“現(xiàn)在準(zhǔn)備賣房子，家里不能沒有他，哪怕睡馬路也要給他治病”

菁菁是一位癌癥患者家屬，丈夫肝癌，這是他們的選擇。

在中國，這是很多癌患家庭的縮影，前路布滿荊棘，但卻義無反顧。

2015年，我國新增癌癥患者429萬人。以2015年我國家庭戶均人數(shù)3.35人計(jì)，至少1400萬人直接陷入了癌癥的泥潭。跟同事或朋友交流，好像每個(gè)人身邊都有癌癥患者，這現(xiàn)實(shí)太赤裸裸。

對癌癥家庭來說，高昂的藥價(jià)是避不開的巨大挑戰(zhàn)，不少抗癌藥年花費(fèi)30-50萬，很多家庭根本無力承擔(dān)。

對菁菁來說，目前月花費(fèi)幾萬元，作為工薪階層，這是天文數(shù)字。但是，為了給丈夫爭取最大的機(jī)會，她別無選擇。

肝癌，是中國最具特色的癌癥。過去十年，肝癌治療幾乎原地踏步，而這兩年多個(gè)新藥陸續(xù)獲批，給國內(nèi)眾多肝癌患者帶來了希望，這其中就包括菁菁丈夫使用的侖伐替尼和PD-1抗體。

抗癌新藥的研發(fā)，給了菁菁丈夫活下去的機(jī)會，但巨大的經(jīng)濟(jì)壓力卻考驗(yàn)著她的整個(gè)家庭，借不到錢，就只能賣房子了。

這幾年，國家也在積極采取措施降，加速新藥進(jìn)入國內(nèi)，降低患者支付壓力。菁菁最大的愿望，是國家盡快把這些抗癌藥納入醫(yī)保，給丈夫更多活下去的機(jī)會。

這也應(yīng)該是1400萬深陷癌癥泥潭的患者群體的心聲。

以下是菁菁丈夫的治療經(jīng)歷：

1

11月27日，一張?jiān)\斷書，天塌了

2017年11月27日，我永遠(yuǎn)也忘不了這一天，天塌了，原本幸福平靜的生活一下子就被打破了。主治醫(yī)生告訴我：他已經(jīng)是肝癌晚期了，估計(jì)還有三個(gè)月時(shí)間。聽到這個(gè)消息，我大腦一片空白，好一會才清醒過來，瞬間淚奔，家里上有老下有小，我真的不知道該如何面對。那段時(shí)間是我最難熬的階段，經(jīng)常偷著抹眼淚，還不敢告訴他。

（2017年11月27日，CT檢測報(bào)告）

我跟老公結(jié)婚20年了，都是銀行員工。工資雖然不算高，但收入比較穩(wěn)定，生活也是幸福美滿。本以為日子會這樣一直幸福過下去，誰知道噩運(yùn)在毫無準(zhǔn)備的情況下降臨了。老公大概是20多歲的時(shí)候感染了乙肝病毒，從來也沒有發(fā)過病，身體一直也很健康，只是體檢的時(shí)候說是脾大。我們也沒有啥醫(yī)學(xué)常識，只是覺得他很健壯，不會有啥問題，少喝點(diǎn)酒就行了，也沒有太重視，根本不知道乙肝病毒感染-肝硬化-肝癌這些事情?，F(xiàn)在回想起來很后悔，所以，也趁機(jī)借咚咚平臺現(xiàn)身說法，希望家里有感染乙肝的親人一定及時(shí)定期做體檢，主治醫(yī)生告訴我們中國大約90%的肝癌都是跟乙肝有關(guān)系，最好的辦法就是早發(fā)現(xiàn)早治療，切記切記。

2

我要救老公，撐起這個(gè)家

我不愿意承認(rèn)，也不想接受這樣的事實(shí)，但治療還是刻不容緩，肝癌本來進(jìn)展就很快，耽誤一天就多一份風(fēng)險(xiǎn)。當(dāng)時(shí)我就一個(gè)念頭：我要救老公，撐起這個(gè)家。當(dāng)時(shí)把我能想起來的醫(yī)生朋友都問了個(gè)遍，給出的答案確實(shí)也是五花八門，更加叫我頭疼，不知道怎么選擇了。

去上海治療。后來整理一下思路，感覺大病還得去北上廣，就帶著老公去國內(nèi)權(quán)威的上海中山醫(yī)院尋求治療方案。首先奔著外科去了，當(dāng)時(shí)我還想著，會不會是家里醫(yī)院的醫(yī)生怕?lián)L(fēng)險(xiǎn)或者水平不夠，不敢做手術(shù)，實(shí)際上他還是有機(jī)會手術(shù)切除的。不過，中山醫(yī)院的醫(yī)生也給了我同樣的答案：手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很大，做了有可能馬上就會復(fù)發(fā)，叫我選擇。

作為患者家屬，所有的選擇都是痛苦的，每個(gè)選擇都關(guān)系著老公的生命，但是我們根本不知道哪個(gè)選擇對他是最好的，生怕選錯(cuò)了讓自己后悔莫及。那幾天，我們天天晚上睡不著覺，思來想去，最后決定放棄手術(shù)，選擇了姑息介入治療。

腫瘤暫時(shí)得到控制。老公是幸運(yùn)的，在中山醫(yī)院介入科，我們碰上了好醫(yī)生，很細(xì)心的給老公處理了復(fù)雜的病灶問題，門靜脈做了支架，又植入了粒子，很好的做了栓塞。雖然治療過程是很痛苦，老公那么大的腫瘤每次做都疼的死去活來，而且發(fā)燒了三十多天，最后終于換來了腫瘤大面積壞死，短期控制住了腫瘤，這樣讓我稍微松了一口氣，在上海的這段日子每天都很煎熬。

后來，醫(yī)生告訴我介入加上靶向藥效果能更好，于是我又開始走向了尋求靶向藥的道路。最初吃的是索拉非尼，當(dāng)我知道索拉非尼價(jià)格的時(shí)候，我確實(shí)吃了一驚，原來靶向藥這么貴。那時(shí)索拉非尼已經(jīng)進(jìn)醫(yī)保了，再加上其他治療費(fèi)用，我們每個(gè)月支出2萬多。

吃著索拉非尼做著介入，我們過了一段相對平穩(wěn)幸福的時(shí)段。那時(shí)候，真希望日子能這樣永遠(yuǎn)這樣下去。雖然我們家的收入已經(jīng)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠看病的費(fèi)用，多年工作的一點(diǎn)積蓄，可以拿出來維持著治療跟吃藥。

好景不長，腫瘤卷土重來。到了2018年9月份，情況發(fā)生了變化，相對平靜的生活再次被打破。在一次PETCT檢測中，老公肺上跟骨頭上都發(fā)現(xiàn)了轉(zhuǎn)移的病灶了，雖然很小但是已經(jīng)明確表明了索拉非尼肯定是耐藥了，現(xiàn)在換靶向藥已經(jīng)變得刻不容緩了，而且出現(xiàn)了全身轉(zhuǎn)移。

（PETCT檢測結(jié)果）

嘗試新藥，腫瘤得到控制。通過跟病友和醫(yī)生交流，建議我們考慮靶向藥侖伐替尼聯(lián)合免疫治療藥物PD-1抗體。我也查閱了相關(guān)的臨床數(shù)據(jù)，療效確實(shí)比較好，病友群也有不少肝癌患者使用，效果也不錯(cuò)，我們打算先使用侖伐替尼，后面再考慮PD-1抗體。但是，當(dāng)時(shí)，侖伐替尼國內(nèi)還買不到，我們只能找人從香港代購，不能報(bào)銷。老公很心疼錢，吃藥的時(shí)候都舍不得，我都盡量安慰他，只要人好好的錢還會賺的。不過，我也壓力很大，后面再加上PD-1，我們可就真的力不從心了。后來，侖伐替尼在國內(nèi)上市了，可以直接買到，這確實(shí)讓我們輕松一些，不用擔(dān)心海外代購買到假藥了，也有贈(zèng)藥政策，壓力有所緩解，但是我們依然入不敷出。

就怕有藥沒錢。目前，老公在使用侖伐替尼和PD-1抗體治療，肝、肺部位的腫瘤控制的比較好，但是每個(gè)月的費(fèi)用要幾萬元，這對我們工薪階層來說簡直就是天文數(shù)字了。而且，自從他得病以來不能去上班了，我上班也要經(jīng)常請假，收入很受影響。為了解決這個(gè)問題，我們想申請國家的低保，但是遲遲辦不下來。

經(jīng)過這一年多的治療，我們家多年的積累早就花完了，還借了很多錢?，F(xiàn)在，我們在準(zhǔn)備賣房子給他治病，家里不能沒有他，哪怕我們睡馬路上去也要給他治??！

跟不少咚友聊天，我發(fā)現(xiàn)很多家庭都是這樣，本是幸福的美滿的三口之家，一場病下來掏空了兩代人的積累，就像一個(gè)無底洞。我們最怕，有一天眼睜睜的看著有藥救他，而我卻買不起，我真不敢想到時(shí)候會咋樣，我肯定會哭死。

有人形容說，這就像飛蛾撲火，但我依然會不顧一切，萬一我們就是那個(gè)奇跡呢？

其實(shí)，我們是一個(gè)普通肝癌患者家庭的現(xiàn)狀，也是很多癌患家庭的縮影，每天生活在恐懼中，還有承受巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。從去年開始，我就看到政府在積極采取措施降低抗癌藥價(jià)格、降低關(guān)稅、醫(yī)保報(bào)銷等，每次看到這樣的消息我們病友都很激動(dòng)，想著終于可以減輕一些負(fù)擔(dān)了，我們希望這些政策早日落地，以侖伐替尼為代表的肝癌新藥能夠早日進(jìn)入醫(yī)保，給老公一個(gè)生存下去的機(jī)會！