，以為自己不小心碰到，也以為最近鍛煉少了，第二天還去晨跑。 結(jié)果幾天后我另外幾根手指的小關(guān)節(jié)都痛起來，人也開始發(fā)熱，去醫(yī)院打了幾天吊針，都退不了熱。 持續(xù)一周后高熱后，我從社區(qū)診所來到了三甲醫(yī)院住院。 有一天母親給我送飯，突然問我：“為什么你的臉上有一個蝴蝶形的紅斑？” 我拿鏡子一照，我的臉以鼻梁為界，出現(xiàn)了一只粉紅色的蝴蝶形的標(biāo)記。 來源：Doktorinternet from Wikipedia Commons wikipedia.org/wiki/Systemic_lupus_erythematosus 那時我以為只是曬傷，卻不知道，這只“蝴蝶”將一直扇動著死亡的翅膀，和我的后半生如影隨行。 接下來的一個月，我都是反復(fù)發(fā)熱，疼痛由小關(guān)節(jié)蔓延到全身，我連大小便都要在床上解決。 醫(yī)生們束手無策，不知道我得了什么怪病，我的右眼因為長時間發(fā)熱出現(xiàn)了出血，尿蛋白出現(xiàn)4個“+”號。 母親急得哭了，去院長辦公室哭著懇求：“你救救我的女兒吧，她才只有18歲……” 是啊，18歲，剛成年。同學(xué)們都在忙著備戰(zhàn)高考，而我卻躺在病床上絕望地望著天花板等待死神的判決。 一個月之后，主治醫(yī)生使用甲強龍給我做了沖擊治療，先讓我退熱。熱是退了，眼睛也保住了。 但死神的判決也來了。 醫(yī)生們集體查房時淡淡地告訴我，它的名字叫“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”。 “什么？”我黑人問號臉連問了三次，感覺像是聽天書。 這么長的名字，又是狼又是瘡，我甚至不知道它怎么拼寫。 但它卻真實地啃噬著我的身體，讓我的人生從此開啟了地獄模式。 漫漫治病路，遙遙無盡頭 確診以后，我開始了多地輾轉(zhuǎn)的治療。 去過北京，去過上海，試過中藥，甚至偏門的瑤醫(yī)瑤藥都吃過…… 我的父母都是事業(yè)單位職工，日子雖不是大富大貴，但也尚算富足。 不管藥物多么昂貴，母親眼睛都不眨就要去試，很快家里的50萬積蓄都見底了。 母親又瘋狂地問親戚朋友借，借到大家見到她都繞道走。最后連外公留下的祖屋都賣了給我治病。 還！是！不！夠！ 這病就像一個無底洞，讓原本溫馨的小康家庭一夜墮入赤貧。 在我記憶里，吃過的藥比吃過的飯還多。 治療狼瘡的藥主要靠強的松，一種糖皮質(zhì)激素。嚴(yán)重的時候，我每天要吃12片，吃了激素后人會感到很餓，飯量增大，還會出現(xiàn)滿月臉、水牛背、水桶腰，月經(jīng)也會紊亂。 同時，我還要服用免疫抑制劑嗎替麥考酚酯分散片。一般病人每天要吃6粒，0.25g*40片，一盒要200多元。 當(dāng)狼瘡侵害到腎的時候，我還要服用他克莫司。服用此藥后要經(jīng)常查肝功能，因為它對肝臟有損害。 更嚴(yán)重的時候還上過環(huán)磷酰胺，相當(dāng)于化療的藥物，患者使用后會掉頭發(fā)，惡心，想吐。 這個病會要命嗎？我可以很明確的告訴你，會。 因為它進(jìn)展到一定程度會損害全身多個器官，除了腎臟，心血管和大腦也會受損。尤其是狼瘡腦，病死率高達(dá)7%~19%，是SLE的主要死因之一。 我在醫(yī)院認(rèn)識的很多病友都相繼離世。有一個跳芭蕾舞的姑娘不堪病痛折磨，選擇了自殺。 后來沒錢治病了，我就在家里休養(yǎng)了半年。每天不出門，因為怕被鄰居指指點點。因為眼睛不能過度勞累，就靠聽收音機緩解漫無邊際的無聊。 大學(xué)似乎離我越來越遙遠(yuǎn)。當(dāng)初那個叱咤風(fēng)云的女學(xué)霸，如今只能在病床上茍延殘喘。 我的手打針打到最后連血管都找不到了，全是針眼。 原來漂亮的瓜子臉不見了。由于大量服用激素，我的臉被充得腫脹，像坐月子的女人一樣的滿月臉，背變得很厚實，腰也變成了水桶腰…… 這些可怕的變化，對于一個曾經(jīng)被稱做?；ǖ?8歲花季姑娘來說，無異于凌遲。 我也無數(shù)次想過自殺，也想過一萬種死法。安眠藥、割腕、跳樓都試過。最后都是母親的愛，把我一次又一次從地獄里拉回來。 大學(xué)，對我而言不過是另一個地獄 有一次我問：“媽媽，是不是我能上大學(xué)，你才會對我好。” 母親說：“不。在我心里，你永遠(yuǎn)都是最優(yōu)秀的?！?/p> 為了母親這句話，我又有了活下去的勇氣。于是我自己在家，把高三一年因病缺的所有功課自學(xué)完成。 我和學(xué)校申請了畢業(yè)考，全科A通過。又去參加了當(dāng)年的高考。因為生病，我已經(jīng)錯過了兩年的高考。 事實證明，重病的學(xué)霸還是學(xué)霸。自學(xué)的我憑借扎實的基礎(chǔ)，考上了北方的一所重點大學(xué)。 沒想到，滿心歡喜以為跳出了狼瘡復(fù)發(fā)牢籠的我，卻是在奔向下一個“地獄”。 北方的冬天異常寒冷，大雪和水土不服讓狼瘡再次復(fù)發(fā)。我虛弱到連課都沒法去上。 沒錢交學(xué)費了，我申請了國家助學(xué)貸款和特困生補助。 在大學(xué)的食堂里，我只學(xué)會了一項技能——用勺子把免費湯里的青菜都撈出來。這樣就能省下買青菜的錢。 那時的自己，很怕不能活著離開北方。 一直和好朋友暗示：“上大學(xué)是我最后一種快樂！” 貧病交加的自己，連呼吸仿佛都要拼盡全力！ 借錢永遠(yuǎn)是最難的事，有一次要交400元的書費，我打電話問親戚借，她很不客氣地說：“我又不是印鈔機，沒有！”然后掛斷了電話。 那時的我仿佛感知不到疼痛，有一次去學(xué)校的澡堂洗澡，大拇指的指甲不小心被劃開，切去大半指甲，鮮血染紅了白色的羽絨服。都說十指連心，我卻感覺不到疼痛。 千瘡百孔的身體，早已對疼痛麻木。 萬幸的是，雖然拖著虛弱的身體，狼瘡也時常復(fù)發(fā)，好幾次徘徊在死亡邊緣，我終于還是順利畢業(yè)離開了北方。 折翼天使，涅槃重生 回到溫暖的南方后，我又在家休養(yǎng)了半年。亦可能折磨我這么多年后，狼瘡終于和我達(dá)成了和解，病情趨于平穩(wěn)。 揣著問小學(xué)同學(xué)借來的800元錢，我坐上綠皮火車，來到了南中國最發(fā)達(dá)的城市。 一下車，我深吸一口氣，感覺偌大的城市總有我的容身之處。 那時的我只有一個小小的愿望：三餐溫飽，夜里有一張小床棲身就好。 母親在電話里哭得稀里嘩啦，說她對不起我，讓我得了這種病，去那么遠(yuǎn)的地方。 我說：沒事的，我很好。 那時的我租住在城中村250塊一個月的單間里，穿著10厘米的高跟鞋追公交車。 沒人知道，為什么我會拼了命地工作。 沒有死過的人，永遠(yuǎn)不會知道，把每一天都當(dāng)成最后一天來活的人，會燃燒今天所有的生命去贏。 即使病了，我也要活得驕傲。 所有的努力漸漸有了回報，我買房買車，也有了自己的公司，但始終孑然一身。 我在這里沒有朋友，因為我不敢與別人走得很近。 我是狼瘡患者的秘密更是不敢告訴任何人，害怕哪天競爭對手會把這個秘密當(dāng)成一把利劍，刺穿我的自尊。 我也刻意疏遠(yuǎn)以前的同學(xué)朋友，怕哪一天他們會出賣我。 而從患病的第一天起，我就開始封鎖消息，不讓大家知道我得了什么病。 大學(xué)軍訓(xùn)，我更是讓醫(yī)生開了一個關(guān)節(jié)炎的休假證明而缺席。因為狼瘡病人不能曬太陽，光敏感會加重病情。 就連去醫(yī)院開藥，我也請求主治醫(yī)生不要寫這個病的名字。甚至在還沒有普及實名掛號的時候，用假名字偷偷去看病…… 我就像《暮光之城》里的吸血鬼一樣，把自己隱藏在陽光照不到的地方。你必須偽裝成一個正常人去參與激烈的競爭，你不能讓對手抓住一絲一毫的把柄。 關(guān)于愛情，曾經(jīng)我的容貌被狼瘡折磨得變了形。好在激素的用量小了（現(xiàn)在每日服用一片甲潑尼龍和兩片賽可平），鏡子里的我又恢復(fù)了往日的神采。 但極度自信的我，面對感情卻極度自卑。我不敢告訴別人自己的故事，每天服藥的人生，又如何敢去奢求一份真感情！ 談過幾次戀愛后，都因為不敢面對病痛下的自己，也怕給對方造成負(fù)擔(dān)，最后以分手告終。 狼瘡雖然不是遺傳病，但生孩子等于再過一次“鬼門關(guān)”，孕期雌激素的變化有可能再次誘發(fā)狼瘡。 我聽醫(yī)生說，這個病的發(fā)病率，每10萬個人里就有50~80個。這樣算下來，全國大概有100多萬人跟我一樣飽受紅斑狼瘡的折磨。 因為雌激素的原因，得這個病的大多是女性，其中不乏很多大美女，甚至女明星。 美國流行巨星賽琳娜·戈麥滋就是一位系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者。她和賈斯汀比伯的愛情一度被譽為娛樂圈的金童玉女?？墒呛捅炔质趾?，賽琳娜患上了系統(tǒng)性紅斑狼瘡。 她被狗仔拍到吃激素發(fā)福的照片，被無情嘲笑和歧視。后來她需要換腎，好閨蜜捐了給她一個腎。  左圖來源：Billboard 右圖來源：賽琳娜個人社交網(wǎng)站 流行巨星尚且因為患狼瘡而受到歧視，更何況我等凡人？ 急病亂投醫(yī)，那時的我啥都信，又啥都不能信。 拜過普陀山的觀音、拜過莆田的媽祖、求過泰國的四面佛、進(jìn)過梵蒂岡教堂向上帝祈福、去過土耳其藍(lán)色清真寺讀古蘭經(jīng)……在滿天神佛里尋找精神寄托。 現(xiàn)在的我，有房有車，事業(yè)有成。外人眼里的我光芒萬丈，背后卻是萬箭穿心。 紅斑狼瘡這顆不定時炸彈，不曉得什么時候會被命運引爆，隨時把我炸得尸骨無存…… 《瑯琊榜》熱播期間，我對梅長蘇這個角色頗有同感——我們都是身患頑疾，畏寒、怕冷。梅宗主為了家國大義選擇坦然面對，我為了實現(xiàn)自我價值而苦苦支撐。 地獄歸來不久留，人生何處是故鄉(xiāng)？ 后記 最近我聽新聞?wù)f，屠呦呦團(tuán)隊研究的“雙氫青蒿素治療紅斑狼瘡”取得了重大進(jìn)展。 雙氫青蒿素治療紅斑狼瘡的原理，可能和它的親戚——抗瘧藥羥氯喹類似。 羥氯喹是一種免疫抑制劑，作為紅斑狼瘡的基礎(chǔ)藥物，幾乎每個病人都會用到。它能緩解皮疹、關(guān)節(jié)痛這些癥狀，副作用很輕微。 雖然雙氫青蒿素剛剛完成一期試驗，結(jié)果是“謹(jǐn)慎樂觀”，距離真正上市還要等7年。但至少，我看到了活下去的希望。 還有一點很讓人揪心：除了強的松、羥氯喹、硫唑嘌呤、環(huán)磷酰胺等，有些貴重藥物比如：他克莫司、嗎替麥考酚酯等雖然上了醫(yī)保目錄，可時常會受到使用限制。 真心希望未來能有更多紅斑狼瘡藥物進(jìn)入醫(yī)保，避免更多家庭像我一樣因病致貧。 希望有一天，更多先進(jìn)的醫(yī)療和藥物，能還天下狼瘡患者一個無痛的青春。 號外：騰訊醫(yī)典開通訂閱號啦！每日放送超正經(jīng)、超有趣的醫(yī)學(xué)科普，還有典叔和騰護(hù)士日常賣萌，快去關(guān)注“騰訊醫(yī)典來了” *本文版權(quán)均屬騰訊醫(yī)典所有，如需轉(zhuǎn)載請在后臺留言，經(jīng)允許后方可轉(zhuǎn)載，并在文首注明來源、作者。
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