林曉驥正在做“臨終病人口述史”。

這是一間單人病房,走廊盡頭,光線穿過窗戶把房內(nèi)照得透亮。病床旁邊,擺著一張圓桌,圍著圓桌的是一個軟座沙發(fā),兩張椅子。

一位60多歲的老太太坐在沙發(fā)上,林曉驥坐在她邊上。

這是醫(yī)生和臨終患者家屬之間的一場談話,談話的內(nèi)容包括:疾病對病人情緒有哪些影響；作為家屬,身體、心理、生活上又受到哪些影響……

林曉驥是溫州醫(yī)科大學(xué)附屬二院腫瘤科的醫(yī)生,老太太的先生兩年前被查出胃癌,從醫(yī)生的判斷來說,時日已不多。

這場談話,是林曉驥正在做的一項工作:記錄臨終病人口述史。有時是患者本人,有時是家屬。

這種記錄已有一年,林曉驥已完成近20位患者和家屬的臨終口述記錄,在這樣的記錄中,他看到了在生命的最后階段,不同人的生死觀、他們的情緒變化,以及重病對患者和家人的影響。

“有時候,這樣一種傾訴和表達(dá),和藥物治療一樣重要?！绷謺泽K說,“最常聽到的話,就是:可惜啊,我沒有時間了!”

一年前開始做“臨終病人口述史”

林曉驥一年前開始做“臨終病人口述史”,事出有因。

既是醫(yī)生又是溫州醫(yī)科大學(xué)教師,林曉驥做了5年的臨終關(guān)懷。以他為首的這個團(tuán)隊叫37℃生命支持服務(wù)隊,主要成員是溫州醫(yī)科大學(xué)的學(xué)生。

“在專業(yè)的醫(yī)學(xué)治療外,對腫瘤晚期患者進(jìn)行專程陪護(hù)和死亡關(guān)懷,同時進(jìn)行心理治療,讓病人能更坦然地面對和接納死亡?！绷謺泽K解釋,37℃是人體正常的溫度。

林曉驥說,傾訴能讓臨終患者得到安撫。

“我也想了解,疾病對患者的身體、心理、社交等帶來哪些影響,最終能找出更多醫(yī)療技術(shù)以外的手段,使病人得以療愈?！?/p>

至于談什么,林曉驥和團(tuán)隊是經(jīng)過考量的。

“往往除了病情本身,許多臨終患者,都喜歡講講自己的過往,這一輩子的得失,有感激,也有遺憾。”訪談的問題也分為病人和家屬兩個不同的版本。

至于談話的地方,有時是在病床前；有時是在病房走廊的窗口；有時,他會到病人家中。

如果對方抗拒,就不再勉強(qiáng)

林曉驥的病人大多是腫瘤患者,但要找到愿意配合他做口述史的并非易事,這要求對方已經(jīng)進(jìn)入生命的最后一段,但還意識清醒、基本能接受現(xiàn)狀、有傾訴的欲望。

對一個健康的人來說,談?wù)撋啦⒉浑y,但讓瀕死之人開口談生死,就沒那么容易。有時候,面對患者,林曉驥很難開口提“死亡”這個詞。

林曉驥的原則是,和患者溝通后,如果對方抗拒,就不再勉強(qiáng)。而那些有意愿的患者,在正式訪談前,他會先花費大量的時間和對方建立信任。

23歲的吳倩倩是溫州醫(yī)科大學(xué)應(yīng)用心理學(xué)的大四畢業(yè)生,林曉驥最初做口述史時,她就加入了進(jìn)來。

吳倩倩已經(jīng)參與了七八例口述史的訪談,她印象深刻的始終是自己接手的第一例。70歲的趙仙雨,她的老伴是鼻咽癌晚期。

“我?guī)缀趺刻於既メt(yī)院,陪她聊天拉家常?！弊卉?從學(xué)校到醫(yī)院要一個多小時,吳倩倩堅持了一個月。

趙仙雨的子女要上班,不能時常來醫(yī)院,照顧老伴兒的任務(wù)幾乎都靠她一個人,日夜無休。

“我很累,很疲倦?！壁w仙雨不止一次這樣說。老伴生病這兩年,自己全靠硬扛,因為不想給孩子添負(fù)擔(dān)。

吳倩倩成了老太太唯一的傾訴對象:自己這代人遭過什么罪；年輕時吃過的苦,好不容易孩子大了,可以清閑了,老伴又得了這樣的病……

這樣嘮嘮叨叨地說上半天,趙仙雨覺得釋放,她期待吳倩倩每天的到訪。

“我每次去,她都會迎出來,對我笑笑。我每次走,她都要問,明天什么時候來?！?/p>

“所有的訪談,最花費時間的就是前期和患者或者家屬建立聯(lián)系?！绷謺泽K覺得,如果沒有信任,記錄不如不做,“因為沒有辦法深入?！?/p>

年輕的他,傾訴了未向家人說的秘密

林曉驥的第一位訪談對象,是目前為止,最年輕的一位。

30歲的林潭是一位白血病患者,10年前得這個病,一直用藥物維持,印度仿制藥,每個月1600元左右。大概兩三年前,偶爾停止用藥,他發(fā)現(xiàn)并沒有什么影響,索性就不再吃了,想把這筆錢省下來。

很快,林潭發(fā)展成急性白血病。

“用藥后暫時控制住了病情,但我告訴他,情況不好,復(fù)發(fā)的可能很大,我建議他骨髓移植。”

對林曉驥的建議,林潭表現(xiàn)得很淡定,說自己不怕死。“我開始覺得他是沒意識到病情的嚴(yán)重。”

在對林潭訪談了3個小時后,林曉驥才感覺到并非如此。

初中畢業(yè)的林潭家在農(nóng)村,經(jīng)濟(jì)條件不好,為了生計,年紀(jì)輕輕的他換過很多工作:擺過燒烤攤、做過廚師、當(dāng)過倉庫管理員,月收入在2000元和3000元之間起伏。

“病情復(fù)發(fā)后,他最擔(dān)心的是因為自己治病,給家里帶來債務(wù)?！绷謺泽K知道,林潭生病后,他的親戚朋友都說,讓他放心治病,他們湊錢,“但他不想拖累家人,所以一直說沒事,沒必要。”

林潭談過女朋友,可遲遲不結(jié)婚,因為他怕自己的病突然復(fù)發(fā),連累女朋友。他說自己如果不在了,希望妹妹能照顧好父母,可又擔(dān)心妹妹收入不高,負(fù)擔(dān)不了。

只是,這些內(nèi)心的秘密和不舍,他從沒有對家人說過。如果不是林曉驥的訪談,可能就再沒人知道。

訪談一個月后的一個晚上,這個年輕人突發(fā)腦溢血,猝不及防地離世,連和家人最后的告別都沒有。

林潭走后沒多久,她的母親在整理兒子手機(jī)時,發(fā)現(xiàn)了他和林曉驥的聊天記錄。

“她聯(lián)系上我,說想看看兒子最后說了什么?！?/p>

林曉驥把這份訪談?wù)沓鰜?交給了林潭的媽媽,這位突然失去兒子的母親,失聲痛哭?！八恢闭f:這些事情他從來沒告訴我們,我知道他舍不得離開的?！?/p>

老先生說不怕死,但每晚睜眼到天亮

作為腫瘤科的醫(yī)生,林曉驥已見慣生死,但以這樣一種方式,走入臨終患者及陪伴他們的家屬的內(nèi)心,依然讓他觸動。

“很多人在得知自己是腫瘤晚期時,都會說自己不怕死,但越到后面求生欲就越強(qiáng)。人啊,都想活下去的,太多不舍了。”

林曉驥印象最深的是一位70多歲的肺癌患者,老先生在和他談話時,表現(xiàn)得很坦然,說自己已經(jīng)這么大年紀(jì)了,沒什么遺憾。“但其實,他每天晚上都不愿意關(guān)燈,他害怕自己一睡著就醒不過來。有時候,他狀態(tài)實在很差,我們說要不打一瓶白蛋白,他就會握著你的手,拼命點頭?！?/p>

除此之外,還有求生和現(xiàn)實之間的糾結(jié)。

一位得了肝癌的老先生,說自己一輩子的積蓄就只有50萬,他每天都認(rèn)真計算,今天用藥花了多少錢,還有多少針可以打,他說,不能把錢用完,要留一些給孩子……

人生最后,記住的是拼盡全力做過的事

而對多數(shù)人來說,走到人生最后一段路,能記住的,都是自己曾經(jīng)拼盡全力去做過的事,無論這件事是大是小。

30歲的林潭,記憶最深的,是在工廠打工的時候,用兩個月的時間自學(xué)掌握了EXCEL；

一位67歲的患者,最常說的,是年輕的時候,和老婆經(jīng)營一家糕點作坊,還專門去上海、廣州等地學(xué)技術(shù),在當(dāng)?shù)匦∮忻麣?他說自己和老婆做的蛋糕可好吃了,他笑著說,說著說著就哭了……

林曉驥訪談過的近20位患者,基本都是50歲到70歲的老年人,林潭是唯一一位年輕人。

“我希望能做一些三四十歲的年輕人,但這個年齡段的患者都很難接受自己的病情已經(jīng)到了晚期,會依舊抱著極大的希望,很難開口去談?！?/p>

也就一年的時間,這些訪談對象中,大多數(shù)患者已經(jīng)離去。

這樣的口述記錄能帶來什么,林曉驥還無法總結(jié),不過他說,想一直做下去,記錄普通人的生死,他們最后的遺憾和心愿。 (文中患者均為化名)