目前，全球大約有250萬患多發(fā)性硬化癥(Multiple Sclerosis，MS)的患者，與“漸凍人”、“瓷娃娃”等常聽到的罕見病相比，多發(fā)性硬化癥是一種常見的罕見病，一直不為人們所熟悉，也不理解這種病對(duì)患者意味著什么。

從臨床病理學(xué)上講，MS是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病，表現(xiàn)為大腦、脊髓和身體其他部分之間的神經(jīng)信號(hào)通路中斷，進(jìn)而導(dǎo)致一系列癥狀，包括疲勞、麻木/刺痛、視力問題、認(rèn)知變化（如學(xué)習(xí)新信息困難）和肌肉痙攣。這些癥狀和病程進(jìn)展從輕微到嚴(yán)重，無法預(yù)測(cè)，因人而異。

因此，人們對(duì)這種疾病產(chǎn)生恐懼和誤解也不足為奇。目前全世界有230萬人MS患者，遺憾的是該病至今仍無有效治療方法。

兩位MS疾病領(lǐng)域權(quán)威專家，一位是斯坦福大學(xué)醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)學(xué)教授May Han博士，另一位是布萊根婦女醫(yī)院臨床MS研究合作中心主任James Stankiewicz 博士。他們根據(jù)自己的研究和業(yè)界共識(shí)為各位詮釋一些常見誤解：

確診為MS并不意味著患者的余生將在輪椅上渡過。這種病對(duì)每個(gè)人的影響不盡相同。盡管肌肉痙攣和虛弱等癥狀會(huì)影響一個(gè)人的步態(tài)，但根據(jù)美國(guó)國(guó)家多發(fā)性硬化癥協(xié)會(huì)(National Multiple Sclerosis Society，NMSS)的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，許多MS患者并不需要輔助行走。

輪椅肯定有用，或許只是備用。

僅部分病情嚴(yán)重的患者需要借助輪椅出行，有些人只需拐杖維持身體平衡即可。

根據(jù)NMSS一項(xiàng)關(guān)于MS患者的大規(guī)模研究發(fā)現(xiàn)， 12%的患者需要使用輪椅或滑板車， 19%的患者可借助拐杖或其他移動(dòng)設(shè)備行走。

對(duì)行走功能的最大影響因素：疾病的確診和治療時(shí)間。早診斷、早治療，能夠緩解失能現(xiàn)象。

Stankiewicz博士認(rèn)為：患者是否需要使用輪椅，取決于他/她患病的時(shí)間以及開始治療的時(shí)間。對(duì)于那些剛被確診為MS的年輕患者，尚處于疾病早期，他們的病情可能比有已有15年MS病史、大腦和脊髓神經(jīng)已經(jīng)廣泛受損的患者輕得多。

研究結(jié)果顯示，MS患者的平均壽命僅比正常人群的壽命少7年（若一般人群平均壽命為83歲，則MS患者的平均壽命為76歲）。

Han博士強(qiáng)調(diào)：患此病并不等于宣判“死刑”。特別是隨著現(xiàn)代醫(yī)療水平的提高，多數(shù)MS患者能過上有質(zhì)量的正常生活。

如果MS患者接受適當(dāng)?shù)乃幬镏委?、并積極配合，他們有可能過上正常人的生活。他們與正常人壽命相差不大，社會(huì)關(guān)照也比過去好了很多。

Stankiewicz博士說：MS是一種可積極治療的疾病，前提是早診斷并及治療。早期診斷和積極治療能讓患者獲得更好的生存質(zhì)量。現(xiàn)在已有很多治療藥物供選擇，這使那些新確診的患者更有希望。

除遵醫(yī)囑接受治療控制疾病進(jìn)展，還需積極管理健康，通過改變生活方式，包括健康飲食、適量運(yùn)動(dòng)保持體能，減少心理壓力，對(duì)疾病治療和緩解癥狀也有積極作用。

據(jù)NMSS統(tǒng)計(jì)，在各年齡組中以育齡婦女的MS發(fā)病率最高，所以，能否懷孕成為了最令人擔(dān)憂的事情。事實(shí)上，這種疾病并不能是任何女性懷孕的“障礙”。根據(jù)NMSS研究數(shù)據(jù)：沒有證據(jù)表明MS會(huì)削弱女性生育能力，或?qū)е赂嗔鳟a(chǎn)、死胎或先天畸形等。

對(duì)女性的幾項(xiàng)研究也反復(fù)證明：懷孕、分娩和胎兒并發(fā)癥的發(fā)生率與對(duì)照組相比沒有差異。

事實(shí)上，懷孕本身也是對(duì)MS一種保護(hù)因素。據(jù)NMSS統(tǒng)計(jì)，它減少了MS復(fù)發(fā)次數(shù)，特別是孕中晚期。

最大的挑戰(zhàn)是在備孕期間、懷孕期間和哺乳期間如何調(diào)整用藥控制疾病，同時(shí)減輕癥狀，這一切取決于疾病的嚴(yán)重程度。對(duì)于癥狀較輕女性來說，可能不是大問題，如果有較嚴(yán)重的炎癥性疾病，在調(diào)整用藥時(shí)會(huì)出現(xiàn)復(fù)發(fā)。

因此，神經(jīng)病學(xué)家或MS專家與產(chǎn)科醫(yī)生或生育專家密切合作，對(duì)患者才是最好的診療和保護(hù)。

當(dāng)然，懷孕時(shí)間也是重要因素，若盡可能在病情緩解時(shí)候懷孕最好。

老年人是MS的高發(fā)人群？這是一種誤解！ NMSS研究數(shù)據(jù)表明：多數(shù)MS患者是在20到50歲之間被確診。當(dāng)然，MS也可見于兒童。

其中，男性發(fā)病率是女性發(fā)病率的2-3倍。另外，不同種族中MS發(fā)病率沒有差異。盡管在北歐血統(tǒng)的高加索人中MS最為常見，但據(jù)NMSS統(tǒng)計(jì)，大多數(shù)種族群體的發(fā)病率十分接近。

MS患者存在行走困難、易疲勞和伴隨病程進(jìn)展的其他癥狀，因此，鍛煉身體機(jī)能對(duì)MS患者來說是真正的挑戰(zhàn)。

專家們建議MS患者保持健身運(yùn)動(dòng)，因?yàn)檫\(yùn)動(dòng)會(huì)帶來很多好處，包括增強(qiáng)力量、改善情緒和大腦認(rèn)知功能、減少疲勞等。MS患者還可以做有氧運(yùn)動(dòng)，比如游泳和無氧運(yùn)動(dòng)，比如舉重等。

專家建議所有運(yùn)動(dòng)必須量力而行。有平衡或腿部力量較弱的患者，不建議在跑步機(jī)上跑步，可以選擇騎自行車。

Han博士認(rèn)為，緩解心理壓力非常重要。MS患者可以通過瑜伽、按摩療法和/或針灸輔助治療肌肉痙攣和疼痛癥狀。

總之，找到減輕思想壓力的方法很重要。人們無法消除生活中100%的壓力，但必須學(xué)會(huì)緩解壓力。通過日常鍛煉、充足的睡眠或心理咨詢等方式緩解生活壓力。

有些人還會(huì)選擇聽音樂，或參加宗教等等，只要對(duì)緩解壓力有作用，不需要拘泥形式和方法，一切都會(huì)好起來的。