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?寫這篇文章，是因為經(jīng)歷了娃得抽動癥的焦慮和難受，希望給同樣經(jīng)歷的家長一些參考。我理解，每個孩子得抽動癥的原因并不一樣，我們只是很幸運，不吃藥就找到了治療方法，截至目前看還很有效。但有的孩子可能還是需要吃藥治療，尋求醫(yī)生的治療。 我只是想提供一個思路：如果能在吃藥之前，多嘗試非毒性的治療，能起到作用不是更好么？畢竟神經(jīng)類藥物對兒童來說，副作用不小。此外，如果不解決產(chǎn)生抽動癥的心理原因，藥物也是治標(biāo)不治本。 癥狀初現(xiàn) 2016年初，七歲的娃突然出現(xiàn)長喘氣的現(xiàn)象，老說喘不過氣來。我們懷疑是心臟出了問題，帶他去了北京治療心血管病的阜外醫(yī)院做了心電圖和心臟B超，但心臟除了有點心率不齊，并沒有器質(zhì)性問題，所以我們以為是心率不齊導(dǎo)致的喘氣，也就沒有繼續(xù)治療。 到2016年年中的時候，喘氣的問題也消失了，我們也沒有繼續(xù)在意。 到2017年初，娃又出現(xiàn)頻繁長喘氣的問題，而且會說很難受，喘不過氣來。有幾次晚上比較明顯，他抱怨很難受，于是我們?nèi)グ藏戓t(yī)院看了一次急診，心電圖顯示一切正常，醫(yī)生也說，娃沒有缺氧的問題。 我們擔(dān)心是哮喘或者呼吸系統(tǒng)問題，于是又掛了協(xié)和醫(yī)院的兒科號，帶娃去做了呼吸系統(tǒng)檢查，排除了哮喘問題。娃到底得了什么??？我們那段時間都非常焦慮，看娃很難受的樣子，感到很無助，不知道如何幫助他，也不知道該去哪家醫(yī)院就診。 5月份的一天晚上，娃又突然喘氣，說很難受，我們只好帶他去了安貞醫(yī)院的兒科急診，值班的大夫說，娃的癥狀看起來很象抽動癥，建議去神經(jīng)科看看。我們追問北京什么醫(yī)院的神經(jīng)科比較好，大夫說兒童醫(yī)院和北大第一醫(yī)院的兒童神經(jīng)科是國內(nèi)最好的。 我們回家商量了下，鑒于我們以往在兒童醫(yī)院看病的不愉快經(jīng)歷，我們決定去北大第一醫(yī)院看看。我提前在好大夫網(wǎng)站上搜了下北大第一醫(yī)院兒童神經(jīng)科的專家介紹，找到一位據(jù)評價態(tài)度比較和善的大夫，然后在網(wǎng)上掛了號。 看病之前，我們提前把娃的喘氣頻繁的狀態(tài)拍了視頻，看病當(dāng)天，我先讓娃在外面等，提前進去跟大夫溝通了下娃的情況，然后大夫讓娃進了診室，問了下最近學(xué)習(xí)壓力大不大之類的話，然后對娃說，“阿姨覺得你沒有什么問題，你先出去等一下，阿姨跟媽媽再聊一下。” 娃出去之后，大夫跟我說，娃的癥狀應(yīng)該是抽動癥，建議不要吃西紅柿，不要喝飲料（但可以喝果汁），建議我們再做個腦電圖，而且每天吃鹽酸硫必利片，吃到娃抽動癥狀消失后再吃半年。當(dāng)時我對吃藥比較顧忌，問大夫是否必須吃藥，她說既然有連續(xù)抽動的癥狀，還是應(yīng)該吃藥。 尋找藥物替代方案 回家以后，我們開始查閱網(wǎng)上資料和論壇，大部分抽動癥孩子的父母都不建議吃藥，因為這種精神類藥物副作用比較大，孩子容易嗜睡、發(fā)胖等等。所以，我跟娃爸決定，盡一切努力尋找替代藥物的解決方案，不到迫不得已不給娃吃藥。 首先，我們在百度上搜索抽動癥相關(guān)信息，在百度貼吧和一些論壇看到，很多父母都不建議孩子吃藥，有的用減輕心理壓力的辦法，有的采用按摩針灸等等。但是這些信息對我們來說，沒有具體的治療指導(dǎo)，所以我開始去google搜英文資料，但是也沒有搜到有價值的信息，于是我又想到去亞馬遜網(wǎng)站搜關(guān)于抽動癥的書，通過網(wǎng)友評級最高這一指標(biāo)買到一本書：《Natural Treatment for Tics and Tourette’s—A Patient and Family Guide》，中文名可以翻譯為《抽動癥和妥瑞氏癥的自然療法——病人和家人指導(dǎo)手冊》。這本書的作者叫Sheila Rogers DeMare，是一名美國醫(yī)生，也是非盈利性組織“Association for Comprehensive NeuroTherapy (ACN)”的董事，這個組織專門致力于尋找諸多神經(jīng)性疾病的替代性、非毒性治療方案。DeMare還是http://Latitudes.org和http://StopTicsToday.org這兩個網(wǎng)站的編輯/董事。http://Latitudes.org網(wǎng)站后來對我收集資料起到很大的幫助，很多抽動癥孩子的父母在論壇里討論治療方案。 《抽動癥和妥瑞氏癥的自然療法》這本書給我提供了很多有價值的信息。所謂的自然療法就是通過健康飲食、去除污染的方式，清除抽動癥產(chǎn)生的部分源頭。 這本書提到，在歐美，很多孩子得抽動癥后，會去做環(huán)境和食物過敏測試，因為環(huán)境污染和食物過敏是部分孩子得抽動癥的誘因。環(huán)境因素包括灰塵、螨蟲、重金屬超標(biāo)、花粉等等，食物過敏則因人而異，有奶制品、堅果、食品添加劑、人造色素等等。在找到過敏源后，家長需要堅決控制孩子的飲食，過敏食品堅決不能吃，如果是環(huán)境因素，就更麻煩一些，例如，有的孩子對螨蟲過敏，家里會把舊地毯換掉，甚至不鋪設(shè)地毯。如果對灰塵過敏，就需要每天清潔房子，減少室內(nèi)灰塵。 雖然我理解，總體來說，國內(nèi)孩子不象歐美孩子那么容易過敏，而且我家娃的情況未必是食物或者環(huán)境過敏引起的，但是，我們還是應(yīng)該抱著開放的態(tài)度去研究這個問題。比如，娃特別喜歡吃奶酪，早上、晚上吃飯的時候，總要吃一點，吃米飯都喜歡撒點奶酪絲上去，平時也不太喜歡吃青菜，那我們可以先試試讓他不吃奶酪，看是否抽動會減輕甚至好轉(zhuǎn)。另外，娃的體檢還發(fā)現(xiàn)輕度貧血，雖然比標(biāo)準(zhǔn)值差了一點點，但是查過兩次都是輕度貧血，所以還需要多吃肉類（如果不愿意吃動物肝臟的話）。 除了食物和環(huán)境過敏，《抽動癥和妥瑞氏癥的自然療法》這本書還提到營養(yǎng)均衡，補充維生素，比如鎂和維生素B族等，細(xì)胞外鎂主要與神經(jīng)肌肉傳導(dǎo)和心血管張力有關(guān)，而鈣對鎂有拮抗作用，也就是說，鈣可能導(dǎo)致鎂的流失。 我們由此想到，娃長期喜歡吃奶制品，比如喝牛奶、吃奶酪，是否因為鈣攝取過多，導(dǎo)致鎂流失？而鎂對神經(jīng)肌肉傳導(dǎo)有重要作用。 在http://Latitudes.org網(wǎng)站的論壇，我看到一個10歲孩子的家長分享成功治療抽動癥的經(jīng)驗，我特意拷貝下來給自己參考，這位家長寫道： “我們?nèi)タ戳艘晃簧窠?jīng)科醫(yī)生，她沒有急于給我們開藥，而是提出了一些其他的治療建議。首先，她讓孩子意識到，就像人無法控制自己眨眼一樣，孩子也無法控制自己的抽動。她還告訴孩子，如果朋友或者同學(xué)注意到自己的抽動癥狀，該怎么跟他們解釋。僅僅這一點，就讓孩子如釋重負(fù)。 她還告訴孩子，許多成年人也有抽動癥，但是他們學(xué)會如果讓抽動看起來更像自然而然的動作，她還介紹了一位相關(guān)的職業(yè)治療師給我們。 她還建議，維生素和礦物質(zhì)可能對孩子有幫助，并且列出了清單，其中包括鎂、維生素D、?；撬?、鋅和鉀。此外，她還提到有一些順勢療法的治療，比如Tic Tamer就治好了她的部分病人的抽動癥?！?/div> 這位家長還提到，現(xiàn)在孩子已經(jīng)13歲了，抽動已經(jīng)消失了，他們不再每天給孩子補充維生素。有時候，孩子在經(jīng)受壓力的時候（比如新學(xué)期開學(xué)、年底考試）還會有抽動癥狀，只要一出現(xiàn)癥狀，就會馬上恢復(fù)給孩子補充維生素和使用Tic Tamer（注：Tic Tamer是一種液體，在美國亞馬遜有出售。我托人買了一瓶，但是還沒有用，所以不知道效果如何）。 于是，我們根據(jù)所查到的信息制定了一個解決方案： 1、暫停吃奶制品，包括娃最愛吃的奶酪； 2、補充維生素，包括鎂，維生素B6等。我們在淘寶買了一種德國進口的包含鎂和維生素B6的泡騰片，每天早上給娃吃； 3、不吃含添加劑、糖和色素的零食，多給娃吃瘦肉。但要做到不吃零食不容易，娃本來就是個小饞嘴，時不時會吃些餅干、冰淇淋之類。但是為了娃的健康，我們還是決定管住他的嘴，多吃水果。比如去電影院看電影，別的孩子吃爆米花，我就給娃帶水果杯和礦泉水。 在我們尋找治療方案、等待維生素寄來的時間里，娃的喘氣抽動越來越嚴(yán)重，頻繁的時候要連續(xù)喘六次，每隔十幾秒一次，特別是睡覺前，他總要坐起來喘氣，然后再躺下去，再坐起來……如此反復(fù)，給他帶來了很大的痛苦，經(jīng)常難受得痛哭。但是一旦睡去，就能睡得很安穩(wěn)。 這段時間對我們來說也很焦灼，看著娃難受，痛哭，卻不知道怎么幫助他。只能在他睡覺后上網(wǎng)查資料、看書，尋找治療方案。這期間我還看了一些兒童心理學(xué)的書，有些書也提到，要解決兒童的心理問題，首先家長需要保持樂觀的心態(tài)，管理自己的情緒，不要把焦慮和壓力傳遞給孩子。我覺得自己是容易急躁的人，有時候?qū)ν奕狈δ托?，特別是當(dāng)他不認(rèn)真寫作業(yè)的時候，我就容易著急發(fā)脾氣。 有些兒童心理書還提到，六歲以上的孩子，如果情緒發(fā)作的時候，家長不要馬上干涉，應(yīng)該給孩子一、兩分鐘發(fā)泄下情緒。記得有一天，兒子因為沒有看成一部動畫片，在家里大喊大叫，說：“今天全是倒霉事，沒有一件好事！” 要是平時，我會馬上說：“不就是一部動畫片沒看嗎？今天我們還出去吃飯了，也不都是倒霉事吧？”但那天我換了個方式跟他說：“是啊，今天你的動畫片沒看成，是挺遺憾的，你多想看啊?！?娃嚷嚷了一會，馬上就跟沒事人兒一樣，在一邊看書了。 就在這個時候，暑假結(jié)束了，娃開學(xué)了，這學(xué)期換了新老師，開學(xué)的壓力可能讓娃更難受，第一周，他有兩次都臉色蒼白地跟老師說，喘不過氣來，老師讓他去校醫(yī)那里，校醫(yī)覺得他沒有缺氧癥狀，又給我們打電話了解情況。我們商量下，覺得該想辦法緩解孩子的心理壓力。 首先，我去找了校醫(yī)，跟他說了下娃的抽動問題，希望她能從心理上安慰娃不要緊張。如果下次娃再去校醫(yī)那里，希望校醫(yī)多安慰他，讓他放松，不要太緊張。 第二天，我又約了班主任，把娃的抽動癥情況告訴老師，告訴她抽動癥是肌肉的不自覺行為，無法自主控制，娃覺得不舒服的時候，希望老師批準(zhǔn)他去衛(wèi)生間洗把臉，放松下。新來的班主任非常好，說會多鼓勵娃，減輕他的壓力。 回家以后，我們也跟娃說，跟老師溝通過了，任何時候不舒服可以舉手去衛(wèi)生間，洗把臉放松下。 到了開學(xué)第一周的周末，維生素送到了，我們馬上給娃吃了，當(dāng)天喘氣就少了很
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