|
2019年3月28日 (周四) 講者:李霞 主題:阿爾茨海默老人與它的家庭:預防識別與治療 整理&編輯:糖心理公益計劃組 ▼ 各位糖心理直播間的伙伴們,大家晚上好! 今天很高興來到這里介紹阿爾茨海默病,說說它的預防、識別和治療。 今天會講四點。 第一點,我跟阿爾茨海默病的老人和家庭們工作已經(jīng)有15年,處處看到的都是挑戰(zhàn)。所以,今天我想告訴大家,我看到的阿爾茨海默病是怎么樣的?這么多年下來有些什么變化?還有些什么是我們需要做準備的? 第二點,阿爾茨海默病早期識別,早期識別學問很大。 第三點,識別出來應該怎么治療呢?治療其實也是成系統(tǒng)的,我會告訴大家說其實并不是毫無辦法。 最后一點, 什么人需要預防?我們應該怎么樣去預防? 大家都已經(jīng)看了《人間世》,這個片子說到因為家里有了一個這樣的人以后整個家庭的變化。《人間世》有三條主線,首先是子女,就是說父親生了病以后兒子怎么辦;然后是姐弟,當姐姐沒有人幫助的時候,弟弟是怎么做的;最后是夫妻,這三個人都是我的病人。 他們的經(jīng)歷就是每天在我工作中發(fā)生的。我從原來的普通精神科走到老年精神科領域已經(jīng)有15年,所以我很清楚他們的困難,很清楚家庭將面臨什么。 大家看完了《人間世》“往事只能回味”以后,會覺得說起這個病好像很慘,看完了以后就很心塞,是有一些人這么想的。 其實我在錄制的過程中,非常希望導演不要這么錄制,但是我后來仔細想,因為我收的這些阿爾茨海默病的患者或者其他類型的認知癥患者都是最難的,難到了他們必須要住院來解決其中一部分問題。所以《人間世》反映的是其中矛盾最集中的一塊。 所以今天第一點,我想告訴大家,即使這個疾病會讓家庭陷入困難,但也不是每個家庭都會變得像《人間世》那樣的家庭這么麻煩。 我跟導演也有過爭執(zhí),我說你去拍一拍我在門診的鏡頭不是挺好的嗎?有些老人家過了一年還好好的,而且家人都很開心,說他這一年比原來更好了。為什么你不拍呢? 那個導演就告訴我,他說去拍了呀,每一天他們都開開心心地去買菜,做菜,然后去參加同學會,但是我拍出來也沒人看啊。所以拍紀錄片還是要有故事性,因為你必須有故事,有情節(jié),然后才能讓大家去理解這個疾病。其實阿爾茨海默病并不是那么糟糕。 但是我作為一個醫(yī)務人員,我從普通精神科進到了一個更為脆弱的老年精神科,看到老年人的憂郁、認知障礙和記憶障礙的群體以后,就發(fā)現(xiàn)給他們的服務實在太少,實在是缺了太多太多的東西。 比如他們住院,我碰到一個女兒,她是大學文化,照顧母親,很盡孝。她的母親反反復復住院五年,她竟然問我:“哎呀我看到了周圍的人怎么都臥床了呀,我的媽媽將來也要這樣嗎?”當時她說完這句話以后我就愣住了。難道我還沒有告訴她這個疾病最終就是臥床嗎?她的女兒居然不理解,其實她的母親已經(jīng)很重了,快到不認識她的狀態(tài)了。這個情況下一步就是開始不認識家人,逐漸到走路困難,接下來當然就是臥床。但是居然會是我反反復復看了五年的人,我都沒有告訴她的家庭,他們可能面臨的問題。 包括《人間世》里面最后的吳老師,她面對自己先生到底要不要去ICU搶救,要不要插管這個問題,也糾結很久,我也發(fā)現(xiàn)我沒有做好。因為我也只在這幾年才發(fā)現(xiàn),其實針對阿爾茨海默病,一早去做準備的話會好很多。因為你就不用糾結,即使生了這個病,你知道它怎么發(fā)展的時候,你護理得足夠好,即使有一天你要幫他做這個決定的時候,你告訴他,一開始就讓家里人去跟他說好。比如說當處在什么狀況下,不要被插滿了管子。其實家里人很早就可以建立這樣的意識,他們一旦認識到這個疾病是怎么發(fā)展的,就不至于有最后面這個故事中吳老師的糾結。 所以我在我的病房里就一直在推廣家庭訪談。我們現(xiàn)在對病房的病人,由于只處理極端糟糕的問題,之后就出院了。我甚至連五年、兩年和他們在一起和他們討論,等他來問我問題的機會都沒有,所以我們就快速地推進家庭訪談,告訴他們這個老人家的特點是什么,他的問題和困難在哪里,我們作為照顧者,當他的大腦的功能減退以后,我們會面臨什么,他會面臨什么。我們應該怎樣對待他、怎樣保護好他。這就是我們在病房里面去慢慢建立的包括醫(yī)生、護士,所有的工作人員和整個家庭照顧者一起的一個訪談模式。我們發(fā)現(xiàn)這個模式還挺有用的。 這個學科里面的困難之處是我們大部分醫(yī)生太忙了。 我們最簡單的方式就是給病人一點藥。給完藥,我們能做什么呢?什么都做不了。有的時候看到比如說養(yǎng)老院轉過來的人,他只不過是晚上有那么一點點不太愿意睡覺或者要求增多,那么養(yǎng)老院就覺得受不了了,趕緊要把他放到我那里去。我們雖然覺得這個沒有問題,但是我們其實也沒有足夠地去對待這個老人的需求。 所以我們也組織了團隊去了解,這個老人為什么會喊叫,為什么他晚上不睡覺?有一種可能性就是他的運動量不夠,生了病,又老了,很多人就會覺得老人就坐在那里不要動,然后我負責給你穿衣,我負責給你喂飯都可以,只要你不出聲響,只要你不鬧,那就好了。這個不是治療目標,我們每一個人每一天都應該過得有尊嚴,盡可能在自己的能力下能夠獨立。那么在這個基礎上你就要做很多的工作。 這是我們在病房里的另外一個挑戰(zhàn),是除掉家庭訪談之外的另外一個挑戰(zhàn)。所謂挑戰(zhàn)就是要讓老人家能夠去尋找他能做的事情。 所以我們就引進了各種認知訓練。有些老人老坐著,老躺著是不可以的,但他確實是不想動。那么你就會給他一些運動方式,讓他盡可能地運動起來,讓他有力量。所有身體和大腦的功能其實是合在一起的。我們會叫護士們去教最簡單的手指操。你就會發(fā)現(xiàn)光手指操都非常需要一套系統(tǒng)。每個老人他能適應的手指,學會的手指操的難易程度是不一樣的。 這么多的挑戰(zhàn)還只是在我病房,在此之外的挑戰(zhàn)更多。 我們的醫(yī)療模式是你來我這里看病,我已經(jīng)給你醫(yī)療處理了,然后我也覺得你有好轉了,那你就出院了,你就離開我這里,那我就不管了嗎?其實不管是不可能的,這個老人一出院發(fā)現(xiàn)家里人跟他鬧,那還是不行。家里人有的時候受不了他的情況,或者這個老人家覺得家里太孤單,或者別的情況。如果你不管他出院以后會面臨的情況,那么還是意味著這個疾病沒有辦法好好控制。 所以,除了住院環(huán)境下我們的挑戰(zhàn),出院之后的他又如何接受持續(xù)照顧和持續(xù)醫(yī)療,再加上門診的時間又短,就算我再耐心也最多只能給每一個門診的老人二三十分鐘的時間,那么他出了我這個門診該怎么辦?所以說這都是我面臨的挑戰(zhàn)。也希望各位一起在糖心理直播間的朋友們要一起努力面對,因為靠我一個醫(yī)生是應對不了的。 現(xiàn)在言歸正傳,來說大家關心的問題,如何早期識別阿爾茨海默病。 我第一想說的是沒有那么簡單。 大家想一想,什么疾病會早期識別簡單呢?越嚴重的病早期識別越難。就比如說肝癌,那都出現(xiàn)黃疸了,隨便一摸你這里就有一個塊了,不管是誰都能查出他肯定是有問題了。他不斷消瘦,不吃飯,其實不需要醫(yī)生都能識別出來,對嗎?但是在很早期的時候,他還好端端的,你們覺得能發(fā)現(xiàn)嗎?像腫瘤這樣嚴重的疾病就在于早期篩查,那么它就有很好的一個治愈的希望。 其實大家有可能會覺得阿爾茨海默病沒有那么難,其實是錯了。 阿爾茨海默病嚴重的時候也會叫癡呆,當真的到了癡呆那個境地,就是大家想象當中的那個癡呆,坐在那里剛說過又忘記了,然后讓他做什么他都不會的情況,每個人都能診斷出來,不需要醫(yī)生的。但是到那個程度,他的生活質量能夠回轉的余地就很少了,所以早期識別是非常重要的,但也確實是沒有那么容易的。 我經(jīng)常會看到有人在電視或者在其他地方說:“來,我們來做這個題,做好這個題你就不癡呆了?!边@句話錯在哪兒呢?他會做那道題,有可能他是沒有到你想象中的那個癡呆。 因為大部分人心目中的癡呆是傻呆呆的狀況。進入到那個狀況的確是還沒有,會做題,還會去思考,那當然是沒進入到這個程度。但是,這個疾病早期卻不是靠那樣一個題就能搞定的。所以有人說:“來我們會做這個題你就不癡呆了?!边@些都是很不科學的。這就還是回到來說阿爾茨海默病它的早期識別并沒有那么簡單。 前一段時間就有很多人問我說:“我就覺得他老了嘛,就是有點記性不好?!卑ㄎ易约?,我到了這個年齡,記憶也不再和二三十歲的時候一樣。那么你怎么去判斷他是有這個病還就是一個自然過程呢?我?guī)缀趺恳淮味紩庥龅竭@個問題。但這個問題怎么解答呢? 其實是到我們專業(yè)機構來檢查還是很容易的,我們會幫你判斷。 即使判斷不了我們也會有方法,比如說:“你有個指標是可疑的?!蹦俏矣X得我現(xiàn)在判斷不了,但是我需要你三個月以后再來,我再來看這個指標有沒有問,。醫(yī)生對于懷疑、可疑指標的關注,其實也能夠幫你解決這個問題。 但是可能各位糖心理的直播間的朋友又會問了,我值得這么興師動眾嗎?也許只不過是沒關系的。要知道現(xiàn)在要找到我看病真的很難。這么興師動眾大家就會覺得說沒有必要嘛,那怎么辦呢? 我這些年也在思考這個問題。我就覺得其實它是有一個簡單化的一個早期識別方法,也有我們專業(yè)版的早期識別方法,然后又有一個進階版的,就是完全精準的一個識別方法。 我把它命名叫記憶體檢的三部曲,就是說不同場景下你可以進行不同的甄別,叫記憶體檢ESA。 E是代表什么?就是說基本的,英文叫Essential。 就是說你可以用很基本的簡單的方法。那怎么來判斷?誰來判斷呢?其實也是需要有一個社區(qū),有一個基本了解的醫(yī)生,比如說全科醫(yī)生。但是你去見他之前,你需要把一些自我評估的一些信息給到他。我估計這個只需要花費時間不超過二十分鐘。就是你自己評估十來分鐘,然后再加上協(xié)作醫(yī)生的他評,作為一個篩查評估。 大家可能聽過,叫MoCA評估和MMSE評估,把這些評估加在一起就是基礎版的評估。他會判斷你在風險狀態(tài)還是你有可能有問題,這里不說阿爾茨海默病,因為阿爾茨海默病是所有認知障礙中的最大類。所以說你在這個時候你只是做了一個包括記憶的認知功能有沒有問題的評估,評估結果就是有風險、有問題和沒問題,這就是你在社區(qū)里面可以做的三個判斷。 大家一定要知道這一步是很重要的,就解決了剛才說到的有沒有興師動眾的問題。 因為在所有的老人中,沒有問題的人至少占到60%多。65歲以上的老人也至少是60%的人是沒有問題的。 就經(jīng)過這么一個簡單篩查,經(jīng)過一個社區(qū)醫(yī)生的小小判斷,如果篩查的結果是沒有問題,那么就沒有必要再去興師動眾了對不對? 但是你如果剛好是處在百分之二三十,說可疑有風險,那個醫(yī)生會說,我可能判斷不出來,你很可能有風險,那你再往下走。那么這么興師動眾也許是值得的,所以說有七成的人不需要來興師動眾,這就是我想告訴大家的,把這些評估作為一個社區(qū)基礎版的原因就是不需要所有人都來興師動眾,讓所有人都害怕。 有的時候大家會覺得說我們總在宣傳癡呆,然后片子往往會出現(xiàn)一個叫賣慘行為,《人間世》也有一點點。因為他們要有故事性,就會把人的一個困難點,糾結點全部都顯現(xiàn)得更清晰,所以是會引發(fā)你的淚點。這個其實不是每個人都會遇上的。 在這種情況下就不要害怕,不要引起恐慌。這個疾病是老齡化很大很大的問題,但不是每個人都一定要去興師動眾,每個都去找專業(yè)醫(yī)生,因為還有一個很大的問題是專業(yè)醫(yī)生不夠。所以我們要建立這種評估診斷早期的話,需要一步一步地來。那么我剛才說了社區(qū)簡單版,在社區(qū)推行記憶體檢,其實在上海正在做,上海也正在開展,就想辦法把它加到老人的身體體檢一起做。 S,指的是專業(yè)精準版,Standard。要到我們??漆t(yī)院做,由一個專科醫(yī)生來幫你診斷和評估了。 剛才說了百分之二三十的人可能有風險,沒辦法辨別,那么就可以做這個專業(yè)精準版。這個評估就很花時間,要一個多小時。然后還需要做腦影像學的檢查,叫CT、磁共振,以及血的檢查。跑到醫(yī)院去是有點折騰,但是如果真的有風險,折騰就是值得的。這就是到醫(yī)院的標準版,我們叫專業(yè)標準版。通過這個專業(yè)標準版已經(jīng)可以大體區(qū)分出來這個人是阿爾茨海默病還是血管型癡呆還是路易體癡呆還是額顳葉癡呆這些問題。 A,指的是進階精準版,針對的是少數(shù)的人。 當他真的分不清自己到底是有病還是沒有病的時候,我們會做一些基因、腦脊液、PET CT的檢查,這時候就可以做得更加清楚一些。大部分的人沒必要去做進階精準版。因為它消耗的費用更高。它全部都不在醫(yī)保里,需要的費用是以萬計的。 所以我現(xiàn)在最想推的是社區(qū)版,因為社區(qū)版可以普惠到所有的人。這個社區(qū)版大家說不準,其實也不能算不準。因為這個是以評估為主打,然后再根據(jù)他的身體情況和它的危險因素判斷的。 那么怎么樣才能更準? 很多人都會覺得我的記性好像差了,那么你如果建立了別人的自評和自己的社區(qū)評估,那么你就有一個相對標準,那么你再過一年再去評一次,比如說我現(xiàn)在和社區(qū)醫(yī)生說了好像我沒什么問題。這就留下了一個體檢檔案,那你再過一年你再去比較,你會發(fā)現(xiàn)它有變化還是沒變化。如果你明年的成績還是這樣的話,那就不用去擔心了。 我覺得大家至少需要掌握一個基礎版,直接跑到大醫(yī)院去??漆t(yī)院去我這里,估計大家也會覺得小題大做。醫(yī)療資源也真的不能夠涵蓋。 所以這些年我還做了很多的剛才說的篩查式他評的工具。這里要區(qū)分很清楚的,就是必須是受過培訓的人來幫你查,用MMSE,MoCA查一遍。 目前很多人就說:“我怎么才能查一遍?我覺得我記性不好,你給我來一個題目,讓我來查一下?!边@種自查的題目是有的。但是我們也要做很嚴謹?shù)囊粋€判斷。我們專業(yè)上叫信效度。 也就是說一個工具你要用,一定要保證它用的是對的。就是說它能夠查出來或是說有多少把握,比如說我有八九十的把握查出來才行。而且是查輕度的,你們想是不是要更加仔細、更加小心? 所以我們這些年還做了好多的篩查工具。那個就不是你自查了,就是你要一個被培訓過的人來幫你做篩查,他知道這個篩查工具怎么正確地用。所以說我們在培訓人做MoCA評估,你們不要以為這個很容易,這個表在網(wǎng)上甚至都找不到。很多人就覺得說我在網(wǎng)上看看吧,然后就會做了。 我們每年會做兩期,主要針對沒什么基礎的人去做培訓,主要是給老人工作的、養(yǎng)老院的,社區(qū)里的醫(yī)生、護士,還有社工甚至包括一些心理治療、心理咨詢出身的一些專業(yè)人員。就培訓他們去說:“你們先學會做這個簡單的篩查?!蹦銈冎朗裁唇Y果嗎? 篩查我采用很嚴格的培訓,就是我教完了你,我也示范了,我用半天的時間,我告訴你們這個怎么做,然后還示范給你們做,然后再找一個真實的老人家給你測一遍,你們再重新打一個分,叫做一致性評測。 一般的培訓就到此為止,但我不同意。因為我真的不知道每次來參加的100個人,是不是在我這里學了一下就會了?所以我說我準備給你們發(fā)評估員資質,就是因為我們也是上海交通大學阿爾茨海默病診治中心,所以我要確保他就必須做得很正確。然后我就說,那你學習完以后回到家里去給人做兩份,寄回錄音給我。 大家知道我這么一個簡單的評估工具,總共才十分鐘,答卷是開卷的,這個正確的方式是寫在那兒的,還是示范過的,是不是通過率應該是很高??? 那我能告訴你們通過率是多少嗎?我也不是讓他完完整整做100分,我只是說你不要相差過兩分,就是說這個評估方式是總分30分,你不可以超過兩分,就這么一個標準,你不可以錯兩個地方。結果我已經(jīng)培訓到了三期、四期了,每一次結果都一樣,第一次寄回錄音結果的人只有45%的人通過,所以我要叫他們補考。 你們想想看,這個兩分之差有可能就是這個老人家一年的相差。都被你評估壞了,下次換一個人說他上次26分這次24分,看來他這個問題是有惡化,可其實是評估員搞錯了。 所以說起來容易,其實并不容易,就是即使是社區(qū)版都不是那么容易的。 那么說一說專業(yè)版,即便真的來到了醫(yī)院,也有很大的問題。 就是我們的評估是要花一個多小時的。但是這里面有很大的問題其實也是要有被培訓的人給你做一個多小時的評估,這個其實太難了,也不是醫(yī)生在做,就是有一群被培訓過的心理評估師來做還是很困難。 它這里面包括很多很多的一些問題,就包括要評估你的認知能力、你的情緒能力、你的感知方面,還要評估他的日常生活能力等等加起來其實是很糾結的,然后這么多人力撲上去其實是很難的,再加上醫(yī)生還要進行一個診療。 所以總而言之,其實我們并沒有準備好。 即使像我所在的團隊是全國最早地去治療阿爾茨海默病和其他相關認知障礙的一個學科,我都會覺得說其實并沒有準備好。所以我們要給每一個來的人去做一個多小時的神經(jīng)心理評估,大家想一想,其實醫(yī)保就算肯支付,大概需要花上兩三百塊錢吧,我們也沒有這么多人力去給他評估。兩三百塊錢給一個專業(yè)的醫(yī)生就算是研究生好了,其實他的時間上來看也是很緊張的。 大家知道中國早期診斷的人有多少嗎?就是說你真的獲得早期診斷的人是沒有多少的,不會超過20%。 但是就很感謝糖心理現(xiàn)在給大家來做的這個科普,我們大家了解這一個問題,也許這個人數(shù)就會逐漸提高。我們正在往上海推一個基礎版的診斷,然后也逐步推廣到全國。 每一個人先去做基礎版的,然后我們再把專業(yè)的也規(guī)范化起來。在所有的記憶門診和像我們這樣的醫(yī)院的門診全部都規(guī)范化起來。 在先進國家是50%的人獲得了早期的診斷。中國離這條路還有好長的路要走。 以后也可以跟糖心理慢慢地合作,告訴大家自查是一些什么內容,然后我們在社區(qū)里怎么做,有哪些點正在做,都可以到時候看看能不能發(fā)布出來。 講完了這個,我不知道大家有沒有覺得太復雜了,其實這一切都是值得的。大家都知道《人間世》還是有一點慘的,但是有另外一個記錄片叫《我只認識你》,那這個是記錄了一個80多歲,就患了阿爾茨海默病的老人家,然后她的先生比她還年長三、四歲,是怎么照顧她的。這個故事就特別溫馨。 然后就是在最近,那個老先生又給我發(fā)了一段視頻,說老太太現(xiàn)在都91歲了,老先生都快要94、5歲了,那么他們一對,你想生了阿爾茨海默病應該很慘吧,但是沒有,他們就是即使經(jīng)歷了困難,你可以看到他們還是不那么糟糕。 大家有沒有覺得早期識別好煩啊。但其實真的是值得嗎? 如果你要是愿意去早期識別它,而且是有足夠的準備和干預的話,其實就說我們每一天,我們的父母親,就是我們自己將來老了的每一天可以過得更好,跟這個疾病相處也沒有那么糟糕。 那么所以第二個點我就想說,阿爾茨海默病是如何治療和干預的? 一個老人家,在80歲生了阿爾茨海默病,如何讓他的家庭變得不那么糟糕?我想說,面對這種情況,并非毫無辦法。我們需要挑戰(zhàn)的是一個理念。很多人會說,這個疾病是不可逆的,接著會說,里根總統(tǒng)生阿爾茨海默病也沒有治好。 這就是我們長期以來對這個疾病干預的固有觀念,就是大家都認為面對這個疾病毫無辦法。但是我們真的是需要去要挑戰(zhàn)和打破這個固有觀念。 阿爾茨海默病和所有的認知障礙都一樣的。它分A、B、C三個癥狀群。 A指的是他的基本日常生活能力。 就是你穿衣、你自己吃飯、你自己去清潔自己,你自己洗澡,刷牙洗臉,還有你要自己去上廁所的能力。 如果基本的日常生活能力受損的話,就很嚴重。比如說這個人不記得洗澡和刷牙要怎么做,要人示范或者是提醒才會,到了最后連吃飯都需要別人很大的努力,那么就叫基本日常生活能力受損。 但其實早期的時候被破壞的不是基本日常生活能力,早期的時候,被破壞的其實是一個判斷力,是一個我們叫做工具性的日常生活能力, 這指的是你管錢的能力,管自己藥物的能力,你去處理一些困難、問題的能力。比如家里的鎖開不了了,該怎么辦?家里廚房突然之間著火了,你怎么處理?你會不會處理?這些就叫做你處理意外的能力。國外的老人家有一種能力變化特別明顯,就是開車的能力,開車總是出事故,因為他們的判斷能力開始減退和減弱。 還有中國的保健品事件,我深刻地懷疑那個被保健品弄得受騙上當?shù)睦先思揖褪且驗檎w的判斷能力減弱。當然保健品的推銷員也很能干,他們很會說話,很會騙人。但是問題是為什么說專門是老人家上當呢?除了老人孤單之外,的確還有他缺乏一個整體判斷,比如說:“這小姑娘為什么要來我家呀?她為什么賣一個這么貴的東西呀?”那么從她賣的東西和她對我好的這個獲益上是不是真的是劃算的呀?就有老人就不太能夠有這種判斷,這是一個很高超,相對更復雜的執(zhí)行功能。當這個功能受損的時候,就很容易上當受騙。 那么第二個B指的是什么呢?是行為Behavior。 就是說老人家,他不是表現(xiàn)出記憶有問題,他表現(xiàn)出來行為有問題。 是什么問題呢?他會猜疑,他沒事的時候就開始憂郁,然后很緊張,變得更容易緊張更容易發(fā)怒。有人說老人家跟小孩子一樣的,為了一個凳子就可以吵起來。這是為什么呢?這是因為他們的行為和情感的控制能力也是在減弱的。所以我們一般把這種歸結為叫行為能力,有時候叫精神心理層面的一個問題。 那么還有第三個C才指的是認知功能。 指的是記憶、學習能力、語言以及一些其他功能。 這個功能的減弱,表現(xiàn)出來的癥狀就是老是不記得事情,剛剛說過了又不記得了,明明約好了又不記得了等等。 A是指生活能力,B是指行為是否恰當,情緒怎么樣,C是指他的認知功能。 大家老是說不可逆,其實大部分是說記憶減退了是不可逆的,指的只是A、B、C中C的記憶力,覺得他的記性不會回來了,所以說不能把記憶不會回來了這件事當作所有的不可逆。所謂打破固有觀念指的就是說并不是所有的東西都是不可逆的。 然后總體來看還有一個問題,就是阿爾茨海默它并不代表所有的癡呆和所有的認知障礙。 阿爾茨海默病只是占到一半左右。如果沒有到??漆t(yī)生這里去判斷,光看他記性不好,你就以為他是阿爾茨海默病,其實錯了。我們以前就有一些家屬從大老遠的其他地方跑過來說我們那個省會沒有治療的,也沒有判斷的。我大老遠地跑來上海,到我們這里來鑒別診斷一下。所有朋友都在勸我說不要看了。有什么可看的,他已經(jīng)這么老了,現(xiàn)在記性又這么差了,肯定有問題,肯定治不好的。但是看完了你們知道是什么問題嗎?他能治好。 其實所有的認知障礙中并不都是阿爾茨海默病,還有5%是可逆的。那個老人家經(jīng)過我們檢查,發(fā)現(xiàn)是神經(jīng)梅毒。神經(jīng)梅毒說起來不好聽,但是它在特別早的時候發(fā)現(xiàn)了,其實反而治療效果還不錯。就是有的時候他的認知能力,連記性都會好起來。 然后我們再說精神行為問題,它更加可逆了。老人家不睡覺,又吵又鬧又發(fā)脾氣的,肯定是什么事情不對勁。過了很久又不說話到底是為什么?肯定是有什么問題。所以行為問題是肯定能夠逆轉的。 日常生活能力能不能逆轉呢,也能逆轉的。《人間世》片子里就有一個老人家,他原來剛得知自己生了這個病以后就很驚慌很惶恐,說哎呀不得了了,所以整個家庭和他自己都覺得我生病了,我做不了什么事了,然后他情緒也越來越抑郁,功能也越來越差,就是他日常生活能力也越來越差。他做菜會很容易把鍋子燒壞,所以在剛開始的階段他什么都不做。到了后面就可以看到他又什么都能做了。還是不會再讓他去炒菜,因為叫他獨立去炒菜他就沒準把鍋子給燒焦了。那你可以讓他切菜,你可以和他去買菜去洗菜,所以你們看到這個情況就是他能夠去做事。 但即使是可逆的,早期識別和診斷也很重要,因為越早期就越有干預的空間,就越有保存這個老人家獨立性和生活質量的空間的機會。 到了晚期,老人家走路困難,吃東西容易嗆咳,表達也不清楚,這個時候很難讓老人家活得更有尊嚴。 阿爾茨海默病或者所有認知障礙的干預是有黃金期的。 黃金期的意思就是只是存在患病的風險,其他方面都是好好的。比如還是能炒股,只是炒股的時候有一點困惑,要花幾倍的時間才能做一個正確的決定。 我覺得除了黃金期,還有白銀期,這是我提出來的。 我認為早期診斷出了阿爾茨海默病,你給病人說十幾遍他記不住,但是你說一百遍他就記住了。這個情況是存在的,也就是說,在這個階段他的記憶能力是削弱了,但并不等于沒有,所以大家一定要區(qū)分輕度阿爾茨海默病和阿爾茨海默病的風險期的區(qū)別。 在這個時期,如果你能夠好好地給病人做各方面的干預,不管是藥物還是非藥物。如果他能夠在這個階段的時間持續(xù)地長一點更長點,并且之后每個階段都能推遲,那么他也許就走不到最后需要長期臥床的狀況了。 也許他應該活90歲,那么他在90歲還沒有走到中重度。這不是挺開心的嗎?就像我們視頻中看到《我只認識你》的那個老太太一樣。 所以這種干預又是怎么干預的呢? 這種干預我們醫(yī)療上有成套的方案。比如說我們把他診斷出來了,然后看他是什么樣的問題,哪些問題可以干預?然后和家里人共同商量,我要給他什么藥,給他什么非藥物干預。然后家里人怎么對待他? 現(xiàn)在社會上各種社會組織、一些養(yǎng)老機構、居家養(yǎng)老機構也在逐漸地專業(yè)化。如果都能夠做好的話,那我們認知障礙的管理在各個階段做什么呢?由醫(yī)療主導,因為我們可以判斷出來他生什么病,特別是行為問題更加有行為方法。等方案做好了以后再一步一步地往下走. 所以說進行一個規(guī)范的專業(yè)治療也是可以的,我們一般接一個病人,見我這個專科醫(yī)生的頻率不會太高,不需要每天見或者隔周見。要給他服藥我觀察副作用的,在前面的時候平均三到四次我會確認他的方案給出一些建議,不管是藥物的還是非藥物的,他家庭支持方面的,甚至說周圍有什么樣的一些可以支持他的社會組織,或者一些養(yǎng)老機構,都給到他之后,大部分來見我的老人是半年一次過來。半年一次讓我了解這些方法奏效不奏效,是不是還需要繼續(xù)。 所以說并不需要這么費周折的一直去看醫(yī)生,還是希望大部分時間他在家里生活。然后能夠每一天都盡可能地按照這個原則去執(zhí)行,那么剩下這個原則執(zhí)行就來自家庭照顧者的困難。 就是我們視頻中看到的那個炒菜的老婆婆,她還是輕度的狀態(tài),大部分家庭其實沒有這個耐心。 其實要教會一個有阿爾茨海默病的老人,重新仔細去觀察他會什么和讓他做什么,這真的是一個技術活。 所以現(xiàn)在社會上也有很多的機構,他們就開始說我們會希望來接手一些幫助家庭的工作,進行一些非藥物干預。 非藥物干預包括什么呢?包括讓他們做一些他們力所能及做的事。 有的時候會把患者放到社區(qū)里面,有一些是給他們做認知訓練,就像《人間世》里面一閃而過的一些干預一樣的。但是這些干預并不是那么地準備好了,因為養(yǎng)老機構是這些年逐漸發(fā)展起來的。 對于養(yǎng)老,我們是未備先老。 我們國家一下子面對這么多老年人,誰都不知道該怎么辦。 大家原來還有一陣子歡欣鼓舞,說我們家里的老人都長壽了,都90多歲了。我現(xiàn)在見到更多的是,天哪,90多歲了,這兩個老人家都很糊涂,我該怎么辦?所以說這個病有點像是長壽帶來的煩惱,我們國家并沒有準備好。 我們國家都覺得七十古來稀很開心,那么但是現(xiàn)在發(fā)現(xiàn),這個大腦要衰老了以后發(fā)生了好多的問題。誰準備好了?沒有。歷代都沒有準備好。中國預期壽命從來沒有這么高過。 所以沒有準備好就不要責怪說養(yǎng)老院不知道怎么辦,養(yǎng)老機構不知道怎么辦。我們的專業(yè)人員就是照顧的專業(yè)人員,社工、職業(yè)治療師這些非藥物專業(yè)人員還不足夠多,那很正常的。這需要一個發(fā)展。但是有今天大家在一起,我相信它會發(fā)展得更快一點。 那么這些非藥物干預的原則都差不多,就是盡可能地讓生了病的老人家做他能做的事。就以他為中心,要鉆進他的狀態(tài)下去理解他能做什么事,而不是你想著要讓他做什么事。 好多人都問我:“我要給他做一點智力題,每一天做一百道數(shù)學題?!蔽颐看慰吹枚己軣o奈的,因為我問過了:“他以前喜歡做數(shù)學題嗎?他是不是一直都很喜歡做一堆的數(shù)學題?”“這個我不知道,人家都說的他要腦力鍛煉?!彼赃@就是一個很大的問題。 就是說給每個老人的非藥物干預和認知訓練,它不應該是你想當然認為他需要做的事。 他又不是孩子,雖然對孩子的方式可以在一定程度上借鑒,但是你讓孩子多做一點數(shù)學題對孩子是沒有什么影響的,因為他最終要掌握基本的運算題。 但是老人家要掌握那么多運算題干嗎呢?如果他做得每天煩煩的,那真的是叫得不償失。所以說家庭也需要知道一點就是非藥物干預并不是說你覺得要給他什么,你覺得這個有利于他,像個家長一樣管著他,那個老人好慘的。 但是這些干預是不是有效呢? 大家知道嗎? 有一個牛人說過,他說:“你們別做夢了,所有的非藥物干預都沒有效?!钡俏揖筒煌?。為什么他會說所有的非藥物干預都沒有效呢?我想告訴大家的是,因為他給每一個老人用一樣的方式。大家都覺得這些老人是有認知障礙的,我們來做音樂治療,我們來個光照治療,我們來做手指操。那這樣做下來的話當然是沒有效的。 但是我們見到了那么多的就是有效的,因為你需要個體化,以每個人老人為中心來做。 非藥物干預還有個很大的問題是,大家都知道中國的阿爾茨海默病藥物試驗要花很多錢,全球都在投大量的錢,就希望找到一個藥,然后把這個藥塞進老人的嘴里,他的病就可以終止了。一個藥物的研究其實花的錢是上億的美金,或者十億、百億都可能。 但是你們覺得非藥物干預有人認真地去花上百萬美金嗎?并沒有。 大家就是覺得說這個多熱鬧啊。來,大家都一起來做個操,就很開心。那這個當然是沒有被嚴謹?shù)卣撟C過。所以,非藥物干預如果有人說這個沒有證據(jù)或者有人說多么有證據(jù),你都不要理他。但是以我這個醫(yī)生的觀念來看,不管是什么狀態(tài),都可以找到一些事情來做。 我就見過那種用篩查工具做出來分數(shù)很低的人,你跟他說話都有點說不了了,他不太理解你說的話。但是他居然能學會一些東西。就是他能學會一些簡單的手指操。但你不是教十遍,也不是教一百遍,而是教三百遍,在他愿意學的情況下,他就會了。他學會了就很開心,你們知道這有多大的意義嗎?可是你說誰有這個耐心教了他三百遍,就是愛他的親人回去教他的。 所以說干預不管什么時候都不遲。如果真的能好生干預,讓他能做他自己的事,以他的方式維護住他的尊嚴和盡可能的獨立性的話,生了這個病也沒有關系。 就像我們每一個人的智商都不同,我們不是都可以開開心心的嘛。是不是?這就是我的期待。我做了這么多年工作的一個終極目標。希望生這個病不要完全是苦難。 當然我作為一個老年精神科醫(yī)生,我也對發(fā)生一些精神行為問題會很擔心。因為這時候家里人也快瘋掉了,那個老人家又吵又鬧又不懂他到底在干嗎,不吃,不睡,然后成天又不安,成天又往外走?;蛘邉硬粍舆€把照顧他的人當作敵人或者陌生人,家里人的確是崩潰的。所以這個問題的干預其實是要區(qū)分階層。 我最近在推一個理念叫做行為癥狀,就是老人家出現(xiàn)精神行為癥狀的紅綠燈。 大部分老人在大部分情況下其實是在綠燈狀況,他就是有一點記不住問題,老是會說:“你們說要去哪兒呀?”比如告訴他一百遍還是說不知道。然后你自己很煩惱。其實這種情況是不應該找到醫(yī)生說給他點鎮(zhèn)靜藥讓他乖一點,那不應該的。但是確實出現(xiàn)了剛才我說到的那種紅燈狀況。那個老人家晚上也不睡覺也不吃飯,成天地叫,然后你又不懂他要干嗎。其實有可能有很多種情況發(fā)生。 很多人都問我:“這個老人家天天日夜顛倒,晚上又不睡覺,你有什么好的藥物給我?”很多人很愿意讓我給他一個靈丹妙藥,就讓這個煩惱的事情瞬間解決。其實那個老人家為什么這樣?你一定要區(qū)分他來自什么原因。 他出現(xiàn)了日夜顛倒,那么他每天幾點鐘起來的?他起來到底是想干點啥呀?他是餓了嗎?他是渴了嗎?他是想上廁所嗎?他在晚上有什么樣的不舒服。 比如說他如果晚上不睡,他是不是白天已經(jīng)把一天該睡的睡眠時間睡掉了?他白天在打瞌睡,那么睡了十分鐘打瞌睡你叫醒他了,那么睡了這十幾分鐘之后,你想他白天睡完了,他晚上要睡得著覺嗎,你還怎么去處理?你什么藥也不要給。所以說每一個問題真的到了一定情況就需要有人來好好分析。 每一個老人家的行為,比如他甚至會打你或者是很暴力,他都是一種訴求,要知道生了這個病的老人有的時候他的表達就沒有那么通暢。那么他打你的方式或者喊叫的方式、哭泣的方式和不配合的方式全部是一種訴說。只是你不知道,你不明白他為什么要這么訴說。 所以責任并不在他對不對?他只是一個患病的人,然后我們照顧的人和家里的人其實反而也許應該更多地去學習他。所以這就是我說的真的到了一定情況有專業(yè)人員介入和像我們這樣的醫(yī)生介入是很好的。 今天就講到我們有一個全程康復的理念。有一些基本的方法。然后非藥物干預一定是以維護這個患者的生命尊嚴作為目標,你其實就不會覺得說把不可逆天天掛在嘴上,所有的國際上的推論也是說給他用藥其實從整個疾病負擔來看是算輕的。就是有一些藥能幫助到他,我不是說鎮(zhèn)靜藥,是說處方藥,是能夠幫助他的。然后精神行為問題也是可以控制的。我們需要大家在一起來幫助他。 比如說老人走失這件事就是很容易。我有伙伴,就是跟我一起工作的一些精衛(wèi)的伙伴。他們在做認知癥友好化社區(qū)。這個是什么意思呢?就是大家都理解這個疾病,老了大腦會衰老以后,會出現(xiàn)迷路,老人去買東西,他對你說的話充耳不聞的,拿了東西跑了。如果你跟他吵架,你如果不理解他,是不是只會讓這件事情越來越糟?所以如果理解,你看到現(xiàn)在開始至少在上海情況已經(jīng)跟以前不同。比如說一個老人家在街上走來走去顯得很茫然,其實已經(jīng)有不少人會覺得這個老人很可能是迷路了,已經(jīng)認識到這個疾病,那這就是一個友好化社區(qū),他們要把他送到哪兒去?我們醫(yī)院就發(fā)生過。一個老人家出去買饅頭了,然后找不見了把我們急的,結果就有一個好心的路人看見了就把他送到了警察那里。他在那個地方待著,我們就把他帶了回來。所以這就是整個社會對這個疾病的貢獻。 如果我們有了好的理念,知道要早期康復,早期識別,早期干預的話,而且是維護生命尊嚴和獨立性,那么在這個理念下我們每一個人參與就會讓這個疾病變得很有希望。 所以這也是我這些年一直希望大家能做的,就是我在推的認知障礙的分級全程管理。這樣的目標在上海已經(jīng)慢慢在設立起來了。我會和NGO以及養(yǎng)老機構一起合作,所以這樣的話就是有患者自己,患者的家人,我們這些醫(yī)生,還有一些專業(yè)的照顧人員、社工、看護師及社會對他的友好,這樣就組成了一個整體的認知障礙全程管理模式。 那么最后一點,大家就說我還是希望知道怎么預防。 那么在講這個怎么預防之前,我想告訴大家什么人最需要預防。不要跟我說從娃娃抓起,還是那句話,中國的專業(yè)人員并不那么夠。就是連公衛(wèi)的人也不是那么夠是不是?你從娃娃抓起其實也很簡單,就是盡可能地健康生活。對身體好的任何事情都對大腦好的。例如防止身體衰老的一些運動、一些社會交往,避免抑郁,然后正確的飲食方式全部都是對大腦也好的。 但是我想說的是什么人最需要預防,什么人應該預防起來,應該小心一點? 第一是家里人有這個病的,特別是家里人生這個病還挺早的。 如果家里人生了這個病90歲,那還是算了,反正我們如果也8、90歲生病,我覺得我是認了。那也是說明我長壽對吧。那么如果家里人是6、70歲就生了這個病,還是要當心一點的,你就在4、50歲的時候就是需要預防的。 第二是做了基因檢查,帶風險基因的。 那種叫做致病基因的我們就不說了,致病基因的人是只要攜帶,他就一定發(fā)病,而且是很早就發(fā)病。那是叫早發(fā)性阿爾茨海默病。那這些人我們也無從預防。 我們國家不是在推基因剪輯嗎?也許可以把它沉默,就是這個致病基因不讓它表達。那這個還是說有風險人群的居多,大概是人群中15%~20%的人。它是有一個叫做ApoE, 叫載脂蛋白E的攜帶者,4型的攜帶者他才會有相對風險,但也不是絕對風險。我一直不想嚇大家,他有這個風險相對來說要更小心一點。所以說這些人也還是跟遺傳相關。 然后第三是什么人呢?就是憂郁的人,社會交往少的人。 還有一些人是什么呢?就是中年有高血壓、糖尿病的人。 每個人的大腦到了老了都要衰老的,但是有高血壓、糖尿病、心臟病的人,他又多了一個風險,就是大腦得不到營養(yǎng)和氧。因為心臟不好的話,氧老是不上去,就會大腦缺血,那有肺部功能障礙的人,就老是有COPD的那些人,叫慢阻肺的人,老是氧不夠。這些疾病人群也需要關注。 一直有人問是不是女性更容易生這個病。其實不是的,女性更長壽。 我始終是這么認為的,她活得長,她生這個疾病的概率就長。雖然我們說有統(tǒng)計學的一個方式控制了壽命、性別,還是覺得女性發(fā)生的概率更高。但我還是有點懷疑。 那么這些人是有風險的,要稍微注意,那么應該怎么注意?其實也是每個人不同的。 比如說,高血壓、心臟病、抑郁的人,社交隔離的那些人,其實這些都是可控因素,這是在《柳葉刀》上都會去發(fā)表的。說你如果控制了這個,那你有的時候發(fā)病就會推遲或延緩。所以那當然是可以控制的。 然后還有一些因素比如說你是不是有足夠的體育鍛煉。這個體育鍛煉和腦力鍛煉也是一定要因人而異的。不是你在這里晃悠兩拳,臉也不紅,心也不跳的那個狀態(tài)就算運動了。那還是說要有一定量。但是過量也是不對的。 所以每一個非藥物干預都是在于適合他,他能接受而且有一定的挑戰(zhàn)才算是。包括認知,其實基本原則是你怎么樣預防。就剛才說了,你要健康飲食,你總不能天天抽煙,然后成天咳嗽,大腦就不夠氧了。然后你高血壓也不控制,糖尿病也不控制,那你吃什么保健品,怎么保持運動也沒有用。所以說健康的飲食、健康的生活習慣是一個預防的方式。 還有就是適度的身體鍛煉和腦力鍛煉。大腦和身體是一樣的,所有的東西都在于適度。而適度是誰知道呢?是你自己知道。你會知道這些任務對自己來說太容易了就沒有挑戰(zhàn)。比如說有一些東西對你來說根本就沒有意思,沒有挑戰(zhàn),那么就不叫對你的大腦有什么幫助。那有一些太難了,你根本就達不到。 比如說俄羅斯方塊,我其實在年輕的時候做得很好。但是最后那個計算機我永遠比不過它。它嘩啦啦地往下掉的時候,你說你還去對抗它干嗎,不就放棄了嘛,那個會把腦子弄疼的。所以就是要找適度的,適度肯定也有一個范圍。也不用擔心說我一定要找到那個準確的點。 比如說你喜歡畫畫的就畫畫,喜歡做拼圖的去拼圖,喜歡看書的去看書,喜歡聽廣播的聽廣播。這些都是你的大腦跟這個世界在做信息交換。然后運動也是一樣的。你到底是騎自行車還是步行還是游泳?這也是每個人因人而異的。你要看他的接受度。我覺得最好的方式就是你既能夠喜歡它,又有一定的鍛煉。 還有要稍微提醒一下的就是睡眠。 很多人說睡得少了,這個大腦肯定老了,那也不一定。睡眠有個很大的問題是有人會呼吸暫停,有的人打呼嚕可好玩了,他會很有節(jié)律地打呼嚕,然后忽然之間停下來了,一片寂靜。這個時候就叫做呼吸暫停了。這個時候是因為你睡著了,大腦意識到你缺氧了,它才會重新控制你讓你去呼吸。那這時候已經(jīng)缺氧了,所以說如果有夜間呼吸暫停的人,要早點尋求醫(yī)治,它是可以被治療的。 各位糖心理的直播間的朋友們,伙伴們,我們現(xiàn)在開始回答問題。 01. 阿爾茨海默病的用藥主要有哪些? 其實阿爾茨海默病現(xiàn)在可用的藥真不多。一個叫膽堿酯酶抑制劑,一個叫美金剛。但是大家也不要聽說用這個藥不錯就去用藥。處方藥的話還是建議找醫(yī)生。因為還是要去確認它有沒有副作用,以及它對患者是不是有效。 02. 如果覺得就醫(yī)沒有效果是不是停藥? 停藥也可以問醫(yī)生,然后找到相對應的專業(yè)的醫(yī)生。 03. 專業(yè)的醫(yī)生在哪? 專業(yè)的醫(yī)生在上海,看這個疾病的至少是以兩種類型的醫(yī)生為主,第一種就是像我這樣的老年精神科醫(yī)生。在上海市精神衛(wèi)生中心醫(yī)院里的一個老年團隊里,我們會專門有老年專病,去看這些有認知障礙、有情緒障礙的老人家,所以有一個團隊專門為老人工作。那么還有誰在做呢?就是好多綜合醫(yī)院,像華山、瑞金、中山以及其他一些綜合醫(yī)院。他們神經(jīng)內科有一些開記憶門診的,他們也會給大家來進行一個診斷和鑒別診斷。 04. 這些機構有什么區(qū)別? 我們這個老年精神科是和全球一樣接近于愿意全程管理的,甚至也會關心照料者他具不具備去照顧好這個老人的能力。因為這個老人的康復,他的生活質量和這個照顧者很相關。因為精神科是和心理有密切關聯(lián)的,所以我們關心照顧者,也會希望他們能組成一個大家相互支持的小組。 但神經(jīng)內科他們的專長在哪呢?他們就是發(fā)現(xiàn)這個疾病到底是什么病因,神經(jīng)內科有點像福爾摩斯,所以有的時候有一些很難的疾病,像額顳葉癡呆,有很多很多種類型。這時候神經(jīng)內科可能會更擅長于早期發(fā)現(xiàn)這些疾病。所以如果沒有精神行為問題,但是卻有很多的語言問題或者是其他的,找神經(jīng)內科的記憶門診是可以的。 但我們這個學科因為歷史更悠久,所以我們是從鑒別、從早期到晚期我們都會管。而且我們相對來說神經(jīng)心理評估也做得更好。所以說我們相對來說會做得更規(guī)范一點。還有一點就是我們有病房。神經(jīng)內科的記憶門診是完全沒有辦法把病人收進去住院。因為病人他對來說住院的周期至少要四周。神經(jīng)內科大部分收的是一些腦血管病人,所以他們只有大概一小支會在門診去診斷這些病人,而不能夠去長期做到去管他們的全程。那這就是介紹的科室掛號。所以就再重復一下,精神科里的老年精神科專病或者說精神科里的老年科或者是神經(jīng)內科里面的記憶門診都可以去看看。 05. 重癥患者是不是要建議送進專業(yè)護理機構嗎? 這就看他家里有多少資源了。其實生了疾病可以一直待在家里也沒有問題,但就是成本非常高。比如說要涉及到很多的專業(yè)人員要上門,是不是你周圍有這個條件?當他需要醫(yī)療的時候專業(yè)人員可以在,專業(yè)的護理人員在,專業(yè)的醫(yī)生在,專業(yè)的康復師都能在。在國外有這種一直在家的。如果你想護理好,可能就是需要很多的資源。要不然就需要家屬一百樣的技術都要會,而且還要很仔細。那好像是有點難。 我一般會建議,在跟醫(yī)生保持密切聯(lián)系的情況下,當這個老人跟家庭成員的關聯(lián)性開始變弱,就是老人說誰照顧我都無所謂了,在這種情感的鏈接開始變弱的時候可以考慮送到專業(yè)機構的。這只是一個參考。 06. 有什么社會資源可以利用? 這個問題問得挺好。其實全社會都在關心,然后在逐步建立社會資源。我想給大家推薦一下我在做的那個愛記憶微信公眾服務號,上面我會發(fā)一些科普,也會開放一些問答,可以免費問答,一些社會資源我也正在鏈接。在我們的愛記憶里有照顧地圖,注明了有哪一些醫(yī)院在上海可以去問診,有哪一些照顧機構可以去問詢。所以我希望我們大家可以一起努力。 07. 額顳葉癡呆是不是可以用智之素? 這個東西我一時還沒辦法回答。因為智之素我有聽過,它是接近保健品,所以保健品對病人的效果如果沒有被充分驗證,就像手指操是不是對老人有用一樣,可能對某些老人真的有一定的幫助,但可能不是對每一個人都有幫助。至少需要驗證。 08. 有人問精油、椰子油是不是可以緩解? 還是一樣,因人而異。有人如果喜歡芳香,它會讓他情緒穩(wěn)定下來,就像我們自己有時候在煩躁不安的情況下,你說你的記憶會好嗎?那患者如果情緒穩(wěn)定,你確實可以看到他的記性和交流也更好一點。所以你說能不能預防和緩解呢?這個還是因人而異。萬一碰到有人根本就沒有嗅覺的呢?也是有的對不對?所以我覺得自己建的那個愛記憶公眾服務號還挺好的。我們正在努力把所有的認知障礙的醫(yī)療和照顧資源以及研究資源全部都建立起來。 09. 建立友好化社區(qū)的經(jīng)驗借鑒以及提高公眾意識診斷力就診率方面有哪些經(jīng)驗可以分享? 這個提問我覺得滿好的,應該是我們的專業(yè)人員。上海的友好化社區(qū)和公眾意識大家都在做。這個友好化社區(qū)的建設是有國際標準,所以其實是可以到世界衛(wèi)生組織去看怎么樣能夠借鑒經(jīng)驗。 10. 關于確診,有人會問是不是一定要做PET,或是腦脊液的檢查? 其實如果是8、90歲發(fā)現(xiàn)我也不會去勸去做的。8、90歲的話,我們就用剛才說的標準,就是我們的專業(yè)標準版的,有磁共振,或者CT,或者再做一些血的檢查。其實有80%、90%的8、90歲的老人他們的診斷是幾乎明確的。雖然不能完全確診,他們會混合很多因素。但是如果是5、60歲甚至我們最年輕的是2、30歲,有的時候這些檢查就不可避免地會去做了。包括基因的篩查,包括腦脊液的篩查,包括PET CT。甚至只要出來一些什么新的檢查,我們都會想辦法弄明白,萬一他還是有一些可逆的因素在里面或者是有什么東西我們還能做的,也許就會做更多的一些努力了。所以這還是因人而異。因為很貴的,而且比如做腦脊液的話畢竟有穿刺,大家有點害怕,雖然風險度其實也不算高。 11. 還有人問心理咨詢師對阿爾茨海默病可以做些什么工作? 我們太歡迎心理咨詢師了。剛才我說了康復師,護師,職業(yè)治療師,音樂師以及工娛治療師其實都很起作用的。但是我沒有提到心理咨詢師。其實心理咨詢師在阿爾茨海默病和認知障礙中是一個很重要的團體。他們很多時候的工作第一是評估,剛才說了那一小時的神經(jīng)心理評估是要很規(guī)范的、被培訓過的心理評估師,它的來源于分支就是心理咨詢師這一塊。另外這些老人的一些干預和一些家庭支持其實都是需要心理咨詢師的介入的。 12. 日常護理如果有疑問可以到哪里尋求幫助或者搜索正確信息,是否有相應的專業(yè)機構? 每個城市都不同的。在上海是會有的。至少我們這邊也正在建立這些相應的一些正確信息,包括醫(yī)養(yǎng)地圖,是正在建立。會發(fā)布在上海市精神衛(wèi)生中心老年科的公眾號和愛記憶的公眾號上。 13. 有家屬問說已經(jīng)完全失智的老人該以怎樣適當?shù)姆绞竭M行溝通? 這個問題其實我滿愿意回答的。因為很多人會覺得他已經(jīng)這么重了,我就干脆放棄了吧。我們看到《人間世》最后的時候那個吳開蘭老師和她先生阮懷恩的的對話,她說你不要去插管了,說不要有創(chuàng)治療了。你們有看到他有流下了眼淚。當時我是在旁邊的。 你們知道嗎?作為醫(yī)生,其實我心里還挺震動的。其實我可以不用去看他,因為他真的除了感染,就不需要醫(yī)生出手,他天天是很被動地接受喂飯,然后清洗這樣的工作,根本不是醫(yī)生能做得了什么,但是那一次他哭了,我真的不知道是怎么了。我覺得那個老人家本來就已經(jīng)失去語言能力,至少有三年以上完全沒有語言能力。就是連“啊”的聲音都不多了。 那么這樣的老人在吳開蘭老師的精心照顧下,當她在最后跟他說明說我們不插管了,我們就這樣子的時候,他居然會有眼淚。我真的覺得很奇怪。所以說我們永遠不知道,當一個人的大腦已經(jīng)失去了很多很多的功能以后,我們還保有什么功能,真的是學無止境。 所以問對已經(jīng)完全失智的老人該以怎樣的方式去溝通的,我特別感動。因為這說明家里人就還是在做努力,他沒有放棄。所以該以什么樣的方式溝通呢?其實很簡單的。先要告訴大家我不是專家,只是這些老人老在我旁邊,我會觀察一下,知道這些老人大概是一個什么樣的狀況。 所以可以給大家一些簡單的建議。比如說你像吳開蘭老師吧,她每次來都會跟他說話,他不回應是一回事,但是跟他說話卻是另外一回事。她就還是跟他說,就像你對待小朋友一樣。那小朋友剛開始的時候只會哭,好像什么也沒明白,什么都沒有回應你對吧?一般我們會鼓勵媽媽和小嬰兒好好地說話。所以吳開蘭老師也是這樣的。當時她就一直一直跟他說話。每次碰到家里有高興的事,有不好的事都跟他去說。這是第一,還是鼓勵去溝通。 第二,他們的觸覺和他們的一些表達可能需要你們有另外的體會。比如說那個老人家會突然之間“啊”地叫一下,就是你會覺得他可能不是持續(xù)叫沒關系,但他真的有可能有什么事情,有什么訴求,有可能他真的已經(jīng)盡了最大的努力就叫了這一聲。其實他已經(jīng)很難受了。所以你必須要去理解他們每一個表達,就是他已經(jīng)很不好的狀態(tài),但是他還能舉舉手,或者發(fā)出一點聲音,或者皺著眉頭,或者回避你,其實這還是能去感覺的。就像阮懷恩老師他就會哭的,其實是能感覺到。 我不知道這個是不是說得有一點玄,其實吳開蘭老師阮懷恩老師的那段對話的時候,我在旁邊,她我其實是想問我的意見。我當時也沒有主張的,就走到了他旁邊我就說:“這次該怎么辦呢?”很奇怪的,我能感覺到,就是我們在他旁邊對答,說他該放棄插管還是怎么樣的時候,我忽然覺得,好像阮懷恩在說他其實都可以,就聽吳老師自己的決定就好了。 這是我感覺到的。這是不是有點太奇怪了?但是的確是,我很久不看他,但那天我看他我很明確地感覺到這一點。就是他的確已經(jīng)很衰弱了。他做不了這個決定說我要放棄插管還是不插管。其實是你決定了就好。所以我就跟吳老師說:“你就自己決定吧。其實你的決定都是對的都沒有錯?!?/span> 所以說你們對失智的老人你適當?shù)伢w會,其實你能察覺他很微弱的一些表達。這種方式溝通的話包括觸摸,看他的表情都可以的。就像小嬰兒一樣。 14. 那么還有一些人會問說,如果長者做出了危險的行為,怎么穩(wěn)定長者的情緒? 好多人是有這種情況,危險的行為就像我剛才說到的紅綠燈的紅色,如果總是在這個危險的行為狀況,其實是應該想辦法找到一個專業(yè)醫(yī)生而不是你自己應對。因為危險的行為意味著要么就是老人家自己危險,要么就是周圍照顧他的人危險。這都不應該的。因為疾病導致了損害,這個是應該避免的。所以找到醫(yī)生是第一點。 第二點,危險行為是可以各種妥協(xié)的。很多的照護者,家庭照護者他雖然知道他生這個病了,但是跟他爭起來的時候還是會忘記他只是一個生了病的老人家。他生了病以后,他做的這些事情,你跟他講道理沒有用,就是這個道理他是聽不明白的。 所以一旦有危險的行為,讓他不危險是最重要的。穩(wěn)定一下這個長者的情緒,采用其他的方式去轉移注意力有可能是其中的一個方法。 15. 這里有人問到,比如說老人有一些性相關的一些行為和舉動,那么這個時候怎么處理? 這個會讓照顧者很難辦。其實這個我也不知道怎么辦。我會覺得第一是應該尊重的,就像餓了,老人家要去吃東西一樣,首先要正對他,面對他。 第二,根據(jù)情況,有很多人會覺得老人會騷擾人,我不希望它定義成一種騷擾。我覺得說至少從態(tài)度上去正視他,然后這一種在我們病房里出現(xiàn)的時候,有時候我們會建議家屬就是要不然你就帶他回去一段時間,這個也是可以的。或者有的時候我們會想辦法降低。 其實有一些藥物在我們這個學科會在一定程度減弱他的這方面的需求。因為這是我們叫做本能意象亢進,本能意象的存在的表達。反正第一是態(tài)度上大家不要把他當作是一個洪水猛獸 16. 還有問說對于幻覺妄想癥狀,是溫和地說明還是不予回應,怎樣的溝通更好? 在我們的病房對于老人家出現(xiàn)幻覺妄想,我們都是肯定他知道了,理解了。因為他所看到的東西都是事實。他所見都是事實。“我聽到了有人跟我說話,讓我下去?!蹦敲催@個是事實呀,如果他堅持地說我就是聽到了,我要下去,那你就陪他下去。 如果你覺得他老是下去不行,你就轉移注意力。就說:“我待會陪你下去,我們等一會兒再看?!比缓髮τ谒热缯f:“有人要害我?!敝v道理是肯定沒有用的。其實大部分時候我們的應對是說:“哦,我明白了,你是不是在害怕?我在你旁邊。”等等?;蛘呤钦f:“我需要做什么嗎?”有的時候他們所有的妄想來源于他們的一種不安全感。所以也許你們要做到的是保證他的安全和保證他的情緒的穩(wěn)定。 針對這么多護理的問題再說明一下,我的專業(yè)更多是醫(yī)療。護理只是和我的團隊一起工作,我也是在不斷地學習,也希望大家和我一起能夠更多地去理解這些有阿爾茨海默病和其他認知障礙的人,更好的護理和更好地支持到他們。 我們就回答這一些,以后會跟糖心理保持聯(lián)系或者大家在愛記憶上提問都行。 |
|
|