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作者 | 肖生平 南方醫(yī)科大學附屬中山婦幼醫(yī)院 來源 | 醫(yī)來er趣（id：yilaierqu2016） 如果不是張利勇把自己2歲的女兒抱入事先挖好的“墳墓”，和女兒一起躺下；如果不是張利勇夫妻希望生個二胎用臍帶血來救小蕾蕾；如果沒有多家媒體對這起異常事件的輪番報道，可能很多人都不知道何謂“地中海貧血”。
關于這件事兒的媒體報道鋪天蓋地，讓我想起幾個月前，自己在醫(yī)院接待的那對母子。 ...... 孩子7歲，重型β-地中海貧血患者，已經是第34次入院輸血了，其實他還沒有規(guī)范輸血。一般重癥地中海貧血是3-4周輸血一次，而他幾個月才來輸一次，有時候打電話去問怎么沒有過來，媽媽會說：他爸爸這個月還沒有發(fā)工資呢! 母親靜靜坐在病床旁邊，看到我們，偶爾說一句：其實他很聰明呢，什么都會說！她應該才30幾歲吧，可卻有一雙60多歲的眼睛，很渾濁，像是被風吹了異物在里面，她不停地用手去蹭！ 其實我曾經旁敲側擊暗示過她，按照不規(guī)范的治療，最終結局就是人財兩空，現在他可以過來輸第34次血，可是再沒有規(guī)范的治療，他會有第35次嗎，或者第36次,再或者第37次？可是，我們的話，她好像根本沒聽進去。 兩周后的一個晚上，我去急診拿藥，經過門診大堂的時候，我看到孩子的母親，倚靠在候診大廳的椅子上。我問她為何這么晚還不回去，她說：孩子又住院了，還很嚴重，在上呼吸機！ 她聲音細小，像是在對自己說話，風無情地將一張紙屑從門診入口卷起，往出口飛去，同時也將她的話吹出門外，消失在夜色里！ 正常紅細胞壽命是120天，而他們的紅細胞可能只有一個月，甚至幾天的壽命。紅細胞過早的破壞，導致人體經常處于貧血狀態(tài)，為了補償血液，重癥患者3到4個周都要過來輸血。 同時因為機體經常處于貧血狀態(tài)，他的骨骼試著代償性的增生造血，而這種骨骼增生是病態(tài)的，表現為顴骨突出，眼距增寬，額頭飽滿、高聳，而鼻梁卻無法增生，于是淹沒在周邊增生旺盛的病態(tài)骨頭里，導致鼻梁塌平;肝脾也增生,腹脹如鼓。 血里面還有很多鐵元素，可是經常輸血，造成鐵太多，沉積在他們的心、肝、肺，造成功能損害，很多患者，貧血沒有奪走他們的生命，可這些鐵也會慢慢吞噬他們，而用藥去鐵的費用比輸血費用還貴。 其實能到醫(yī)院輸血的患者只是少部分，還有很多患者在一些偏僻的農村無法就醫(yī)，加上一些輕型地中海貧血患者，數目可觀。 廣東、廣西尤為高發(fā)地帶，發(fā)病率達百分之十幾，每兩個攜帶者之間互相婚配，都有四分之一的機會生出一個重癥患者。由此算下來，每幾百個新生兒都有一個可能是重癥患者。 |
