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我們并不是因為看到希望才去堅持 而是因為堅持才看到希望  超級演說家 第二季全國14強 與艾滋共生20+載 彩虹中國創(chuàng)始人 中華紅絲帶基金第四屆感動紅絲帶“自強獎”得主 世界艾滋病日又要到了 很榮幸在感恩節(jié) 能采訪到張錦雄先生 篇幅有些長 但相比于生命的長度 并不算什么 希望手機前的你 可以慢慢地看完 跟艾滋共生二十余年 是什么樣的生活 Q：請介紹一下您自己 A：我的名字叫做張錦雄，朋友都叫我Ken仔，土生土長的香港人，出生于1975年1月。1995年12月因肺炎病發(fā)進院才確診HIV陽性，至今已與艾滋共生超過20年。 最早以為自己時日無多，到幸運地等到“雞尾酒療法”出臺，病情穩(wěn)定下來，我開始思考自己的人生。我在艾滋病服務(wù)機構(gòu)當義工，后來創(chuàng)辦公益組織“香港彩虹”，又回到學(xué)校修讀社工課程，接著創(chuàng)辦“彩虹中國”。 近年，每年有近200天在兩岸四地60多個城市到處跑，到處演講。除了進過上百所的高校開講外，我還去過醫(yī)院、疾控中心、黨校、監(jiān)獄，上過“超級演說家”等電視節(jié)目，接受媒體記者訪談，不停地透過現(xiàn)身說法，倡導(dǎo)反歧視，為艾滋防治做宣傳教育。 現(xiàn)在，每天我都回復(fù)大量來自各地的感染者，以及他們的伴侶或家人的求助私信，在微信群與大家進行互動，寫微博、發(fā)朋友圈，記錄工作和生活的點滴。日子很充實，很開心。  Q：與“艾”共生二十余年，您認為艾滋病在不同階段對您意味著什么？ A：病發(fā)的階段，發(fā)燒、拉肚子、盜汗、脫頭發(fā)、皮疹、肝炎、呼吸非常困難，CD4只有8，體重只有40公斤，與死神搏斗，考驗并激發(fā)自己的意志力，同時，也是對親情、友情、愛情的一種考驗。 出院休養(yǎng)的階段，從一款藥(齊多)開始，那時候，全世界大概只有兩三款抗病毒藥物，未來是不可預(yù)知的。身邊認識的一些病友逐一離開，我被死亡的陰影籠罩著，但告訴自己，像地震后被埋在倒塌的樓房中，不能放棄，一定要堅持等到救援隊來。 病情穩(wěn)定的階段，新藥不斷發(fā)明，自從換了三款藥的組合后，病毒量控制在低于檢測水平，免疫力重建到正常人的水平，我開始反思人生意義，重整自己的人生觀、價值觀。我發(fā)現(xiàn)賺錢或說物質(zhì)的東西并不重要，我想以過來人的身份為艾滋這個群體做點事，或許像別人說的劫后重生吧！ 沒想到，一做就十幾二十年，原來“千里之行，始于足下”真的有它的道理。現(xiàn)在回首，會感恩艾滋出現(xiàn)在自己的生命中。當然，我不是說大家要去主動得病，而是想強調(diào)，人生總會遇到各種難題或說挑戰(zhàn)，只要抱著積極、樂觀的態(tài)度去面對，都能克服和超越的。即使最終失敗，起碼曾經(jīng)努力嘗試過，交代得了自己！  Q：您做帕斯堤聚會（艾滋病感染者聚會）的初衷是什么？ A：人本關(guān)懷非常重要！我們有沒有真正關(guān)心服務(wù)對象的需要？有沒有分析問題的核心是什么？光是派套、做檢測、填問卷、發(fā)禮品，就足夠了嗎？ 做公益要有理念，相信人可以透過學(xué)習(xí)不斷成長，從而推動社會文明進步。做公益就是希望藉由我們的集體行動，包括舉辦各種活動和服務(wù)，從個人到社區(qū)，到社會再到國家，甚至是世界上，在不同層面上產(chǎn)生改變。 我們有沒有想辦法幫大家“賦權(quán)”或說“培力”(empowerment)？像關(guān)懷感染者時，可以有意識地幫他們建立同伴支持網(wǎng)絡(luò)，分享有用資訊，交流心得，包括跟家人、伴侶告知病情等。 透過小型的聚會彼此認識，彼此聆聽、再傾訴，掌握有用的資訊，幫助大家重新得力，面對生活的種種挑戰(zhàn)，仍然有一定的信心和解決問題的能力與技巧。 這就是我們辦“帕斯堤茶話會”、“帕斯堤飯聚”、“帕斯堤彩虹生命營”的初衷，希望幫助感染者慢慢走出來，在安全舒適的環(huán)境中逐步做回自己！  Q：您認為艾滋病感染者最核心的需求是什么？ A：很多感染者在確診后找到我，不管是什么性別、性傾向，他們最糾結(jié)的不是活多久，保健或服藥的問題，而是“怎么結(jié)婚生子？”當我問他們“假如明天艾滋病被治愈，你第一件事想要做什么？”的時候，八成人回答“結(jié)婚生子”。 我常常說，艾滋根本不是重點，艾滋只是個慢性病、長期病，它可防可控，甚至或許有一天能夠被治愈。 感染者怎么看待自己，有沒有因為社教化的原因而“內(nèi)化恐艾”，很重要。如果自己覺得得病了就低人一等，不配被愛，那很麻煩。因為沒有人在擇偶時會選一個心目中比自己低分的對象的。 所以說，幫助感染者以平常心看待自己，理解社會大眾為什么普遍存在無知、誤解與偏見，甚至歧視，接受家人朋友可能暫時不能夠接受自己、同理自己的處境，學(xué)習(xí)放過別人放過自己，并相信隨著資訊科技發(fā)達，信息的流通，人們慢慢會對艾滋病有更新的認識。自己怎么看自己比別人怎么看自己來得重要，因為能夠為自己的人生負責(zé)的只有你自己！ 社會大眾，以及我們的家人朋友很多時候會抱有事不關(guān)己的心態(tài)。如果要等他們主動去認識這些知識，改變錯誤的觀念，相對困難。相反，當我們做好準備，接納自己，活出自己，可以反過來影響他們。如果他們真的愛我們，在意我們的幸?？鞓罚ū卦敢饣〞r間去了解，那么接受只是早晚的事！  Q：您希望未來社會對艾滋病感染者是一個什么樣的態(tài)度？ A：其實，艾滋和乙肝、丙肝的傳播途徑一模一樣，而且同為可防可控的長期病、慢性病，我們實在沒必要對艾滋另眼相看。沒有人想要主動得病，疾病不能拿來評判一個人的好壞。正所謂“歧視不減，艾滋難控”。將疾病回歸疾病，是我們共同的出路！  Q：作為一個走到臺前的艾滋病感染者，您想跟其他艾滋病感染者說什么？鼓勵他們也站出來嗎？ A：不要問“為什么是我？”也不用追究誰傳給你，既成事實，除了面對，還得面對。逃避或推卸責(zé)任，只會帶來更多痛苦。 人生在世，即使你沒有感染艾滋，也會遇上各種挑戰(zhàn)、困難，唯有逆境自強，反思人生意義，珍惜尚可擁有的一切，好好堅強地生活下去，為了愛你的人，也為了你所愛的人。 我們不是因為看到了希望才去堅持，而是因為堅持了才會看到希望！  曾有幸 與張錦雄先生 見過幾面 一開始覺得面對一個奇跡 甚至帶著一點朝圣的心情 索要了一個擁抱 后來 吃飯，喝茶，聊天 就像平日里朋友聚會一樣自然 他也帶過他的朋友來 那是個很帥的男孩子 見義勇為挨了刀感染的 他們就是普通人 很健談 也很幽默 反正接觸下來 我覺得艾滋不可怕 艾滋病感染者也不可怕 可怕的 從頭到尾 都是人心 這世界對他們 如果不能溫柔以待 至少要平等以待 主管部門：中南大學(xué)湘雅醫(yī)院黨委宣傳辦 文章來源：張錦雄 |
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