e醫(yī)療專欄作家：衡反修

北京大學腫瘤醫(yī)院信息部主任

最近醫(yī)院上線了一個APP應用——北腫云病歷（見下圖↓）

起初不過是為了給患者提供一個獲取醫(yī)院電子病歷的途徑。但隨著下載量的增加，不斷增加的服務內(nèi)容，包括歷次門診住院費用明細查詢，病歷復印快遞、以及個人外院醫(yī)療資料上傳。我突然意識到：這不正是傳說中的PHR嗎？

PHR（Personal Health Records），既個人健康檔案。百度是這樣描述的，由患者或醫(yī)療消費者個人，根據(jù)他/她對自己健康狀況、藥物、實驗室檢查、診斷研究、問題、過敏、疫苗接種等的了解創(chuàng)建并維護的個人健康檔案。

PHR起源于美國，是隨著醫(yī)療行業(yè)信息化發(fā)展而形成的個人健康管理電子應用程序。這樣一個健康檔案，對于自然人是個人健康的記錄，在自己做到心中有數(shù)的情況下，可以在各大醫(yī)院就診時為醫(yī)生提供診療參考。從國家衛(wèi)生管理角度講，如果統(tǒng)一和標準化管理，可以為國家提供公共衛(wèi)生服務和決策服務。

這種對幾方都有好處的事兒，為啥國內(nèi)一直沒有有效地建立起來呢?

國務院26號文，曾經(jīng)再次提出，要推動居民電子健康檔案建設和服務，加強居民健康卡的發(fā)行和管理。說到居民健康卡，建設也有些年頭了，為什么我們還沒有持有呢？資金、行政、區(qū)域、互聯(lián)互通，各種難處——表示理解。但除了國家層面，能否民間自建呢？現(xiàn)在醫(yī)院大都有比較完備的EMR（ElectronicMedicalRecord），而北京市也建設了EHR（ElectronicHealthRecord，30家醫(yī)療機構(gòu)電子病歷共享項目），可以以醫(yī)療機構(gòu)EMR為主體，互聯(lián)EHR，共享給個人，再由個人補充個人健康記錄的或者外地醫(yī)院的就診資料呢？日積月累，不就形成PHR了嗎？

那么如何建立呢？

就以北腫云病歷（醫(yī)院私有云）為例，只要患者來醫(yī)院就診過，就可以下載，并綁定個人信息，其之前的就診信息資料就會推送到個人App端。這些資料包括檢驗、檢查報告、處方記錄、就診掛號記錄、就診費用、出院小結(jié)等，資料看上去還不齊全，并不是醫(yī)院沒有，而是暫時要先考慮是否可以開放給患者。在醫(yī)患關(guān)系較為敏感的當下，能共享一部分數(shù)據(jù)，已經(jīng)是多有不易。且處于“互聯(lián)網(wǎng)+”的大背景下，越來越多的醫(yī)院愿意為患者多做些事情，雖然有風險（如醫(yī)院病歷管理可能存在的不嚴謹，或者醫(yī)療知識本身的不對稱性而可能出現(xiàn)的誤解等），但已經(jīng)在嘗試著去努力。特別是9月份國務院頒布的《醫(yī)療糾紛預防和處理條例》中明確了患者擁有病歷復制權(quán)利，那么說醫(yī)院的所有病歷，從2018年10月1日起，醫(yī)療機構(gòu)有義務為患者提供患者幾乎所有的診療記錄。而且不僅包括10月1日后的病歷，也包括之前的歷史病歷，不僅包括醫(yī)療機構(gòu)病歷復印慣例的客觀病歷，也包括病程記錄、手術(shù)討論等主觀內(nèi)容。這是和以前相比革命性的進步，是促進PHR發(fā)展的里程碑性的起點。

接著說EHR，作為區(qū)域電子病歷共享，為廣大患者提供了醫(yī)療數(shù)據(jù)共享平臺，患者在區(qū)域內(nèi)就診，不必一定帶著紙質(zhì)病歷，真正體現(xiàn)了“信息多跑路，患者少跑路“。作為上層數(shù)據(jù)集成和共享平臺，其EHR的數(shù)據(jù)量和醫(yī)療機構(gòu)內(nèi)部的EMR比，必然只是濃縮的最小數(shù)據(jù)集。比起之前的醫(yī)院信息化孤島，這已經(jīng)是革命性的了。在患者就診時，臨床大夫可以在工作站隨時調(diào)用患者在其他醫(yī)院就診的既往病歷資料，是對輔助診斷和治療決策的最大支持。但這些只是醫(yī)療機構(gòu)使用，那么患者能否共享這些數(shù)據(jù)呢？我認為可以。按照《醫(yī)療糾紛預防和處理條例》，患者可以完全獲取病歷資料，那么作為病歷的數(shù)據(jù)當然可以與患者共享。

鑒于此，我們是否可以將EMR和EHR互聯(lián)互通，并在云病歷App上集成，在患者知情同意的前提下，將數(shù)據(jù)拉入，形成患者區(qū)域相對完整的個人醫(yī)療資料檔案呢？這樣節(jié)省了患者奔跑到各醫(yī)院復印病歷和電子化拍照上傳歸檔的過程（如果需要患者自己跑路，那幾乎就沒有可能了），促進PHR的成熟和落地的水到渠成。

除了政府和醫(yī)療機構(gòu)的數(shù)據(jù)共享，個人自己補充健康記錄也是必須的。畢竟患者是移動的，不僅在北京就診，也可能旅游期間在外地就診呢。針對北大量的外地患者，也同樣需要同質(zhì)的服務。所以非常需要一個自助建立健康檔案的入口。那么在App上可以有一個管理手工上傳診療資料的功能（如果可以OCR就更好了），可以包括醫(yī)院的就診病歷，也可以有自己的藥店購藥清單、自測血糖記錄等，甚至蘋果iWatch體征記錄（據(jù)悉某型號已經(jīng)通過了FDA）。如果個人用心并稍用力，一個完整個人健康檔案就可以成型了。

這里構(gòu)建的是以醫(yī)療機構(gòu)為架構(gòu)中心的“EMR+HER+PHR”模式。因為醫(yī)療機構(gòu)是對患者醫(yī)療服務的主體，有提高醫(yī)療服務體驗和改善診療，提高服務效率的自身動力。數(shù)據(jù)存放在醫(yī)療機構(gòu)內(nèi)部，同互聯(lián)網(wǎng)健康公司主導的PHR相比，患者有先天的信任感和安全感。患者經(jīng)常在哪里就診，就可以選擇哪個醫(yī)療機構(gòu)為PHR存放的地點。比如腫瘤醫(yī)院，患者在這里就診，治療和復查、隨訪，是一個長期的持續(xù)過程，選擇這里更是首選。如果是外地患者在外地復查，患者更希望能得到北腫醫(yī)生的指導，所以在建立PHR的同時，建立醫(yī)院互動咨詢，以及互聯(lián)網(wǎng)診療成為可能。

國內(nèi)的OMAHA（開放醫(yī)療與健康聯(lián)盟）組織一直在推動建立PHR，據(jù)說也在構(gòu)建一個全國的生產(chǎn)系統(tǒng)，不過建設經(jīng)費和運行的可持續(xù)性、數(shù)據(jù)的安全性上需要下些功夫的。如果將來能和醫(yī)院分布式的PHR有機的結(jié)合起來，也未嘗不是一個快速落地的思路。隨著區(qū)塊鏈技術(shù)在醫(yī)療行業(yè)應用的不斷成熟，醫(yī)療數(shù)據(jù)存儲去中心化以及安全共享成為一種趨勢。國家、區(qū)域、醫(yī)院、民間組織與互聯(lián)網(wǎng)共同努力，必將成就PHR的建立和應用，PHR建設正當時！