文丨蕾蕾@癌度

大家好，我是蕾蕾，今年35歲，是一名腎癌患者。

在這里，我把自己三年多來的抗癌治療經(jīng)歷寫出來分享給大家，希望給抗癌路上的新戰(zhàn)友們一些借鑒，寫的不太好，還請大家見諒。

發(fā)現(xiàn)篇

沒有檢查出癌癥之前，我曾經(jīng)是一個大家眼中幸福的女人，享受著獨生子女的恩寵，也擁有一個幸福的小家庭。

但是一切都在2015年2月15日這一天戛然而止……

因為突如其來的無痛血尿住院之后，在當?shù)氐尼t(yī)院里，我被診斷為腎惡性腫瘤。

確診之后，父母在第一時間幫我聯(lián)系了浙江大學(xué)附屬第一醫(yī)院。

2016年的大年初八的那一天，我做了右腎切除手術(shù)。

這里必須要提醒大家的是，第一次的手術(shù)至關(guān)重要，最好能想辦法去北上廣的大醫(yī)院做。

當時聽了一些病友的建議之后，我在上海復(fù)旦腫瘤醫(yī)院又重新做了一次病理報告，最終診斷為Xp11.2/TFE3基因融合相關(guān)性腎癌。

治療篇

由于手術(shù)后的病理報告顯示了淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移，所以醫(yī)生建議我開始靶向治療。

當時加了一些病友群，了解了一些關(guān)于靶向藥的知識之后，我認為靶向藥物并不能預(yù)防復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移，而且具有很大的毒副作用，所以決定將靶向藥的方案暫緩。

結(jié)果術(shù)后七個月時候的復(fù)查結(jié)果，就像是一道晴天霹靂。

果然發(fā)生了后腹膜淋巴多發(fā)轉(zhuǎn)移及腹膜播散轉(zhuǎn)移。

在這七個月里，我嘗試了各種各樣的努力，做了各種運動鍛煉，各種忌口，還打了干擾素，吃了一些中藥。

在確定發(fā)生了轉(zhuǎn)移之后，我就把這些都放棄了。

2015年10月底，我開始吃靶向藥多吉美。

那真是一段最痛苦和不堪的經(jīng)歷，由于手和腳都疼的厲害，我有一個多月的時間都只能臥在床上，幸虧媽媽悉心地照顧我，那段時間，就連上廁所也是媽媽背我去......唉。

副作用一個個的接踵而至，但沒有辦法，我所有的一切都是為了活著，必須忍著.....

無奈副作用實在大到無法忍受，為了保命，我自己擅自決定更改了多吉美吃法，吃六天停倆天。

這里也不建議病友學(xué)我，因為如果這樣做的話，很有可能加快靶向藥的耐藥。

但是好在老天開始眷顧我了，第一次復(fù)查時，病灶全部縮小，對那時的我來說，天底下最開心的事莫過于此。

在經(jīng)歷了一段徹底讓人絕望的日子之后，希望之火一點一點開始燃燒......

后來好運又繼續(xù)降臨，第二次去做復(fù)查時腹膜后淋巴結(jié)已經(jīng)全部消失，只剩結(jié)腸旁的一個結(jié)節(jié)穩(wěn)定。

從目前的經(jīng)歷來看，多吉美是至今為止對我最有效的靶向藥。

直到2017年五月份去做復(fù)查，發(fā)現(xiàn)左鎖骨淋巴結(jié)腫大已經(jīng)到了三公分多。

這里提醒大家，因為之前一直三個月復(fù)查一次從沒去關(guān)注頸部部位。在這里建議病友們不要忽略了這個部位的檢查。

后來去醫(yī)院影像科翻看了一下之前的片子，發(fā)現(xiàn)2016年三月份這個病灶就存在了，只是一直沒發(fā)現(xiàn)。

后來我才明白，這說明在我吃多吉美六個月的時候就已經(jīng)耐藥了，辛虧耐藥期間除了頸部淋巴結(jié)發(fā)展以外沒有其它新發(fā)。

在前輩們的建議下，我決定把這個淋巴結(jié)手術(shù)做了。雖然這時候找手術(shù)醫(yī)院醫(yī)生出現(xiàn)了很多波折，2017年六月底在南京鼓樓醫(yī)院做了左鎖骨淋巴結(jié)清掃手術(shù)，病理報告為xp轉(zhuǎn)移。

術(shù)后半個月后開始吃靶向依維莫司。

吃了35天之后，害怕出現(xiàn)致命的副作用間質(zhì)性肺炎，所以決定換藥。換帕挫帕尼600毫克的量。

但這應(yīng)該是我最后悔的一次換藥。相比于出現(xiàn)頭發(fā)變白，血壓高，甲減這些副作用我出現(xiàn)了一個比較復(fù)雜的副作用，尿蛋白高到四個加，不得已停藥十幾天恢復(fù)到了倆個加重新減量400毫克吃了十幾天重新又回四個加。

我只能又停下來，這次我決定停靶向倆個月，在癌和腎面前我選擇了先保腎。（在這停藥倆個月的時候也出現(xiàn)了意外，肺上出現(xiàn)一個0.6結(jié)節(jié)，當時醫(yī)生說我已經(jīng)轉(zhuǎn)移肺了，幸虧后來是虛驚一場）。

鑒于帕唑帕尼對我傷害太大，決定換副作用小一點的阿西替尼吃上。

沒想到吃了一個多月尿蛋白又上升到了四個加。于是減量五毫克試試還是降不下來。沒辦法只好又停下靶向。

但這次停藥沒有上次那么幸運。

復(fù)查發(fā)現(xiàn)腹膜后淋巴結(jié)重新出現(xiàn)，這是我吃多吉美后三年來重新出現(xiàn)的淋巴轉(zhuǎn)移。鑒于這個頑固的尿蛋白不能吃其他靶向，遂于今年五月份一咬牙上了pd1+安羅替尼。

在打到第五針的時候做了復(fù)查，效果很好。腫瘤病灶縮小了一半，到現(xiàn)在已經(jīng)是第八針了。

抗癌已經(jīng)三年，這是我全部的治療經(jīng)歷，希望以后還能有更多機會嘗試各種新藥和治療方法。

結(jié)尾篇

啰嗦了一大堆，在這里我要感謝這三年來一直對我?guī)椭^的病友，也謝謝家人一直以來的不離不棄。

腫瘤君還是當今醫(yī)學(xué)技術(shù)尚未攻破的敵人，這個因為自身細胞突變的病，由于病因復(fù)雜、病情進展多樣，單是腎臟腫瘤的病理就有好多種，因此每個患者根據(jù)不同的病理以及分期，在外科手術(shù)、用藥方法、定期復(fù)查等方面可能各有不同。

在此，我僅將自己的治療經(jīng)歷供大家分享，各位朋友再根據(jù)病人的實際病情、醫(yī)生建議、經(jīng)濟條件等因素制定適合自己的治療方案。

另外，無論是診斷出哪一種病理的哪一種分期，我們都應(yīng)該積極面對積極治療。

只要找到適合自己的治療方法，大部分病友都獲得很長的生存期，隨著新藥的不斷推出，相信總有一天，我們可以把癌癥當成慢性病管理，我們都在期待著！

癌度服務(wù)項目