馮濤 主任醫(yī)師 教授 博士生導(dǎo)師

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院

神經(jīng)病學(xué)中心副主任

運(yùn)動(dòng)障礙性疾病科主任

帕金森病患者不僅有運(yùn)動(dòng)障礙，還有很多非運(yùn)動(dòng)方面的癥狀；不僅有腦部病變，其他器官也有一定病變，因此臨床表現(xiàn)多種多樣。隨著病情的發(fā)展，癥狀的變化也很常見(jiàn)。

醫(yī)生全面診治帕金森病，需要通過(guò)問(wèn)詢帕友了解平時(shí)的病情，對(duì)制定和調(diào)整進(jìn)一步的治療方案十分重要。不少帕友沒(méi)有日常的記錄，僅靠回憶回答問(wèn)詢難免遺漏重要信息或者提供的信息不準(zhǔn)確、不全面，使得醫(yī)生難以做出準(zhǔn)確的判斷。

帕友應(yīng)在日常生活中注意記錄自己的病情，寫(xiě)好“帕友日記”，為醫(yī)生分析病情提供依據(jù)。

有的帕友想記錄但不知道記什么。帕友日記應(yīng)重點(diǎn)記錄身體狀態(tài)各個(gè)方面有什么變化，帕金森癥狀有何變化，服藥情況（具體到服藥種類、劑量、服藥時(shí)間、服藥次數(shù)）以及治療后有什么變化（療效和可能的不良反應(yīng)）。

隨著科技進(jìn)步和網(wǎng)絡(luò)技術(shù)發(fā)展，國(guó)外應(yīng)用可穿戴設(shè)備等可以連續(xù)、客觀、準(zhǔn)確地記錄病情變化，提供給醫(yī)生作為調(diào)整治療策略的依據(jù)。目前有一些APP帶有病情記錄功能。

不管采用哪種形式，帕友自己認(rèn)真、連續(xù)地記載病情等內(nèi)容是基礎(chǔ)，在就診時(shí)可以提供給醫(yī)生作為醫(yī)療決策的重要參考。詳細(xì)的記錄可以提醒醫(yī)生注意到一些少見(jiàn)但重要的病情變化，特別是一些隱匿但危害較嚴(yán)重的癥狀；避免遺漏。

提高療效的關(guān)鍵在“個(gè)體化精準(zhǔn)醫(yī)療”。醫(yī)生會(huì)根據(jù)診療指南和患者具體病情提供多種可行的治療方法，由于治療方案不是唯一的、各有優(yōu)劣和利弊，需要患者和家屬進(jìn)行選擇。

帕金森病患者參與醫(yī)療決策，需要學(xué)習(xí)和了解帕金森病的相關(guān)知識(shí)。

如果對(duì)帕金森病缺乏必要的科學(xué)知識(shí)，或者獲得的資訊不夠全面、客觀，很可能使帕友對(duì)某種療法的療效和可能的風(fēng)險(xiǎn)有錯(cuò)誤的認(rèn)識(shí)。

帕友們學(xué)習(xí)帕金森病的相關(guān)知識(shí)，應(yīng)選擇適當(dāng)?shù)膶W(xué)習(xí)渠道，學(xué)習(xí)專業(yè)人士撰寫(xiě)的文章。醫(yī)學(xué)在發(fā)展，知識(shí)在更新，陳舊的知識(shí)有可能錯(cuò)誤和片面。帕友應(yīng)學(xué)習(xí)科學(xué)、正確的新知識(shí)。

有一些非專業(yè)人員、非專業(yè)機(jī)構(gòu)建立的渠道，通過(guò)轉(zhuǎn)發(fā)、抄襲和改編方式制作低劣、錯(cuò)誤、片面的內(nèi)容，誤導(dǎo)帕友，需要特別注意。

經(jīng)常遇到帕友不能嚴(yán)格執(zhí)行?？漆t(yī)師的醫(yī)囑，改變了治療方案，導(dǎo)致專業(yè)的治療方案不能有效實(shí)施，難以獲得滿意的療效。

分析原因主要有下列幾種：1.帕友年紀(jì)大，記憶力減退，遺忘了用藥時(shí)間或者用藥的方法；2.因?yàn)椴焕斫庥盟幏椒?、注意事?xiàng)，學(xué)習(xí)了錯(cuò)誤或者過(guò)時(shí)的知識(shí)，自行改變了服藥方案；3.療效沒(méi)有達(dá)到個(gè)人的期望，而放棄實(shí)際有效的方法；4.治療后出現(xiàn)了不適癥狀，認(rèn)為是藥物的副作用，自行停藥或者減藥。

專業(yè)性可穿戴設(shè)備或者專業(yè)APP有服藥提醒功能，可幫助記憶力減退、工作繁忙的帕友準(zhǔn)確發(fā)藥。帕友學(xué)習(xí)必要的健康知識(shí)、帕金森病治療常識(shí)，可以提高遵從醫(yī)囑的自覺(jué)性和主動(dòng)性。

帕友們應(yīng)認(rèn)識(shí)到，一方面現(xiàn)有的療法尚不能治愈帕金森病，主要是改善和減輕帕金森病的癥狀；另一方面現(xiàn)有療法的療效與疾病的程度、類型、個(gè)體差異等諸多因素有關(guān)，即使是符合病情的治療方法，也不一定能達(dá)到非常滿意的療效，片面改變方案可能療效更差。

對(duì)于可能的不良反應(yīng)或者不適癥狀，帕友應(yīng)有理性的態(tài)度。

對(duì)不同程度、不同類型的不良反應(yīng)要分別對(duì)待。服用抗帕藥物可能出現(xiàn)胃腸道反應(yīng)，有的是輕度惡心，適度調(diào)整可能就緩解了，可以繼續(xù)服藥；如果是嘔吐，甚至胃痛，則應(yīng)該根據(jù)情況適當(dāng)減藥，或者停藥換藥：必要時(shí)應(yīng)進(jìn)行胃腸檢查看看有無(wú)消化道隱匿的病變。有的帕友服用了金剛烷胺和多巴胺受體激動(dòng)劑（普拉克索、羅替戈汀等）后出現(xiàn)輕微腿部水腫；如果患者過(guò)度緊張、放棄這種藥物，實(shí)際十分可惜。

如果有輕微的不適應(yīng)，可以進(jìn)行必要的觀察，有的是短暫的反應(yīng)，過(guò)一段時(shí)間即消失了。如果是持續(xù)和嚴(yán)重的不良反應(yīng)，應(yīng)及時(shí)復(fù)診，由醫(yī)生做分析和調(diào)整，而不是心存僥幸、自行處理。