作者：小月

來源：醫(yī)學(xué)論壇網(wǎng)心血管

Rikki和Greg Myers很高興聽到他們的第一個孩子是男孩還是女孩。當(dāng)時他們正在籌辦感恩節(jié)晚會，想要公開自己孩子的性別。

然而，當(dāng)醫(yī)生開口時，說的唯一重要的話是:“你的孩子只長出了半顆心?！?/strong>

測試顯示他們的男嬰患有左心發(fā)育不良綜合癥。即HLHS。心臟的左半球在子宮內(nèi)無法正常發(fā)育，使得負(fù)責(zé)將新鮮含氧血液泵出身體其他部位的左心室無法正常工作。如果不立即進行干預(yù)，先天性心臟缺陷通常在出生后幾天或幾周內(nèi)就會致命。

Rikki和Greg控制了一下他們的情緒，他們變得務(wù)實起來。從打網(wǎng)球的職業(yè)生涯開始，他們在任何事情上都很有決心。他們會帶著同樣的態(tài)度去做父母。

他們按計劃舉辦了感恩節(jié)晚會，這給了他們很多時間和家人討論這個喜憂參半的消息。同一天，他們決定給兒子取名為斯基拉·克里斯蒂安。他們喜歡Sky這個昵稱，并選擇Christian將這對夫婦的信仰嵌入到他的名字中。

“我們知道我們比以往任何時候都需要上帝在我們的生活中，”Rikki說。

他們當(dāng)時住在夏洛特的萊文兒童醫(yī)院(Levine Children’s Hospital)，除了定期檢查身體外，他們像往常一樣生活。

“我們買嬰兒衣服，打掃嬰兒房，工作，打網(wǎng)球，”瑞基說?！耙磺卸紩闷饋淼摹！?/p>

她一直注意到商店里出售的商品上寫著“相信”。所以，她把它們都買給了斯凱勒的托兒所。她開始用“永遠(yuǎn)相信”來結(jié)束她寫的關(guān)于他們經(jīng)歷的博客。

患有HLHS的兒童通常在出生后的頭幾天、幾個月和幾年內(nèi)接受三種外科手術(shù)。目標(biāo)是穩(wěn)定心臟并重建它，這樣它就可以只用一個心室來泵血。

2008年4月，斯凱拉一出生，就被緊急送往新生兒重癥監(jiān)護室，并與機器相連，幫助他活到第一次手術(shù)。

第三天，醫(yī)生說他身體不夠強壯，不能做手術(shù)。邁爾斯夫婦打電話給他們的牧師進行緊急洗禮。

第四天，他的病情略有好轉(zhuǎn)，外科醫(yī)生給他開了綠燈。

手術(shù)后，斯凱拉在醫(yī)院度過了第一個月。但在3個月大時，他的病情惡化了。

Rikki和Greg被告知，如果Skylar不進行心臟移植，他將只能活7到10天。

Rikki稱這是“我們經(jīng)歷的最艱難的一周”，六天之后，他們的外科醫(yī)生拉里·沃茨(Larry Watts)走進斯凱拉的病房，說:“好吧，爸爸媽媽，你們將度過一個漫長的夜晚?！彼箘P拉得到了一顆心。

第二天早上，當(dāng)斯凱拉從手術(shù)室出來時，“他看起來像一個全新的孩子。我的意思是一個全新的孩子?！薄八恢笔且粋€藍(lán)色的嬰兒，現(xiàn)在一切都是粉紅色的。”

斯凱拉下個星期就回家了。

幾個月后，斯凱拉因一種醫(yī)生無法診斷的嚴(yán)重疾病住院。他的問題之一是由于貝爾麻痹引起的面部下垂。

Rikki找到了Yuliya Domnina醫(yī)生，她是一位兒科心臟重癥監(jiān)護室的專家，參與了他的治療。瑞基提到了那張下垂的臉。醫(yī)生立刻意識到斯基拉的問題的根源——一種與器官移植有關(guān)的疾病。減少一種用于對抗器官排斥反應(yīng)的藥物，并開始服用另一種藥物，使斯基拉逐漸康復(fù)。

Domnina建議將Skylar的治療轉(zhuǎn)移到她恰好要去的匹茲堡兒童醫(yī)院，這家醫(yī)院以兒童移植項目而聞名。

近十年來，斯基拉的健康狀況沒有受到嚴(yán)重威脅。他的父母每年都會帶他去匹茲堡做身體檢查，在那里他們也會和多姆尼娜和她的家人待在一起。

多姆尼娜說:“我記得Sky當(dāng)時還是一個非常小的嬰兒?，F(xiàn)在他這么大了，我們在慶祝他的每一個里程碑。作為一名心臟病專家，這對我來說是一個特殊的機會，可以看到他變成一個健康的男孩。我非常珍惜看到這個孩子和他家庭所經(jīng)歷的一切?！?/p>

4月6日是斯基拉11歲生日。他現(xiàn)在在讀四年級，打網(wǎng)球、高爾夫。他也喜歡飛機的一切。

他有一些學(xué)習(xí)障礙，這使得學(xué)校對他來說很有挑戰(zhàn)性，但他是學(xué)校的超級明星籌款人。

去年，他在佛羅里達(dá)州桑福德的一所小學(xué)參加了美國心臟協(xié)會(American Heart Association)的“兒童心臟挑戰(zhàn)”(Kids Heart Challenge，這是他的第四次挑戰(zhàn))，籌集了2800美元，創(chuàng)下了學(xué)區(qū)紀(jì)錄。他們一家現(xiàn)在住在那里。

多年來，Rikki一直自愿參加與心臟病有關(guān)的活動。她不再寫家庭旅行的博客，但她每年都會寄出圣誕賀卡。